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Bin neu hier und wollte mal berichten

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von sina68, 23. Februar 2009.

  1. sina68

    sina68 Neues Mitglied

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    Tja also bei mir ist es so, dass ich noch keine Diagnose habe und immer noch auf der Suche bin.
    Alles fing im November '08- z.T. auch schon vorher- mit Brennen im Nacken, Ischiasschmerz rechts und zunächst nur linksseitig-später auch rechts- Kribbeln in Händen und Beinen. ALs schließlich noch Kopfschmerzen und Halschmerzen hinzu kamen, bin ich zum Hausarzt. Der verschrieb Novalgin und ein Antibiotikum für die aufkommende Nebenhöhlenentzündung. Doch das Kribbeln ging nicht weg und meine Temperatur ist seitdem imer zwischen 37,0 und 38,2. Sie steigt bei Bewegung und sinkt bei Beruhigung. Nach 2 Wochen bin ich dann mal zur Internistin. Diese hat Blut abgenommen. Doch das ergab zunächst nichts. SIe nahm aber ernst, dass ich ständig müde und abgeschlagen war und immer noch bin, dass ich neben dem Kribbeln vorallem in Ruhephasen und nachts Schmerzen vorallem im linken Bein hatte. ALso CT-Schädel ohne Ergebnis, MRT-Schädel und -LWS ohne Ergebnis. Nervenleitbahnen waren fast in Ordnugn nur links etwas neben der Norm. Leberwert normal, dann doch BSG bei 21 bis jetzt dazu auch immer weiteres Absinken der roten Blutkörperchen. Kein Drüsenfieber, kein Zeckenbiss. Alles überprüft. Mittlerweile habe ich ständig etwas anders.:- Sicca vom Augenarzt festgestellt,
    - juckende Hautstellen mit kleinen Pickeln, immer nur für einen TAg aber wiederkehrend an verscheidenen Körperstellen
    - Aften im Mund
    -Kopfstarre, ging garnix mehr mit unglaublichen Schmerzen
    -SKollerose oder s.ä.
    -HWS-Blockaden
    - wiederkehrende grippale Infekte usw. usw.
    - Samstag hatte ich plötzlich Schnerzen im rechten Knie, kam die Treppen kaum noch hoch.

    In diseer Woche habe ich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen. Aber ich habe schon schreckliche Angst, dass er auch nix findet (irgendwie schizophren oder??).

    Naja, vielleicht fällt ja einem von Euch was dazu ein.
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Sina,

    wie alt bist Du denn?

    Was Du schilderst könnte schon zu einer rheumatischen Erkrankung passen. z.B. Richtung Kollagenose o.ä.
    Könnte aber auch eine ganz andere Erkrankung sein ...

    Welche Werte sind denn noch bestimmt worden? ANA? CK? Antikörper gegen bestimmte Bakterien/Viren, Borrelien (auch wenn Du Dich nicht an einen Zeckenbiss erinnerst).

    Wurden die ISG acuh im MRT dargestellt?

    Schreibe alle Deine Beschwerden auf und nimm den Aufschrieb zum Rheumatologen mit.
    Einige RO-ler haben sich die Mühe gemacht solche eine "Beschwerdenliste" und Fragenliste hier einzustellen.


    Gruß waschbär

    P.S. Sei froh, dass Deine Internistin Deine Beschwerden ernst genommen hat/ernst nimmt und dass Du so zeitig einen Termin beim Rheumatologen bekommen hast.
     
  3. sina68

    sina68 Neues Mitglied

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    Die Internistin meint, dass der Rheumatologe die genauen Rheumablutwerte selbst untersuchen soll. Borreliose war negativ.
    Der eigentliche Termin für den Rheumatologen war eigentlich erst im Mai. Doch nachdem ich alle bisherigen Arztbefunde zu gefaxt hatte, meldete sich die Arzthelferin und bot mir diesen Termin an.
    Für mich ist es schwierig, weil meine Schmerzen ständig wechseln. Mal ist es der Ringfinger rechts, dann die Zehe rechts, dann dasselbe auf der anderen Seite, dann das Bein etc.
    Ach so, ich bin 40 Jahre alt.
    Ich bin aber schon froh, dass ich vielleicht a doch bald mehr weiss.:o
     
  4. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hm .. Sina,


    dann schreibe Dir genau das alles auf ("wechselnde Schmerzen" an Gelenken?, Muskeln?, ...)

    und habe etwas Geduld bis zum Termin bei Rheumatologen.

    Ich wünsche Dir sehr, dass der Rheumatologe Dich auch ernst nimmt ...

    Gruß waschbär
     
  5. sina68

    sina68 Neues Mitglied

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    Nachtrag- wer hat Erfahrung??

    So nun bin ich schlauer. Die Diagnose steht: systhemisch-endzündliches Weichteilrheuma mit SIcca- u. Rynaud-Syndrom und noch so ein bischen was. Muss jetzt ein Schmerzmittel und Quensyl einnehmen. Davon wird mir ziemlich übel , müde und irrgendwie stehe ich neben mir. Wer kann mir etwas über die chronische oder auch nicht Verlaufsform dieser Krankheit sagen. Ist das heilbar? Bin imer noch krankgeschrieben und fühl mich auch noch garnicht fit. Welche Erfahrungen und Tipps könnt Ihr mir geben?
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Sina,

    so wie du es beschreibst könnte es sich um eine Mischkollagenose/Sharp-Syndrom handeln. Die Medikation würde ich hinterfragen. Nur Schmerzmittel und dann Quensyl, dass du nicht so verträgst. Hm?
    Würde ich eher mal nach einer vernünftigen Basistherapie fragen. Cortison und ein langwirksames Basismedikament wäre sinnvoller.
     
  7. sina68

    sina68 Neues Mitglied

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    Der Rheumatologe hat gemeint, dass er die Ursache bekämpfen will und dafür sei Quensyl sehr gut. Soll aber wohl frühstens in 6 WOchen seine Wirkung tuen. Er hat jetzt auch erst Blut für die ANAs und so weiter abgenommen. Nächste Woche habe ich dann einen Termin bei der Internistin, die mir seine Ergbenisse dann unterbreiten wird. Zu ihm muss ich erst wieder Anfang Juli.
    Ich weiss nicht so recht wie es weiter geht.. Ich bin da im Moment ziemlich unsicher. Bekannte erzählten mir sofort etwas über die Beantragung von Prozenten. ABer der Rheumatologe meint, diese Krankheit sei gut zu behandeln. Ich weiss net so recht :eek:
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Sina,


    ja es dauert schon länger, hab mal gehört dass es bis zu 9 Mon. dauern kann, bis es richtig wirkt. Allerdings gehört Quensyl zu den schwächsten langwirksamen Basismedikamenten. Wenn der Rheumatologe sagt, dass man die Erkrankung gut behandeln kann, hat er wohl recht. Vll. hat er auch an eine Mischerkrankung gedacht. Das lassen sich oft, aber auch nicht immer gut behandlen. Deshalb sollte man auch ausreichend therapieren, damit man nach längerer Behandlung in Remission gelangt. Zuvil ist nicht gut, aber zu wenig auch nicht. Ist halt schwierig das richtige Maß zu finden.