Bin auch neu

[blossomy]

Hallo
Ich bin durch Zufall auf das Forum gestossen,weil ich auf der Suche nach Infos über Kinderrheuma war.
Bei meiner Tochter (9) wurde Rheuma festgestellt.Sie hat seit ca.6Wochen ein geschwollenes Kniegelenk.Vor 3Wochen bin ich mit ihr zum Kinderarzt,der auch gleich eine Blutuntersuchung gemacht hat.Die hat ergeben das es sich wahrscheinlich um eine rheumatische Erkrankung handelt.Überweisung zur MH Hannover.Dort wurde sie weiter untersucht und man hat uns gesagt das die Kleine JIA hat.Es sind 3 Gelenke betroffen (beide Kniegelenke und das Sprunggelenk).Sie bekommt Proxen 250 mg und soll 2 mal die Woche zur Kg.In einem Monat haben wir den nächsten Termin.Die Ärztin sagte das wir noch Glück im Unglück gehabt hätten weil der Kinderarzt so schnell reagiert hätte.Katie kann sehr schlecht laufen und das deprimiert sie ganz schön. Und sie so leiden zu sehen tut verdammt weh.Könnte mir bitte jemand sagen was noch auf uns zu kommt.Diese Ungewissheit ist schrecklich.
liebe Grüsse
blossomy

 

[boehni]

Hallo Blossomy

Willkommen bei Ro.
Ich selber habe eine 9 Jährige Tochter und bei Ihr wurde vor 8 Monaten Rheuma ( Polyarthritis) festgestellt.
Bei ihr sind die Hände, Füsse und Fussgelenke betroffen.Sie hatte aber auch schon ein geschwollenes Knie.
Im Moment nimmt sie Algifor da sie die Proxen nicht vertragen hat (zappelig und schlaflos und keine wirkung).
In 2 Wochen haben wir wieder kontrolle bei der Kinderrheumatologin.
Es geht ihr soweit gut aber sie muss jeden Tag diese Medis nehmen ohne geht es nicht.
Ich bin auch mal gespannt wie das weitergeht und habe keine Ahnung.
Ich glaube wir müssen halt eines nach dem anderen nehmen und schauen wie es weitergeht.
Ich selber habe RA und habe eine Basisterapie wo ich nahezu schmerzfrei bin.
Ich wünsche Dir und Deiner Maus gute Besserung und hoffe das Rheuma kommt zum stillstand.:o


Liebe Grüsse Boehni

 

[Flani]

Hallo blossomy!

Meine Tochter, mittlerweile 17, hat mit 11 Jahren JIA bekommen und wurde zuerst ebenfalls mit Proxen behandelt. Sie hat es gut vertragen und die Krankeit kam nach ca. 1 Jahr zum Stillstand. Nach 5 Jahren bekam sie einen erneuten Schub in den Kniegelenken, der mit Kortisoneinpritzungen und Proxen erneut behandelt wurde.

Da meine Tochter ANA pos. ist, bereitet uns momentan die Uveitis des Auges mehr Sorgen. Seit ca. 1 Jahr hat sie mehrere Schübe, die jetzt mit MTX zum Stillstand gebracht werden sollen.

Ist deine Tochter auch ANA pos.? Wenn ja, achtet bitte auf die Augen und lasst sie regelmäßig kontrollieren.

Alles Gute
Flani

 

[sabsi]

Hallo Blossomy

Bei meiner siebenjährigen Tochter wurde ebenfalls vor elf Monaten Polyarthritis festgestellt. Bei ihr sind die Hand-u. Fingergelenke sowie die Knie befallen. Sie wurde am Anfang ebenfalls mit Proxen (2x 250 mg) behandelt und nach drei Wochen bekam sie zusätzlich Cortison. Zur Zeit sind wir auf 10mg Corti und Proxen wie gehabt (bekommt deine Tochter einen Magenschutz?) Meiner Kleinen geht es jetzt eigentlich relativ gut, nur ohne Medis geht es leider nicht. Und wie boehni schon geschrieben hat, man muss es so nehmen wie es kommt. Klar tut es weh, wenn man sein Kind so leiden sieht, aber du wirst sehen,dass auch wieder bessere Zeiten kommen. Also,Kopf hoch (auch wenn es schwer fällt). Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles Gute!!!
Liebe Grüsse sabsi

 

[Sunnyschnuppi]

hallo Blossomy,

wie du vielleicht schon gelesen hast, bin ich auch neu hier.

Meine Tochter ist fast 3 und Anfang des Jahres wurde bei ihr Oligoarthritis diagnostiziert. Betroffen waren der Mittelfinger und ein Handgelenk. Weil wir, wie ihr, eine sehr schnelle Diagnose hatten, sollte zunächst eine Behandlung durch Iboprofen erfolgen. Da sich aber während der Untersuchung herausstellte, dass die Augen ebenfalls betroffen sind, entschied unser Doc dann, doch mit MTX zu behandeln. Wir hatten leider das Pech, dass bei unserer Tochter die Augen zeitlich vor den Gelenken erkrankten und somit die Entzündung zunächst unentdeckt blieb. Deshalb ist zwar die Entzündung in den Augen mittlerweile behandelt und weg...Folgeschäden sind allerdings geblieben Diese müssen nun operativ behandelt werden.

Unsere Tochter ist aber trotz allem ein fröhliches Mädchen und ein Außenstehender würde von der Krankheit nichts merken. Mit den Medikamenten und der Krankengymnastik (3x/Woche) sind die Gelenke wieder fast frei beweglich (Anfang des Jahres war das Handgelenk durch die Schonhaltung kompett unbeweglich!!!).

Hoffentlich geht es deiner Tochter auch bald wieder besser.

Viele Grüße
Nadine

 

[blossomy]

Hallo
Erstmal vielen Dank für eure lieben Wünsche und Gedanken
Heute ging es Katie ganz gut.Das Proxen scheint anzuschlagen, aber erstmal abwarten.@Sabsi Was ist ein Magenschutz?
Allerdings klagte sie heute über Schmerzen in den Kiefergelenken und in dem linken Auge.Der Termin für den Augenarzt ist am Dienstag. Der ANA Titer ist 1:2560 .Ich gehe davon aus ,dass das ANA pos heißt. Ich kenne mich nicht so aus.Aber das packen wir.
Ich wünsche euch allen ganz viele (am besten alle)schmerzfreie Tage
liebe Grüße
blossomy

 

[sabsi]

Magenschutz

Hi blossomy,

schön zu hören, dass es deiner Kleinen besser geht. Also meine Tochter hat von Anfang an einen Magenschutz bekommen(gibt es als Tabletten oder als Saft), weil Proxen als Magen belastend bekannt ist. Sprich am besten deinen Arzt darauf an. Ich hoffe, dass mit ihren Augen alles in Ordnung ist, lass es uns wissen wenn du beim Augenarzt warst. Ich wünsche euch alles Gute,
lg. sabsi

 

[blossomy]

Hallo
Wir waren heute beim Augenarzt.Sie hat keine Entzündung der Augen.Dafür ist ihr rechtes Handgelenk jetzt geschwollen.Wir haben am Freitag noch einen Termin beim Kinderarzt,wegen dem Magenschutz.Lassen wir uns überraschen was als nächstes kommt.Ich wollte euch nur wissen lassen, was bei der Untersuchung rausgekommen ist.
Alles liebe
blossomy

 

[boehni]

Hallo Blossomy

Sehr gut das die Augen ok sind.
Lass sie aber immer wieder kontrollieren zur Sicherheit bitte
Bei ANA pos. Kinder kann es halt leider manchmal auf die Augen schlagen und das plötzlich.
Ich gehe mit meiner Kleinen alle 3 Monate zur kontrolle beim Augenarzt und zugleich nachher bei der Rheumatologin.
Bis jetzt sind zum Glück die Augen auch verschont geblieben.
Nun hoffe ich das Deiner Kleinen bald geholfen werden kann.
Alles Gute für Euch......

Lg Boehni:a_smil08:

 

[sabsi]

Hi blossomy,

Super dass mit den Augen alles ok ist. Aber wie schon gesagt, lass sie trotzdem regelmässig kontrollieren. Und für ihr Handgelenk würde ich dir Coolpacks oder Quarkwickel empfehlen.Alles Liebe, Gruss sabsi.

 

[blossomy]

Hallo Sabsi,hallo Boehni
Vielen Dank für eure lieben Gedanken
Wir kühlen das Handgelenk mit Coolpacks und es schafft Linderung
Morgen muss ich aber mal mit dem Lehrer sprechen ,da er Katie jede Pause nach draussen komplimentiert.So ganz glaubt er uns immer noch nicht wegen der Rheumaerkrankung. Die erste Reaktion war ja auch :Nä, das haben nur alte Leute.
Also habe ich alles kopiert und ihm gegeben.Auch habe ich darum gebeten,wenn es Katie ganz schlecht geht das sie in der Klase bleiben darf,da sie nicht zu der Kategorie Mensch gehört ,der das zu seinem Vorteil nutzen würde.Sie spielt bei Wind und Wetter draussen.
Leider ist der Lehrer von der alten Garde (geht nächstes Jahr in Rente).
Aber darum kümmere ich mich morgen
Alles Liebe für euch und eure Süssen
Gruss blossomy

 

[sabsi]

Hallo Blossomy,

na dann sag diesem Lehrer mal, dass er froh sein kann dass er kein Rheuma hat, wenn es doch eine alte Leute Krankheit ist. Wie geht es ihr sonst in der Schule? Ist sie ( vorübergehend) vom Turnunterricht befreit? Ich hab mir von der Kinderrheumaklinik in Garmisch Infomaterial schicken lassen und hab das der Lehrerin gegeben. Seitdem klappt das mit dem Verständnis besser. Lass dich nicht unterkriegen.

liebe Grüsse sabsi

 

[boehni]

Liebe Bossomy

Das mit der Schule kenne ich.
Gib Ihnen klipp und klar vor was sein muss und was nicht.
Ich habe dem Lehrer gesagt wenn sie akkute Entzündungen hat macht sie keinen Sportunterricht und ich schreibe kurz eine Notiz.
Auch beim Aufsatz-schreiben darf sie einen Roller benutzen da ihr sonst die Finger fest schmerzen.
Soweit funktionieret das aber ich muss auch immer dahinter bleiben.
Kürzlich kam sie nach Hause und sagte die neue Zusatzlehrerin habe gesagt sie müsse viel schöner schreiben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dabei habe ich dem Lehrer gesagt sauber und mit mühe soll es sein aber es kann nicht super schön sein wegen den schmerzen.Man solle den Fünfer gerade lassen.
Anscheinend ist diese Info nicht weiter.
Was solls ich schreibe dann bestimmt aber nett einen Zettel.
Meine Kleine hört auch immer von anderen Kindern wenn es ihr gut geht Du hast ja nix unsd Du simulierst.
Ich glaube sie können das nicht verstehen wenn es sie nicht selber betrifft.Also ignorieren was schwer ist aber Deine Tochter wächst daran.
Unterstützung hilft ihr am meisten.
Ich wünsche Euch wirklich das Ihr schnell geholfen wird.
Die Flector EP Tissugel von IBSA wirken echt gut fürs Handgelenk.
Das ist ein Ped das man aufs Handgelenk kleben kann und das Entzündungshemmend wirkt.Habe im Moment auch eines darauf und es wirkt mir gut.


Liebe Grüsse....


Lg Boehni

 

[blossomy]

Hallo meine Lieben
Ich hatte heute mein Gespräch mit dem Lehrer.
Die Sache ist erstmal erledigt
Mit dem Sportunterricht habe ich keine Probleme da ich von der MH Hannover ein Attest für erstmal 8 Wochen bekommen habe.
Mit den (für Katie ) wichtigen Mitschülern und deren Eltern habe ich gesprochen und die scheinen es zu verstehen.
Allerdings haben wir auch das Glück das Katie auf eine Dorfschule geht,wo Mobbing usw noch nicht existiert.Nach den Sommerferien sieht das bestimmt anders aus,weil die weiterführende Schule in der Kreistadt ist.Und da ist es anonymer.Das wird bestimmt noch interessant.Aber das ist nach den Ferien und bis dahin haben wir uns mehr an die neue Situation gewöhnt.
Ach , ich möchte euch sagen das ich es einfach super finde das wir uns austauschen können.Ich hab euch wirklich lieb
Liebe Grüße
blossomy

 

[sabsi]

Hallo blossomy,

gut gemacht das mit der Schule. es wird halt leider immer wieder Menschen geben, die nicht verstehen wollen (oder können?) dass bereits Kinder unter Rheuma leiden. Da hilft dann nur aufklären und wenn das nix nutzt,naja. Man muss eben wirklich immer dahinter sein und sagen was Sache ist. Meine süsse hat Gottlob das Glück, eine sehr verständnissvolle Lehrerin zu haben. Meine Kleine ist zur Zeit auch vom Sportunterricht befreit, und da hat die Lehrerin diese Stunden jetzt so gelegt, dass die süsse früher nachhause gehen kann.

@ boehni: danke für den Tip mit den Pads, und welchen Roller genau verwendet deine Tochter? hab schon alle möglichen Grifflinge und Griffverdickungen probiert( mit mehr o.weniger Erfolg)
lg. sabsi