Bin neu und überfordert

[Das Entchen]

Hallo alle zusammen!

Bin zwar schon länger angemeldet, habe aber noch nicht den Mut aufbringen können, meine Diagnose zu schreiben und um Rat zu fragen.

Bin seit September letzten Jahres 18 geworden und deswegen etwas kleinlaut und unsicher...

Also meine Diagnose:
Seit meinem 9 Lebensjahr hatte ich in Jahresabständen unerklärliche Fieberschübe bis zu 40 °C! Zwischen drin auch mal Gesichtslämung, ich merke mir immer den Namen dieser Krankheit nicht, aber Silvester Stillone hatte es auch. Zumindest waren alle Ärtze ratlos. Das einzige konnten sie mit Sicherheit sagen, mit Predneselon ging es immer weg.

Letztes Jahr war ich mehrfach im Krankenhaus. Wieder Fieber. Mein Arzt war schon langsam am verzweifeln. Innerhalb einer Woche wurde eine Muskel-, Leber- und Knochenmarkbiobsie durchgeführt. Eine DNA-Untersuchung hat er auch machen lassen......
Bei der Muskelbiobsie sind sie dann auf was gestoßen: Dermatomyositis!
Hurra, endlich wusste ich, was ich hatte! Mein Arzt war begeistert!

Dann das nächste: ich wurde wieder krank und war 18. Ich durfte nicht mehr zu ihm. Also ab zu nem anderen Spezialisten. Wäre ja kein Problem. Aber jetzt war der wiederum nicht mit der Diagnose zu frieden und behauptet nach 10 Tagen einfach mal, das die Dermatomyositis unklar sei und ich jetzt ein Still-Syndrom habe.

Ich schreibe zu viel, aber da ist man krank und wartet ewig auf ne Erklärung und innerhalb eines halben Jahres habe ich zwei verschiedene Krankheiten! Und ich hab sie mir hier im "Rheuma von A-Z" durchgelesen.

Sie klingen beide nicht schön!!!!!!

Ich bräuchte ein wenig seelige Unterstützung, langsam wird es nämlich zu viel..........

Danke im vorraus und wenn ihr es geschafft habt, bis hierher zu lesen...

Euer Entchen

 

[Sonnenschein]

Hallo Entchen,

Nur immer frei raus mit deinen Sorgen und Gedanken. Du schreibst nicht zu viel.

Ich weiß bei 18.jährigen ist das nicht immer so einfach. MEin Sohn ist auch 18 geworden letztes Jahr und da behält man doch einige Sachen für sich, obwohl man weiß, daß die Eltern für einen da sind und auch helfen. Hier wirst du Hilfe finden, wenn auch nicht gerade von mir, da ich mich mit meiner eigenen Krankheit erst zurechtfinden und die noch näher kennenlernen muß. Aber es ist immer einer dabei, der mit Rat und Tat zur Seite steht.

Warum kannst du nciht mehr zu deinem Arzt? War er dein Kinderarzt? Das ist bitter, gerade weil er einen gut kennt und weiß, was man bisher durchgemacht hat. Ich hoffe, daß du einen guten Arzt wieder findest, dem du vertrauen kannst. Das ist wohl mit das schwierigste überhaupt. Ich habe das Glück und habe einen guten Rheumadoc und einen guten Hausarzt. Es gibt hier einen Bereich, wo du nachlesen kannst nach guten und anerkannten Rheumatologen. Ich weiß jetzt im Moment nicht, wie du da hin kommst. Wenn ich jetzt hier rausgehe, ist alles, was ich geschrieben habe, weg und so gut kenne ich mich nun auch nicht mit dem PC aus.

Siehst du, ich schreibe schon genauso viel wie du. Nur Mut und mache weiter hier im Forum.

Lieben Gruß

Sonnenschein

 

[sonni180]

Gute Besserung!

Hallo Entchen,

schön das Du den Mut gefunden hast hier zu schreiben!
Bin auch noch nicht lange dabei, doch hier konnte mir auch schon öfters geholfen werden. Sind alle ganz lieb!Außerdem gibt es viele, denen es ähnlich wie Dir ergeht!Jeder hat mal mit Beschwerden angefangen, bei dem einen kam die Diagnose schnell, andere sind noch auf der Suche.
Zu Deiner Erkrankung kann ich leider nicht viel sagen, da ich eine PSA habe. Aber laß den Kopf nicht hängen und wenn Du zwei Diagnosen hast, such Dir noch einen dritten anderen Arzt(z.b.Rheumatologen). Habe im Internet Deine Krakheitsdignosen eingegeben. Bin dabei auf eine interessante Seite gestoßen, vielleicht kennst Du sie noch nicht."http://www.dermatomyositis.de "Ich glaube das Betroffene einen anderen Blickwinkel im Bezug auf die Krankheit haben.
Außerdem ist Deine Diagnose noch nicht richtig bestätigt.
Wird schon werden! Wichtig ist es nie die Hoffnung zu verlieren!Also Entchen, Kopf hoch und alles Gute!!!

Dir alles Liebe
sonni180

 

[Rosarot]

Ich schreibe zu viel, aber da ist man krank und wartet ewig auf ne Erklärung und innerhalb eines halben Jahres habe ich zwei verschiedene Krankheiten!

Hallöchen Ente,

schön, dass Du hergefunden hast ... - auch von mir ein liebes Willkommen.

Leider ist es keine Seltenheit, dass keine eindeutige Diagnose gestellt werden kann. Krankheitsbilder aus dem Rheumabereich (rund 400 verschiedene!) mischen sich oft, bzw. die Symptome ähneln sich, verändern sich ... es gibt Parallelerkrankungen usw. Was die Sache natürlich für einen Arzt nicht einfach macht.

Es ist schon mal wichtig, dass Du hergefunden hast. Du solltest Dich als Patient informieren, alles notieren - quasi den Arzt in seiner Arbeit unterstützen. Das ist nicht immer einfach, manche Weißkittel lassen sich nicht gerne reinreden und mündige Patienten sind ihnen ein Graus. Andere wiederum schätzen aufmerksame Patienten, die mitdenken.

Hier findest Du Hilfe und Zuspruch von Menschen, die Dich verstehen und in der breiten Palette von Infos auf der linken Seite kannst Du kompetente aktuelle Artikel rund um das Thema Rheuma nachlesen.

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[berlinchen]

hallo entchen,

auch von mir ein herzlich willkommen hier bei ro.
du wirst sehen es geht dir nicht alleine so. es ist immer erstmal eine harte zeit mit einer neuen diagnose und das jeder arzt eine andere meinung haben kann..... ist leider so...zumind nach meinen erfahrungen....

mit einer chronischen krankheit leben ist nicht leicht, aber du wirst deinen weg finden und trotzdem ein schönes leben haben nicht verzweifeln der eine geht schnell und gut mit einer neuen erkrankung der andere braucht länger....

evtl. hilft es dir ja mal in den chat zuschaun..???? das kann einem doch sehr helfen..sich austauschen...oder über dinge reden nicht nichts mit krankheiten zu tun haben...zuhören das andere menschen die gleichen sorgen,nöte und probleme haben.....mir hat es mir zumind in der anfangszeit sehr gut getan mich viel im chat rumzutreiben

ich glaube eine schöne krankheit gibt es nicht wirkl.:o

wenn du mal lust hast stöbere doch in den alten beiträgen, es gibt einige beiträge wo junge menschen in deinem alter gleichgesinnte suchen....

ansonsten wünsche ich dir gute besserung und lg
bine

 

[zap]

Hallo liebes Entchen !!

Ich kann mich den anderen nur anschließen und Dich auch hier im Forum herzlich Willkommen heißen !!!!!
Es war der richtige Schritt, dass Du Dich hier angemeldet und Dich vorgestellt hast !! Ich bin immer wieder froh, dass es dieses Forum gibt !!
Leider kann auch ich Dir, zu den genannten Diagnosen, nichts weiter sagen, da ich selbst PSA habe. Aber es gibt hier einige, die sich, auch von berufswegen, eher mit den Erkrankungen auskennen. Ich denke, die werden sich bestimmt auch noch melden.
Aber trotzdem, Du sollst wissen, dass Dir hier immer jemand "zuhört" und versucht, Dir zu helfen. Es hilft doch auch schon mal, wenn man sich seine Ängste und Sorgen von der Seele schreiben kann, gell ? Auch im "Kaffeeklatsch" gibt es immer was interressantes, was auch nicht immer was mit Rheuma zu tun hat. Also, ich hoffe, Du fühlst Dich hier auch bald wohl !!!

Liebe Grüße von ap !!

 

[Das Entchen]

Vieeeeeeeeeelen Dank!

Danke euch allen, die mir bis jetzt geschrieben und mir ihre Hilfe angeboten haben!!!!!!!
Sowas tut der Seele wirklich gut!

Und in dem Chat war ich auch schon mal... War interessant und man wurde wirklich freundlich aufgenommen! Ich finds hier super und hoffe, andere finden das auch!

Schreibt mir nur weiter! Da kommt man aus dem Strahlen ja gar nicht mehr raus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

DAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAANKEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!