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Bin die Neue mit Mischkollagenose...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tanja86, 13. September 2012.

  1. Tanja86

    Tanja86 Neues Mitglied

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    hallo ihr Lieben

    Ich habe vor wenigen Wochen die Diagnose undifferenzierte Mischkollagenose bekommen. Im Moment ist wohl die Myositis, die am stärksten ausgeprägt ist. Ich bekomme grade schön Cortison ( Mondgesicht lässt grüßen) und einmal die Woche 20 mg MTX als Spritze. Zur Zeit geht es mir sehr gut, laufe schon fast 2 Jahre mit den Beschwerden rum und kein Arzt wusste, was er mit mir machen sollte. Auch wenns mir jetzt besser geht, weiss ich mit der Diagnose nix anzufangen. Wenn ich im Internet rumrecherchiere, höre ich von Rollstuhl bis "ach ist doch nix" alles mögliche. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo dazwischen.

    Auf jeden Fall würde ich mich unendlich freuen, wenn jemand der an Ähnlichem leidet etwas darüber erzählen würde oder mir schreiben.-)
    Ansonsten sag ich mal ein grosses HALLOO an alle und freue mich auf Leidensgenossen zu treffen und mich euch zu quatschen:))


    Liebe Grüße

    Tanja
     
  2. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Herzlich willkommen! Ich habe zwar keine Mischkollagenose sondern SLE, aber immerhin eine Kollagenose. Die Symptome der Kollagenosen sind so vielfältig, da hat jeder seine eigene! Von ganz leichten Verläufen bis hin zu schweren (wenn das ZNS betroffen ist) ist da alles möglich. Ein Befund innerhalb von zwei Jahren ist schon beinahe schnell, viele laufen noch länger von Arzt zu Arzt bis endlich einer dahinter kommt. Also bist Du schon auf einem guten Weg.
     
  3. Sille67

    Sille67 Neues Mitglied

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    Huhu

    Hi,

    ich habe auch eine undiffernzierte Kollagenose. Ist aber Gott sei Dank sehr schnell erkannt worden, nachdem ich den Arzt gewechselt hatte.

    Nun, ich kann Dir sagen, daß ich oft Probleme mit den Gelenken habe und die Nieren sind auch beteiligt.
    Bekomme auch MTX aber als Tabletten, Cortison, Novaminsulfon, Palladon etc. Das MTX bekomme ich jedoch erst seit 3 Wochen. Daher kann ich noch nicht sagen ob es hilft. Gebe die Hoffnung aber nicht auf.

    Mir bekommt so ein Wetter wie heute überhaupt nicht. Ich habe lila Finger, Schmerzen pur (trotz 30mg Cortison) usw.
    Ein Arzt rät mir auszuwandern. Der andere hat mal gesagt, "Tja genießen Sie mal Ihr Leben"

    Die Kollagenose ist ziemlich durchwachsen. Das hab ich schon festgestellt.

    Wichtig ist das Du einen Arzt Deines Vertrauens findest. Dann bist Du schon einen Schritt weiter.

    Freu mich mal wieder von Dir zu hören. Leider tun die Finger weh wenn ich lange schreibe.

    Bis bald mal
    Viele liebe Grüße von Sille ;)
     
  4. Tanja86

    Tanja86 Neues Mitglied

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    Hi

    Schön, dass ihr geantwortet habt. Ich bekomme seit Anfang August das MTX, angefangen als Tabletten aber die wirkten nicht so gut, jetzt als Spritze. Ich merke aber jetzt schon ne Besserung und auch die Blutwerte werden besser, dauert aber schon etwas.Wird dann wohl bei dir auch noch etwas dauern. Seitdem dass MTX wirkt , ist es vor allem mit den Fingern auch viel besser geworden. Konnte vorher kaum ne Flasche aufdrehen, tat total weh,jetzt geht es wieder wie früher.


    ich hab eine sehr nette Rheumatologin, die sehr bemüht ist und mir alles sehr genau erklärt. ich hoffe, dass ich bald das Kortison so weit wie möglich reduzieren kann. reduziere es jede Woche um 10 mg, also bin grad bei 50 mg.

    Warum bekommst du das MTX<erst seit drei Wochen? wurde da erst die Diagnose gestellt?

    Liebe Grüße und ein schönes We!!
     
  5. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich habe erst im August die Diagnose SLE bekommen, allerdings hieß es vorher schon CP und undifferenzierte Kollagenose, allerdings war ich dann schwanger und habe anschließend gestillt. Meine Tochter ist jetzt 10 Monate alt, daher erst die kurze Behandlungszeit mit MTX.
     
  6. Alenica

    Alenica Neues Mitglied

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    Halloooo

    Ich bin auch neu hier und mit Mischkollagenosen+Raynaud Syndrom unterwegs. Die Diagnose ist im März diesen Jahres gestellt worden nachdem ich mich ca. ein halbes Jahr mit den Schmerzen rumgequält habe (ich weiß das ist im Verhältnis zu anderen furchtbar schnell).

    Ich nehme Quensyl (Hydroxychloroquin) und bei Bedarf Ibuprofen 800 und für den Magen Esomeprazol. Da ich auch vor 1-2 Jahren mit einer chronischen Schildrüsenerkrankung (Unterfunktion) diagnostiziert worden bin muss ich auch noch täglich Schilddrüsenhormone nehmen. Seit ich das Quensyl nehme sind die Schmerzschübe etwas besser geworden und meine Gelenke versteifen sich auch nicht mehr so schlimm. Aber wirklich schmerzfreie tage habe ich nicht (und werde ich vermutlich auch nie mehr haben?) Was ist denn in MTX drin? Hilft das gegen die Schmerzen oder die Enzündungen?

    lg

    Alina
     
  7. Sille67

    Sille67 Neues Mitglied

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    .

    Hi Tanja,

    der Rheumatologe hat erst Resochin getestet, hat aber nicht gewirkt.

    hoffe auf eine Besserung mit Mtx.

    muss alle 2 Wochen zum Blutabnehmen usw. Mal sehn was noch passiert.
    Gestern Abend hatte ich so Schmerzen, das mein Mann mir Kissen unter die Gesässbeine gelegt hat und er wollte noch ein Kirschkernkissen machen usw.. Es gibt halt Tage, da kann man Bäume ausreissen und dann kommt der grosse Absturz.

    Muss am 23.11. wieder zum Rheuma doc. Mal sehn was er sagt.

    Lg Silke