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Bin auch neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Eule06, 26. November 2012.

  1. Eule06

    Eule06 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. November 2012
    Beiträge:
    2
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    0
    Hallo Ihr,

    ich bin 41 Jahre alt und weiblich. Seit letztem Jahr habe ich immer schlimmere Probleme mit den Augen und mit dem trockenen Mund. Als ich dann ohne Augentropfen und ohne Bonbon nicht mehr aus dem Haus gehen konnte, bin ich mal zu meiner HÄ gegangen, sie meinte, es hört sich nach dem Beginn einer rheumatischen Erkrankung an, hat Blut abgenommen, da war dann der Ana Wert erhöht. Ich habe eine Überweisung zum Rheumatologen bekommen und sie hat sich auch drum gekümmert, dass ich so schnell wie möglich da hin komme. Zwischenzeitlich war ich dann beim Augenarzt, Schirmertest linkes Auge 1,5 rechtes Auge 2 und Hornhaut schon angegriffen. Ansonsten massive Schluckprobleme, ich kann nichts trockenes Essen, ohne zu trinken, muss immer Bonbon oder Kaugummi lutschen, wenn ich nichts zu trinken dabei habe. Außerdem kann ich nichts mehr essen, was auch nur ein bißchen scharf ist, das brennt auf der Zunge, genauso wie die meisten Mundspülungen oder Getränke mit Kohlensäure. Ansonsten habe ich immer wieder Gelenkprobleme, dazu eiskalte Finger und Zehen, die weiß werden. Beim Rheumatologen war ich letzte Woche dann auch, die haben auch noch eine Kapillaruntersuchung gemacht. Dabei kam allerdings nichts raus. Meine Blutwerte sind supertoll, außer der ANA Wert, der immer höher wird. Ich habe aber keinerlei Antikörper. Meine Ärztin hat mir jetzt gesagt undifferenzierte Kollagenose mit ausgeprägtem Sicca Syndrom und Raynaud. Medikamente bekomme ich nicht. Sie hat nochmal aktuell Blut abgenommen, weil ich momentan mal wieder Magenprobleme habe. Da kann ich diese Woche nachfragen ob sich irgendwas ergeben hat. Ansonsten habe ich den nächsten Termin im Juni. Ich soll jetzt halbjährlich kommen, zum Gespräch und zum Blutabnehmen.

    Soviel erstmal zu mir, ich würde mich freuen, vielleicht den einen oder anderen Tip zu bekommen, was ich am besten noch machen kann.

    LG Eule
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Eule06,

    zunächst sei herzlich willkommen hier und frage, was das Zeug hält. ;)

    Du sagtest, dein Wert für ANA sei stark erhöht. ANA heißt antinukleäre Antikörper, und die Erhöhung ist eines der Kriterien für die Einordnung deiner Beschwerden und (oft vorläufige) Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose.
    Da du ausgeprägte Beschwerden hast, die zudem auch noch objektivierbar sind (Sicca-Syndrom), verstehe ich nicht ganz, warum du keinerlei Behandlungsvorschlag erhalten hast. Ist das so - hat man dir nicht beispielsweise für die Augen eine Behandlung empfohlen?

    Unklar ist mir auch, dass bzw. warum die Untersuchung des Kapillarbettes an den Nagelfalzen keine Hinweise gegeben hat. Vielleicht erhältst du ja noch mehr Informationen, wenn genauere und die neuen Ergebnisse vorliegen.

    Jedenfalls wünsche ich dir, dass du bald Hilfe bekommst und mit der Erkrankung "warm" wirst, die dich begleitet.
    Es gibt dazu verschiedene Literatur, falls du mehr wissen möchtest, und die Selbsthilfegruppen für Lupus und Co. (Kollagenosen sind ein "Sammelbegriff") können dir oft extrem gute und viele Tipps geben. Vielleicht magst du ja persönlich Kontakt aufnehmen ;)

    Viel Glück dafür, Frau Meier
     
  3. Eule06

    Eule06 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. November 2012
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    Hallo Frau Meier,

    danke schön erstmal für die nette Antwort.

    Ich habe mich wohl ein bißchen falsch ausgedruckt, Entschuldigung dafür. Vom Augenarzt habe ich selbstverständlich einen Behandlungsvorschlag bekommen, die Augenärztin war auch sehr nett und hat mich wirklich bestens informiert. Ich fühlte mich lediglich von der Rheumaärztin ein bißchen alleine gelassen. Sie hat mir zwar ein Mundspray verschrieben, mir ansonsten aber mehr oder weniger nur die Diagnose um die Ohren gehauen.

    Nach Selbsthilfegruppen habe ich auch schon mal geschaut, aber in meiner Nähe nichts wirklich gefunden. Also werde ich mich mal auf die Suche nach Literatur begeben. Gibt es da irgendwas empfehlenswertes? Da ich ja mit meiner undifferenzierten Kollagenose noch nicht weiß, welche ich den nun habe. Ansonsten habe ich mir schon ziemlich viel im Internet angelesen.

    LG Eule
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Schicke dir eine PN dazu ;)