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Bin neu hier und habe eine Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kati76, 10. Februar 2006.

  1. kati76

    kati76 Neues Mitglied

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    Hallo,
    mein Name ist Kati (29) und schreibe heut zum ersten Mal in diesem Forum. Ich habe seit 2001 die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Nehme seither täglich Resochin, obwohl ich auch schon mal versucht habe es abzusetzen. Andere Medikamente sind mir bisher erspart geblieben. Habe jedoch in gewissen Abständen meine "Zipperlein", wie, Gelenkschmerzen, Beuge und Streckhemmung vor allem im Ellebogengelenk, und eigentlich ständig Schluckbeschwerden. Meine Laborwerte waren bisher immer o.k. bis auf die ANAs, die natürlich erhöht waren. Jetzt sind sie allerdings erheblich angestiegen 1:20480 :eek: , habe jedoch keine größeren Beschwerden.
    Würde mich gern mit Leuten Austauschen, die ähnliche Beschwerden haben.

    Liebe Grüße, Kati
     
  2. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo kati,

    erstmal herzlich willkommen hier :). ich bin 34 und habe seit 1.5 jahren auch die diagnose einer undiff. kollagnose. Meine ANAs waren auch schon bei 20 000 bzw. 20 000 und paar zerquetschte.

    liebe grüße erstmal,

    Lela
     
  3. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kati,
    auch ich habe eine kollagenose. es begann alles mit dem "CREST" Syndrom, was übrigens diese schluckbeschwerden verursacht. nun hat sich die kollagenose "spezialisiert" in "progressive systemische sklerose", man sagt auch "progressive sklerodermie" oder in kurzform "pss". die haut ist bei mir nicht so stark betroffen, dafür aber leider innere organe. auch die gelenke machen mir in den letzten zwei jahren sehr große schwierigkeiten. einfach wie aus heiterem himmel, schwellung rötung und schmerz, wie bei einer arthritis. durch die kollagenose wird wohl das knorpelgewebe / bindegewebe in den gelenken zerstört .... dieses jahr steht eine neue hüfte an.
    außerdem habe ich zu allem überfluss auch noch eine vaskulitis ... leider auch nichts schönes :eek: die mittlerweile ziemlich aktiv ist.

    oh mann, ich quassel dich hier so einfach zu .... ;) für dich erst einmal ein herzliches willkommen bei rheuma - online
    ach ja, ich bin 43 jahre alt. solltest du fragen haben, dann frag einfach.
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen
    liebe Kati.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=11880
    hier wird das Problem beschrieben.

    Jane hat 20 Jahre SLE 2001 mit Nierenbeteidigung WHO 3a
    im August wird Jane 27 Jahre und hat die Vollrente durch.
    Beste SLE Klinik ist in B.Bramstedt
    und Prof. Gross hat sie vom Dauerschub erlöst nach 3 Jahren,
    im sitzen schlafen.

    Kathie hast Du Dich in mein Gästebuch eingetragen?
    Herzlichen Dank.
    http://www.lupus-rheuma.de/cgi-bin/guestbook.php.cgi


    Hast Du Fragen melde Dich bitte.

    Liebe Grüße Gisi

    www.lupus-rheuma.de
    info@lupus-rheuma.de
     
  5. kati76

    kati76 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ersteinmal vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben.
    Von Lela würde ich gerne wissen was für Beschwerden sie hat bzw. welche Medikamente sie nimmt. Fühle mich bei meinem Hausarzt nicht richtig aufgehoben und habe im Hinterkopf, daß ich vielleicht andere Medikamente einnehmen müsste. Man muß doch irgendwas machen gegen die ANAs oder bis wohin dürfen die denn steigen?

    An Klaraklarissa: wegen der Schluckbeschwerden habe ich auch schon allerlei Untersuchungen machen lassen. Alles aber ohne Befund, Magen und auch Speiseröhre sind ok, also noch keine Veränderungen. Meine Gelenke schmerzen zwar oft, allerdings war bei mir noch nie etwas rot oder geschwollen.

    Gisi, deine HP ist sehr interessant, werde mich auch noch in dein Gästebuch eintragen! Besonders die Die Allergie- und Hautausschlagprobleme in der beschriebenen Leidensgeschichte kommen mir sehr bekannt vor. Ich hatte auch schon ca. 5 Jahre vor der Diagnosestellung starke allergische Reaktionen, vor allem im Sommer. Die Ärzte redeten von einem " analphylaktischen Schock" (weiß gar nicht ob das richtig geschrieben ist). Ich glaube, das das auch schon mit der Kollagenose im Zusammenhang stand.

    Noch eine allgemeine Frage am Schluss, bei mir wurde 2001 aufgrund der erhöhten ANAs weitere immunologische Untersuchungen gemacht um die kollagenose einzugrenzen, jedoch kam da nichts bei raus, dswegen auch "undifferenziert". Seit dem wurden diese Untersuchungen nie mehr gemacht.Ist das aber nicht anzuraten, besonders jetzt wo die ANAs stetig ansteigen?

    Liebe Grüße, Kati
     
  6. Mayin

    Mayin Neues Mitglied

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    Hallo Kati,

    ich habe seit November 2004 die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Zuerst habe ich nichts eingenommen, weil ich mir der Tragweite dieser Krankheit nicht bewußt war. Dann ging es mir sehr schlecht wegen VitaminB12-Mangel (Autoantikörper gegen Intrinsic-Faktor). Nach mehreren Krankenhausaufenthalten, während denen ich gründlich durchgecheckt wurde (Mai/Juni 2005), war das Resultat weiterhin "undifferenzierte Kollagenose" und ich habe mit Kortison angefangen. Eine Basistherapie mit Quensil oder Resorchin wurde mir nicht verschrieben, allerdings bei Verschlimmerung angeraten.

    Außer leichten Gelenkschmerzen spüre ich nicht viel, machmal etwas Frösteln und (äußerst selten) ein leichtes Raynaud-Syndrom an den Händen. Zur Zeit bin ich runter auf 2,5 mg Kortison und werde dies in den nächsten Monaten weiter absenken. Meine ANAs sind zur Zeit 2.560 (anfangs 640).

    Vor ein paar Tagen war ich bei meiner Rheumatologin. Sie meinte, 30% aller Kollagnosen blieben undifferenziert und es könne bei mir auch bei diesen relativ leichten Beschwerden bleiben. Sicher wissen tut man gar nichts was diese Kollagenosen betrifft, so scheint mir.

    Trotzdem: nach anfänglichem Schock und extremer Angst bin ich inzwischen ziemlich relaxed. Die Angst habe ich überwunden, ich konzentriere mich auf das Gesunde, versuche das Leben zu genießen und die Dinge so zu nehmen, wie sie kommen. Und wenn ich mal einen schlechten Tag habe, tue ich mir was Gutes oder lasse die Tränen einfach fließen...

    Was sonst noch hilft: dieses Forum!!!:D

    Ansonsten: bist du eigentlich in Behandlung bei einem internistischen Rheumatologen? Das ist s e h r wichtig, da sich die Hausärzte meiner Erfahrung nach wenig oder gar nicht mit Kollagenosen auskennen (auch wenn sie etwas anderes behaupten!).

    Ich wünsche dir Kraft und Gelassenheit!
    Liebe Grüße von Mayin

    PS: Übrigens hatte ich im Vorfeld, also bevor ich von der Kollagenose wußte, ebenfalls Allergieprobleme: extrem starke Nesselsucht am ganzen Körper 4 Monate lang, Nahrungsmittelunverträglichkeiten bis hin zu einem anaphylaktischen Schockzustand. Nach wie vor habe ich eine Laktoseintoleranz und bin vorsichtig mit bestimmten Lebensmittel bzw. Zusatzstoffen.
     
    #6 12. Februar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 12. Februar 2006
  7. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo kati,

    ich habe dir gerade labertaschenmäßig einiges von meiner krankheitsgeschichte aufgeschrieben und da es doch lang wurde und nich alles so mit rheuma zu tun hatte per PN geschickt. will hier aber nochmal systematisch und kürzer ;) die rheumabezogenen sachen wiederholen und auf deine fragen eingehen.

    da ich eben vor rheuma bereits chronisch krank war, steht einiges dazu in der PN, meine RHEUMAsymptome sind jedoch:

    - episkleritis/lederhautentzündung im auge .. ist aber abgeklungen, es bleiben trockene augen.. dry eye syndrome? sicca?

    - sonnenempfindlichkeit

    - immer wieder eine zuvor nicht gekannte übelkeit

    - gelenkschmerzen (nicht immer)

    - schmerzen in andren bereichen, z.b. nierengegend

    - zyklusabhängige beschwerden, zb. regeldepression

    - erschöpfung

    - magen-darmbeschwerden

    - trockene haut

    - leichte hautausschläge

    - allgemeines krankheitsgefühl

    - insterstitielle zystitis (rheumabezogen?? autoimmun?? - weiß nicht genau)


    medis für die augensache waren kortisonaugentropfen und nun nur noch künstlicher tränenersatz sowie eine augensalbe.

    hmm, vom hausarzt alleine würde ich mich glaube ich auch nicht beraten lassen. warst du nie bei einem internistischen rheumatologen?

    also der ANAs wegen..die waren bei mir erst 1250 dann irgendwas mit 5000, dann 20 000 und bei der letzte untersuchung nur noch 300 bzw. ich weiß die zerquetschten nich genau ;) 325?? ich fand das auch erstaunlich, ABER die ANAs gelten nicht als verlaufsparameter für die krankheit!

    wenn dann indiziert ein sehr hoher wert wohl eher die art von krankheit. sehr sehr hohe werte wie 20 000 kommen glaube ich meist bei kollagenosen/lupus etc. vor.. so jedenfalls hab ich das mal im netz gelesen. verlaufsparameter wären eher die dsDNA- antikörper oder weiß nich mehr.. crp kann aussagen wie entzündlich die momentane situation ist und blutsenkung? berichtigt mich wenn ich falsch liege. aber definitiv sollen die ANAs wohl kein verlaufsparameter sein.

    bis wohin sie steigen dürfen? keine ahnung, habe noch nie etwas über 20 000 gehört. hat einer mehr zu bieten als wir hier? :D (sorry spass am rande, bin am anfang auch wirklich erschrocken bei dem wert, aber wie gesagt es zeigt wohl angeblich nicht wie der krankheitsstand ist)

    hmm wegen der eingrenzung der kollagenose... ich war einige zeit immer neugierig und habe auch tests machen lassen, die die richtung der kollagenose anzeigen können. andrerseits ist es nich immer ganz leicht dies herauszufinden, eine kombination von symptomen und tests kann die richtung angeben. bei mir stand auch immer wieder lupus im raum... SLE oder mediinduzierter lupus oder lupoide kollagenose, am meisten hieß es dann doch undifferenzierte kollagenose (bisher..) und manch einer hätte es lupus genannt, der andre strikt diese diagnose abgelehnt und ich hörte auch schon, dass es relativ egal sei, da es mehr auf die schwere der kollagenose ankäme als auf die art und da die medis die man bekommt oft gleich sind.. zb. eben als nicht so schwerer fall erstmal antimalariamittel. aber frag doch einfach ma nach weitern tests.

    hier ma ein link:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ana.htm

    uffz, wieder lang ;)

    ich hoffe es hilft!

    liebe grüße und gute besserung,

    Lela
     
  8. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    Göga hat ja auch unter anderem undifferenzierte Kollagenose mit Sharp und Überlappungssyndrom bei gleichzeitiger Fibromyalgie.
    Er nimmt 10 mg Cortison.48 mg Palladon und Quensyl.
    Die ANAs sind bei ihm auch ständig wechselnd.Ich würde Dir auf jeden Fall erstmal zu einem Termin beim internistischen Rheumatologen raten.Dann hast Du Gewissheit,was los ist und die richtigen Medikamente dazu.Weil allein über Hausarzt,das geht meiner Meinung nach nicht.Dafür muss schon ein qualifizierter Arzt her.:)
     
  9. Nelly

    Nelly Neues Mitglied

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    Hallo Kati,

    ein herzliches Willkommen hier bei RO .... obwohl ich eigentlich nicht so oft schreibe, aber doch viel hier lese :rolleyes: !!
    Ich habe seit Jan. 04 die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose/Mischkollagenose mit Lungenbeteiligung. An Medis bekomme ich zur Zeit Cortson und Azathioprin, habe eine Zeitlang Quensyl dazu genommen, musste es aber wegen hohen Nebenwirkungen absetzten!!
    Es wird von Zeit zu Zeit immer mal wieder versucht, dem Ganzen einen "richtigen" Namen zu geben, aber anscheinend kann sich mein Körper nicht zwischen Dermatomyositis, Lupus und Sklerodermie entscheiden, denn in Proben fand man immer Anzeichen von diesen drei Erkrankungen.

    Würde mich aber über einen Austausch mit dir freuen!!!

    Lieber Gruß von Nelly :)
     
  10. kati76

    kati76 Neues Mitglied

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    Hallo,
    Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Es ist sehr hilfreich zu wissen, was andere so für Beschwerden haben und was sie dagegen tun/ bzw. einnehmen.
    Ich bin auch schon nicht mehr ganz so histerisch:rolleyes: , seit ich weiß dass andere auch schon so hohe Werte hatten, die dann wieder gefallen sind.

    Mit den Ärzten ist das so ne Sache. Hab schon ziemlich oft gewechselt, da ich mich nirgens so richtig gut aufgehoben fühlte. Allerdings war ich natürlich schon einmal bei einem Rheumatologen. Der hat 2001 bei einem Klinikaufenthalt auch die Diagnose gestellt. Da er aber hier in meiner Gegend der einzige Rheumatologe ist, ist er sehr gefragt man kann schon mal über ein halbes Jahr auf einen Termin warten. War seit 2001 dreimal bei ihm. Die jetztige Hausärztin hat zwar keine Ahnung, ich bekomme aber schnell Termine, sie macht regelmäßig meine Kontrolluntersuchungen (auch wenn sie mit den Ergebnissen nicht so viel anzufangen weiß), und sie hat ein Ultraschallgerät und kann in regelmäßigen Abständen auch das Sono machen.
    Ich werde mich jetzt aber noch mal um einen Termin bei dem Rheumatotlogen bemühen, und auf einen möglichst frühen Termin drängen.

    Bin froh, dass ich endlich mal in diesem Forum geschrieben habe. Alle sind sehr nett und bemüht einem möglichst schnell Informationen zu beschaffen. Werde mich sicherlich noch öfters melden!

    Liebe Grüße, Kati :)
     
  11. 0893Silvia

    0893Silvia Neues Mitglied

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    Liebe Kati,
    war lange Zeit nicht mehr im Forum. Teils weil es mir gesundheitlich momentan sehr gut geht, teils wegen Internetschwierigkeiten.
    Bin seit 08/04 an einer Mischkollagenose erkrankt.
    Diagnosestellung habe ich einem Hautarzt zu verdanken, der mich auf grund mehrerer Sonnenallergieen und Lichtempfindlichkeit untersucht hatte.
    Anfangs waren meine ANA's ziemlich hoch, mittlerweile fast in der Norm.
    Bei mir konnte die Kollagenose gut eingegrenzt werden, da die weitere Antikörpersuche hohe Werte an U1RNP Antikörper ergab. Diese kommen nur beim Sharp- Syndrom(=Mischkollagenose) vor.
    Würde Dir empfehlen die ganze Latte an Unterantikörpern der ANA's bestimmen zu lassen, da sich oft erst im Verlauf der Erkrankungen (Kollagenosen) bestimmte Antikörper bilden(ENA's) bilden.
    Die ANA's bzw. ENA's haben aber wenig Aussage betreff der Aktivität der Krankheit. Diese zeigen sich meist mehr an den Entzündungsparametern,
    z.B. an den Leukozyten, der Crp und der Bks.
    Bei normalen Entzündungsparametern bestimmt mein Rheuma- Doc die Komplmentärfaktoren C3 und C4, sind die erniedrigt weißt das auf eine Aktivität hin.
    Momentan Gott sei Dank nicht, bin mit Quensyl und hie und da mal Voltaren, wenn's zu toll zwickt, gut eingestellt.
    Würde mich freuen, wenn Du dich mal zwecks weiterem Erfahrungsaustausch melden würdest, kenn mich mittlerweile gut aus mit den lieben Kollagenöschen.
    Liebe Grüße aus Bayern
    Silvia
     
  12. Manuela Marek

    Manuela Marek Dreams

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    undifferenzierte Kollagenose

    manuelamarek43@gmx.de
     
  13. Manuela Marek

    Manuela Marek Dreams

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    undifferenzierte Kollagenose

    Hallo, bin auch neu hier, ;) seit heute. Ist zwar schon etwas "früh" Heute, aber hab mich dabei dem ganzen "Anmeldestreß" erstmal durchwuseln müssen.*grins* .

    Heisse Manuela bin 43 Jahre, natürlich jung! und habe seit drei Jahren erhöhte ANA Werte, die mein Hautarzt nur durch Zufall entdeckt hat. War eigentlich in seiner Praxis wegen übermäßigem Schwitzen, da hat er halt das große Blutbild gemacht, und damals waren die ANA 1:640.
    Inzwischen haben die sich ohne mich zu fragen :mad: schön vermehrt (1:10000). Kann man ja nichts dagegen tun. Wurde dann zur Rheumatologin verwiesen, die erst auch nicht so richtig wusste, was los ist. Nach weiteren Untersuchungen und Syntomen, sagte sie mir, dass es sich um eine undifferenzierte Kollagenose handelt.

    Bekomme nun seit März das Antimalariamittel Quensyl verschrieben.

    Zur Zeit habe ich mit meinem Gelenken zu kämpfen, komme morgens nur mit einer eleganten Seitendrehung aus dem Bett, und das Füße Waschen wird zu einem Erlebnis; bin immer froh, wenn meine "Treter" in den Socken verstaut sind.

    Wie geht es dir momentan, also wenn du wieder wach bist???????

    Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
    Liebe Grüße Manuela:)