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Bin ich hier richtig?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Muschel, 13. Juni 2013.

  1. Muschel

    Muschel Neues Mitglied

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    13. Juni 2013
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    Erst einmal ein liebes Hallo an alle die sich hier so herumtreiben.

    Wie der Titel schon sagt, bin ich nicht sicher ob ich hier richtig bin.

    Kurz zu mir, ich werde dieses Jahr 40. Seit 2007 Hysterektomiert. Seit 2010 gesichertes Asthma.
    Seit der Hysterektomie, die leider kompliziert verlief und eine fast ein jährige Rekonvaleszenz bedurfte, spielt mein Immunsystem verrückt. Infektionen ohne Pause.

    Seit letztem Jahr hatte ich einen ANA Wert von 1:320, seit beginn diesen Jahres 1:640.
    Rheuma wurde mittlerweile ausgeschlossen. Stichwort Kollagenose fiel immer mal wieder.
    Letztes Jahr im Dezember gings mir dann so richtig schlecht: alle Gelenke schmerzten, fühlten sich geschwollen und warm an, an manchen Stellen des Körpers nesselartiger Ausschlag, Fieber, Schüttelfrost, allgemeines Krankheitsgefühl, beständige Müdigkeit, Haarausfall, trockene Schleimhäute und Halsweh, Nächtliches Schwitzen(musste alle 2 Stunden das Bettzeug wechseln), kalte Hände und Füße, von schneeweissen Flecken über knallrot bis lila verfärbte Hände, überhaupt sehr Kälte empfindlich. Gewichtsabnahme durch beinahe permantente Übelkeit und Appetitlosigkeit. Auffällig fand ich persönlich das meine Beschwerden rechts stärker waren als links. Was wohl auch untypisch ist, das meine Schmerzen im Laufe des Tages zunehmen.
    Es war kurz vor Weihnachten und mein Hausarzt hatte Urlaub. Die Urlaubsvertretung meinte dann das sie ja Kortison verabreichen würde, da sie aber nur die Vertretung ist, möchte sie damit gar nicht erst anfangen.

    Mein Leidensdruck war sehr groß, im November erst hatte ich eine heftige Bronchitis mit einer anschliessenden Brustfellentzündung durch das viele Husten...auch da war mein Arzt gerade im Urlaub.
    Ich beschaffte mir Kortison und habe mich selbst mediziert. Da ich schon einmal eine Behandlung hatte wusste ich ja wie ich es nehmen konnte.

    Abgesehen von den Kortisonnebenwirkungen, ging es mir so sehr viel besser...so gut hatte ich mich seit Jahren nicht gefühlt das tat meiner Seele wirklich gut.

    Im Januar bin ich dann zu meinem Hausarzt und hab ihm davon berichtet. Ich war zu dem Zeitpunkt bei 10mg Kortison und am ausschleichen.
    Da mein Arzt bis dahin der Meinung war, ich hätte nichts, machte ich Druck. Ich argumentierte, wenn mir das Kortison so gut tat, dann muss etwas sein. Und siehe da seit einem halben Jahr habe ich nen positiven ANA Titer und wiederholte auffällige CRP/Leuko/BSG....ich frage mich bis heute wieso ich diese Information erst bekommen habe, nachdem ich ihn dreimal innerhalb einer Woche bedrängte. Ich muss hinzufügen das ich etwa 2-3 mal im Monat in die Praxis gegangen bin und er nie etwas auffälliges fand. Manchmal brauchte ich Antibiotika, andere Medikamente bekam ich nie. Immer nur den Rat ins Bett und auskurieren.
    Nun überwies er mich zum Rheumatologen und empfahl bis dahin 20mg Prednisolon.
    Das wären dann 8 Wochen hohes Kortison gewesen!
    Ich blieb bei 10mg und dem ausschleichen.

    Der Rheumatologe war eine Katastrophe. Er sagte mir deutlich was er von meiner Medikation hielt und stellte eigentlich alles in Frage was ich angab. Er teilte mir auch mit das er keinen gesteigerten Wert darauf legte mich als Patienten zu behandeln.

    Ich bin sehr verzweifelt momentan. Mein Hausarzt hat mich jetzt zum Psychiater und zur Psychotherapie geschickt, mit den Worten, das ich das schon vor 20 Jahren hätte tun sollen.

    Jetzt weiss ich erst mal nicht weiter. Ich liege tagelang im Bett, weil ich mich mit den Schmerzen kaum bewegen möchte. Ich bin selbstständig gewesen, bin Medienproduzentin und bekomme jetzt Hartz4.
    Letztes Jahr im Sommer habe ich nur mit einem kleinem Department an einem Film gearbeitet und nach dem ersten Drehtag schon überlegt wie ich den Rest schaffen soll. Ich hatte alle Gelenke bandagiert, mir fiel auf die schnelle da nur Voltarenverbände ein die zumindest ein wenig Linderung verschafften und was soll ich sagen, wenig später stellte der Hautarzt fest das ich eine Allergie gegen einen Bestandteil in sämtlichen Salben habe.

    Heute wars wieder ein ganz besonders schlimmer Tag und ich musste mir das jetzt irgendwie von der Seele reden.

    Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Muschel, erst mal herzlich willkommen.
    Ja, das ist manchmal ein Drama, bis man eine gescheite Diagnose und passende Therapie bekommt.
    Da können hier viele ganze Hitparaden von singen...

    Gibt es in deiner Nähe noch einen anderen Rheumatologen? Lass da nicht locker. Notfalls gehst du halt noch mal zu dem ersten. Vielleicht hat der Mann auch einfach nur einen schlechten Tag gehabt.
    Oder gibts ne Rheumaambulanz?

    Ein Rat von mir: auch wenns schwerfällt - bleib in Bewegung. Im Bett bleiben macht die Sache nicht besser. Im Gegenteil...

    Ich wünsche dir alles Gute :)
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Muschel,
    auch von mir ein herzliches Willkommen! :)
     
  4. Muschel

    Muschel Neues Mitglied

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    Das macht mir ein wenig Hoffnung, das es vielleicht doch nicht mehr ganz so lange dauert. Auch weil die Symptome sich wirklich zusehends verstärken.

    Möchte mich hiermit ganz herzlich für die liebevolle Aufnahme hier bedanken.

    Auch habe ich im Forum einiges an Tips gelesen, die ich bestimmt ausprobieren werde.

    Ich hab sogar nachgelesen, das der Rheumatologe einer ist der hier auch empfohlen wird. Ich geh einfach davon aus das wir beide nen schlechten Tag hatten und werde versuchen ein offenes Gespräch mit ihm zu führen. Ich bereite mich dann darauf vor auch ganz geduldig zu sein.

    Ich bin auch kein Ärztehopper, brauch eher jemanden der ein Vertrauensverhältnis aufbaut. Ausserdem denk ich mir eigentlich das der Arzt Entwicklungen besser beurteilen kann, wenn er den Patienten bereits kennt.

    Habe übrigens nächste Woche nen Skelettszintigram und ahne schon das da nicht viel rauskommen wird, da die Gelenkbeschwerden momentan nicht so stark ausgeprägt sind...
     
  5. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Muschel
    auch ich möchte dich willkommen heißen und du bist hier auf jeden Fall richtig!!! Wichtig ist, dass du dir einen internistischen Rheumatologen suchst.
    Als ich wegen eines Gelenkergusses im Knie von meinem HA zu einem orthopädischen Rheumatologen geschickt wurde hat er meine Diagnose direkt angezweifelt ( undifferenzierte Kollagenose ) und meinte, dass sei nur eine Verlegenheitsdiagnose. ( O-Ton: da hat man so nen paar Antikörper und sonst nix und schon heißt es Kollagenose...)
    der sieht mich nie wieder... Obwohl er nachher zurückruderte, da meine Synovialis im Knie chronisch entzündet ist...und seine Hoffnung war, dass ich vielleicht doch eine rheumatoide Artritis habe...da war er plötzlich auch ganz freundlich :confused:
    na danke.
    Ansonsten passen deine Symptome schon sehr zu einer Kollagenose.
    Deshalb bleib unbedingt dran und gib nicht auf!!!
    alles Liebe Ina
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Muschel,

    gibt es bei dir in der Nähe ein Rheumazentrum ? Und würde dein Hausarzt dir eine Einweisung geben ? Ich würde darauf bestehen und das Ganze stationär abklären lassen. Das wir Frauen immer wieder gern in die psychosomatische Ecke gestellt werden, ist eine Frechheit ! Lass dich da nicht hineindrängen. Willkommen hier im Forum und hoffentlich wird dir bald geholfen ! Bitte schleich das Cortison komplett aus, bevor du untersucht wirst. Lg, Tina
     
  7. Kalip

    Kalip Guest

    Ich nehme Dich mal in den Arm

    Liebe Muschel,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Es tut gut, sich mal alles von der Seele zu reden und Du bist hier unter Menschen, die mitfühlen können.
    Es tut mir immer in der Seele weh, wenn ich lese, wie teilweise mit kranken Menschen umgegangen wird.
    Wie meine Vorschreiber/innen schon geschrieben haben - lass Dich nicht abwimmeln oder in die Psychoecke schieben.
    Ich wünsche Dir Kraft.
    Liebe Grüße
    Barbara
     
  8. Muschel

    Muschel Neues Mitglied

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    Es tut gut das hier zu lesen. Ich stelle fest das dieses dran bleiben und nicht aufgeben im Moment in der Tat das dringlichste ist.

    Ich habe das Cortison bereits im Februar ausgeschlichen. Meine letzten Versuche mit Schmerzmitteln Arcoxia, vom Rheumatologen im April. Seit dem hin und wieder Paracetamol gegen Fieber oder Kopfweh...ich bin clean, somit sollte einem unverfälschtem Ergebnis nichts im Wege stehen.

    Und ja ich hab versucht mich stationär behandeln zu lassen. Wohne ja in Berlin und damit schon direkt bei den besten Rheumatologen gewesen. Hilft nur nichts, wenn man dann nicht mal dort richtig zuhört. Von den Um-und Zuständen dort möchte ich erst gar nicht reden. Ich bin nach anderthalb Tagen regelrecht geflüchtet. Nie und nimmer hätte ich das durchgehalten.
    Jedoch verdanke ich denen nun das Szintigram und somit hat es mich ja doch nen bischen weiter gebracht.