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Bin auch neu hier und suche Hilfe

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Balowogu, 6. Oktober 2006.

  1. Balowogu

    Balowogu Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    bräuchte mal euren Rat, weil ich nicht mehr weiter weiß.
    Hier meine Geschichte:
    Mitte Juli hatte ich eine entzündete Zahnwurzel, die mit Penicilin behandelt wurde. Zwei
    Tage nach öffnen der Wurzel und Penicilineinnahme wurde ich plötzlich krank, ich hatte hohes
    Fieber und mir war dauernd übel. Ich habe das als Nebenwirkungen zum Penicilin angesehen.
    Weitere vier Tage später hatte ich plötzlich ein schmerzendes Knie. Einen Tag später waren
    bereits beide Knie dick angeschwollen und schmerzten. Ich ging zum
    Hausarzt, der mich gleich zum Internisten weiter geschickt hat. Dieser gab mir erst nur
    Schmerzmittel und entnahm mir Blut.
    Einen Tag später waren dann auch noch ein Handgelenk, ein Fußgelenk und ein Ellenbogen
    angeschwollen. Ich konnte nur noch auf Krücken gehen und habe vor Schmerzen nur noch
    geheult. Bin dann wieder zum Internisten. Blutwerte waren da, Entzündungswerte waren sehr
    hoch (CRP bei 134).
    Er verschrieb mir dann Cortison (50mg) und Morphium.
    Damit ging es mir dann etwas besser.
    Leider begann dann die Urlaubszeit und eine weitere Therapie gab es nicht wirklich. Man hat
    mich nur von Vertretung zu Vertretung geschickt und keiner hat wirklich was unternommen.
    Mitte August hat es mir dann gereicht und ich bin freiwillig ins Krankenhaus gegangen, weil
    es einfach nicht besser wurde.
    Da hat man mich erstmal durchgecheckt. Alle inneren Organe sind OK. Man hat alles mögliche
    im Blut untersucht, der Laborbericht enthält 4 Seiten mit irgendwelchen Werten.
    Aber die Blutwerte sind bis auf den CRP alle gut. Keine Rheumafaktoren, keine Boroliose oder
    ähnliches. Selbst der CCP ist negativ.
    Also hat man mich mit einem Cortison Stufenplan entlassen. Es würde noch einige Wochen
    dauern, aber es würde wieder alles ausheilen. Es wäre wohl ein Rheumaschub, ausgelöst durch
    das Penicilin oder der Zahnwurzelentzündung. Zur weiteren Behandlung sollte ich aber
    trotzdem zum Rheumatologen gehen (den gibts in unserem Krankenhaus nämlich nicht), er soll
    den Cortisonplan überprüfen.
    Der Rheumatologe sagte mir dann, das das auf jeden Fall Rheuma sei und ich sofort mit MTX
    anfangen soll. Jetzt bin ich natürlich am Boden zerstört, das ist ja eine ziemlich
    niederschmetternde Diagnose.
    Meine Internisten raten mir aber davon ab, weil MTX auch nicht frei von Nebenwirkungen ist.
    Jetzt, nach 4 Wochen Cortison kann ich schon wieder recht gut laufen, aber so der richtige
    Erfolg hat sich noch nicht eingestellt.
    Was soll ich tun?

    Gruß, Balo
     
  2. MPaul

    MPaul Neues Mitglied

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    Na kiek mal da,

    jetzt bist Du mir schon wieder über den Weg gelaufen.

    Die Weisheit habe ich auch nicht mit Löffeln gefressen und ich kann Dir auch nur ein paar Fragen stellen und weniger Antworten geben, aber vielleicht hilft das schon ein bißchen weiter:
    • Hat Dein Rheumatologe denn schon eine Diagnose, in welche Richtung es gehen soll?
    • Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen oder bei einem Orthopäden gelandet?
    • Hast Du eine Vorgeschichte vor der Zahnentzündung?
    Letztlich obliegt alles Deiner Entscheidung als Patient und das ist besonders am Anfang sehr schwer.

    Ich meine, dass man als Rheumapatient nur bei einem internistischen Rheumatologen gut aufgehoben ist. Wenn man den Eindruck gewinnt, dass man dort gut aufgehoben ist und man über das Therapiekonzept und Nebenwirkungen vernünftig informiert wird und man auch noch externe Informationen, z. B. in einem Rheumaforum von Mitstreitern, einholen kann,
    dann stellt das eine gute Grundlage dar, sich entscheiden zu können.

    Letztlich steht da ja auch die Frage nach der Alternative im Raum!

    Im Übrigen haben alle Medikamente Nebenwirkungen, das gilt für Cortison und Schmerzmittel insbesondere. Gerade für Ibu, Diclo und Konsorten gibt es nach meinem Wissen nur klinische Studien über relativ kurze Zeiträume, die sich mit dem Konsum von chronisch Kranken nicht decken. Wenn Du dir aber deren Waschzettel durchliest, bekommst Du auch schon graue Haare.
    Erst vor Kurzem habe ich im Forum etwas über diese Medikamtengruppe im Zusammenhang mit erhöhtem Risiko zu Herzinfarkten etc. gelesen. Das soll heißen, dass Du auch mit diesen geläufigen und scheinbar harmloseren Medikamtenten ein Risiko eingehst.

    Schau Dich im Forum um, suche mal unter MTX, denn da kann ich Dir mit Erfahrungen nicht weiterhelfen und steck nicht auf, mach Dein Ding!

    Gruitzi :D
     
  3. MPaul

    MPaul Neues Mitglied

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    Und doch die Hälfte vergessen, .... laber, laber

    Die Sache mit Rheuma- und Entzündungswerten lass Dir mal von Deinem Rhemadoc erklären, löchere ihn, nerv ihn!

    Bestimmte Werte, hinter CRP steckt ein bestimmtes Protein, sagen wenn sie erhöht sind etwas aus. Wenn ein Rheumafaktor negativ ist oder Dein CRP nicht auffällig ist, heißt das noch lange nicht, dass Du kein Rheuma hast.

    Es gibt soweit ich weiss etwa 600 verschiedene rheumatische Erkrankungen, die alle ein bißchen unterschiedlich gestrickt sind. Du kannst Dir bestimmt vorstellen, wie wenig bei der Unterscheidung der eine oder andere Wert eine Rolle spielt.

    Die Diagnosen kommen sehr häufig durch eine Vielzahl von einzelnen, manchmal sogar scheinbar zusammenhangslosen Bruchstücken zustande, die erst in der Gänze ein Bild und damit eine Diagnose ermöglichen. Einzelne Blutwerte oder faktoen spielen auch dabei eine Rolle, aber nicht für sich isoliert.

    Du kannst dabei übrigens sehr viel beitragen, indem Du Deine Probleme genau beobachtest, ...
    • wann sie auftauchen
    • in welchen Zusammenhängen
    • wie lange sie ggf. anhalten
    ... usw.. Je besser Du darüber Bescheid weißt, umso genauer kannst du sie beschreiben und umso besser kann Dir jemand helfen. Auch das muss gelernt sein. Am Anfang habe ich beim Doc gesessen und geantwortet: "Es tut halt überall weh", aber mit der zeit habe ich darin auch Muster erkannt.

    Schönes Wochenende ... MPaul

    P.S. Die Sache mit den Wartezeiten und der Urlaubszeit ist manchmal wirklich unglaublich, vor allem wenn man unsere Politiker über die optimale Gesundheitsversorgung in unserem Land rababern hört. Nur noch einen Tip, es gibt in einigen Unikliniken Rheumaambulanzen. Suche Dir doch die nächstgelegene raus und notier Dir schon mal Adresse und Telefonnummer. Wenn es mal wieder eng wird, versuchtst Du mal da Dein Glück.
     
  4. Balowogu

    Balowogu Registrierter Benutzer

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    Hallo MPaul,

    ich fühle mich von den Ärzten echt allein gelassen.
    Mein Rheumatologe sagt nur: "Selbst wenn man es nicht nachweisen kann, ist es Rheuma, alle Symthome weisen darauf hin."
    Er hat mir ein Rezept für MTX gegeben und ein Merkblatt zur Therapie mit den Nebenwirkungen.
    Das ist alles. Ich hab aber gesagt, das ich das erstmal nicht mache, weil mir das zu suspekt ist. Er sagte nur "Glauben sie mir, ich bin schließlich der Facharzt".
    Aber dann schaute er schon wieder zur Uhr und mußte den nächsten Patienten bedienen.
    Ganz klasse....

    Und die Internisten sagen genau das Gegenteil. Denn ich habe z.B. keine Morgensteifigkeit. Im Gegenteil, wenn ich am Wochenende länger schlafen kann, dann geht es meinen Knien wesentlich besser als in der Woche.
    Aber ich bin selbst kein Arzt, wem soll ich glauben?

    So wie es im Augenblick aussieht, ist das alles nur ein Ausprobieren. Eine genaue Diagnose gibts ja nicht. Aber so wie ich hier lese, kann das auch gut sein, das man Rheuma nicht nachweisen kann.
    Ob mein Rheumatologe ein internistischer ist, weiß ich nicht. Da steht nur "Facharzt für Rheumatologie".

    Leider ist das der einzige Rheumatologe in einem Umkreis von 100km.
    Habe aber auch gesehen, das wir eine Klinik für Orthopädie und Rheumatologische Rehabilitation haben, die auch nur 100km weit weg ist.
    Aber da kann ich ja nicht einfach hinfahren, oder? Werde das mal mit meinem Hausarzt besprechen.
    Jedenfalls sind die Internisten nicht gut auf meinen Rheumatologen zu sprechen. Anscheinend verschreibt der allen seinen Patienten erstmal MTX. Aber das kann ich nicht beurteilen.

    Ich habe auch die Angst, das die dauernde Entzündung in den Knien auch den Knorpel angreift und bleibende Schäden verursacht.

    Eine Vorgeschichte vor der Zahnentzündung gibt es eigentlich nicht. Habe öfter Probleme mit meinem Rücken und bereits zwei Bandscheibenvorfälle gehabt. Aber seitdem ich viel Sport mache, ist das kein Thema mehr. Ansonsten war ich immer kerngesund.

    Gruß, Balo
     
  5. MPaul

    MPaul Neues Mitglied

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    Na siehste, das klingt aber schon anders!

    Unter den von Dir beschriebenen Bedingungen, würde ich Deine Vorbehalte auch teilen. Ferner würde ich mich auch mit meinem Hausarzt besprechenden und auf eine zweite Meinung eines Rheumatologen drängen.

    Da Rheuma kein Späßchen ist und Du die Probleme an der backe hast, ist das mit der Entfernung grndsätzlich ein Hindernis, aber zu packen. Wie gesagt, vielleicht ist die Sache mit der Rhemaambualnz an einer Uniklinik etwas?

    Frag doch mal die Kollegen hier nach Erfahrungen in Deiner Region?

    Dauerhafte Entzündungen sind kein Spaß!

    Geh' der Sache nach und verschlepp sie nicht bis Du auf dem Zahnflisch gehst. Das habe ich mit Erfolg über Jahre hingekriegt bis nichts mehr ging. Und dabei hätte ich mir bestimmt manches ersparen können.

    Beispielsweise habe ich bei den Doc's auch viel zu lange wie ein gut abgehangenes Stück Fleisch vor'm Schreibtisch gesessen, anstatt meine Interessen zu vertreten, Informationen zu verlangen indem man konkret nachfragt.

    Die Sache mit der Diagnose ist wohl auch nicht so einfach. Das stellen wir uns manchmal einfach vor, nach dem Motto "den Teststreifen
    in die Soße halten und wenn es grün wird is'es Rheuma".

    Deswegen die Arie mit Deinem Engagement, bleib' am Ball!
    MPaul
     
  6. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

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    Schwierige Suche nach DER Diagnose

    Hallo Balowogu,

    auch ich bin noch auf der Suche nach der "richtigen" Diagnose und bin deswegen hier im Forum gelandet; je mehr Informationen man hat, um so klarer sieht man auch die eigene Geschichte. Das ist jedenfalls meine Erfahrung. Viele Symptome deuten bei mir auf eine rheumatische Erkrankung - aber eben nicht alle, z.B. hatte ich noch nie geschwollene Gelenke und auch keine Morgensteifigkeit. So wird es wohl schwierig werden. Wichtig war mir erst einmal, dass mir mein Hausarzt insofern helfen konnte, dass er mir ein wirksames Mittel gegen die Schmerzen verschrieben hat, denn die sind ja wirklich ekelhaft. Aber das kann ja nur der Anfang sein. Auf weitere Sicht möchte ich schon wissen, was da genau los ist. Vor allem habe ich Bedenken, dass - ohne Basistherapie - noch mehr Gelenke demoliert werden und habe mich deshalb inzwischen zusätzlich beim internistischen Rheumatologen angemeldet - übrigens auf anraten vieler Rheumis hier im Forum.
    Lass also auch Du nicht locker, auch wenn es ein schwieriger, steiniger Weg zu werden scheint. Das haben schon so viele gemeistert. Warum nicht auch wir?!

    Alles Gute für Dich.

    lg
    Susanne
     
  7. Balowogu

    Balowogu Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    @MPaul:
    Ich werde nächste Woche gleich mal beim Hausarzt vorsprechen und ihn fragen, ob ich mal in diese Rheuma-Klinik gehen kann. Zusätzlich kann ich hier im Forum ja mal fragen, ob es in meiner Region Erfahrungen gibt.
    Obwohl man ja bestimmt keine Namen nennen darf, oder?

    Von Reha-Kliniken bin ich sehr begeistert, die haben mir bei meinen Bandscheibenvorfällen auch super geholfen.
    Nervig bei den Ärzten oder Kliniken ist eben das lange warten. Auf jeden Termin muß man wieder ein paar Wochen warten. Da gehen dann schnell mal ein paar Monate bei drauf. Und mein Cortison-Stufenplan geht nur noch 8 Wochen. Und dann???

    @Susanne:
    Na, mich beruhigt ja etwas, das der Weg zu einer richtigen Diagnose nicht nur bei mir recht schwierig ist.
    Die Schmerzen habe ich ja ganz gut unter Kontrolle, aber trotzdem fühle ich mich allein durch die Schwellungen stark eingeschränk. Die körperlich Belastbarkeit ist ja nur noch sehr gering.
    Das schlimmste ist die Ungewissheit. Die Schmerzen bei meinen Bandscheibenvorfällen waren wesentlich stärker wie meine Schmerzen zur Zeit. Aber da wußte ich genau, das es irgendwann besser wird.

    Ich hoffe natürlich für uns beide, das es kein Rheuma ist und wir wieder komplett Gesund werden.

    Danke für eure helfenden Worte,

    Gruß, Balo