Bin momentan sehr sehr verzweifelt und weiß nicht mehr weiter.....

[Margit]

Hallo an ALLE, die meinen Hifleruf lesen. War gerade beim Rheumatologen. Werde nun seit etwa 3 Jahren auf cP behandelt. Nun hat sich bei einem anderen Rheumatologen die Diagnose einer Oligoarthritis gestellt. Muß nun nach verschiedenen Richtlinien geforscht werden, ob Eisenspeicherkrankheit, Kalkansammlungen etc. Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Art und was macht ihr dagegen ? Ich spritze z.Z. das heißt seit 2 Jahren 20 mg MTX und hab nicht so recht Erfolg damit. Mein Sprunggelenk ist ganz böse dran und auch das Handgelenk das erst Ende September operiert wurde, ist wieder im gleichen Stadium.
Ich bin zur Zeit so verzweifelt, dass ich wirklich nicht mehr weiß, wie es weitergehen soll, vor allem weil man nur immer von Arzt zu Arzt geschickt wird. Der Orthopäde will Anfang Jänner mit einer Physiotherapie und einer Infusionstherapie für mind. 10 Tage im KH beginnen, der Rheumatologe hält nicht viel davon. Ich stehe nun inzwischen und weiß nicht was ich machen soll. Hab ständig Schmerzen, werde ständig in den Gelenken mit Cortison infilitriert und gebe schön langsam auf. Es zermürbt alles so stark, dass ich momentan einfach kein LIcht mehr sehe.
Nun hab ich mir ziemlich viel auf einmal von der Seele geschrieben. Ich danke für Euer Verständnis und bitte um Hilfe bzw. Ratschläge. Wüsch Euch noch einen schönen Abend.

 

[Waldwuffel]

Leider kann ich dir auf deine Frage keine Antwort geben da ich mich damit überhaupt nicht auskenne, trotzdem wünsche ich dir Kraft , Glück und alles Gute für die bevorstehenden Behandlungen die noch kommen werden.Sei lieb gegrüßt.

 

[Neli]

Hallo, liebe Margit,

Inga, eine unserer Rheuma-Online-Userinnen hat ein Forum
für die Eisenspeicherkrankheit,

siehe mal unter www.haemochromatose-forum.de

Vielleicht kannst Du Inga auch eine private Nachricht über rheuma-online
schicken.

Ich wünsche Dir viel Erfolg!


Viele liebe Grüße
Neli

 

[Marie2]

hallo margit,

es tut mir leid, dass du gerade so durcheinander bist.
im moment finde ich in deinem posting noch nicht den bezug
zur eisenspeicherkrankheit, denn, oligo bedeutet ja nur: wenige

Eine Oligoarthritis ist eine Entzündung von wenigen Gelenken (oligo = griech. wenig; Arthritis = Gelenkentzündung).

also eine arthritis mit wenigen entzündeten gelenken.
warum kommt man oder du - denn auf die eisenspeicherkrankheit?
kannst du dazu etwas sagen?

lieben gruss

marie

 

[prinzenfrosch66]

....es gibt immer ein Licht am Ende vom Tunnel!

Hi, Margit -

deine Lage ist echt ziemlich konfus, doch ich weiß aus eigener Erfahrung dass
es jeden Tag einen Neuanfang gibt! Dein Krankheitsbild sagt mir leider auch nichts, vielleicht solltest Du mal eine reine Schmerztherapie mit einem Katheter versuchen. Vor allem brauchst Du nur EINEN Arzt, dem Du voll vertrauen kannst. Ein Rheumatologe wäre bestimmt nicht falsch. Ich wünsche Dir viele positive Gedanken & denk dran: Du bist nicht allein, ich grüße dich ganz herzlich!

Gute Nacht, Tina

 

[Inga]

Hallo,

Neli hat ja schon kurz von mir geschrieben.
Wenn Du Fragen hast, nur zu. Kannst mal unser Forum besuchen und den Chat und dich umschaun.
www.haemochromatose-forum.de
Sind auch Österreicher da

Viele Ärzte kennen sich mit Hämochromatose nicht aus daher gebe ich Dir mal ein paar Informationen zur Eisenspeicherkrankheit= Hämochromatose:
Sind bei Dir erhöhte Eisenwerte festgestellt worden? Wenn ja, dann ist das ein Hinweis auf ein mögliches Vorliegen der genetischen Disposition zur vermehrten Anspeicherung von Eisen in den Körper.
Unerkannt bzw unbehandelt führt sie zu Schädigungen von verschiedenen Organen (v.a. Leber) und zu Gelenkschäden.
Die Gelenkbeteiligung ist häufig das erste Symptom einer vermehrten Eisenanspeicherung. Schon bei gering erhöhten Ferritinwert kann eine z.T. schwere Gelenkproblematik bestehen, sie geht also nicht mit dem Grad der Eisenüberladung einher.

Hämochromatose -Arthropathie
Bei rund 64% der Hämochromatosepatienten sind die Gelenke betroffen
Der Gelenkbefall ist eher degenerativer als entzündlicher Art gleich einer Arthrose.
Jedoch finden sich auch entzündliche Verläufe im Erscheinungsbild ähnlich einer rheumatoiden Arthritis

• chronische Gelenkschmerzen und Gelenkveränderungen meist degenerativer Ausprägung:
  betroffene Gelenke:Fingergelenke, Handgelenke, Hüfte, Knie, Sprunggelenk,Großzehengrundgelenk, Ellenbogen etc.
  (sehr häufig: Arthropathie der kleinen Fingergelenke insbesondere des 2. und 3. Fingers, weitere häufig betroffene Gelenke sind Hüfte und Knie)
• CPPD-Arthropathie (=Chondrocalcinose, Pseudogicht, Kalkgicht)
• Sehnen -und Muskelbeschwerden

Diagnostik von Hämochromatose:
Wenn Dein Serumeisen mehrmals erhöht getestet wurde, dann sollte auf Hämochromatose untersucht werden:
Es werden folgende weitere Eisenparameter gestestet:
Ferritin und Transferrinsättigung.
Vor allem eine erhöhte Transferrinsättigung zeigt in Verbindung mit einem hohen oder erhöhten Ferritin einen deutlichen Hinweis auf Eisenüberladung.
Dann zeigt ein Gentest(= Blutabnehmen, kommt dann in ein Labor) in dem die beiden gängigen Genmutationen getestet werden, ob bei Dir diese genetische Disposition zur Eisenspeicherung gegeben ist.

Therapie:
Aderlässe, bis die Eisenspeicher entleert sind und danach regelmäßig ein paar Erhaltungsaderlässe pro Jahr.
Therapie der Gelenkbeschwerden:
Die Gelenkbeschwerden durch Hämochromatose-Arthropathie sprechen auf Basismedikamente schlecht bzw nicht an.
Chloroquin kann in Einzelfällen erwogen werden, wenn sich ein entzündliches Krankheitsbild ähnlich einer rheumatoiden Arthritis zeigt.
Meist kommen NSAR etc zum Einsatz,auch Cortison- spritzen in die betroffenen Gelenke, Physiotherapie,Schmerztherapie usw
Durch die Aderlaßtherapie bessern sich die Gelenkbeschwerden nur in ca 20 % der Fälle, v.a. wenn die Gelenkbeschwerden noch nicht lange bestehen.
Aber Folgeschäden von Hämochromatose können so wirksam vermieden werden.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße

Inga

 

[Sylvia_cP]

Hallo Margit !

hmmm, wir hatten uns ja heuer im Sommer einmal per PN ausgetauscht, wegen deiner OP an der Hand. Nun verfolge ich hier im Forum schon seit einiger Zeit deinen nicht sehr erfreulichen Krankheitsverlauf, vor allen Dingen dass du von Arzt zu Arzt pilgerst und keiner kann deine Schmerzen in den Griff bekommen. Für dich wäre es wirklich von Nöten dir einmal fürs Erste die SCHMERZEN zu nehmen, denn das zermürbt dich ja nur auf die Dauer.

Wo bist du derzeit in Behandlung, in Graz bei einem Rheumatologen oder bei dir in Fehring ? Irgendwie würde ich mir für dich wünschen dass du die Kraft aufbringst dich an einen kompetenten Rheumatologen zu wenden.
Meine cP, die mich schon seit 22 Jahren begleitet, wurde seinerzeit in Graz an der Rheumatologie diagnostiziert und behandelt und in den 2 Jahrzehnten seit damals hat sich da sicherlich noch Vieles verbessert, also ich halte diese Rheumatologie für eine der Besten die wir in Österreich haben.

Versuche in Graz einmal einen Termin zu bekommen, denn so kannst du dich nicht weiterquälen. Aber in erster Linie wünsche dir einmal für die nahe Zukunft weniger Schmerzen.

Alles Liebe und Gute