Bin im Muskelzentrum Stuttgart

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Grundina, 13. Dezember 2011.

  1. Grundina

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    Hallo Tirza,

    darf ich fragen was du hast?? Und was du da genau meinst?
    Also bei mir wurde ja jetzt zum ersten mal ein MRT gemacht aber nur von den Oberschenkel (nach dem Genitalbereich und dann so 8-10 cm nach unten) da ich gestern das MRT Ergebnis angefordert hab, bekomm es per Mail zugeschickt kann ich mal schauen ob der Bereich iwi drauf ist.
    Sprech des auf jeden fall beim Neurologe am 3 Januar an.
     
  2. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    So ging es mir auch mit dem Cortison!!
    Meine Diagnose nach einigen Irrwegen:polymyalgia rheumatica.
     
  3. Grundina

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    Liebe Quetzal,

    wie ich sehe hast du
    Polymyalgia rheumatica. Wenn ich fragen darf wie alt du bist. Kann man es auch mit 23 schon bekommen?
    Es war schon die Rede vom Polymyositis/Dermatomyositis da Polymyalgia rheumatica so ähnlich ist wollte ich dich da mal fragen. :vb_redface:

    LG
     
  4. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe Franzisca,
    also ich denke Du bist zu jung für Polymyalgia rheumatica.
    Aber die finden schon raus was Die fehlt,Du bist ja in guten Händen.
    Wenn Du Lust hast,kannst Du mal meine "Story" hier nachlesen.
     
  5. Grundina

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    Welch ein Weihnachtswunder!

    Nehme seit Montag früh 40mg Prednisolon und innerhalb 24 Stunden ging es mir deutlich besser. Heute ist Mittwoch habe die 3 Tablette genommen und muss sagen wow wow wow.

    Ich wusste nicht was mich erwartet wenn ich dieses Medikament versuche.

    Ob es wirkt, wie es wirkt, wo es wirkt, in welchem Ausmaß es wirkt…???

    Aber dass es mir dadurch sooo gut geht hätte ich in meinen Kühnsten Träumen NICHT vorstellen können. Hab schon fast nach 3 Jahren den Glaube verloren das es überhaupt etwas gibt was mir hilft. Bin heute sogar schon in den 2 Stock rauf gelaufen zum Onkel doc und mir ging es super, nichts tat weh, nichts machte Probleme außer leicht aus den Atem (durch das viele liegen denk ich mal) aber sonst war alles super. War sogar noch anschließend bei der Routineuntersuchung beim Zahnarzt und mir ging es danach immer noch gut. War insgesamt 5 Stunden unterwegs. Ich muss sagen dass es mir in den letzten 2 Tagen so gut ging wie dieses Jahr noch an keinen einzigen Tag. Ich fühl mich jetzt sehr müde aber nach so langer Zeit von Schwäche, Schmerzen, Körperliche Problem auch kein Wunder. Aber will gar nicht schlafen sonder es einfach genießen.

    Jetzt wird alles gut

    Eure Franziska
     
  6. Grundina

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    Hallo ihr lieben,
    also hab nun mein Prednisolon 40mg erst auf 30mg und dann auf 20mg wie mein Hausarzt angeordnet hat. Ich habe schon eine Verschlechterung von 40mg auf 30mg gemerkt aber als ich dann den 2 Tag 20mg nahm ging es mir sehr sehr sehr schlecht wieder (sehr starke Schmerzen und meine Muskeln machten wieder nicht mehr mit..., meine Drüsen sind auch ziemlich angeschwollen am Hals und das drückte sehr...) da mein Hausarzt zu hat und wir auch bei meinen Schwiegereltern sind (4 Stunden Fahrzeit, sind vom 25.12-02.01 da) bin ich gestern zum Hausarzt Notfall mäßig hier gegangen. Sie ist Allgemeinmedizinerin und Internistin machte einen sehr Kompetenten Eindruck meinte ich soll 40mg wieder nehmen und verschrieb mir auch ohne was zu sagen Magenschoner dazu und nochmal Schmerzmittel. Meinte das ist doch eindeutig Rheuma und auch was von MTX und Kur und war ganz überrascht als sie von meinem Freund hörte was alles bei mir gelaufen ist oder eher nicht, das man nach so langer Zeit noch nicht wirklich was gemacht hat.
    Ich wusste gestern gar nicht was los ist als es mir auf einmal wieder so schlecht geht. Habt ihr auch solch eine Erfahrung mal gemacht? Das beim Absetzen sich das so drastisch verschlechtert?
     
  7. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Ja,das ist leider so,wenn man das Cortison reduziert.
    Es ging auch sicher viel zu schnell und die "Schritte"waren viel zu gross.
    Das fühlt sich wie ein "Entzug"an.Das geht wohl allen so.....
     
  8. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    bei Frau Antje
    ganz eindeutig zu brutal schnell runtergesetzt.
    man sagt nicht "und runter mit dem cortison"
    sondern langsam ausschleichen.
    von ausnahmen natürlich abgesehen; doch dann heisst es im allgemeinen "ab in die klinik, unter beobachtung".

    deshalb sollen hohe cortistösse auch immer in der klinik durchgeführt werden.

    gruss
     
  9. Grundina

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    @Quetzal und bise vielen dank für die Antwort. Da fühl ich mich jetzt schon ein bissle besser wenn ich höre es ist sozusagen "normal". Ist halt doch noch recht neu alles mit dem Thema bzw. man lernt nie aus^^ und hat mich ein bisschen beunruhigt. Also vielen dank ihr zwei :)
     
  10. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Einfach ruhig bleiben,und viel Geduld haben.
    (Ist doch ganz einfach.......) :)
     
  11. Grundina

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    Hallo ihr lieben,

    also hatte nun meinen Neurologe Termin. Er ist total nett, kompetent, ehrlich, hat uns ernst genommen, zugehört und auch bemüht.

    Er meinte auch wenn man noch nicht weiß was es ist aber wir wissen was hilft Prednisolon.

    Ich soll in 2 Wochen von 40mg auf 30mg runter und eine Woche später auf 20 mg und das dann als Dauermedikamentation + Diclofenac 75mg retard.

    Seiner Aussage wie auch aus dem Bericht zu folge (stimmt über ein was für eine Seltenheit) liegen wohl keine überhöhten Rheumafaktoren oder irgendwelche überhöhten Antikörper und so vor ist aber trotz alledem überzeugt das es Organisch (also nicht Psychisch) sei.

    Er will mich einem Freund und Kollegen in der Forschungsabteilung in der Medizinischen Fakultät Ulm vorstellen der im Bereich seltene Muskelerkrankungen forscht. (Keine Krankenhausabteilung sonder Forschung an der Uni also ein Ausnahmefall das ich da hin kann).

    Wenn es da nicht klappt nach Tübingen in das neue Krankenhaus für seltene (Muskel-) Erkrankungen.
    Mit den 40mg Prednisolon geht es mir immer noch super, wenn ich euch erzähl was ich in der Zeit alles unternommen hab (Weihnachtsmarkt, Ikea, Shopping,..) was davor ja unmöglich war. *freu*

    Heute Abend muss ich zum Hausarzt da erfahr ich auch gleich mein Blutergebnis vom Dienstag (Vitamin B12, eos, Leber und Nierenwerte, Ferritin,...) bzw. Kontrolle der Muskelbiopsie da schaut ein ganz dickes Plastikstäbchen raus, Fäden sind wohl aufgelöst aber was das ist weiß ich nicht heut Abend bin ich schlauer.

    LG
    Franziska
     
  12. Grundina

    Grundina Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben,

    möchte euch hiermit auf den neusten Stand bringen. Bei meinem neuen tollen Neurologe handelt es sich nicht nur um irgendein Neurologe sondern, glaub so kann ich sagen, hier in der Region einer der Kompetentesten erfahrensten (hab gegoogelt: Prof. Dr. Jürgen C. Aschoff studierte Humanmedizin in Freiburg und Wien. 1971 wurde er Oberarzt der Abteilung Neurologie an der Universität Ulm und schloss 1974 seine Habilitation für Neurologie und klinische Neurophysiologie ab. Herr Prof. Dr. Aschoff war von 1981 bis 2003 als Leiter der Neurologischen Ambulanz und später als geschäftsführender Oberarzt der Abteilung Neurologie und stellvertretender Direktor der neurologischen Abteilung der Universität Ulm tätig. Des Weiteren hatte er in den Jahren 1991 bis 1999 das Amt des Prorektors der Universität Ulm inne. 2003 beendete er seine Universitäts-Laufbahn und ist seit seiner Pensionierung hauptberuflich als selbstständiger Antiquar tätig + halbtags in der Neurologischen Praxis von Prof. Dr. Westphal Vertretung..).

    Prof. Lehmann-Horn vom Forschungszentrum der Muskelkrankheiten der Universität Ulm hat sich nun mit mir in Verbindung gesetzt und habe am Montagnachmittag bei ihm einen Termin (30.01.12). Dr. Aschoff hat das alles in die Wege geleitet ;)

    Beim Absetzen vom Prednisolon in 5mg Schritte von 40mg auf 20mg hat sich mein Zustand bei 30mg wieder dermaßen verschlechtert (bin schon eine Woche wieder zuhause) hab jetzt wieder auf 40mg rauf fahren sollen. Also nächste Woche kann ich mich wieder auf meine Fachhochschulreife konzentrieren.

    Hab in den letzen Wochen 5,5kg abgenommen ohne irgendwelche gründe langsam macht es mir Sorgen da ich nur noch 3kg bis zum Untergewicht entfernt bin und selber auf die Abnahme keinen Einfluss darauf hab. Esse seit Sonntag abends zusätzlich noch eine Schüssel Kekse und hab trotzdem von Sonntag auf heut wieder 700g abgenommen??

    Vor vier Jahre hat es mit Schulterschmerzen rechts angefangen. Die immer stärker, häufiger und länger auftraten und auch mit Versteifung bzw. Unbeweglichkeit umhergeht. Mittlerweile auch die linke Schulter. Im Sommer war es ganz extrem hatte höllische Schmerzen der Schultern und hab sie bei Schlafen nach oben gebeugt und konnte sie morgen nicht mehr allein runter bringen, mein Freund hat sie dann immer ganz vorsichtig und langsam runter mir liefen die Tränen runter und hab vor Schmerzen gestöhnt (und ich bin mittlerweile viel schmerzen gewöhnt). Nun hat es auch meine Knie erwischt vor allem das rechte, konnte deswegen so gut wie nicht schlafen.

    Liebe Grüße
    Eure Franziska
     
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