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dorisado
Guest
Hallo,
bin neu hier und wollte mich endlich wie angekündigt vorstellen. Ich bin 54 Jahre alt, verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter. Bin hier im Forum gelandet obwohl ich kein Rheuma habe, sondern an einer Krankheit leide (RP), die auch in den Bereich Rheumatologie fällt. Weil ich gefragt wurde: einiges zu meiner Krankheit. Ich leide unter einer sehr seltenen Autoimmunerkrankung: relapsing Polychondritis oder rezidivierende Polichonddritis. Es gibt noch einige andere Bezeichnungen. Bin schon seit ca. 1997 erkrankt, aber erst 1999 wurde die Diagnose durch eine Histologie (Knorpel der Ohrmuschel) gestellt. Bis Ostern 2000 wurde ich mit Antibiotika und Cortisonstößen (Spritzen 250mg und dann immer weniger – schnelles Ausschleichen) behandelt. RP bedeutet, dass der eigene Körper den Knorpel angreift und zerstört. Bei mir war es anfangs nur das rechte Ohr, dann auch das linke Ohr und am
Schluss auch die Nase. Ein Schub macht sich bei mir bemerkbar durch rote, sehr schmerzempfindliche Ohren usw. Schon das Kämmen ist eine Qual oder alleine wenn die Haare das Ohr berühren. Anfangs habe ich noch als Lehrerin gearbeitet – man ist ja nicht wirklich krank!!!! – aber Anfang 2000 hatte ich (die Psychologin meint bedingt durch Cortison) Depressionen und Panik. War am Chiemsee in der Klinik Roseneck (wenn ich es besser gewusst hätte, dann wäre ich in eine Spezialklinik gegangen) wo mit sehr geholfen wurde. Ich habe dort einfach gelernt meine Krankheit als Krankheit zu akzeptieren. Obwohl Stress auch ein Auslöser ist, habe ich natürlich versucht wieder zu arbeiten. Hatte dann durch Überlastung bedingt Probleme mit den Augen (sah nur noch Doppelbilder) usw. und irgendwann habe ich dann den Ärzten nachgegeben und bin nun pensioniert und zu 70% schwerbeschädigt. Mittlerweile leide ich unter einigen Folgen der langen Medikamenteneinname (Cortison, Ibuprofen 1200mg, Magentabletten usw.- und ein Versuch mit Imurek, den ich wegen Unverträglichkeit abbrechen musste). Meine Muskeln schmerzen, Gelenke sind am Morgen steif , plötzliche undefinierbare Hautauschläge und Jucken, Schmerzen an den seltsamsten Stellen. Meine Frauenärztin vermutet Fibro, aber mein ansonsten netter Hausarzt hält Fibro nur für eine Modekrankheit. Mal sehen, was in den nächsten Wochen mein Immunologe dazu sagt. Viele aus der RP Gruppe in den USA haben Fibro im Verlauf der Krankheit bekommen – oder hatten es zuerst.
Irgendwie suche ich noch immer einen Rheumatologen, der sich mit dieser Krankheit auskennt, noch andere Patienten behandelt und nicht zu weit entfernt seine Praxis hat. Aber das ist bei dieser seltenen Krankheit wohl ein Wunschtraum. Kenne in Deutschland noch 2 Betroffene in der Nähe von Frankfurt, deren Krankheitsbild aber anders ist. RP zeigt sich sehr unterschiedlich. Betroffen sind nicht immer Ohren, Nase und Gelenke, sondern auch die Knorpel der Luftröhre und der Bronchien (was bei mir zum Glück nicht der Fall ist) oder im schlimmsten Fall auch der Herzklappen.
Sollte jemand einen Patienten mit RP kennen – oder sich einer hierher verirren, dann wäre ich froh über jeden Kontakt. Es gibt eine amerikanische Selbsthilfegruppe in der ich bin, aber auf Englisch zu schreiben und dann über diese speziellen Dinge ist schon schwierig.
Ich denke, das war so im Schnelldurchgang meine Geschichte.
Danke für den netten Empfang hier bei RO
Doris
bin neu hier und wollte mich endlich wie angekündigt vorstellen. Ich bin 54 Jahre alt, verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter. Bin hier im Forum gelandet obwohl ich kein Rheuma habe, sondern an einer Krankheit leide (RP), die auch in den Bereich Rheumatologie fällt. Weil ich gefragt wurde: einiges zu meiner Krankheit. Ich leide unter einer sehr seltenen Autoimmunerkrankung: relapsing Polychondritis oder rezidivierende Polichonddritis. Es gibt noch einige andere Bezeichnungen. Bin schon seit ca. 1997 erkrankt, aber erst 1999 wurde die Diagnose durch eine Histologie (Knorpel der Ohrmuschel) gestellt. Bis Ostern 2000 wurde ich mit Antibiotika und Cortisonstößen (Spritzen 250mg und dann immer weniger – schnelles Ausschleichen) behandelt. RP bedeutet, dass der eigene Körper den Knorpel angreift und zerstört. Bei mir war es anfangs nur das rechte Ohr, dann auch das linke Ohr und am
Schluss auch die Nase. Ein Schub macht sich bei mir bemerkbar durch rote, sehr schmerzempfindliche Ohren usw. Schon das Kämmen ist eine Qual oder alleine wenn die Haare das Ohr berühren. Anfangs habe ich noch als Lehrerin gearbeitet – man ist ja nicht wirklich krank!!!! – aber Anfang 2000 hatte ich (die Psychologin meint bedingt durch Cortison) Depressionen und Panik. War am Chiemsee in der Klinik Roseneck (wenn ich es besser gewusst hätte, dann wäre ich in eine Spezialklinik gegangen) wo mit sehr geholfen wurde. Ich habe dort einfach gelernt meine Krankheit als Krankheit zu akzeptieren. Obwohl Stress auch ein Auslöser ist, habe ich natürlich versucht wieder zu arbeiten. Hatte dann durch Überlastung bedingt Probleme mit den Augen (sah nur noch Doppelbilder) usw. und irgendwann habe ich dann den Ärzten nachgegeben und bin nun pensioniert und zu 70% schwerbeschädigt. Mittlerweile leide ich unter einigen Folgen der langen Medikamenteneinname (Cortison, Ibuprofen 1200mg, Magentabletten usw.- und ein Versuch mit Imurek, den ich wegen Unverträglichkeit abbrechen musste). Meine Muskeln schmerzen, Gelenke sind am Morgen steif , plötzliche undefinierbare Hautauschläge und Jucken, Schmerzen an den seltsamsten Stellen. Meine Frauenärztin vermutet Fibro, aber mein ansonsten netter Hausarzt hält Fibro nur für eine Modekrankheit. Mal sehen, was in den nächsten Wochen mein Immunologe dazu sagt. Viele aus der RP Gruppe in den USA haben Fibro im Verlauf der Krankheit bekommen – oder hatten es zuerst.
Irgendwie suche ich noch immer einen Rheumatologen, der sich mit dieser Krankheit auskennt, noch andere Patienten behandelt und nicht zu weit entfernt seine Praxis hat. Aber das ist bei dieser seltenen Krankheit wohl ein Wunschtraum. Kenne in Deutschland noch 2 Betroffene in der Nähe von Frankfurt, deren Krankheitsbild aber anders ist. RP zeigt sich sehr unterschiedlich. Betroffen sind nicht immer Ohren, Nase und Gelenke, sondern auch die Knorpel der Luftröhre und der Bronchien (was bei mir zum Glück nicht der Fall ist) oder im schlimmsten Fall auch der Herzklappen.
Sollte jemand einen Patienten mit RP kennen – oder sich einer hierher verirren, dann wäre ich froh über jeden Kontakt. Es gibt eine amerikanische Selbsthilfegruppe in der ich bin, aber auf Englisch zu schreiben und dann über diese speziellen Dinge ist schon schwierig.
Ich denke, das war so im Schnelldurchgang meine Geschichte.
Danke für den netten Empfang hier bei RO
Doris
