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Bin frustriert! Brauche Rat!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pumuckl, 27. März 2004.

  1. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo ihr Lieben!

    Vor einigen Jahren bekam ich Arthrose in der LWS, dann in den Knien und mit der Zeit kamen immer mehr Gelenke hinzu. Seit ca. 11 Jahren bestehen starke Schmerzen im re. Oberschenkel, die als Schleimbeutelentzündung diagnostiziert wurden.

    Aufgrund einer bevorstehenden RSO am Daumensattelgelenk (Dez. 2002) wurde ein Szintigramm gemacht. Der Arzt, der die RSO durchführte, fragte mich beim Betrachten der Bilder, ob vielleicht Rheuma vorliegen könnte. Da aber vorher kein anderer Arzt in dieser Richtung „ermittelte“, verneinte ich, obwohl die Schmerzen dafür sprachen.

    Da meine Schmerzen in den letzten Monaten aber immer schlimmer wurden trotz Ibuprofen 800, konsultierte ich den Orthopäden. Er nahm mir Blut ab: CRP stark erhöht! Bekam Überweisung zur Rheumatologin.

    Nach Blutabnahme und eingehender Untersuchung diagnostizierte die Rheumatologin Fibromyalgie. Anschließend bekam ich einen Termin zur Besprechung der Blutwerte.

    An diesem Termin teilte sie mir mit, dass der CRP-Wert nur noch leicht erhöht sei, und dass solche Schwankungen vorkommen können, ohne entzündlichen Prozess im Körper. Meine Schmerzen in den Gelenken (die allerdings nicht geschwollen sind) seien bedingt durch die Arthrose. Und die Schmerzen im ISG (seit ca. 6 Monaten) und am Oberschenkel (seit ca. 11 Jahren) kämen von der Fibro.

    Ich soll Wassergymnastik, Walken, Entspannungstherapie nach Jakobsen und Chi-Gong machen. Eine Verordnung für Wassergymnastik über die Rheuma-Liga wollte sie mir nicht ausstellen, das soll mir meine HÄ verordnen. Mit Müh und Not schrieb sie mir Mydocalm auf, was mir aber nicht wirklich hilft. Dass ich mit der Rheumatologin nicht zufrieden bin, brauche ich hier sicher nicht zu
    betonen.

    Nun habe ich im Forum schon gelesen, dass man einen Versuch mit Cortison machen kann, wenn das hilft, liegt eine Entzündung vor. An der Diagnose Fibromyalgie zweifle ich nicht, da die Tender-Points 14/18 reagieren. Aber CRP und wie bereits erwähnt, Schmerzen im ISG und anderen diversen Gelenken sind für mich Grund genug einen Versuch mit Corti zu starten.

    Ist es gefährlich, wenn ich einen Selbstversuch mache, habe noch 5 Tabletten Decortin 20mg zu Hause von meiner Tochter (Asthma), oder soll ich erst meine HÄ fragen?

    Welche Medis helfen gut gegen Fibro?

    Können die Schmerzen im Oberschenkel (Trochanter) Rheuma sein? An eine Schleimbeutelentzündung glaube ich nach so langer Zeit nicht mehr! Dass die Schmerzen von der Fibro kommen, scheint mir auch unwahrscheinlich.

    Was meint ihr?

    Freue mich auf eure Tipps!

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  2. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Pumuckel,

    ich habe MB und meine Physiotherapeutin hat erst letzte Woche wieder festgestellt, dass auf der Seite, wo die Schmerzen durch die Dauerentzündung im ISG am stärksten sind, alle Muskeln vom ISG bis runter zum Knie total hart sind. Sie meint, das käme zum einen von der Fehlbelastung durch die Schmerzen, zum anderen evtl. auch direkt von der Entzündung (seit Sommer in beiden ISG 'floride' = aktive Entzündung.

    Sie hat dann die Po- und Oberschenkelmuskeln kräftig bearbeitet (ich habe dabei ordentlich gejault :rolleyes: ) - und danach war es viel besser!

    Während meines heftigen Schubes im Sommer war es auch so, dass die Schmerzen von den ISG 'blitzartig' in den Oberschenkel ausgestrahlt haben.

    Was ich damit sagen will ist: hast du schon mal Massage für ISG - Po - Oberschenkel (evtl. mit ISG-Mobilisation) bekommen?

    In welchen Gelenken war denn bei der Szintigraphie (normal oder 3-Phasen???) eine Entzündung zu sehen? Auch in den ISG? Wenn ja, könnte es ja auch ein MB mit peripherer Beteiligung sein, da können (selten) die Peripheren Entzündungen vor der Manifestation an der Wirbelsäule auftreten!

    Ein Selbstversuch mit Cortison ist in sofern problematisch, weil Cortison wieder ausgeschlichen werden muss, und dazu reicht dein Vorrat nicht (wie das ist, wenn man nur eine 3-Tage-Stoßtherapie macht, weiß ich nicht). Und wenn es - wegen der ISG - vielleicht doch MB ist, hilft Cortison zumindest in den ISG vermutlich nicht (in den peripheren Gelenken aber schon).

    Ich würde an deiner Stelle versuchen, ein Massagerezept zu bekommen - und mir dann einen anderen internistischen Rheumatologen suchen!

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  3. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Ulmka,

    vielen Dank für deine Antwort.

    Meine Schmerzen im ISG strahlen über das Sitzbein hinweg in die Unterseite des linken Oberschenkels, so dass ich zeitweise kaum sitzen kann. In der linken Wade bekomme ich nachts des Öfteren Krämpfe; ob das auch damit zu tun hat, weiß ich nicht. Bekam auch 20 x KG, aber es besserte sich nichts, obwohl auch die Muskulatur bearbeitet wurde, dass ich "gejault" hab. ;)

    Zum Zeitpunkt des Szintis hatte ich noch keine Probs im ISG. Ich denke, es war ein normales Szinti! Im Bericht hieß es: Deutliche Mehrspeicherung des rechten Daumensattelgelenks. Geringe Mehrspeicherung mehrerer weiterer Fingergelenke bds. (relativ am stärksten das Zeigefingerendgelenk rechts). Mehrspeicherung auch einzelner Gelenke bd. Füße. Darüber hinaus leichte bis mäßig starke Mehrspeicherung an weiteren Gelenken: bd. Knie, bd. Schultern und bd. Ellenbogengelenke.
    Beurteilung: deutlich verstärkter Knochenumbau am rechten Daumensattelgelenk, wahrscheinlich Ausdruck einer Arthrose mit entzündlicher Begleitreaktion (aktive Arthrose). Verstärkter Knochenumabau an weiteren Gelenken, wahrscheinlich ebenfalls degenerativer Natur.

    Der Orthopäde verschreibt mir keine KG mehr, er hat mich schließlich zur Rheumadoc geschickt. Die wiederum zur HÄ. Aber die Möglichkeit, zu einem anderen Rheumatologen zu gehen, hab ich auch schon in Betracht gezogen. Will aber nicht so dastehen, als dass ich unbedingt eine schlimme Diagnose haben wollte! Aber auch die Schmerzen im re. Oberschenkel lassen mich keine Nacht schlafen. :mad:

    Liebe Grüße
    pumuckl
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo,
    nur kurz wegen schub,

    bei karlsruhe irgendwo da gibt es guten rheuma doc, dr. bärlin. sonst baden-baden rheuma-klinik.
    ansonsten lass mal immunologisch abklären, welche antikörper.
    in wildbad gibt es im sana prof sell, der weiss auch bescheid. zu prof sell kommst du nur auf überweisung von orthopäden oder int. rheumatologen. ansonsten gibt es tagesklinik in wildbad, rheumazentrum. überweisung durch ha soll ausreichen. die sollen auch clever sein.
    gruss
    bise
     
  5. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Danke bise,

    werd mich mal kundig machen in dieser Richtung.

    Wünsche dir gute Besserung.

    Gruß pumuckl
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo,
    näheres findest du im internet, gebe sana kliniken wildbad oder quellenhof wildbad ein, dort stehen
    dann links. du kannst bis vor die klinik ab karlsruhe mit der stadtbahn fahren.
    gruss
    bise
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Pumuckl,

    weil bei mir bei den Blutuntersuchungen vor 4 Jahren kaum Hinweise auf eine systemisch-rheumatische Erkrankung zu erkennen waren, wurde ein Test mit Cortison (30 mg Urbason) gemacht. Da die Therapie innerhalb von nicht einmal 2 Tagen geradezu beeindruckend wirkte, war dies für den Rheumatologen sozusagen ein indirekter Beweis für das Vorliegen von entzündlichem Rheuma. Damals hatte ich das Cortison innerhalb von 3 Wochen wieder ausgeschlichen. Ein Versuch wäre es wert ... allerdings nur unter ärztlicher Aufsicht!!!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. anko

    anko Neues Mitglied

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    Cortisonselbstest

    Hallo pumuckl,

    ich habe auch einen Selbsttest mit Cortison durchgeführt. Da für Sohn bedingt durch sein Rheuma Cortison im Hause war, habe ich nicht das Problem mit der Beschaffung gehabt.

    Den ersten Test habe ich ganz alleine gemacht. Eine Tablette mit 40 mg. Viele hier haben mir davon abgeraten. Cortison sind halt keine Smarties. Aber für mich war dieser Test so ein wenig der Rettungsanker für mich, das ich nicht spinne und mir den ganzen Kram nicht einbilde. Und meine Hausärtzin fragen, hatte ich mich irgendwie nicht getraut. Weiß auch nicht warum.

    Mir ging es dem Tag sehr gut. Da ich aber ausschließen wollte , dass es Zufall war wollte ich den Versuch gerne wieder holen. Diesesmal habe ich dann aber mit meiner Hauärztin darüber gesprochen. Sie meinte ich könnte einen Versuch über 2 Tage machen ohne das ich ausschleichen müsste. Auch dieser Versuch war sehr positiv, so dass ich nun auf entzündliches Rheuma hin behandelt werde. Da meine Blutwerte alle völlig o.k. sind (bis auf einen erhöhten Rheumawert) und ich auch keine dicken, geschwollenen Gelenke habe, habe ich von "beginnende CP (aber noch nicht behandlungsreif)" über "sie bräuchten Einlagen für die Schuhe -woher die Schmerzen in den Händen kommen weiß ich auch nicht, vielleicht eine Arthrose obwohl sie ja eigentlich zu jung dafür wären" bis zu "Fibro - hoffen Sie bloß nicht auf einen Arzt, der ist der letzte der ihnen jetzt noch helfen kann. Einige meiner Patienten sind nach Spanien gezogen, denen geht es dort jetzt gut" eigtentlich die komplette Bandbreite an Diagnosen erhalten. Und alle von internistischen Rheumatologe :(
    Den letzten hatte es nicht mal interessiert, dass ich positiv auf Cortison anspreche und auch bei meinem Sohn mittlerweile entzündliches Rheuma festgestellt worden ist.

    Aber nun habe ich endlich eine Ärztin die mich behandelt.

    Wenn du mit deiner Hausärztin gut reden kannst, dann erkläre ihr warum du den Test machen möchtest, dann wird sie dir bestimmt sagen, ob das für dich o.k. ist oder nicht. Weiß ja nicht was du sonst noch so an Krankheiten so mit dir zumschleppst.

    Auf alle Fälle wünsche ich dir viel Erfolg. Und berichte doch mal, was daraus geworden ist.

    Gruß

    anko

    P.S. Ich wollte dir eine persönliche Nachricht (PN) zukommen lassen. Du hast diese Option aber in deinem Profil ausgeschaltet
     
  9. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo,
    der chef vom rheuma in wildbad ist prof. schnabel. er kommt aus bad bramstedt.
    sicherlich kennen ihn einige user von dort.
    vorschlag,versuche so schnell wie möglich nach wildbad in die tagesklinik zu kommen,
    dort wird sicherlich auch corti eingesetzt.
    gruss
    bise
     
  10. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    pn

    Hallo anko,

    das sind ja schöne :( Aussichten in punkto Rheumatologen. Ich hoffe doch, dass der nächste Rheumidoc (wer immer es auch sein wird), den ich konsulierte, mein Problem besser erkennt. Viele Ärzte nehmen sich eben einfach nicht mehr die Zeit, die ein Patient braucht. Wie auch, dann wären die Wartezeiten noch länger.

    Übrigens, hab in meinem Profil nachgeschaut, die pn-Funktion ist aktiviert, weiß auch nicht, warum es nicht geklappt hat. Schreibe dir aber per pn meine E-mail addi.

    Grüßle pumuckl
     
  11. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    wildbac

    Hallo bise,

    find ich super, dass du mir trotz deines Schubs Zeit nimmst, mir zu helfen.

    Werde gleich die kommende Woche meine HÄ fragen, ob ich ein Überweisung bekomme für Wildbad. Aber als Kassenpatient habe ich sicher keine Chance zum Prof zu kommen, oder?

    Wenn du auch noch eine Telefon-Nummer hättest von der Tagesklinik in Wildbad wäre ganz toll, aber nur wenns geht.

    Ganz lieb umärmel
    pumuckl
     
  12. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo,

    war heute bei meiner HÄ, das heißt bei ihrer Kollegin (Doppelpraxis).
    Grundsätzlich ist sie nicht gegen einen Test mit Cortison eingestellt, hat mir aber davon abgeraten, weil ich zuviel Gewicht mit mir rumschleppe. :( Und das Corti habe da nicht gerade den besten Einfluss auf das Gewicht, was mir ja bekannt ist.
    Sie ist der Meinung, wenn das Cortison ansprechen würde, müsste man eine Behandlung damit einleiten. Sie will aber vorher noch verschiedene andere Möglichkeiten (Medis) bei mir ausprobieren, wenn meine jetzigen nicht ausreichen: Ibuprofen 1 - 0 - 1 und Mydocalm 2 - 2 - 2

    Im Übrigen könnten meine Schmerzen in den Gelenken auch von der Fibro sein. Nun werde ich ihr vorerst mal vertrauen. Sie will mir Katadolon verordnen, wenn Mydocalm nicht ausreicht. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi? Wie magenverträglich ist es?

    Liebe Grüße
    pumuckl
     
  13. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Pumuckl,

    ich nehme zur Zeit Katadolon, aber nicht gegen die Schmerzen (ich habe MB im Anfangsstadium), sondern gegen starke Verspannungen und daraus folgernde Probleme mit Schwindel und mit Druck auf den Ohren/Tinnitus.

    Gegen den Schwindel hilft es auch ganz gut, bei den Ohren leider kaum.

    Da es als Muskelrelaxans (mit unbekanntem Wirkmechanismus) gilt, könnte es zumindest bei Fibroschmerzen schon was bringen - und auch bei Verspannungen durch Entzündungen oder Arthrose. Gegen die Entzündungen selber kann es aber glaube ich nichts ausrichten.

    Mit dem Magen habe ich keine Probleme (jedenfalls nicht mehr, als ich wegen Piroxicam + Cortison trotz Magenschutz Omeprazol eh schon habe).

    Wenn es nicht anschlagen sollte, schlage doch mal deiner Hausärztin vor, den Corti-Test zu machen - und wenn er positiv sein sollte, nicht eine Therapie mit Cortison, sondern mit einem Basismedikament wie z.B. Sulfosalazin einzuleiten! Dann würdest du auf jeden Fall was gegen die Entzündungen (und die damit möglichen Gelenkverformungen) tun!

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  14. Susi

    Susi Neues Mitglied

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    Hallo Pumuckl,

    ich nehme jetzt seit fast 4 Wochen Katadolon (1-0-1) aufgrund meiner sekundären Fibro, merke bis jetzt aber keine Besserung. Aber bei dem Medikament muss man sicher auch etwas Geduld mitbringen. :rolleyes:

    Nebenwirkungen merke ich so keine. Manchmal ist mir etwas schwindlig, aber das hatte ich vorher auch schon ab und zu, deshalb weiß ich nicht, ob es am Katadolon liegt. Magenmäßig ist es lt. meiner Rheumatologin gut verträglich - kann ich bis jetzt auch bestätigen. Habe mit meinem Magen keine Probleme.

    Gegen Gelenkschmerzen hilft dieses Medikament nicht, es dient als Muskelrelaxans (oder wie das heißt). Ich hoffe, dass es bald mal anschlägt - die Muskelschmerzen nerven ganz schön.

    Liebe Grüße,

    Susi
     
  15. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo,

    ich hab auch schon mal Katadolon (Flupiritrin) genommen. Wirkt gut auf Muskelverspannungen.

    Deine Fibro könnte auch sekundär sein.

    Versuch doch mal Cortison. 3-4 Tage kann man es soweit ich weiss ohne Aussschleichen nehmen. Wenn es hilft, heisst dass aber nicht, dass Du es dann weiter nehmen musst. Ich würde dann vielleicht mal für 6 Monate Sulfasalazin versuchen.

    Auf jeden Fall gute Besserung

    Peter
     
  16. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Katadolon

    Herlichen Dank für eure Erfahrungsberichte mit Katadolon. Es scheint ja unterschiedlich zu wirken, bei einem besser und beim anderen schlechter. Auf jeden Fall kommt es auf einen Versuch an. Hab gehört, dass dieses Medi gern gegeben wird bei Fibro.

    Ob meine Fibro primär oder sekundär ist, weiß ich auch nicht. Von den Schmerzen her, ist sie im Moment primär. Falls sie sekundär ist, was ist dann bei mir primär? Die Polyathrose?
    Laut Blutuntersuchung weist das CRP zwar auf eine Entzündung hin, aber die anderen Blutwerte nicht.
    Im Moment komme ich mir vor, als hätte ich lange Ohren, aber nicht wegen Ostern, sondern ich fühle mich in etwa wie ein Versuchskaninchen. :rolleyes:

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  17. bise

    bise Neues Mitglied

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    wildbad

    hallo,
    tel. nr. von wildbad rheumazentrum 07081-1720; von prof. schnabel - vorzimmer - 07081-172222
    von prof. sell - vorzimmer - 07081 -179148

    ich bin sicher, dass die sekretärin von prof. schnabel dir weiterhelfen wird.
    die tagesklinik wäre sicher ein versuch wert. lass dir die infos darüber mal schicken.
    gruss
    bise
     
  18. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    gestern, als Doegi mir plötzlich kurzfristig Langeweile bescherte, bin ich auf der Homepage rumgestromert und hab diesen interessanten Bericht über Cortison gefunden: was ist eigentlich...
    Da stand einiges drin, das mir neu war, obwohl ich mich ja so intensiv schlaugelesen habe, als es vor 4 Wochen bei mir mit Cortison losging.

    LG
    ina (o:
     
  19. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo bise,

    herzlichen Dank für die Telefon-Nummern, werde mir Info-Material zuschicken lassen und dann mache ich nochmal einen Versuch bei der HÄ, eine Überweisung zu bekommen.

    Wie geht es dir? Steckst du noch im Schub? Wünsche dir gute Besserung und dass sich die Schmerzen in Grenzen halten.


    hallo **ina**,

    danke für den Link. Hatte schon mal drin gelesen, werde ihn mir aber noch mal vornehmen. ;)

    Viele liebe Grüße
    pumuckl
     
  20. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Pumuckl,

    du schreibst

    Aber das CRP sagt doch schon eine ganze Menge aus. Wenn das Erhöht ist, dann liegt auf alle Fälle eine Entzündung vor. Die anderen Werte müssen dazu nicht positiv sein. Welche anderen meinst du eigentlich - ich wüsste nur noch die Blutsenkung. Gibt es noch mehr?

    Bei mir ist nicht ein Blutwert der Entzündungen anzeigt erhöht und trotzdem liegen welche vor. Beim Rheuma ist halt alles möglich :rolleyes:, nur leider ist das noch nicht bei allen Ärzten angekommen.

    Alles Gute und viel Erfolg

    anko