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Bin neu hier und habe direkt eine Frage!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mercedes, 22. August 2009.

  1. Mercedes

    Mercedes Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2009
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    Hallo,

    ich bin 36 und weiß seit ca. 4 Wochen, dass ich rheumatische Arthritis habe, aber irgentwie bin ich durch meinen Arzt total verunsichert.
    Es fing vor 6 Wochen mit einem dicken Knie an, welches auch punktiert wurde. Der Orthopäde nahm mir zusätzlich noch Blut ab und schickte mich sofort zum Rheumatologen, weil die Werte so schlecht seien. Nach einer Woche bekam ich sehr schnell einen Termin und dann ging es richtig los. Meine Schmerzen wurden immer schlimmer, ich fühlte mich so elend, dass ich dachte, ich müßte sterben. So schlecht ging es mir bis dahin noch nie. Der Rheumatologe nahm mir daraufhin auch Blut ab und als die Ergebnisse da waren, meinte er, dass die Werte so schlecht seien, dass es kein Wunder sei, dass ich mich so elend fühle. Er verschrieb mir Antibiotika, da ich eine bakterielle Lungenentzündung hätte und Cortison für meine rheumatischen Entzündungen.
    Als ich ihn darauf ansprach, dass mir das Genick so weh tue (ich konnte meinen Kopf fast nicht mehr bewegen) und ihm auch sagte, dass die rechte Schulter schmerzt und ich keine Kraft im rechten Arm hätte, meinte er immer nur, dass sei normal bei meinen ganzen Entzündungen, die ich im Körper hätte. Er verschrieb mir auch kein Schmerzmittel, ich solle mir Ibuprofen besorgen. Da ich durch die Diagnose und die Schmerzen sehr unter "Schock" stand, fragte ich auch nicht weiter nach. Als ich dann letzte Woche wieder beim Arzt war und ihm sagte, dass ich mich total mies und elend fühle, meinte er nur, da müssten wir mal das Blut untersuchen. Am Freitag am Telefon hieß es dann, dass alles im "grünen Bereich" sei und er sehr überrascht sei, dass alles so gut verlaufen ist. Ich solle das Antibiotika noch zu Ende nehmen (insgesamt 25 Tage) und die Cortisontabletten zu Ende nehmen, aber reduziert (5mg am Tag). Es wäre schade, aber ich bräuchte jetzt nicht mehr zu kommen, erst wenn es wieder schlimmer wird.
    Ich war total frustriert, weil es mir zwar besser geht wie zu Beginn aber ich dennoch Schmerzen habe, insbesondere Genick, Lendenwirbel und der rechte Arm ist immer noch so "schwach". Insgesamt fühle ich mich sehr geschwächt, bin nach jeder Anstrengung total fertig und weiß gar nicht, wie ich am Montag nach dem Urlaub arbeiten soll. Nachts habe ich Waden- und Fußkrämpfe, dass ich tags darauf kaum laufen kann.
    Mein Mann meinte jetzt schon, dass ich ja gar kein Rheuma hätte. Ich hätte bestimmt was falsch verstanden. Kann das sein? Ich hatte extra im Internet nachgelesen und es immer so verstanden, dass man medikamentös eingestellt werden muss. Oder ist das nicht bei jedem Rheuma so?
    Ich hoffe, ihr könnt mir helfen, denn ich bin echt ziemlich ratlos.

    Lg Mercedes:(
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Doch das ist schon richtig, das man eingestellt wird. Forder doch einfach den Bericht von dem Arzt bei deinem Hausarzt an. Dann kannst du alles nach lesen was er für eine Diagnose gestellt hat. Da wird dann stehen ob du Rheuma hast oder nicht um sicher zu sein. Ansonsten neuen Termin vereinbaren und mit ihm sprechen. Denn ein Rheuma geht ja nicht alleine durch ein Antibiotika weg.
     
  3. just me

    just me Neues Mitglied

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    Mercedes

    hallo und herzlich Willkommen hier!!!
    Es ist immer gut Fragen zustellen wenn etwas unklar ist.
    Und die Diagnose rheumatische Athritis ist ernst. Bin auch sicher, daß
    es hier viele Antworten und auch Lösungen gibt.

    Ich denke, Du solltest allem noch mal nach gehen,
    bis Du eine weitere Bestätigung und auch medizinische Therapy bekommen
    hast. Es ist häufig eine Odyssee bis man am Ziel ist.
    aber, Du hast keine andere Chance um Deine Schmerzen, Dein "sich müde und kaputt fühlen" in den Griff zu bekommen.

    Ich wünsche Dir viel Glück und Geduld!!!

    wünsche Dir noch einen schmerzarmen Abend

    just me
     
  4. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mercedes,

    auch ich möchte Dich hier willkommen heissen ;)

    Es ist kein Wunder, dass Du irritiert bist, wäre ich auch. Wie schon vor gesagt, lasse Dir die Arztberichte kopieren, damit Du Klarheit hast.

    Wenn Du das Cortison abgesetzt hast, werden die Entzündungszeichen sehr schnell wiederkommen, wenn es denn CP ist. Dann sieht Dich der Doc schneller wieder, als er denkt.

    Ich wünsche Dir hier einen regen Austausch.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  5. Mercedes

    Mercedes Neues Mitglied

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    Danke für die schnellen Antworten!

    Als ich meinen Arzt damals fragte, ob es denn nun wirklich Rheuma sei, sagte er "ja, es gibt über 400 Arten von Rheuma und bedeutet nicht nur kaputte Hände und Füße". Ich fragte nach, ob man denn überhaupt feststellen kann, welche Art von Rheuma ich denn hätte und er meinte darauf, dass hätte er doch schon. Ich musste dann wieder nachfragen, was ich denn genau habe und er meinte "rheumatische Entzündungen". Mich ärgert es ein bisschen, dass er nicht offen mit mir redet. Alles muss ich nachfragen und man bekommt trotzdem keine zufriedenstellenden Antworten. Wenn es nicht das Internet gäbe, wäre man wirklich schon fast verloren.

    Mein Orthopäde hat mich damals zum Rheumatologen überwiesen. Kann ich dann trotzdem über den Hausarzt die Berichte anfordern?
    Ich freue mich schon auf eure Antworten und bin froh jemanden gefunden zu haben, der mir weiterhelfen kann und einen auch ernst nimmt.

    Schönen Sonntag noch :)
     
  6. chrisroh

    chrisroh Neues Mitglied

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    Hallo Mecedes

    Auch ich heiße dich herzlich willkommen bei RO. Hier wirst du viel Informationen erhalten lies dich durchs Forum uund stell Fragen. Du hast das Recht von allen Untersuchungsergebnissen Kopien zu erhalten. Frag deine behandelnden Ärzte danach. Leg dir einen Ordner an und nimm diese Kopien zu allen Ärzten mit so brauchst du auch keine doppelten Untersuchungen. Ich kann dir nur raten frag wenn du unsicher bist einer von uns kann dir bestimmt weiter helfen mir hat das Forum schon sehr viel geholfen, dafür erstmal vielen Dank liebes Forum.

    ich wünsche dir noch einen schmerzarmen restsonntag

    liebe Grüße
    Chrisroh:top:
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mercedes,

    herzlich Willkommen hier auf R-O...

    a) Wechsle ggf den internistischen Rheumatologen

    b) Du stehst am Anfang der Rheuma-Karriere. Nachfolgend habe ich Dir mal ein paar Tipps einkopiert.

    Tipp 1:

    Liste auf, was Dir alles weh tut und welche Dinge Dz daraus folgend nicht mehr machen könnt:

    Trockene, juckende Augen
    Schleier oder verschwommen sehen
    trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
    trockene Haut

    eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
    eiskalte Zehen oder Füße usw.
    eiskalte Nasenspitze

    Nachtschweiß
    Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

    Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen kannst, keine Fenster mehr putzen kannst
    Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen kannst
    Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben kannst oder sich recken kannst

    Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
    Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

    oder

    Du kannst keine langen Strecken mehr laufen, weil Du anschl Schmerzen in den ....... hast

    Du kannst nicht mehr lange sitzen, weil Du anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... hast und Dich eineiern musst

    Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall, Kraftlosigkeit

    Tipp 2:

    Führe eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

    Was tat

    wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, spitz, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

    http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

    und


    welche Gegenmaßnahmen half Dir? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

    Auch hier kannst Du Deine Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

    http://rheuma-online.de/tagebuch/login

    Tipp 3:

    Wenn Deine Haut oder Deine Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiere dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

    Tipp 4:

    Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lässt Du Dir als Kopie geben. Du legst so eine private Krankenakte an, musst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und kannst Dir in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
    Dies alles kann Dir auf dem Weg zur Diagnose helfen.

    Und zu guter letzt:

    Lass Dich nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Deinem Gefühl so nicht sein kann. Versuche dann, weiter zu forschen...
    ****************
    Wie die ganzen Werte da waren, dann gehen sie durch Antibiotika nicht einfach weg oder durchs Cortison... - das funktioniert nicht.

    Sag mal, musst Du nachts zu einer bestimmten Uhrzeit immer aus dem Bett?

    Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Kraft und Energie und eine ganz große Portion guter Nerven.
    Viele Grüße
    Colana
     
  8. Mercedes

    Mercedes Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für eure Hilfe! Ich werde auf jeden Fall dran bleiben, denn die Schmerzen schränken mich sehr ein. Ich habe starke Rückenschmerzen, was der Arzt auf den Bandscheibenvorfall schiebt, der letztes Jahr entdeckt wurde. Dabei soll es nur ein "leichter" sein und ich kann seitdem keinen Tag ohne Schmerzmittel sein.
    Dann die Knie und Schulterschmerzen (beides rechts), das nervt sehr. Seit 4 Wochen habe ich dann noch diese Genickschmerzen und der rechte Arm fühlt sich so müde an, ich kann kaum etwas halten oder was damit arbeiten, ohne dauernd Pausen zu machen.
    Und der Arzt sagt immer nur, dass das normal ist!
    Ich habe echt Angst was noch auf mich zukommt, wenn das erst der Anfang ist....
    Nachts werde ich oft gegen 4 Uhr wach weil ich es vor Schmerzen kaum aushalten kann. Aber das ist durch das Cortison etwas besser geworden. Ich schlafe manchmal 2 Nächte hintereinander durch ohne aufstehen zu müssen und das tut richtig gut.

    Als erstes werde ich jetzt eure Ratschläge befolgen und ein Schmerztagebuch führen und eine Krankenakte anlegen. Danke!

    Schönen Abend noch :a_smil08:

    P.S.: Kann es denn sein, dass ich so starke Schmerzen habe obwohl die Blutwerte in Ordnung sind? Wie ist das denn bei euch? Wie fing es bei euch an? Ich war am Anfang nur froh, dass meine Hände (noch) nicht betroffen sind, weil ich im Kindergarten arbeite, aber jetzt denke ich, dass alles schlimm ist :sniff:
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mercedes,

    sag mal: würde der folgende Link evtl gut auf Dich passen?

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

    Du fragtest wg der Blutwerte:

    Ja - das nennen die Fachleute dann seronegativ... und kommt häufiger vor als Du denkst.

    Viele Grüße
    Colana