Bin auch neu hier

[Luca25]

Hallo an alle
Ich bin heute auf das Forum gestoßen und habe beschlossen hier auch ein bißchen aktiv zu werden, in der Hoffnung das mir das ganz gut tut.
Erst einmal will ich mich vorstellen. Ich heiße Luca bin 28 Jahre alt und verheiratet. Außerdem bin ich stolze Mutter von 3 wunderbareb Kindern. Der große ist 7 und dann habe ich noch Zwillinge die 1 Jahr und 9 Monate alt sind.

Ich bin gelernte Erzieherin , gehe aber schon seid ende 2005 nicht mehr arbeiten. Im Oktober 2005 wurde bei mir ein Hirntumor festgestellt und entfernt. Zusätzlich hatte ich Hirnblutungen und deshalb nach wie vor einiges an ausfällen. So das es mir nicht möglich war/ist wieder arbeiten zu gehen.
Das aber nur am Rande zur Vorgeschichte.

Seid Juli 2009 habe ich Gelenkschmerzen. Angefangen hat es in den Knien und Schultern und dann wurde es mehr. Ich bin auch ständig müde und seid Oktober dauerkrank mit Schnupfen, Halsentzündung etc...
Im Dezember war ich dann bei meinem HA da mir das alles langsam spanisch vorkam. Der hat mir Blut abgenommen, jedoch war das ohne Befund. Dann hat er mich zum Orthopäden überwiesen. Da war ich am 19.12. Der vermutete Rheumatoide Arthritis. Heute hat er es bestätigt. Beim Röntgenbild des Fußes waren 2 Ureen(? habe ich mir das richtig gemerkt? hab das noch nie gehört) also irgendwie einbuchtungen des Knochens zu sehen. Auf den Sonobildern sah man dann deutliche Entzündungen im Handgelenk, Ellenbogen, Fingern, Knien und Hüften. Die anderen Gelenke hat er dann nicht mehr geschallt, weil er meinte das reiche ihm um sicher zu sein das es seronegative RA wäre. Nun habe ich am 13. ein szintigramm um das gesamte ausmaß zu sehen und mitte Februar einen Termin beim Rheumatologen.

Mir geht es irgendwie noch nicht so richtig gut mit der Diagnose und ich habe auch starke Schmerzen mit denen ich kämpfe.

Oh weh, auch wenn es so klingt bin ich eigentlich kein Jammerlappen, aber zur Zeit fällt mir halt alles noch sehr schwer. Wie ist es euch ergangen? Habt ihr lange gebraucht um euch mit der Diagnose abzufinden? Und wie geht es jetzt weiter? Achso, ich habe schon seid anfang dezember immerzu eine verstopfte Nase und Ohrenschmerzen hat das auch was damit zu tun?

Ich habe gerade eine Mutter Kind Kur beantragt, kennt jemand eine Einrichtung die auf Rheuma spezialisiert ist? Gibt es so was überhaupt?

Vielen dank für eure Geduld und ich freue mich über jede Antwort und jedes liebe Wort
Lieben Gruß
Luca

 

[Benjamin]

hallo luca,
auch ich habe meine diagnose rheumathoide arthrits erst seit 10 monaten.
ich habe mich genauso schlecht gefühlt. inzwischen bin ich in guter ärztlicher betreuung, werde von 3 ärzten (HA, Rheumathologe und Neurologe+Psychologe) sehr ernst genommen.
zuerst stürzte meine welt zusammen, denn ich dachte mich kriegt man nicht so schnell unter. das es dann mal mein eigenes immunsystem sein wird hätte ich mir nicht erträumt. Dich erwartet so einiges. aber ich kann dir mut machen. wenn du gut aufgeklärt wirst, gerade wie die zusammenhänge der verschieden medikamente so sind und die wirkungweisen, kannst du dich gut arrangieren. leider steht die diagnose in den meisten fällen dann für ein leben lang. ich hatte erst ganz viel versucht zu überspielen, habe mich in meine arbeit gestürtzt, bin als mutter von 3 kindern immer am ball geblieben und meinem mann habe ich immer die ganz starke vorgespielt. bis ich erkannte, dass das so nicht gehen kann, denn ich bin ja diejenige, die hilfe und unterstützung braucht. heute ist es so, dass ich gut auf meine medikamente eingestellt bin (mit den schüben lente ich schnell umzugehen, nicht zuletzt weil mein rheumathologe mir verhaltensregeln gegeben hat) und meinen alltag gut meistern kann. nur, die psyche hat sich dann doch mal gemeldet. ich bin regelrecht ausgebremst. total erschöpft, meinen arbeitsplatz konnte ich einigermaßen mit hilfe meiner chefin innhaltlich reduzieren (bin seit 7 wochen krank und will jetzt auch nur noch 30h die woche arbeiten), meine kinder und mein mann haben ganz viel verständnis in den "schlechten phasen" aber ich leide unter meiner "schwäche". nun bin ich auch in einer gesprächtherapie und ich denke insgesamt werde ich das hinbekommen, gerade weil ich mich rundum aufgehoben fühle. hier in diesem forum lese ich erst seit kurzem mit, und ich habe festgestellt, dass viele mit ihren geschichten zu kämpfen haben und ich mit all meinem "schlecht fühlen" eigentlich noch jemand bin dem es nicht am schlechtesten geht. ich habe gelernt, und das ist auch mein rat an dich, beschäftige dich mit deiner diagnose, beobachte dich gut, gebe deinen ärzten möglichst genaue fidbaks damit sie medizinisch reagieren können, vertraue auf deine ärzte und stelle so viele fragen wie möglich... meine erahrung: dann lernst du gut mit dir selber umzugehen und ganz wichtig: gib deinem umfeld infos, bitte um verständnis und kämpfe für dich!!
deine erkältungserscheinugnen sind mir etwas suspekt, ich glaube nicht dass es da einen zusammenhang mit der RA selber gibt, aber du musst wissen, dass dein immunsystem "nicht gesund" ist, und da ist wahrscheinlich alles möglich.
ich wünsche dir ganz viel mut und kraft und alles gute !!!
LG Katja

 

[Luca25]

Danke Katja, für deine Zeit und dein Worte. In so einigem habe ich mich wieder erkannt. Auch ich bin immer die starke gewesen und es fällt mir sehr schwer zuzugeben, wie schlecht es mir gerade geht. Mein Mann hat zum Glück sehr lieb reagiert und gesagt, das wir das gemeinsam schon schaffen. Trotzdem habe ich große angst vor der Zukunft. Und es ist auch für meinen Sohn nicht einfach das Mama schon wieder so krank ist. Das ist schwer zu ertragen. Bisher habe ich einfach noch nicht viel Ahnung von der Erkrankung. Ich habe zwar einiges im Internet gelesen, aber es sind eben auch noch viele fragen offen. Mir fällt es sehr schwer ärzten zu vertrauen, da ich in der Vergangenheit oft erleben musste nicht ernst genommen zu werden. Ich hoffe jetzt, das ich einen Arzt finde, dem ich voll vertrauen kann. Damit wäre glaube ich schon viel erreicht.
Liebe Grüße und gute Nacht
Luca

 

[Gisa2]

Hallo Luca,

Du sprichst mir voll aus dem Herzen. Ich habe die Diagnose RA erst seit Anfang Dez. und habe auch noch stark daran zu knabbern.

Auf der Suche nach Informationen bin ich dann auf dieses Forum gestoßen. Anfangs habe ich einfach den Kopf in den Sand gesteckt, jetzt informiere ich mich genau über die Krankheit und die Behandlungsmethoden. Außerdem wird Dir hier Mut gemacht und man erhält wirklich wertvolle Tipps.

Da ich selber Neuling bin, kann ich Dir nicht viel helfen.

LG
Gisela

 

[Bohne_62]

Hallo Luca,

erst einmal ein ganz herzliches Willkommen bei RO.
Hier gibt es viele Leute ,
die dir zur Seite stehen werden und dir auch gute Tipps geben können.

Ich selbst bin auch noch nicht so lange dabei, habe meine Diagnose letztendlich Anfang Dezember 2009 schriftlich in Händen gehabt.
Ich habe seronegative Rheumatoide Arthritis und noch so ein paar andere Sachen.

Es ist erstaunlich, wie sehr sich so die Werdegänge doch immer wieder in einigen Punkten gleichen.

Ein paar Tipps, die mir schon geholfen haben ...

1. Führe das von RO angebotene Schmerztagebuch. Es hilft nicht nur dir sondern auch deinem Hausarzt und Rheumatologen. Denn wer kann sich schon merken, wie es einem über einen Zeitraum jeden Tag gegangen ist.

2. Wenn du Beiträge schreibst, mach Absätze und nicht zu lange Sätze. Das macht das Lesen für alle viel einfacher! Und es lässt sich leichter zitieren.

3. Such dir so viele Informationen, wie möglich. Erwarte nicht, dass du alle Infos von deinen Ärzten bekommst. Das wird nie geschehen.

4. Lass dir IMMER eine Kopie der Arztberichte und Ergebnisse der Blutuntersuchungen geben und sammle sie. Und lass dir nie einreden, dass das nicht möglich sei. Du hast ein RECHT darauf!

So... und trau dich in den Chat, dort findet man Hilfe, Verständnis, Ablenkung, Spass und auch Freunde!

Mir hat dieses Forum schon viel gegeben. Das kann es für dich. Und wir anderen Rheumis sind ja auch noch da

 

[Luca25]

Vielen dank für eure lieben antworten.
Bis gestern dachte ich, das ich vor Weihnachten so viel geheult habe, das einfach keine Tränen mehr da sind, aber sie sind doch noch da....
Heute war irgendwie wieder so ein Heultag. Mir tut alles weh und ich bin müde müde, müde. Ich hoffe das wird noch wieder besser.
Liebe Grüße
Luca