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Bin neu hier und nach allem was ich schon von Euch gelesen habe,bin ich hier richtig!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Claudi, 19. Januar 2005.

  1. Claudi

    Claudi Guest

    Hallo zusammen :) ,

    nun wo soll ich anfangen?
    Also, vor knapp 3 Jahren bekam ich das erste mal sehr starke Schmerzen im LWS-Bereich. Die Schmerzen waren so unerträglich das in der Nacht der Notdienst kommen mußte und die Diagnose lautete Bandscheibenvorfall. In dieser Nacht kam der Notdienst noch 3mal und insgesamt erhielt ich 3 Spritzen, die meine Schmerzen dann wieder erträglicher machten. Am nächsten Tag bei meinem Hausarzt erhielt ich diverse Überweisungen. Beim Röntgen konnte kein Vorfall erkannt werden und so ging ich noch zu einem Neurologen. Dieser tastete und klopfte meine Wirbelsäule ab und fing dann an meine Beine nach oben zu reisen, was mit sehr großen Schmerzen verbunden war. Als ich ihn fragte ob dies denn hätte sein müssen, bekam ich zur Antwort: " er glaube ich sei eine Simulantin und es wäre besser wenn ich abnehmen würde". Das war ein ziemlicher Schock, denn ich hatte wirklich starke Schmerzen. Mein Hausarzt verschrieb mir Dicol KD 75 und ich bekam 10 Infussionen und alles half nicht so richtig. Zwischenzeitlich hatte ich durch meine lange Krankschreibung (5 Monate) meine Teilzeitstelle verloren und war nun auch noch Arbeitslos. So langsam besserte sich der Schmerzzustand aber es war immer so ein dumpfer Druck mit einem Stechen in der LWS zu spüren. Ich dacht, damit kann ich leben wenn nur nicht wieder diese Schmerzen kommen. Mir ging es dann auch 9 Monate richtig gut und plötzlich kamen wieder diese furchtbaren Schmerzen und wieder fing alles von vorn an. Als ich die Schmerzen wieder im Griff hatte und nur noch der Druck zu spüren war, war ich zufrieden bis jetzt. Vor 14 Tagen fing alles wieder an und es mußte wieder der Notdienst kommen. Dieser schien mir, als hätte er etwas mehr Ahnung. Er bat mich am nächsten Tag in seine Praxis und nach langen Gesprächen schickte er mich zu einer Magnetom-Untersuchung. Am 18.01.05 war ich nun zur Untersuchung und der Radiologe sagte mir, dass ich Rheuma hätte. Auf den Bildern war ein großer Entzündungsherd, der auch schon den Knochen stark angegriffen hatte zu sehen. Das war ein Schock für mich. Der Befund lautet: Sakroiliitis (M. Bechterew).
    Jetzt habe ich natürlich viele Fragen. Muß man die Ernährung umstellen? Kann der Knochenzerfall aufgehalten werden? Kommen diese Schübe in immer kürzeren Abständen? Was kann man gegen die starken Schmerzen tun? Ist Sport sinnvoll, wenn ja, welcher? und noch vieles mehr.

    Ich denke ich habe hier, bei Euch, den richtigen Platz gefunden um Erfahrungen zu sammeln.
    Oh je, jetzt hab ich aber viel geschrieben und ich hoffe es ist nicht zu verwirrend.
    Vielleicht kann mir ja jemand genaueres über Sakroiliitis sagen. Nun gut, morgen gehe ich erst mal mit den Bildern zu dem Arzt der mich zu dieser Magneton-Untersuchung geschickt hat.

    Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend und bis bald ;)
    Claudi
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    herzlich willkommen hier bei ro-l.
    klar, hier bist du richtig - wo denn sonst!
    hier wird dir geholfen.
    warte mal ab, bis sich die bechtis melden.
    gute besserung
    wünscht bise
     
  3. Sirill

    Sirill Guest

    Hallo Claudi!

    Du bist bestimmt richtig hier! Ich hab schon lange bevor ich mich angemeldet hab
    mir hier viele Infos geholt. Die sind hier alle so lieb miteinander.Immer!
    Ich hab cP seit Oktober
    Alle guten wünsche für Dich
    sirill
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Claudi,

    na klar bist Du hier richtig, was denkst Du denn? Sei herzlich willkommen! Wirst sehen, Du bekommst hier mehr Hilfe als bei jedem Rheumatologen (so jedenfalls geht es mir). Suchtgefahr ist auch vorhanden, aber keine Sorge, die Nebenwirkunen beschränken sich auf Diskussionen mit Göga (Göttergatte) oder Lege (Lebensgefährte) ...

    Kurz zu mir: Angeblich soll ich jetzt cP plus Psoriasis haben. Meine Beschwerden in den peripheren Gelenken passen auch gut dazu. Allerdings habe ich auch in schöner Regelmäßigkeit mit der WS und dem Brustbein zu tun, was eher zur Psoriasisarthritis passt. ISG-Entzündungen kenne ich natürlich auch, hab grad wieder eine *jauuuuuul*.

    Egal, was es nun genau ist, mit Arava und phasenweise Cortison bin ich sehr gut therapiert. Wünsche auch Dir eine hilfreiche Therapie ohne langes Testen (musste leider erst mal 3 andere Basistherapien probieren, bevor es endlich passte).

    Liebe Grüße aus dem schönen Ösiland von
    Monsti
     
  5. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Raum Karlsruhe
    Hallo Claudi,

    herzlich willkommen bei Rheuma Online. Bei uns bist du ganz sicher richtig :D

    Hier kannst du dir deinen Ärger und alles was dich bedrückt von der Seele schreiben. Du bekommst immer Antwort. Hier im Forum stößt du auf Verständnis, weil viele die gleiche Erfahrungen gemacht haben wie du.

    Schlechte Erfahrungen mit den Ärzten ist leider vielen von uns bekannt.
    Ich wünsche dir, dass du jetzt bei dem richtigen Arzt gelandet bist und er dir auch gleich die richtige Medikation und Therapie verordnet.

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  6. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    hier ist schon die erste bechti!

    hallo Claudi,
    ein herzliches willkommen hier im forum auch von mir! mit 3 jahren bis zur diagnosestellung liegst du deutlich unter dem durchschnitt, der, so viel ich weiß, immer noch bei 7 jahren liegt. also, die diagnose zu haben, vorausgesetzt sie ist gesichert, ist als erstes ja schon mal gut. sich hier im forum schlau zu machen und zu fragen noch besser. bei mir wurde vor 17 jahren bechterew diagnostiziert, der mittlerweile seit einigen jahren zum stillstand gekommen ist, außer verknöcherungen der iliosakralgelenke (und die lösen sich anscheinend auch wieder auf) ist der bechterew bei mir nicht weiter fortgeschritten, was bei frauen wohl häufiger ist als bei männern. eine vernünftige schmerztherapie ist ganz wichtig, die hatte ich seinerzeit leider nicht, als NSAR kann ich z.b. brexidol empfehlen, wirkstoff: piroxicam, und bei akuten schmerzen wie du sie beschreibst stufenlagerung der beine zum entlasten der LWS, evtl. heiße rolle zum entkrampfen, krankengymnastik auf alle fälle, und generell ist bei morbus bechterew eine spezielle gymnastik wichtig, vielleicht gibt es in deiner nähe ja auch eine selbsthilfegruppe, ich war einige jahre in einer und dort haben wir 1x wöchentlich gruppengymnastik unter anleitung einer physiotherapeutin gehabt und 1x monatlich wassergymnastik in warmem wasser. ernährungstechnisch gibt es auch empfehlungen, vor allem in richtung mehr fisch wegen der alpha-omega-fettsäuren, die entzündungshemmend wirken sollen, wenig fleisch, vollwertig.
    soviel erstmal, ich wünsche dir für morgen einen arzt, der dich und deine fragen ernst nimmt.
    lg
    Towanda
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo claudi,

    :D rheuma - online <----------->hier werden sie geholfen :D :D .

    also kopf hoch und herzlich willkommen.
    hier findest du auf ziemlich alles eine antwort .... und solltest du zwischendurch ein rezept zum kuchen backen oder ähnliches brauchen, dann bekommst du sicher auch dafür hilfe. ;)
     
  8. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo Claudi,

    ich komme aus einer ganz anderen Rheuma-Abteilung :D (System-Lupus-Erythem.) und werde mich deshalb hüten, irgendwelche unqualifizierten Aussagen zum Morb-Becht. zu machen, aaaber...
    Ich möchte Dich hiermit gaaaaaaaanz herzlich willkommen heißen. Und wie schon gesagt wurde: RO macht süchtig - hat aber nur gute Nebenwirkungen, in das jeder Beziehung!!!
    Laß' von Dir hören / lesen! Lade Deinen Frust hier ab, heule mit uns, lache mit uns - amüsiere Dich, mache Dich schlau. Hier ist (fast) alles erlaubt.
    [​IMG]
    Achja, zu mir - ich bin 47 J. jung (manchmal aber auch mind. 89 ;)), bin verheiratet, 1 Sohn (alles Jungs :D) von 21 J. - der Rest steht unter meinem Profil.

    viele liebe Grüße
    Maggy
     
  9. pesub

    pesub Mitglied

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    Hallo Claudi,

    herzlich willkommen bei uns!!!! Und wie die anderen schon gesagt haben: Du bist richtig hier! Viele von uns haben eine ähnliche Geschichte hinter sich, wie Du: Schmerzen, Fehlbehandlung, Abstempelung als Simulant. Es erleichtert ungemein endlich eine Diagnose zu haben, oder???? Bitte such Dir unbedingt einen guten Rheumatologen zur weiteren Behandlung! Leider habe ich auch schon Ärzte erlebt, die sich Rheumatologe schimpfen, aber trotzdem keine Ahnung haben. (z.B. der, der mein Ellenbogengelenk mit Stoßwellentherapie beschossen hat *jaul*, obwohl der wußte, dass ich dort eine rheumatische Entzündung habe, die sowas gar nicht mag...) Mir hat diese Seite und dieses Forum hier schon wahnsinnig geholfen. Ich habe Psoriasis Arthritis und mein Arzt ist immer schon ganz erstaunt, wie gut ich mich auskenne, wenn ich nach bestimmten Medis oder Therapien frage ;)

    Ich wünsche Dir, dass Du jetzt eine Behandlung bekommst, die Dir Deine Schmerzen endlich nimmt!
    Lg Petra
     
  10. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    grüß dich

    claudi hier beim suchtstärkstem rheumaforum...:D...

    du hast ja schon einige infos erhalten. habe noch keine richtig gefestigte diagnose..was mir aber auch nichts macht,da die therapie doch recht gut greift....

    habe mal einige dinge zum thema zusammengefaßt:
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498

    mit 3 jahren bist du wirklich "gut" dran nach heutigem wissensstand...jetzt kann man dir nur die daumen drücken, das du recht bald eine gut funktionierende therapie bekommen wirst um schnellstmöglich wieder "schmerzfrei" zu werden.

    klara hat es schon gut auf den punkt gebracht....
    "hier wird dir geholfen" und das nicht nur "fachlich"....!

    wünsche dir viel freude hier bei uns....

    grüßle

    liebi:)
     
  11. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen Claudi
    Du bist mir sehr weit voraus. Du hast eine Diagnose.Ich hatte mal cp.
    Heute ist alles wieder in Frage gestellt. Wenn ich das Forum nicht hätte, ich würde verzweifeln. Aber die ziehen mich hier immer wieder nach oben und dafür bin ich sehr dankbar.
    Sei recht herzlich gegrüßt Poldi
     
  12. Claudi

    Claudi Guest

    Hallo,

    möchte mich bei Euch allen bedanken. Es ist doch schon ein tolles Gefühl wenn man Zuspruch, aufmunternde Worte und schon die ersten Tipps bekommt. Ich bin schon richtig neugerig auf das was mich erwarten wird.

    Heute war ich nun mit den Bildern beim Doc. Er sagte mir ganz ehrlich, dass er so eine Diagnose schon erwartet hätte, er aber kaum Erfahrung
    auf diesem Gebiet hat. So habe ich nun eine Überweisung zum Rheumadoc erhalten, bei diesem darf ich am 25.01.05 vorsprechen. Dis dahin sollte ich weiterhin Diclo KD 75 nehmen, für die starken Schmerzen hat er mir heute noch Tramadol aufgeschrieben und eine Stützbandage die mir Erleichterung bringen soll. Diese trage ich nun seit heute mittag und ich kann nicht sagen das die Schmerzen besser geworden sind. Nun gut, bis zum 25.01. werde ich es schon schaffen.

    Jetzt werde ich mal nachschauen wie man in Euren Chat kommt.
    Liebe Grüße an Euch alle
    Claudi
     
  13. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Hallo Claudi

    schau doch mal unter www.morbus.de, dort ist die Bechti-Gemeinde, auch dort findest Du wie hier viele interesasanet Tipps!
    Grüße von Mni
    auch ich hab das wohl- allerdings noch Verdachtsdiagnose und mit massiver Gelenkbeteiligung... :-(((
     
  14. Claudi

    Claudi Guest

    Hi,

    ich würde ja gerne mehr schreiben und mich auch noch vorstellen, habe aber zur Zeit so massive Schmerzen, dass ich es nirgens lange aushalten kann.

    Grüße Claudi
     
  15. Elgrande 1962

    Elgrande 1962 Neues Mitglied

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    Mein Rheuma ist noch nicht solange bekannt.

    Hallo zusammen.
    Vor etwa einem Jahr fing es an das die Finger einschliefen.Ich konnte nichts mehr fassen wo ich die Finger krümmen mußte.
    Kartoffel schälen war eine Tortour.Hatte ich Sie mit den Fingern umschlossen,bekam ich die Hand nicht mehr auf.Vor etwa 2 Monaten schwollen alle Finger an und schmerzten schlimm.Ich bekam Kortison und zwar Prednisolon 5 mg.Half nichts.Dann bekam ich Decortin 25 mg.Half auch nichts.Dann sagte mein Arzt,vielleicht hätte ich Bakterien.Er gab mir Doxycyclin 100 mg.Es half auch nichts gegen die Schmerzen,aber ich bekam Hautausschlag.Da ich Morbus crohn habe und dadurch täglich Azathioprin 200 mg. nehmen mußte,waren die Zusatzpräperate nicht möglich.Also haben wir letzten Donnerstag das Aza komplett abgesetzt und gestern habe ich meine 1te Spritze MTX 25 mg bekommen.Seit heute morgen habe ich eine Erkältung mit allen dazu gehörigen Symptomen.Heiße Hände und am ganzen Körper unter der Haut wie kleine Nadelstiche.Man sagte mir das es eine nervliche Reaktion sei.Den Beipackzettel habe ich mir natürlich nicht durchgelesen sonst wäre ich wahrscheinlich schon Amok gelaufen.Heute muß ich eine Folsäure Tablette 5 mg nehmen.
    Ich brauche eure Hilfe.
    Bin sehr aufgeregt was noch auf mich zu kommt.
    Liebe Grüße,
    Birgit
     
  16. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Birgit,

    herzlich Willkommen hier im Forum! Zu diesen Symptomen nach MTX kann ich dir jetzt leider nicht viel sagen. Ich wollte dir nur schreiben, dass meine Tochter nun seit über einem Jahr auch MTX bekommt und sie es recht gut verträgt, vor allem aber hat es ihr geholfen, wieder schmerzfrei zu werden. Wo wir sie vorher zum Teil im Rollstuhl durch das Krankenhaus rumgeschoben haben. Ich hoffe, es wird bei dir auch schnell wirken und zu einer Verbesserung deines Befindens führen. Keine Ahnung, ob es jetzt bei dir eine nervliche Reaktion ist, aber mir war damals übel, als ich sie das erste Mal selbst gespritzt habe. Ihr ging es nach der Spritze wunderbar ;).
    Alles Gute für dich.

    LG von Tinchen
     
  17. Elgrande 1962

    Elgrande 1962 Neues Mitglied

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    Hallo Tinchen

    :)
    Danke für deine schnelle Antwort.
    Mir ging es nach der Spritze gestern auch gut,bis heute morgen.
    Übel ist mir NOCH nicht.
    Ich finde es gut das ich mit jemandem so wie dir drüber sprechen kann.
    Dir und deiner Tochter alles Liebe und Gute.
    Vg.
    Birgit
     
  18. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Die Übelkeit muss auch nicht kommen und das tut sie hoffentlich auch nicht ;). War nur so ein Beispiel.
    Viel Spaß beim Austausch hier. Das wird dir sicher gut tun.

    LG von Tinchen