Bin neu hier, ohne gesicherte Diagnose, aber mit Symptomen und schlechten Blutwerten

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WFH

Neues Mitglied
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin 29 Jahre alt, weiblich und habe Beschwerden die schon seit Monaten andauern. Vor einigen Wochen wurde eine Blutuntersuchung veranlasst.
Dabei kam raus:

HLA b27: positiv
ANA: 1:160
ENA screening: positiv

Alle anderen Werte (bis auf Folsäuremangel) sind im Normalbereich.

Meine Beschwerden fingen an mit:

- Rückenverspannungen bzw.
Verhärtungen im Becken, Lendenwirbelbereich, Nacken, Schultern und Hals
- starke Schmerzen
- Bewegungseinschränkungen, Steifheit diese wurden bei leichter Bewegung ( Spaziergängen) besser
- zusätzlich Knötchen am Hals und unteren Rücken unter der Haut

Danach kamen

- Schlafstörungen
- Muskelzuckungen
- Kribbeln am Körper
- Schwächegefühl
- kann nicht lange stehen bzw. den Körper nicht lange aufrichten
- wandernde Schmerzen an Armen und Beinen
- Hautausschlag am oberen Rücken (wie Sandkörner)

Zuerst hieß es das diese Symptome psychischer Natur seien. Danach hatte der Orthopäde den Verdacht auf Morbus Bechterew geäußert. Nun war ich aufgrund der neurologischen Symptome bei einer Neurologin die den entsprechenden Bluttest veranlasst hat. Diese meint ich hätte definitiv aufgrund meiner Blutergebnisse Rheuma. Welche Art kann sie mir jedoch nicht sagen. Ich habe eine Überweisung für den Rheumatologen bekommen und bin jetzt am Warten.

Ich bin psychisch total kaputt und weiss nicht was ich mit dieser schwammigen Diagnose anfangen soll. Ich hoffe innerlich darauf das die Laborwerte nicht stimmen. Bis zur Blutuntersuchung hin war ich auch überzeugt dass meine Muskelschmerzen vom Stress kommen. Jetzt habe ich natürlich gegoogelt und habe gelesen das diese Werte auf eine seltene Krankheit Namens Kollagenose hindeuten.

Was mich am meisten fertig macht, ist dass mein Mann und ich unsere erste Schwangerschaft in den nächsten Monaten geplant hatten. Ich lese sogar dass man gar nicht schwanger werden sollte wenn man diese Krankheit hat.

Ich kann nicht akzeptieren dass jetzt alles vorbei ist und ich in all meinen Wünschen ( Beruf und Familie) von der Krankheit bestimmt werde.

Könnt ihr mir Tipps geben, wie ihr diese Zeit der Ungewissheit und Angst überbrückt habt.

Ich wünsche euch alles Gute.
 
Es gibt Kollagenosen die nicht so selten sind. Siehe Sjögren.
Eine Kollagenose verschwindet nicht unbehandelt. Aber mit dem richtigen Medikament kann eine Remision ohne Medikamente erreicht werden.
Thema Schwangerschaft: lass dich nicht irre machen und bespricht dass dann mit dem Facharzt. Es gibt einige Möglichkeiten.
Und vorbei ist gar nix, nur etwas anders. Sobald du eine Diagnose hast und in Behandlung bist, wird sich vieles wieder gerade biegen und ändern.
LG
Savi
 
Liebe WFH !

Zuerst einmal herzlich willkommen hier im ro.

Ich selbst habe zwar nicht eine Diagnose wie Deine, aber ich war von meiner allerersten Diagnose auch wie vor den Kopf geschlagen. Zum Glück fand ich dieses Forum und habe viel Zeit mit Lesen darin verbracht. So ging die Wartezeit bis zu meinem allerersten Rheumatologen-Termin auch vorbei, zu dieser Zeit war ich noch berufstätig. Inzwischen sind ein paar Jahre vergangen, ich bin in Altersrente und mit meiner Behandlung komme ich zurzeit gut zurecht.

Zum Thema Schwangerschaft schließe ich mich Savi komplett an: Facharzt/ärztin fragen.

Alles Gute
wünscht
Luna-Mona
 
Vielen Dank für eure Antworten.

Ich lese mich hier im Forum durch. Es ist schön zu wissen dass man mit jemanden reden bzw. schreiben kann und nicht komplett alleine ist.
Ich verstehe das die endgültige Diagnose und die Akzeptanz der Diagnose dauern kann.
Versuche jetzt einfach mal positive Verläufe im Internet zu suchen. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
 
Hallo,WFH
Ich bin auch von einer Kollagenose betroffen, seit nunmehr über 20Jahren. Ich war Gott sei Dank mit der Familienplanung durch, als es losging. Aber ich denke da wie Savi. Nicht verrückt machen lassen und alles mit dem behandelnden Arzt besprechen. Natürlich musst du sicher einiges in deinem Leben anders organisieren, aber fast alles ist machbar. Wenn du Menschen in deinem Umfeld hast, die dich mitunter unterstützen, kannst du vieles erreichen.
Ich wünsche dir alles gute.
Liebe Grüße
Lieselotte
 
WFH schrieb:
Jetzt habe ich natürlich gegoogelt und habe gelesen das diese Werte auf eine seltene Krankheit Namens Kollagenose hindeuten.
Zum Vergrößern anklicken....
DocGoogle hat nicht immer recht!

Erstmal ab zum Rheumatologen, der ist der Fachmann/-frau.
HLA B27 allein sagt gar nichts aus, und Ana von 1:160 sind auch nicht hoch. das kann alles mögliche sein. Und die Beschwerden können auf einige der über 400 Rheumaarten zutreffen.

Und mit vielen Erkrankungen kann man auch schwanger werden. ich würde an deiner Stelle eine kleine Liste machen mit Fragen für den Arzt. Und bis dahin Ruhe bewahren.
 
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