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Bin neu hier - Kollagenose und Fibro

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von enya, 14. August 2010.

  1. enya

    enya Mitglied

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    Hallo,
    ich bin Enrike (weibl.), 30 Jahre alt und komme aus dem Großraum Hamburg.
    Ich habe eine undiff. Kollagenose und Fibro.
    Vor 2 1/2 Jahren wurde bei mir Rheuma festgestellt. Die Schmerzen habe ich allerdings schon seit meinem 5. Lebensjahr. Ich bin jetzt mit Medis eingestellt: 200mg Quensyl und 10mg Amitriptylin. Die körperlichen Schmerzen halten sich jetzt in Grenzen, aber ich fühle mich immer sehr erschöpft, was auch seelisch viel nach sich zieht.
    Von Beruf bin ich Erzieherin. Aber der Job fällt mir körperlich zunehmend schwerer. Vor zwei Jahren war ich in Bad Bramstedt zur Reha, war sehr gut.
    Ich mache sehr gerne Sport: leichtes Krafttraining, Wassergymnastik und Kampfsport /Selbstverteidigung, grenzt zwar oft an Überanstrengung, aber ich möchte nicht alles wegen der Erkrankung aufgeben.
    Und die Fotografie ist meine Leidenschaft - www.fotocommunity.de
    Soweit zu mir. Ich denke, ich werde hier viele hilfreiche Tipps bekommen und auch weitergeben können und freue mich auch einfach auf "Gleichgesinnte".

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  2. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    Deine Nachricht gelesen

    Hallo,
    bin ebenfalls NEU hier und wollte - habe ich aber noch nicht - mir eigentlich Meinungen bzgl. Partnerschaft (meine ging jetzt mit deswegen zuende) einholen.
    Jetzt aber zur DIR. Bin 44 und habe eine Mischkollagenose und Fybro. Fybro seit 1996 (festgestellt - denke man kann ca. 5-6 Jahre vorher sagen). Denke, ich kann auch an einigen Tagen noch vieles. Aber leider ist mein Stand, dass ich aufgrund der ewigen Schmerzen pp. (weiß ja selber und finde ich muß man nicht auch nur schreiben) oft -wie Du auch - einfach kaputt bin und antriebslos - wass dann so ein Teufelskreis ist. Jedenfalls bin ich fast 25 Jahre im öffentlichen Dienst tätig gewesen und nachdem ich 2004 zur Klinik geschickt wurde (tolle Chef´s, die sagten, Du bist nicht mehr Du - geh zur Kur und komme nach 3 MONATEN wieder) kam ich nie wieder zurück. Die Ärzte meinten, dass keine Chance auf Heilung ist ......... m u ß t e Rentenantrag stellen (viel und fällt mir immer noch sehr schwer) Der ging dann gleich glatt los - erst 2 1/2 Jahre dann 3 und jetzt 2010 bis 2033 (am nächsten Tag werde ich 65). Ich weiß vom Kopf her, dass ich wirklich nicht mehr fähig bin. Da ich aber erst 44 bin und mich auch gerne mal zurechtmache (was man auch ersteinmal lernen mußte, dass man deswegen nicht schlimm aussehen muß .....) überfordere ich mich immer noch -auch jetzt als Rentnerin- im Alltag. Habe mich also sogar nach 5 Jahren -raus aus der Arbeit- nicht wirklich daran gewöhnt. Mache aber das BESTE daraus und bin auch ein positiver Mensch geblieben (Schwankungen haben m.M. auch Gesunde Menschen). Ich denke, so schwer es fällt, solltest Du untersuchen lassen, inwieweit eine weitere Kur Dir hilft, dass Du noch ein paar Arbeitsjahre schaffst oder in Absprache mit dem Haus-/Rheumaarzt einen Rentenantrag stellst. Du machst soviel, dass Du vielleicht mit dem Privaten genug hast und somit noch ein wenig mehr Lebensqualiät hast als auch noch zu Arbeiten (obwohl Du sicherlich als Erzieherin auch einen tollen Job hast - der überwiegend wohl Freude bringt). Es ist schwierig. Du bist erst 30. Vielleicht tauschen wir uns ja mal wieder aus. War ein Buchgefühl, Dir hier einfach mal zu schreiben. LG Marion
     
  3. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Marie,
    Viiiiielen Dank für deine Antwort!
    An eine neue Reha habe ich bereits gedacht, die nun wahrscheinlich zu einem Klinikaufenthalt für Psychosomatik wird. Ich habe grob gesagt einen Burnout, weil ich immer noch zu viel wollte und mir den Leistungseinbruch nicht eingestehen wollte. Und da hat mein Körper kapituliert. Nun bin ich erstmal für ein paar Wochen zu Hause. Und so langsam erholt sich mein Körper. Nur meine Seele kommt da noch nicht so ganz mit. Zur Zeit hole ich mir öfter Hilfe von dem Reha-Psychologen, der mich damals in der Reha unterstützt hat (mit dem ich noch in engem Kontakt stehe). Doch nun ist es wohl Zeit für eine intensivere Arbeit an mir selbst.
    Ich glaube, wir müssen uns von dem Alters-Denken verabschieden "Ich bin doch erst 30" und zu dem Denken finden "Ich tue das, was ich kann und was mir gut tut" unabhängig vom Alter. Wenn ich wieder in meinen Beruf einsteige, möchte ich nur noch teilzeit arbeiten, um wieder mehr Lebensqualität zu bekommen. Denn damit hat meine Seele auch wieder eine Chance auf Ausgeglichenheit.
    Leider kann ich keine finanzielle Unterstützung vom Staat erwarten, dafür geht es mir laut Zahlen (Blutbild u.ä.) zu gut. Und das ärgert mich.
    Hast du denn Hobbys, die dir Spaß machen und dich fordern? Ich liebe die Fotografie. Und dabei kann ich alles vergessen!

    Liebe Grüße Dir
    Enrike
     
  4. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Enrike und Marion

    erstmal Herzlich Willkommen ihr beiden!!! :)

    Ich hab auch eine Mischkollagenose :D
    Erschöpfungszustände kenn ich zur genüge:sniff: Schmerz ist bei mir zZt. auch ein Thema ...
    Aber ich versuche so weit wie möglich ohne Schmerzmedis klarzukommen und auch aktiv zu bleiben. Ich bin nun nicht der große Sportfan, aber so als Gassigängerin mach ich mich recht gut :D
    Bin noch berufstätig, stundenweise im eigenen Unternehmen und sonst freiberufl. als Grafikerin/Künstlerin. Ist nicht so ganz einfach aber ich kann mir die Arbeitszeit einteilen, ich arbeite halt auch oft abends oder nachts.
     
  5. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Jutta,
    Nachtarbeit/Schichtarbeit ist doch sicher auch eine große Belastung, oder?

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  6. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Eigentlich nicht so sehr, ich hab irgendwie einen anderen Schlafrhythmus :rolleyes:
    mach das ja schon seit Jahren. Das Gute ist ja, das ich jederzeit Pause machen kann oder ganz aufhören. Büro + Atelier sind im Haus, Geschäftsräume wie Laden/Werkstatt sind am Haus und so hab ichs nie weit zum Bett oder Couch :D:top:
    Vollzeit und geregelt arbeiten könnte ich gar nicht mehr :(
     
  7. enya

    enya Mitglied

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    An dem Punkt, vollzeit zu arbeiten, scheitere ich auch gerade. Doch ich freue mich auf mehr freie Zeit und mehr Zeit für meine geliebte Fotografie.
    Welche Art von Kunst gestaltest du?
    Liebe Grüße
    Enrike
     
  8. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Ich male hauptsächlich Aquarelle ;) und mit Acrylfarben, Öl kann ich leider nicht mehr wegen der ganzen Lösungsmittel etc. Das vertrag ich von der Lunge her nicht mehr :sniff: Ansonsten bin ich noch bildhauerisch tätig, auch nicht mehr die ganz großen Sachen ... halt wie ich es mit den Händen noch schaffe. Ich hab viel mit Metall gemacht, das ist leider nicht so einfach und von der Kraft her gklappt das nicht mehr so richtig.

    Fotografieren tu ich auch ganz gerne, aber mehr so für den Hausgebrauch :D
     
  9. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hallo Enrike,

    herzlich willkommen bei uns! :)

    Hmm... Ich habe mich bei deinem Beitrag gefragt, wo andere Medis wie Schmerzmittel und Cortison bleiben? Willst du das nicht oder hat dein Arzt einfach nichts davon gesagt?

    Das glaube ich dir! Mit dem erschöpft sein... Ja das is so was, wogegen man halt sehr wenig machen kann... :(

    Hast du eine volle Stelle? Und hast du eine Idee, wie du es in Zukunft machen möchtest? Meine Idee wäre halt, die Arbeitszeit erst mal zu reduzieren, so das du mehr Zeit zum Kräfte sammeln und erholen hast?

    LG Kleene
     
  10. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    Danke für Deine Antwort

    Hallo Enrike, habe mich gerade sehr über Deine Antwort gefreut. Bin zwar 14 Jahre älter und trotzdem vom Denken und fühlen fühle ich mich noch nicht als Rentnerin. Der Körper will nur nicht mehr. Das Schlimme ist, ich sehe es -auch heute- immer noch nicht ein. Wenn man sich dann schick macht (um nicht depressiv zu werden und noch als Frau zu fühlen) komme ich mir manchmal schlecht vor, da ich schon Rente beziehe. Gleichzeitig sage ich mir, dass es doch Krankheiten gibt z.B. Krebs - was ganz schlimm ist - aber die Chancen für viele Menschen, dass zu heilen - überstehen ist da. Ich denke Du und ich sowie auch sehr viele andere, müssen einen Weg finden, sich das Leben danach einzurichten, dass man nicht mehr kann. War sieben Jahre mit dem letzten Partner zusammen (er wußte dass ich krank bin und erlebte eigentlich das Schlimmer werden) und er kam damit nicht zurecht. Er sieht in mir eine tolle attraktive Frau ..... so fühle ich mich oft aber nicht - da der Körper nunmal schmerzt - dieses führt damit leider zu Spannungen. Auch weil ich es selbst nicht einsehe. Schlimm für beide -jeder von seiner Sicht- war, dass wenn ich mich gut fühlte, dass ich dann "tobte" etwas machte, was mir Spaß macht ..... er fand es nicht gut, denn ich hätte die Zeit doch mit IHM nutzen können ----- oder ich wollte mich einfach mal hinlegen, weil es mir GUT geht ..... es ist wirklich nicht einfach.
    Jetzt wo wir getrennt leben, fühle ich mich nicht mehr so "bedrängt" und trotzdem überschätze ich mich oft immer noch. Habe aber auch gelernt, dass ich an manchen Tagen trotzdem etwas mache, was hinterher mehr Schmerzen bedeutet, um immer wieder Lebensfreude zu haben - denn Schmerzen haben wir ja immer.
    Ich erfreue mich an vielen kleinen Dingen. Z.B. gehe ich IMMER mit meinen Spike (Labrador 4 Jahre - anhänglich, liebenswert, das BESTE was zur Zeit für mich da ist) - während dieser Spaziergänge erfreue ich mich z.Z. an den spielenden Schmetterlingen oder an besonders hübschen Blüten. Auch habe ich ganz oft schnelle kurzweilige Gespräche - da es Menschen leicht fällt, einen anzusprechen, wenn man einen Hund hat. Das Schöne daran ist einfach, dass ich ja dann ein ganz "normaler" Mensch bin - somit viel Freude empfangen kann. Bin sowieso sehr kontaktfreudig - obwohl ich, tiefere längere neue Kontakte vermeide ...... daran sehe ich aber, dass ich selbst nicht 100%tig klarkomme und dann mir sage: wie sollen es dann andere.
    Darum freue ich mich, durch einen Schups von meiner Schwester (die die liebevollste und tollste Schwester ist) einfach mal im Internet nach Gleichgesinnten zu schauen. Was ich aber nicht möchte .... ist nur davon zu reden, wie schlecht es einen geht - also nur Negatives. Ich möchte LACHEN, FREUDE empfinden, nette KONTAKTE haben und darüber lernen und fühlen dass auch das Leben mit diesen Krankheiten lebenswert ist ......
    So jetzt hast Du eine Menge zu lesen ..... lach
    Würde mich freuen, wenn Du mir auch einfach an die privaten Nachrichten schreibst - weiß noch nicht wie es geht .....
    Dir wünsche ich wirklich vom Herzen, dass Du so bleibst wie Du bist, denn irgendwie kommt - trotz Deines jetzt schweren Weges - viel Positives rüber - so empfinde ich es jedenfalls .....
    Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören
    ersteinmal
    LG
    Marion:a_smil08:
     
  11. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Kleines 22,
    Cortison (Prednisolon 10mg) nehme ich nur bei einem Schub, den ich lange nicht hatte. Sonst nehme ich bei Schmerzen Ibuprofen 400/600mg, die helfen mir gut. Zur Zeit bin ich überwiegend schmerzfrei. Mir macht eher die Psyche zu schaffen, fühle mich ausgebrannt, der Akku ist leer. Ich möchte nach dieser Episode auch nur noch teilzeit arbeiten, um mich zu entlasten.
    Liebe Grüße
    Enrike
     
  12. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Marie,
    was du beschreibst (dich als Frau fühlen möchtest und dich blockiert fühlst), ist ein Prozess des Annehmens - DICH selbst annehmen wie du bist, und das Rheuma annehmen, wie es verläuft. Und genau dieser Prozess fällt mir auch sehr schwer. Ich denke oft, ich sei zu faul, ich sei zu empfindlich, ich sei noch zu jung zum Jammern, ich MÜSSE doch mehr können. Und auf diesem Weg der Selbstakzeptanz stolpere ich ständig. Das liegt bei mir auch an inneren, alten Strukturen, die ich von meinen Eltern mitbekommen habe (ich würde mich nie genug anstrengen, gut sei nie gut genug). Und um aus diesem Kreislauf auszubrechen, hole ich mir psychologische Unterstützung. Vor zwei Jahren war zur Reha in Bad Bramstedt (sehr gut!) und hatte dort ein paar sehr gute Gespräche mit einem Psychologen. Und mit dem bin ich mittlerweile befreundet. Und gleichzeitig nutze ich immer noch gute Gespräche mit ihm, die mir neue Wege zeigen. Und ich merke, wie die psychischen Verbesserungen sich auch körperlich positiv auswirken. Und du hast recht: Lebensqualität ist etwas ganz besonders wichtiges!
    Ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut und werde dir auch noch persönlich schreiben. Diese Gedanken wollte ich aber gerne öffentlich schreiben, weil der Prozess des Annehmens sicher auch viele andere hier betrifft.
    Lieben Gruß Dir
    Enrike
     
  13. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    An Jutta - Danke für Dein "Kommentar"

    Hallo Jutta, habe gerade gesehen, dass Du Enrike und mir hier geantwortest hast. Ich kann es sehr gut verstehen, dass Du - egal wann - arbeitest. soviele Jahre wie ich jetzt Rheuma habe, habe ich einen ganz anderen Rhytmus. Mal bin ich abends um 23.00 Uhr total fit - wollte mich dann mit dem Partner unterhalten ... der kam damit nicht zurecht. Mal bin ich morgens quitschvergnügt und könnte Bäume ausreissen. Eigentlich habe ich am Tag verschiedene Phasen. Ganz ganz selten einen kompletten Tag schlecht. Es ist schön womit Du Dich beschäftigst und ablenken kannst. Bin nämlich auch nur noch Gassigängerin - da aber vieles einfach auch nicht mehr geht. Würde mich freuen - wie ich auch der Enrice danke für die Freundschaftsanfrage - wenn man sich weiter "trifft" und nicht nur hier - sondern auch über private Nachrichten......
    Ersteinmal liebe Grüße aus Dithmarschen
    Marion
     
  14. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    Letzte Nachricht von Enrike

    Hallo Enrice, habe die Freundschaftsanfrage s e h r gerne angenommen. Mal sehen, ob Jutta auch noch "nachzieht. Freue mich sehr - hier auf Euch gestoßen zu sein. Finde Deine Entscheidung, über das was Du hier noch reingestellt hast - richtig gut. Denn über diese Beiträge fühlte ich mich ja auch angesprochen .... und so geht es dann immer weiter.
    Gerade hat die Tochter meiner Freundin angerufen und möchte mit ihren Westi (Lilli - kleiner Rabauke aber Spike liebt es mit ihr zu Toben) zu mir kommen, damit wir gemeinsam an die Eider fahren. Freue mich sehr darauf u n d Anna-Lisa ist 19. Ist doch immer eine schöne Rückmeldung, wenn so junge Menschen, sich gerne mit einen treffen.
    LG ersteinmal an ALLE
    Marion
     
  15. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Hallo Enrike,

    Krafttraining und Wassergymnastik sind unter anderem auch wichtig bei Kollagenosen und das musst und sollst du auch nicht aufgeben, damit du lange beweglich bleibst und deine Muskeln nicht abbauen usw.
    Nur im Schub damit pausieren, ansonsten mach das ruhig weiter.

    Eine Reha ist auch sinnvoll, hat mir auch schon sehr geholfen und gut getan. Habe selbst auch schon jahrelang eine Kollagenose.
     
  16. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Rheumine,
    danke für den Hinweis mit dem Schub. Im Grunde weiß ich das, muss mich selbst aber immer wieder daran erinnern. Ich möchte immer mehr, als wirklich nötig und möglich ist, geht Dir vielleicht auch so :)

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  17. KatiMaus

    KatiMaus Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    würde mich auch gerne in Eure nette Runde einklinken :)

    Kurz zu mir bin weiblich , 29 Jahre und habe Sharp Syndrom und Fibro. War gerade wieder für 3 Wochen in der Rheumaklinik bekomme jetzt wieder neue Medis. Im Moment gehts mir ziemlich besch......

    Ich erkenne mich ganz viel in euren Berichten wieder.

    Freue mich auf einen Austausch

    L.G. Katimaus
     
  18. enya

    enya Mitglied

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    Herzlich willkommen !!!
    Hallo Kati-Maus,
    schön dass du hierher gefunden hast. Zur Zeit melden sich öfter Leute in unserem Alter an (bin 30), und der Austausch ist mir auch sehr hilfreich geworden.
    Sag mal, in welcher Reha warst du? Ich war damals in Bad Bramstedt, war sehr gut.
    Welche Medis nimmst du?

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  19. KatiMaus

    KatiMaus Neues Mitglied

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    Nein ich war noch nie zur Reha. Ich gehe immer wieder in die Rheumaklinik Berlin Buch. Ich nehme z.Z. Cortison 10mg, Azatiophrin 150 mg, ASS100, Calcium&Vitamin D, Pantozol, Katadolon eigentlich noch ein Antidepressiva damit komme ich aber nicht klar und habe es abgesetzt:(
     
  20. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    Freut mich sehr - auch wenn ich scheinbar die Omi unter Euch bin

    Hallo Kati-Maus, habe gesehen, dass auch Enrike sich schon gemeldet hat. Der Austausch mit ihr hat mir wirklich etwas gebracht - ich laufe etwas anders rum, um zu sehen, ob es etwas lohnendes zum Fotografieren gibt. Darüber freue ich mich dann über Winzigkeiten.
    Es ist echt mies, wenn man sich gerade sch... fühlt. Mir geht es körperlich auch echt mies. Was ich am schlimmsten finde, ist das ich jetzt dicht am Wasser gebaut bin. Mußte mit Spike (meinem Labrador) zum Tierarzt. Nach einer Frage von mir, ob Spike merkt, dass es mir schlecht geht (von Katzen weiß ich es aus eigener Erfahrung), schickte er die Praktikan raus und fragte mich, ob er fragen dürfte, was ich denn habe ..... dabei waren meine Augen ganz schön glänzend - mir immer total peinlich. Er nimmt mich dann zum Schluß kurz in Arm und dann ist auch wieder gut. Habt Ihr damit Erfahrung und wie stelle ich das bloß ab ..... (ist es nur Selbstmitleid?????). Freue mich auf Eure Antworten
    LG Marion;)