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Bin neu hier und vielleicht kann mir ja jemand von euch mal helfen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von marsanistern, 11. Juni 2009.

  1. marsanistern

    marsanistern Neues Mitglied

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    Hallo erstmal alle zusammen,

    ich habe mich hier jetzt angemeldet da ich hoffe dass mir vielleicht hier endlich mal jemand helfen kann.

    Ich erklär euch mal um was es überhaupt geht:
    Vor 8 Jahren wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert weil der Entzündungswert im Blut bei mir zwischen 250 und 300 war. Normal wäre ein Wert von 0 - 5. Zu diesem Entzündungswert kam Fieber von bis zu 43 Grad und entsetzliche Schmerzen sodass ich mich vom Hals ab nicht mehr bewegen konnte ohne dass ich das Gefühl hatte mir würden gleich sämtliche Knochen im Körper brechen. Ich bekam damals eine Schmerztherapie mit Antibiotika und es wurden wirklich sämtliche Untersuchungen mit mir gemacht um rauszufinden wo das her kommt und was mir überhaupt fehlt. Das Ergebnis: Sie konnten nirgends etwas finden. Also schickte sie mich zu einem Rheumatologen. Dieser konnte allerdings ebenfalls nichts feststellen, und da ich damals erst 17 Jahre alt war bekam ich dann so Sachen zu hören wie: "Stell dich ned so an, dir fehlt nix und du spielst das bestimmt nur...." und von anderen Ärzten bekam ich zu hören: "Tut uns leid aber wir wissen nicht was los ist, da müssen wir abwarten obs wieder kommt" Nach diesen vielversprechenenden Aussagen hatte ich die Nase gestrichen voll und bin zu keinem Arzt mehr deshalb gegangen. Denn wenn Fieber und Schmerzen (wandelnd im Körper - nie die gleiche Stelle) auftraten dann hab ich immer ein paar Aspirin eingeschmissen und mich schlafen gelegt bis es wieder weg war.
    Vor 2 Wochen hatte ich allerdings eine sehr schwere Blinddarm-OP bei der sich mein ganzer bauch mit entzündet hat. Als sie die Entzündung weg bekamen mit Antibiotika und es mir wieder gut ging passierte es letzte Woche Mittwoch auf einmal wieder....... 40 Grad Fieber und diesmal höllische Schmerzen in der Schulter (ähnlich wie ein Muskelkater nur schlimmer bzw als hätte ich mir die Schulter verrissen). Ich war dann beim Hausarzt und nachdem mein Lieblingsspruch kam: "der Entzündungswert im Blut ist zu hoch und wir können Ihnen leider nicht weiter helfen..." , schickten mich die Hausärzte ins Krankenhaus. Dort angekommen war mein Fieber plötzlich wieder weg und seitdem ist auch nichts mehr aufgetreten. Die Schmerzen in der Schulter gingen jetzt die letzten 5 Tage von selbst weg da ich den Arm so wenig wie möglich bewegt habe. Dort haben sie wieder sämtliche Untersuchungen gemacht aber nichts gefunden. Das einzige was man mir sagen kann: "Der Entzündungswert im Blut ist permanent zu hoch...so als hätten sie eine Erkältung oder Grippe" Der Tip der Ärzte war jetzt ich sollte doch mal zu einem Rheumatologen gehen.....

    Meine Frage ist hierbei nur: kann es sich wirklich um eine Form von Rheuma handeln? oder könnte es etwas anderes sein? warum finden sie nichts um mir zu helfen? und warum denkt jeder ich bilde mir das nur ein selbst wenn ich schmerzgekrümmt vor ihnen sitze bzw liege?

    Ich mag schön langsam nicht mehr und ich habe keine lust dass mir wieder niemand helfen kann.....es zehrrt so an meinen Nerven und ich frage mich manchmal selbst ob ich sie noch alle beisammen habe wenn mir jeder den selben mist erzählt und mir nicht helfen kann.....:confused::sniff:

    Könnt ihr mir vielleicht weiter helfen und mir ein paar Tips geben was ich tun kann bzw machen soll?

    Entschuldigt dass ich mich bei euch jetzt hier in so einem ewig langem Text ausgeheult habe aber ich weiß einfach nicht mehr weiter.

    Viele Grüße
    Sabine :poke:
     
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    deine symptome hören sich nach morbus still an. schau doch mal hier bei "von a-z" nach ob du dich in diesem krankheitsbild wieder findest.
    ich würde dir auch raten noch einmal zu einem rheumatologen zu gehen. die meisten hier brauchten mehrere anläufe um zu einer diagnose zu gelangen. oftmals ist es nicht einfach die richtige diagnose zu stellen. da braucht man schonmal geduld, auch wenn es schwer fällt.
     
    #2 11. Juni 2009
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Juni 2009
  3. marsanistern

    marsanistern Neues Mitglied

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    danke für deine Antwort.

    also ich habe mir das jetzt mal durchgelesen, aber so wie ich das verstanden habe müsste es ja dann eindeutig zu diagnostizieren sein und man müsste im blut auch etwas finden. Rheumafaktoren im Blut sind bei mir aber nicht zu finden und die Leukozyten (weißen Blutkörperchen) sind auch immer in Ordnung.

    Ich bekam damals vor 8 Jahren auch mal Kortison, und da fühlte ich mich als würde ich auf Wolken gehen. Aber ist das eine Dauerlösung?? Schließlich ist das ja auch ein sehr starkes Medikament und kann dann andere Organe angreifen.

    Ach ich weiß einfach schön langsam nicht weiter......entschuldigt nochmal wenn ich ein wenig rumjammer aber es ist so Nervenzermürbend schön langsam.......
     
    #3 11. Juni 2009
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Juni 2009
  4. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    wie schon gesagt, sind rheumatische erkrankungen nicht immer eindeutig zu diagnostizieren. auch müssen nicht immer alle symptome zusammen kommen, die eigentlich für die erkrankung typisch sind.

    wieso sollte cortison andere organe angreifen? wie kommst du darauf?
    natürlich ist cortison keine dauerlösung, aber es ist ein sehr effektives medikament.

    geh zum rheumatologen, was anderes wird dir nicht übrig bleiben!
     
  5. marsanistern

    marsanistern Neues Mitglied

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    das cortison auf lange zeit andere organe schädigen kann hat mir damals mein hausarzt so gesagt. deshalb komme ich darauf.

    ich habe eh vor nochmals einen oder evtl mehrere rheumatologen zu rate zu ziehen, aber da einen Termin zu bekommen wird bestimmt einige Zeit dauern.

    hatte denn von euch jemand ähnliche erfahrungen bzw ein ähnliches krankheitsbild?
     
  6. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Hallo lilifee, Ronja hat recht, geh zu einem Rheumatologen. Am besten in eine Rheumaambulanz oder in eine Uniklinik mit Rheumaabteilung, oder noch besser, lass Dich in eine Rheumaklinik einweisen. Vielleicht kommt man dort der Krankheit auf die Spur.
    Falls Du zwischenzeitlich Fragen hast, solltest Du in der Suchfunktion (oben links unter dem Bild) Deine einzelnen Symptome eingeben und suche lassen. Dann kannst Du dementsprechende Beiträge lesen, die Dir vielleicht weiterhelfen.
    (Es könnte sich bei Dir auch um rheumatisches Fieber handeln, das tritt meist in Schüben auf und auch die Gelenk-oder Muskelschmerzen sind dabei sprunghaft, das ist aber nur meine Meinung und ich bin kein Arzt).
    Hier im Forum sind alles Betroffene, vielleicht ist jemand dabei, der ähnliche Symptome hat und Dir helfen kann.
    Aber was Du genau hast, das kann Dir leider keiner aus dem Forum sagen. Es gibt über 400 verschiedene Arten von Rheuma, die in manchen Symptomen ähnlich sein können, sich in anderen wieder völlig unterscheiden.
    Alles Gute für Dich.
     
  7. marsanistern

    marsanistern Neues Mitglied

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    ich war ja jetzt seid letzem Freitag bis gestern in der Uniklinik in München die auch eng mit Rheumatologen zusammen arbeiten. Aber wieder wurde nix gefunden und dann bin ich auch noch gefragt worden was ich denn dort überhaupt noch will wenn ich doch eh kein Fieber mehr habe.....:mad:

    Habe mich jetzt mal ein bisschen informiert und werde mich auch noch in Regensburg in der Uniklinik bei einem Professor der für Rheumatologie spezialisiert ist vorstellen.
    Ich habe halt nur Angst dass mir wieder niemand helfen kann, und ich als verrückt abgestempelt werde.....wenn man das 8 jahre lang hört dann fängt man manchmal wirklich an das selbst zu glauben.....
     
  8. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    die angst wird dich nicht weiterbringen. du musst kämpfen, es ist deine gesundheit!
     
  9. marsanistern

    marsanistern Neues Mitglied

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    eigentlich jammer ich nicht rum, sondern sag immer mir fehlt nichts.... entschuldigung also nochmal dafür dass ich jetzt doch jammer :rolleyes:

    ich versuche ja zu kämpfen aber wenn man von den ärzten immer den gleichen sch..... hört dann mag man irgendwann nicht mehr :bigeyecry:

    wie war es denn bei euch? wie lange hat es denn gedauert bis man euch helfen konnte und wie habt ihr gemerkt dass ihr endlich in den "richtigen-händen" seid?
     
  10. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Ich glaube nicht, dass Du das wirklich wissen möchtest, oder?
    Die meisten von uns haben Jahrzehnte, aber mindestens Jahre gebraucht, bis die Diagnose stand.
    Wir wünschen jeder/jedem, dass es bei ihr/ihm schneller geht.
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lillyfee

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Als erstes möchte Dir unsere Tipps ans Herz legen, die Dir hoffentlich ein wenig weiterhelfen:

    Hallo ihr lieben Neueinsteiger,

    wir möchten Euch hier bei uns R-Olern begrüßen und wünschen Euch, dass ihr Euch hier bei uns wohl fühlt.

    Ihr seid am Anfang Eurer Rheuma-Karriere und habt sicherlich gaaaanz viele Fragen, die wir Euch gerne versuchen, zu beantworten. Genauso wie ihr sind wir nur Laien und können Euch nur Tipps geben oder weiterführende Infos.

    Tipp 1:

    Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

    Trockene, juckende Augen
    Schleier oder verschwommen sehen
    trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
    trockene Haut

    eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
    eiskalte Zehen oder Füße usw.
    eiskalte Nasenspitze

    Nachtschweiß
    Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

    Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
    Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
    Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

    Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
    Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

    oder

    ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

    ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

    Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

    Tipp 2:

    Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

    Was tat

    wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

    http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

    und


    welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

    Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

    http://rheuma-online.de/tagebuch/login

    Tipp 3:

    Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

    Tipp 4:

    Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
    Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

    Und zu guter letzt:

    Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...

    Wir wünschen Euch für Euren Weg viel Kraft und Energie und eine ganz große Portion guter Nerven.

    Euere Mit-User/Userinnen
    *********************
    Ich denke mal, dadurch dass Du sehr jung bist, glaubt Dir Dein Hausarzt nicht, weil der irgendwann mal gelernt hat, dass rheumat. Erkrankungen nur im Alter vorkommen.

    Wenn Du in Regensburg einen Termin machst, dann versuche die ganzen Vorarbeiten schon zu erledigen. Sie können bei der Diagnosensuche helfen.

    Und leider musst Du gaaaanz viel Geduld mit Dir und den Ärzten haben. Du kannst noch darauf achten, ob

    alle Antikörper (auch die der Schilddrüse, denn auch die kann mitunter verantwortlich sein) abgescheckt werden, Streptokokken, ASL-Titer, Chlamydien, Yersenien, Borreliose nach Westernblot und Elisa, CK-Werte der Skelettmuskulatur, evtl noch Eisenwerte und der Vit B-Bereich...

    Oh weh - nun war das doch eine ganze Menge geworden, sorry...
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg.
    Viele Grüße
    Colana






     
  12. marsanistern

    marsanistern Neues Mitglied

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    Vielen Dank nochmal euch allen dass ihr mir so gute Ratschläge geben habt. Das ich mich gedulden muss hab ich schon gemerkt, schließlich tu ich das ja schon 8 Jahre lang ;)

    Auf jeden Fall find ichs toll von euch dass man hier so gute Rückmeldungen auf seine Fragen bekommt und auch mal mit Leuten reden kann die einen verstehen was man durchmacht bzw mitmachen muss bezüglich der ganzen Gänge zu den Ärzten :)

    Ich wünsch euch auch das aller beste.