bin hilflos juv. Spond. Arthritis

C

Carmen

Guest
Hallo,

hab nun heute diese wirklich nette homepage gefunden mit vielen wertvollen tipps.

habe nun seit 9 jahren diagnostizierte juvenile spondathritis, wahrscheinlich habe ich sie schon viel länger. habe in der zwischenzeit schon die verschiedensten medikamente (proxen, vioxx -hilft prima gegen scherzen, zahlt aber in Ö nicht die KK- MTX, Felden,...) ausprobiert. Leider hat mir bis jetzt keines dieser wirklich geholfen. Mein behandelnder Arzt hat mir gesagt, dass man meine krnakheit nur wirksam mit mtx oder gold behandeln kann. wenn ich mtx nehme, wiederstrebt es mich sehr diese zu schlucken, und dieses wurde von mal zu mal schlimmer. - keine ahnung wieso, habe nur die erfahrung gemacht, dass das bei jugendlichen öfter vorkommt, sollaber bei älteren menschen nicht so sein. andere alternative gold - jedoch hat mir mein arzt gesagt, dass ich dan mit einer sehr hohen wahrscheinlichkeit nie ein gesundes baby bekommen kann. da ich erst 22 Jahre alt bin und noch eine familie gründen möchte, habe ich davon abgesehen.
nun habe ich es mit vitaminen probiert und hat mir auch zuerst sehr gut getan aber nach ca.4 monaten wurde es wieder schlimmer.
jetzt habe ich seit ca. 5 monaten immer wieder schmerzen in der wirbelsäule und befürchte dass ich MB habe.

Weiß vielleich jemand von euch eine behandlung die hilft und meinen körper nicht zerstört?

Danke

lg
carmen
 
Hallo Carmen,

meiner einer schluckt jetzt auch schon seit Jahren das MTX
und ich hatte auch eine Zeit, so 1 Jahr ungefähr, wo ich die
Tabletten kaum runter bekommen habe. Ich hatte auf einmal
eines Tages Angst davor diese kleinen gelben Dinger zu
schlucken. Ich habe sie trotzdem weiter geschluckt, weil ich
ich keine Aussicht auf ein anderes Medikament hatte. Nach
einem Jahr sagte ich mir kurz vor der Einnahme einfach -
scheiß auf die Angst, du brauchst das Zeug! Tja, seit dem
schluck ich es wieder, wie wenn es nichts leckeres gebe.

Wenn du es nicht schlucken kannst, warum dann nicht spritzen!?

Inzwischen nehme ich noch Arave (Wirkstoff Leflunomid) dazu
und die Kombination bringt mir sehr viel. Falls ich allerdings
mal Daddy werden wollte, müßte ich die Dinger erst einmal für
ca. 1 Jahr absetzen, bevor ich die Absicht ein Kind zu zeugen
in die Tat umsetze.

Eine geeignete Behandlung kann ich dir leider nicht empfehlen.
Was ich nehme, hast du ja oben erfahren.

Von Frauen die MTX genommen haben, weiß ich, dass sie es abgesetzt
haben und die Zwischenzeit mit Cortison überbrückt haben. In der
Schwangerschaft selber kommt es ja oft vor, dass es der Frau
aufgrund der Schwangerschaft besser geht (kann, muß aber nicht!).

Gold habe ich übrigens auch abgelehnt, weil es wohl unser Denkorgan
angreifen kann und das brauchen wir ja schließlich noch ein Weilchen.

Ich bin übrigens 5 Jahre älter als du und habe Psoriasis Arthritis
seit ca. 12 Jahren.

Auf deine Schlussfrage kann ich dir leider keine Antwort geben!

Ich wünsche dir alles Gute!
 
Hallo carmen,

bin 23 habe seit 5/99 mctd und nehme seit dem auch mtx und cortison als basismedikamt.
das mit den schwanger werden und so versteh ich, aber mir wurde gesagt, dass ich erst mal auf eine entzündungsfreie zeit warten soll und dann dürfte ich sogar mit dem okay von meinem rheumatolgen schwanger werden.
und du kannst ja auch keinen schub bekommen muss ja ned sein.
hier im forum findest du mit sicherheit einiges über rheuma und schwangerschaft.
und wenn du mtx nicht als tabletten nehmen willst, dann spritz es dir.
gruß natascha
 
Hallo Carmen!
Jeder Rheumatiker ist anders ,für einen ist MTX das absolut beste Mittel, aber manch einer verträgt es auch nicht. Ich zum Bsp. mußte wegen starker Nebenwirkungen wieder zu Gold wechseln.Ich will keine Werbung dafür machen, welches Mittel für Dich das Beste ist kann nur Dein Arzt entscheiden.Aber Beruhigen bzgl Goldtherapie kann ich Dich schon. Bei mir hilft das Mittel so gut, daß die sehr aggressive cP nach mehrjährigem Wüten zur Ruhe gekommen ist. Sogar Cortison konnte ich absetzen.Nebenwirkungen habe ich bis jetzt nach langjähriger Therapie immer noch nicht gespürt.Obwohl ich die Auswirkungen aufs Denkvermögen, vor denen Bo sich so fürchtet ,vielleicht selbst gar nicht bemerke :-) ( muß mal meine Family befragen)
Aber ich bin schon 38, da isses sowieso nicht mehr weit her mit der geistigen Leistung, oder?
Zur Schwangerschaft noch paar Worte.Für eine rheumakranke Mutter ist es sehr schwer, darüber mußt Du Dir im Klaren sein. Aber viele entscheiden sich trotzdem für ein Kind.Meine Tochter ist 13, ich bin froh daß sie da ist , aber manchmal war es sehr schwer.Zu den Medikamenten noch kurz, meines Wissens kann man unter Goldbehandlung ein Baby bekommen , aber da mußt Du Dich genau erkundigen.Unter MTX ist eine Schwangerschaft absolut verboten, und auch nach dem Absetzen muß man erst eine ganze Weile warten.
ich wünsch Dir alles Gute!
Viele Grüße Nefer
 
Hallo!

Danke für eure Ratschläge, hab´ wieder Mut gefasst. Es ist für mich eine Erleichterung mit jemanden zu reden der nicht nur davon spricht sondern so wie ich davon betroffen ist. Ich denke es ist ganz einfach ein anderes Gefühl.

Danke
Carmen
 
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