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Bin Neu hier.und brauche Hilfe!!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von patrycja25, 3. März 2011.

  1. patrycja25

    patrycja25 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben !
    Ich habe mich hier angemeldet mit der Hoffnung leute zu finden mit denen ich über meine krankheit sprechen kann oder dass ich vielleicht ein paar tips bekommen kann was ich noch machen könnte damit es mir gut geht...den ich bin mit den kräften am ende.Ich habe ein problem,es hat alles vor 10 jahren angefangen wo mein papa gestorben ist. Ich hatte auf ein mal ängste bekommen,ich habe immer vollzeit im geschäft gearbeitet und von einem tag konnte ich nicht mehr zu arbeit,ich habe viele sachen nicht mehr gemacht und bin nicht viel rausgegangen aber mit der zeit ging es und es wurde besser auch ohne med. Vor 3 jahren kamm eine trennung vom partner und es fing wieder alles an aber sehr schlimmer so dass meine ärztin mir paroxetin verschieb die ich auch über 3 jahre nahm und sehr glücklich damit war weil ich so gut funktioniert habe es war alles perfekt.Nach 3 jahren habe ich die langsam abgesetzt weil es mir so gut ging nach 5 mon. fing dann aber alles wieder an und ich sollte die wieder nehmen. Ich nahm die aber leider ohne wirkung.Dann bekamm ich citalopram auch über 2mon nur nebenwirkungen und dann trevilor auch nur nebenwirkungen über 2 mon.Alles ganz schlimm und in der zeit wurde ich auch noch schwanger..natürlich dürfe ich nichts mehr nehmen.Mir ging es richtig schlecht,habe auch noch lupus in der schwangerschaft bekommen und alles auf meiner haut ich war am ganzen körper wie verbrannt und hatte wunden bis zum fleisch die ärzte wussten nicht mehr weiter,ich lag über 5 mon. nur im krankehäusern.Ohne schmerztabletten nichts wegen dem kind.Sie sagten immer wenn die schwangerschaft vorbei ist dann können wir was tun..ich ging jeden tag mehr kapput ich habe sehr gelitten und jeden tag vor schmerzen geweint.In der 34kw haben die ärzte alles beendet weil es nicht mehr ging ich konnte micht nicht mal bewegen,meine komplete Haut war verbrannt alles explodierte,als das kind raus war konnte ich wieder behandelt werden,bekomme jetzt auch noch chemotherapie,da alles so schrecklich war ist meine psyche richtig unten und ich habe vor 2 mon wieder mit paroxetin angefangen.Das problem ist nur dass es einfach nicht so richtig wirkt,ich sollte es auf 40mg erhöhen und ich fühle mich aber jeden tag richtig benommen,müde und stehe neben mir als wenn ich nicht da bin.Ich kann einfach nicht mehr funktionieren.Habe richtigen Kopfdruck und meine Ohren sind zu.Ich fühle mich einfach schrecklich und weiß nicht mehr woran das liegt,ob es die med. seid 2 mon. nehme ich wieder nur 20mg aber mein zustand bessert sich nicht...seid 1 mon. ist meine chemo auch jetzt vorbei...die haut wurde besser aber daür habe ich jeden tag hetige schmerzen in den gelenken und muskeln es ist jeden tag wo anders manchmal so schlimm dass ich icht mal gehen kann oder den kleinen tragen es ist schrecklich.Vor 12 tagen war ich dann in sendenhorst in der Räumaklinik.Die haben zu mir gesagt ich soll wieder mit Quensyl anangen und dann wird alles gut.Nehme es jetzt schon 12 tage aber wirklich was merke ich noch nocht nur dass ich psychisch noch mehr unten bin.Ich bin einach richtig fertig weiß nicht mehr wo ich hingehen soll,ich war schon sogar eine elektroakupunktur machen beim Homopaten,,,der erzählte mir dass ich voll mit bakterrien bin und spuhlwürmer hätte..da ich auch mit katzen gelebt habe ein paar jahre.Habe fast über 300€ ür das ganze bezahlt und es hat nichts gebracht.
    Ich kann au jeden fall nicht mehr so weiter leben,wenn ich nur wüsste was es ist,sind es die tabletten ist das der lupus...ich wünsche mir einfach wieder dass ich funktionieren kann so wie ich früher war.


    Viele Grüße an alle Patrycja
     
  2. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    Hallo Patrycja,

    erstmal herzlich willkommen bei uns. Das hört sich ja wirklich nicht toll an, es tut mir unendlich leid, dass es dir so schlecht geht.

    Mit den Medikamenten ist das nicht immer so einfach. Ich habe meine ersten einfach abgesetzt wegen Übelkeit und 3 Wochen später ging es mir psychisch wieder schlechter. Seit 3 Wochen bekomme ich ein anderes Präperat und dies scheint wirklich zu wirken. Zumindestens bin ich besser drauf.

    Wenn ich mir deine Geschichte durch den Kopf gehen lasse, würde ich an deiner Stelle schnellstmöglich versuchen eine Reha zu beantragen. Dagegen dürfte doch wirklilch nichts sprechen. Leider kann ich dir keine Klinik empfehlen, da ich selbst am anfang stehe und erstmal nach einer passenden suche.

    Ich an deiner stelle würde darauf bestehen, eine Klinik zu bekommen wo Körper, Geist und Seele aufgebaut werden, entsprechend deiner Krankheit. Gut wäre es natürlich wenn du dein Kind mitnehmen könntest oder kannst du das evtl. anders organisieren.

    Hier im Forum gibt es bestimmt noch andere Leute die dir mehr Tips geben können da sie längere Erfahrungen haben.

    Ich habe mit meiner Heilpraktikern gute Erfahrungen, zumindestens sind meine Allergien (hatte sehr viele) verschwunden.

    Hab den Mut dazu, Kraft zu schöpfen und geniese das Lächeln deines Kindes.

    leicht
     
  3. patrycja25

    patrycja25 Neues Mitglied

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    hallo

    Danke für die Antwort,ja ich hoffe dass sich vielleicht jemand noch findet der mir da weiter helfen kann...wenn ich ragen dar was nehmst du den zur zeit für med.
    Viele grüße pati
     
  4. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Paty,

    ich möchte Dich hier erst einmal willkommen heissen hier bei RO.

    Leider kann ich Dir aus eigener Erfahrung keine Tips geben, aber schau
    mal hier http://www.muettergenesungswerk.de/cms/einrichtungen

    vielleicht kann dir hier geholfen werden, weil da nach Krankheitsbild behandelt wird.

    Ich wünsche dir viel Kraft für Dich und Dein Kind.

    "Alles wird gut"
    Heidesand
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Pati

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Ich schließe mich den anderen an:

    Beantrage entweder eine Mutter-Kind-Kur oder
    sogar eine Reha.

    Quensyl braucht, so weit ich weiß, einige Zeit bis es wirkt - hab Geduld.
    Erhältst Du wegen der Schmerzen noch Cortison?

    Eine ganz Engagierte auf dem Gebiet von Lupus ist hier die Gisi
    Die wird Dir sicherlich auch so manchen Tipp geben können...

    Bei Lupus darfst Du, wenn ich mich recht erinnere, bestimmte Medis
    nicht, musst mit der Sonne vorsichtig sein und noch einiges mehr.

    Und hier hast noch einige Info-Links dazu:

    http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

    Medikamente, die Lupis meiden sollten

    http://www.lupus-live.de/index.htm

    Vielleicht hilft Dir das ja auch schon ein wenig weiter.

    Ich wünsche Dir gute Besserung
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Lupus

    Herzlich Willkommen

    Patrycja

    [​IMG]

    ich versuche dir zu helfen.

    Quensil seine Wirkung dauert oft bis zu 6 Wochen.
    Kortison sollte gegeben werden.
    Auch Imurek ist für Lupus okay.

    Diese Medi darf man auch in der Schwangerschaft nehmen
    logisch der Internistische Rheumatologe und der Frauen Dr. muß informiert werden und seine Zusage geben.

    Bitte nehme Kontakt mit Prof. M. Schneider Uni Düsseldorf. (Mabthera)

    Eine REHA oder KH mit deinem Kind kannst du in Bad Bramstedt bei Prof. Gross machen, deine Rheumatologe schreibt eine Einweisung mit Kind als Begleitung.

    Wie sieht dein Urinwert aus hast du 24 Std. Sammelurin abgegeben?
    Wie sehen deine Leberwerte aus, wenn die nicht okay sind kann keine Medi dein Körper aufnehmen und nix schlägt an.

    Eine Organbeteidigung hast du nicht?
    Du hast den Lupus mit Haut und Gelenkbeteidigung?

    Stillst du dein Kind wie alt ist dein Schatz?

    Wo wohnst du, hast du einen guten Rheumatologen, soll ich dir helfen einen zu suchen?

    Solange du Schmerzen hast bist du nicht optimal eingestellt
    und jeder Schub kann mehr schaden dir bringen.

    Nimmst du die Antibabypille, sie ist verboten, nur eine Minipille,
    weil diese Pille dir Schübe macht. (Minipille ist kostenlos wegen Lupus)

    Du kannst auch deinen Rheumatologen fragen ob er dir einen Brief schreibt für die Kasse damit eine Person dir im Haushalt hilft und dich und dein Kind versorgt für paar Std.

    Hast du dich beim VDK online angemeldet damit vom Versorgungsamt einen Behinderungsausweis bekommst?
    Der VDK hilft dir auch wenn du deine Rente beantragst.

    Wenn du möchtest kannst du mich auch gerne anrufen. Tel. Nr gibt es per PN.

    Schmerzmedi gibt es das Valoron:
    http://www.netdoktor.de/Medikamente/Valoron-r-N-retard-50-4-m-100008984.html das darf man für eine kurze Zeit nehmen.

    http://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes

    Nimm den Lupus an und kämpfe nicht dagegen sonst tut er dir sehr weh, Lupus darf dein Leben nicht bestimmen.

    Meine Tochter hat den Lupus seid Geburt und ist jetzt 32 Jahre
    und keine Medi schlägt mehr richtig an, Sie hat jetzt 6 mal Mabthera bekommen damit ist sie 2 Jahre Schubfrei, diese Medi gibt es NUR in der Uni,
    1 Nacht bleibt man dort und muß dann nach 10 Tage es wiederholen dann läuft der Tropf ca 6 Std. und man kann wieder nach hause, bitte nicht selber Autofahren diese Medi macht sehrrrrrrrrrrr müde.

    lupus.rheuma@email.de


    Ich kann dir mein Buch empfehlen man kann es in Ebay kaufen.

    http://cgi.ebay.de/unterschatzte-Gefahr-Lupus-Betroffene-berichten-/280627392128?pt=Sach_Fachb%C3%BCcher&hash=item4156b22e80

    mit vielen Tips Rente und Versorgungsamt uvm.

    LG Gisi
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo

    Begrüße Dich hier erst einmal ganz herzlich.
    Deine Geschichte hörst sich wirklich heftig an und Du brauchst meiner meinung nach eine kompetente ärztliche Betreuung und es ist leider manchmal schwer gleich die richtige zu finden.
    Aktuell gibt es bei der www.rheuma-liga.de vom 28..02. bis zum 07.03.2011 ein spezielles Forum für seltene Erkrankungen. Betreut unter anderem von den beiden Ärztinnen, Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Spezialgebiet Kollagenosen und Priv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Spezialgebiet Vaskulitiden. Dort könntest Du eventuell auch kurzfristig sehr kompetente Info`s bekommen.
    Wünsche Dir alles Gute und mit einer geeigneten Therapie wird es auch wieder aufwärts gehen. Bleib am Ball.

    Herzliche Grüße
    iti
     
  8. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    Hallo Patrycja,

    Ich nehme seit über 3 Wochen Opipromol 100 mg abend gegen 21 Uhr. Kann seitdem besser schlafen und meine Schmerzen tagsüber halten sich in Grenzen. Ist ein Antidepressiva um die Muskeln zu entspannen und um auch wieder gelassener zu werden. Ich merke jeden Tag, dass sie bei mir gut wirken und ich habe auch keine nebenwirkungen. Bei zu starken Schmerzen nehme ich tagsüber Voltaren Dolo Extra25 mg.

    Morgen will ich bei meinem Orthopäden versuchen Rehasport zu bekommen. Wir haben hier eine sehr gute Einrichtung dafür.

    Liebe Grüße
    leicht