Bin neu hier und brauche Eure Hilfe

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Cobra

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

möchte mich kurz vorstellen, mein Name ist Claudia, ich bin 40 Jahre jung und wohne in Hessen (Nähe Darmstadt).

Meine Krankheitsgeschichte begann im Juli 2007 mehr oder weniger aus heiterem Himmel. Ich hatte innerhalb von 3 Tagen mehrere sehr heftige Angina pectoris Anfälle. Anschließend einen massiven Leistungsabfall, ich war nur noch müde. Außerdem bekam ich bei geringster körperlicher Anstrengung keine Luft mehr.

Im Herzkatheter wurde eine grenzwertige pulmonale Hypertonie festgestellt. (mein 6-Minuten-Gehtest war bei 252m, anschließend war ich am Ende)

Nach diversen weiteren Untersuchungen war ich im Dezember 2007 im Rheumakrankenhaus zur weiteren Abklärung.

Diagnose: undifferenzierte Kollagenose/Vaskulitis, (Livedo reticularis), Raynaud-Symptomatik, Sicca-Symtomatik von Augen und Mund, grenzwertig pulmonale Hypertonie

Ich bekam Ilomedin-Infusionen (endlich ein Medikament was Wirkung zeigte und meine Luftnot besserte, allerdings nur kurzzeitig), Cortison (20 mg) und Quensyl. Außerdem noch Augentropfen.

Mittlerweile reduziere ich das Cortison, bin zur Zeit bei 7,5 mg.

Seit ca. 1 Woche sind bei mir die Hand- und Fußgelenke geschwollen (hatte ich bisher noch nie), jeder Schritt verursacht stechende Schmerzen in den Knöcheln. Auch meine Haut reagiert wieder mit roten Flecken und Pickeln.

Meine Hausärztin meinte, es wäre ein Symptom der Vaskulitis, müßte sich aber mit dem Quensyl bessern.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Kollagenosen und Vaskulitis? Was heißt undifferenziert? Muß ich mich auf immer neue Beschwerden einstellen?

Bin im Moment etwas ratlos.

Danke und liebe Grüße
Claudia
 
hallo claudia,

und herzlich willkommen im forum. :)

es tut mir leid, dass es dir nicht gut geht.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Kollagenosen und Vaskulitis? Was heißt undifferenziert? Muß ich mich auf immer neue Beschwerden einstellen?
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undifferenziert bedeutet, dass deine erkrankung sich noch nicht ganz sicher einem ganz bestimmten krankheitsbild zuordnen lässt.

kollagenose und vaskulitis ist nur der überbegriff von verschiedenen krankheitsbildern.
je nach dem, welche beschwerden sich jetzt bei dir im verlauf der erkrankung entwickeln, um so besser kann die genaue diagnose gestellt werden.

kollagenosen und vaskuliden sind autoimmunerkrankungen. das bedeutet, dass sich unser immunsytem gegen seinen eigenen organismus wendet, seine zellen als potentielle feinde ansieht, und versucht diese zu vernichten.

da fast in allen strukturen des körpers zellenkerne sind, können durch diese erkrankung auch fast alle strukuren befallen werden (organe, nerven, knochen, sehnen, muskeln usw.)

je nach dem welche strukturen befallen sind, lässt sich aus dem das krankheitsbild ableiten.

vaskulitiden sind der befall (entzündung) von gefäßen.

kollagenosen sind entzündliche bindegewebserkrankungen

(die blauen wörter sind links)

wenn du weitere fragen hast, nur her damit! :)
 
Hallo Claudia,

auch von mir eine herzliches Willkommen im Forum. Wie wird denn jetzt Dein pulmonaler Hochdruck behandelt? Bekommst Du zur Unterstützung wenigstens Sauerstoff?

.
 
Danke erstmal für Eure Antworten. Bei den angegebenen Links erfährt man ja einiges. Ich bin im Moment sehr gefrustet, da ich mir alle Informationen mühsam aus dem Internet bzw. von Betroffenen suchen muß.

@Marimo
meine PH wird im Moment überhaupt nicht behandelt, bisher ist nur Diagnostik gelaufen um andere Grunderkrankungen auszuschließen oder zu bestätigen.

Irgendwie arrangiert man sich damit und vermeidet alle belastenden Tätigkeiten...Dauerlösung ist das natürlich auch nicht.

Ich hoffe jetzt auf meinen nächsten Termin.

LG Claudia
 
hallo, cobra!

erstmal möchte ich dich herzlich willkomen heissen hier bei RO.
ich selber habe auch eine vaskulitis, genauer gesagt eine nekrotisierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom (CSS). festgestellt wurde es stationär auf der rheumatologie, wo ich als notfall eingeliefert wurde, und zwar anhand von verschiedenen biopsien und den laborwerten. ich bekam dann hochdosiertes cortison und als das nicht ausreichte, endoxan-infusionen (das ist so eine art chemotherapie) alle 4 wochen stationär. mit krankengymnastik und den medikamenten, inzwischen MTX und cortison u.a., geht es mir recht gut. ich bin weiterhin beim internistischen rheumatologen in behandlung. zu vaskulitis-fragen schau doch mal in dieses forum "www.vaskulitis.org". wahrscheinlich konnte ich dir jetzt nicht richtig weiterhelfen....
gute besserung wünscht dir
ruth
 
hallo claudia,

ein herzliches willkommen hier bei ro auch von mir.

schade, dass die umstände immer nicht gerade positiv sind, wenn man sich hier begrüßt.

zu deinen diagnosen kann ich leider nicht viel sagen, bis auf den verdacht auf pulmonale hypertonie, diese geschichte kenn ich nur zu gut, auch was die atemnot angeht, bin bei der kleinsten anstrengung kaputt. mich würde interessieren, wie hoch dein gemessener wert des pulmonalarteriendruckes war, meiner ist nämlich auch grenzwertig und liegt so bei 40, unter belastung bei 50.

liebe grüße
christi
 
Hallo Christi,

im Herzkatheter lag mein Druck bei 30 ohne Belastung. Bei weiteren Untersuchungen im Herzecho lag er bei 25, 28 und jetzt bei 33.

Wie wirst Du behandelt? Und gibt es bei Dir auch eine Grunderkrankung?

LG Claudia
 
hallo claudia,

grunderkrankung wurde bei mir keine gefunden, wurde damit immer auf die psychoschiene geschoben. mittlerweile jedoch ist, vielleicht ja als folgeerkrankung, einer, auch wieder grenzwertige aorta-erweiterung diagnostiziert worden. muß deshalb einmal im jahr zum kardiologen zum echo. der letzte wert lag immer noch bei 40, anfangs waren es sogar 45.
ansonsten bekomme ich medis, allerdings hauptsächlich für den arteriellen bluthochdruck beta-blocker und ace-hemmer. seit der bluthochdruck zurückgegangen ist, ging auch der pulmonale druck leicht zurück, deshalb wird ein zusammenhang vermutet, der allerdings am anfang ausgeschlossen war.

wie gesagt, ich wurde damit auf die psychoschiene geschoben auch was die atemnot betrifft. bei der letzten lungenfunktionsprüfung vor einem halben jahr wurden auch irgendwelche werte festgestellt, die nicht in ordnung waren, mußte dann zum kardiologen und wenn der nichts findet wieder zum pulmologen. so wird dieser ball seit jahren hin und hergeschoben. geändert hat sich seither nichts.

liebe grüße
christi
 
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