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Bin auch(fast) Neu!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Locin32, 20. Februar 2005.

  1. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Ihr lieben,

    ich bin sehr froh dieses Forum gefunden zu haben!
    Ich bin 32 Jahre alt und habe jetzt als Diagnose "inciprente(beginnende) Kollagenose" bekommen.
    Das heißt für mich ich weiß leider immer noch nicht genau was ich habe.
    Die Rheumaärztin meint ich soll Geduld haben und abwarten,Schmerzmittel nehmen(die leider überhaupt nicht wirken,Paracetamol),viel Sport machen wegen meiner auch noch Hypermobilen Gelenken und wenn ich einen dollen Therapiewunsch habe könnte mir mein HA ja Quensyl aufschreiben.
    Tja,habe ich einen"dollen Therapiewunsch"?
    Ich möchte eigentlich nur das diese ewigen Schmerzen aufhören und ich mich wieder richtig bewegen kann!
    Leider habe ich dazu noch einen Mann der mir unterstellt ich würde mir das alles nur einbilden und ich hätte gar kein Rheuma!
    Jedesmal wenn ich äußere das ich Schmerzen habe kommt nur "Hmm,stell Dich nicht so an,geh mal schneller und lauf vernünftig,soo weh kann das doch gar nicht tun usw."
    Das macht mir dann natürlich auch noch zusätzlich zu schaffen,denn ich hatte auch schon vorher aufgrund der vielen komischen Beschwerden oft das Gefühl einen Haumich zu haben.
    Aber die Blutwerte sagen was anderes(Rheumadoc sagt eindeutig es wäre was Rheumatisches).
    Hat das bei Euch auch so lange gedauert bis Ihr Eure Diagnose bekommen habt?Habt Ihr Tipps was man gegen die Schmerzen machen kann?
    Tut mir Leid das ich mich hier so ausheule aber ich steh immer noch zwischen Tür und Angel und weiß nicht wirklich weiter.

    Vielen Dank fürs lesen und liebe Grüße
    Nicol
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Nicol,

    sei erst mal herzlich begrüßt in unserer Runde und fühl Dich wohl!

    Ja, mitunter kann es seeeehr lange dauern, bis man eine Diagnose hat. Bei mir hatte es an 10 Jahre gedauert, bis mich überhaupt mal ein Arzt ernst nahm und zum Rheumatologen überwies. Bis zur Diagnose und dem Beginn einer Therapie hat's dann noch einmal 2 Jahre gebraucht. Seitdem geht es mir wesentlich besser.

    Wurde Dir denn schon mal eine Cortisonbehandlung empfohlen? Wenn es etwas Entzündliches ist, und danach klingt's wohl, hilft Cortison fast immer schnell und durchgreifend. Auch würde ich eine Basistherapie in Angriff nehmen.

    Das mit dem mangelnden Verständnis des nächsten Umfeldes, kennen wohl die meisten von uns. Auch da ist viel Geduld auf beiden Seiten erforderlich. Gerade im Anfangsstadium sieht man uns die Erkrankung halt nicht an, und für einen anderen ist es schwer nachvollziehbar, wie weh es tun kann und wie entsetzlich schlapp man sich fühlt.

    Kopf hoch, jetzt hast Du ja uns!
    Liebe Grüße aus dem tief verschneiten Tirol von
    Monsti
     
  3. sammy.71

    sammy.71 Guest

    Hallo Nicol,
    herzlich willkommen, bei RO. :) ich kann dir leider keine direkten Tipps geben, was auch sehr schwierig ist, weil jeder anders reagiert und die Medikamente auch unterschiedlich wirken. Dem einen gehts gut damit der andere bekommt sämtliche Nebenwirkungen.

    Leider muss ich Monsti recht geben, :)mitunter kann eine genaue Diagnose sehr lange dauern. Bei mir ging es recht schnell innerhalb von 3 Jahren stand meine Diagnose, allerdings lag es daran, das mein Doc mich von klein auf kannte und wusste das ich nicht simuliere... und alles andere ausgeschlossen war .. Bandscheibe usw.

    Bei dir liegen eindeutige Blutwerte vor und das ist ziemlich wichtig, du musst wirklich viel Geduld mitbringen... Schade finde ich allerdings das dein Partner dir nicht glaubt ... aber das wirst du noch öfter hier hören... bzw lesen...wie gesagt leider muss ich Monsti recht geben...



    Gruss Andrea

    An Monsti: Supi bist du drauf, begrüsst jeden und hast gute Tipps... :D


     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Danke Andrea,

    darüber freu ich mich sehr :D .

    Aber wir sitzen ja alle im gleichen Boot, also versuchen wir uns gegenseitig zu helfen, so gut es geht, oder?

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  5. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    herzlichen Glückwunsch

    hallo locin32,
    auch von mir herzlich willkommen bei ro. Ist doch super dass du diese Seite gefunden hast. Wirst sehen, der Austausch alleine tut schon gut und ist sehr hilfreich.

    Ich habe auch seit Jahren Schmerzen,aber erst Anfang 2003 stand die Diagn. Fibro. Da ich aber auch noch anderes artige Schmerzen hatte,(habe auch Polyarthro. in den Finger und Handgelenken vorwiegend)
    und ich immer schlechter zu Fuß war und manchmal kaum mehr einen Kugelschreiber greifen konnte, weil Hände Heiß,geschwollen und sau weh taten,und ich nur noch schlapp war, kam dann der Verdacht auf Polyarthritis auf. Tja und dann hatte ich so einen ekeligen Schub, das ich zur Abklärung ins KKH kam. und bei bei mir wurde der Auslöser des Schubes dann gefunden.Humanes Herpes 6 V, und das war im okt. 04 und seitdem steht die Diagn. ausser Fibro auch Polyarthritis.Habe auch Paracetamol genommen,hat auch teilweise gut geholfen, Im Moment jedoch Ibuprofen, da ich noch Penicillin nehmen muß,wegen Streptokokkeninfektion.(hat auch wieder schub ausgelöst.)Ansonsten reibe ich mir die Glieder vor allem die Hände und Füße sehr oft ein. (Im Moment mit Pferdesalbe) hilft einigermaßen bei mir.

    Es ist wirklich ein langer mühseliger Weg und es gehört eben auch was Glück dazu, schnell und kompetent eine Diagn. zu bekommen.
    Das mit deinem Partner ist leider sehr häufig der Fall,denn man kann ja die Schmerzen nicht unbedingt einem ansehen. Und da reagiert das Umfeld dann teilweise eben nicht gerade sehr gefühlvoll.

    Ich wünsche Dir eine schnelle Diagn. damit du geeignete Mittel bekommen kannst, die dir dann helfen.

    Alles Gute
    Gruß Anbar
     
  6. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo nochmal!

    Danke schön für Eure lieben Antworten!
    Heute war ich beim Hautarzt und der hat jetzt auch noch Schuppenflechte festgestellt (allerdings hauptsächlich durch so komische Dellen in den Nägeln).
    Der meint das,dass wohl eher der Auslöser für meine Gelenkbeschwerden wäre und er nicht verstehen könnte das meine Rheumatologin nicht weiter auf die Schuppenflechte Erkrankung meiner Mutter eingegangen wäre.
    Außerdem wären die Entzündungswerte so hoch das er eher (durch meine häufigen Durchfälle bedingt) auf einen Befall mit Keimen im Darm Tippt.
    Na ja,er wunderte sich total das meine Rheumaärztin mir keinen Cortisonschub gegeben hat dann wäre ich meine Schmerzen schon los.
    Die ANA Werte wären zu gering für eine Kollagenose(1:40) und er meint das diese Werte auf meine Hashimoto Thyreoiditis zurückzuführen sind.Der Endokrinologe meint wiederum das die Werte nicht von der Schilddrüse kommen,da ich gut eingestellt bin.
    HÄ????? :confused:
    Ich steig überhaupt nicht mehr durch!!!
    Hab ich jetzt Rheuma oder nicht?
    Außerdem hätte die Internistin vergessen bestimmte,auch noch wichtige Blutwerte zu kontrollieren.
    Und mich erst in einem halben Jahr zur Kontrolle zu bestellen ohne Medikamente usw. wäre unverantwortlich aufgrund der Symphtome.
    Toll und jetzt?
    Anderen Rheumatologen suchen zur Kontrolle?
    Ich werde noch bescheuert!:confused:

    :(Eure Nicol
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Nicol,

    Du könntest natürlich beides haben: eine Psoriasisarthritis UND irgendwas im Darm. Bist Du denn schon mal auf Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn hin untersucht worden?

    Diese "komischen Dellen" auf den Nägeln werden als "Tüpfelnägel" bezeichnet - sie sind geradezu typisch für Psoriasis. Stimmt, ein ANA-Titer von 1 : 40 ist wirklich minimalst, in vielen Kliniken gilt selbst ein Titer von 1 : 80 noch als negativ. Leichte ANA-Erhöhungen sind übrigens ebenfalls typisch für die Psoriasisarthritis, überhaupt bei jeder Autoimmunreaktion, zu der Hashimoto ja genauso gehört.

    Ob Du wirklich eine chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung hast, können wir Dir aus der Ferne sicher noch weniger sagen als Deine Ärzte. Nachdem, was Du schreibst, klingt es aber stark danach. Eine zweite Rheumatologen-Meinung einzuholen, wäre in Deinem Fall nicht schlecht.

    Übrigens: Sehr guten Hautarzt hast Du da!!!

    Alles Gute und liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. bea949

    bea949 Guest

    bin auch fast neu

    Hi, Nicol

    Willkommen in RO, hier bekommst du immer hilfe und rat. Ich selbst bin mehr pasive denn active.
    Nachdem ich deinen letzten brief gelesen habe denke ich dir einen rat geben zu konnen denn mein problem ist Psoriasis-Arthritis, Psoriasis ist Schuppenflechte und du solltest schnellstens zum Dermatologen gehen und dir das bestatigen lassen, damit gehst du zu einem neuen Rheumy der dich testen wird fur Pso/Arthr. Es ist sehr wichtig das du schnellstens eine Therapie bekommst bevor die gelenke zu sehr angegriffen sind, was bei mir der fall ist. Ich habe mich abgefunden mit den Schmerzen denn trotz Methrotextate(MTX) Cortisone,Antiflam. und starke Schmerztab,(alles in hohen Dosen) habe ich mehr schlechte wie gute Tage.
    Mit meinem Mann und Tochter erlebe ich das Gleich wie du, vor 16 Mon. bin ich am Rucken operiert worden, (3 Bandscheiben waren gekollapsed) und wenn ich nicht alles zigmal sage wird nichts gemacht. Gestern war mal wieder sense bei mir und habe mir die Augen ausgeheult weil mir gesagt wurde von Hubby "ich kann auch nicht alles ???? machen", kochen tut er fast immer (wenn er Lust hat) aber nur weil ich es nicht mehr mache.
    So, Nicol, ich wunsche dir eine schnelle Diagnose und lass dich nicht unterkriegen.

    Viele Grusse, Beate!

    Auch mochte ich alle grussen die mich kennen, ich schreibe wenig, aber bin immer hier.
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Beate,

    schön, mal wieder von Dir zu hören/lesen!!! [​IMG]

    Liebe Grüße aus Austria nach Australia!
    Monsti
     
  10. Caroline

    Caroline Caroline

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    Kollagenose/Lupus

    Ein herzliches Halloo an alle hier im Forum,

    habe die Seite auch erst kürzlich entdeckt. Meine Diagnose kam Ende Dez. 2004 - Kollagenose/Lupus.
    Habe auch rund 2 Jahre Schmerzen hinter mir, und ein paar sehr "nette" Ärzte, die mir vieles unterstellten, auch eine Mandel-Op, aber meine Werte waren nach wie vor schlecht. Jetzt bin ich seit Nov. im Wilhelminenspital und froh, dass ich endlich eine Diagnose habe. Nehme seit Dezember Cortison, Magenschoner, zusätzlich Xefo für die Schmerzen, im Jänner hatte ich einen schlimmen Schub in den Füßen, der dann wieder mit einer höheren Dosis Cortison verging, seit 3 Tagen habe ich einen schlimmen Schub in den Händen, die linke Hand ist noch dazu angeschwollen, sieht aus, als hätte ich mir etwas gebrochen. Meine Blutwerte sind auch recht schlecht, mit Resochin habe ich seit 2 Wochen begonnen.
    Liebe Nicole, ich kann dich sehr gut verstehen, ich bin 32 Jahre alt, habe 2 Kinder (9 und 7) und kann tw. die Schmerzen auch nicht mehr ertragen, noch weniger meine Umwelt, speziell meine Eltern können schwer damit umgehen. Ich habe von 2001 - 2004 ziemlich aufwühlende Jahre hinter mir, einen gewaltätigen Mann, Geldprobleme und zum Glück eine Scheidung. Die Probleme mit meinem Ex-Mann, auch in Bezug auf die Kinder hören auch nicht wirklich auf. Ich weiß aber, dass die seelische Komponente sehr wichtig ist. Eigtl. müsste / könnte es mir jetzt endlich gut gehen, da ich einen wirklich sehr lieben Freund habe, der großes Verständnis hat und mir sehr viel hilft. Ich kann dir nur sagen, ein Mann, der deine Situation nicht versteht, ist nicht wirklich eine Hilfe. Vielleicht rede ich mir jetzt einfach, aber bei mir wurde auch immer viel auf "das hysterische Getue einer Frau" geschoben. Immer habe ich geschluckt, selten zugegeben, wie es um mich wirklich stand. Leicht tue ich mir damit zwar noch immer nicht, aber ich traue mich zu sagen, dass es mir nicht gut geht. Dass die Umwelt schwer damit umgehen kann, ist klar, auch ich weiß oft selber nicht, was ich gerne hätte, oder was ich mir wünschen täte, wie die anderen darauf reagieren.
    Ich wünsche mir einfach und allen anderen, dass sie endlich schmerzfrei werden, denn das finde ich einer der belastendsten Dinge. Geschweige denn, Schlafstörungen. Man wacht auf, tw. vor Schmerzen, dann gehen einem hunderte von Gedanken durch den Kopf.
    Ich habe die nächste Kontrolle am 11.03. , heute hole ich mir noch meinen neuen Blutbefund, ausserdem bin ich neugierig auf mein 24-Stunden Harn Ergebnis.
    Freu mich über alle Nachrichten!
    Schönen Tag!
    Caroline





     
  11. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    erfurt
    @Locin32

    Hallo Nicol! Auch ich bin ziemlich neu hier und froh, das ich das Forum gefunden habe.Zum Glück hat es bei mir mit der Diagnose nicht so lange gedauert, allerdings habe ich es ja auch schon ca.20 Jahre. Nur war alles am Anfang nicht so schlimm und ich hatte gleich den richtigen Arzt, weil meine Mutter auch Rheuma hat.Bei mir haben sie auch schon alles durch und gegen die bescheuerten Schmerzen kann man wohl leider nicht viel machen. Trotz Basistherapie und Schmerzmittel kann ich mich manche Tage auch kaum bewegen.Es ist wirklich manchmal zum verzweifeln.Da muß ich eben zusehen wie ich so einigermaßen über die Runden komme.Und das dir das alles keiner so richtig glaubt usw. ich glaube das haben wir alle schon durch. Ich bin jetzt soweit, wenn es nicht geht bleibt es eben liegen, nur leider stört es die Männer ja meistens nicht.Wer die Krankheit nicht hat, kann sich das sowieso nicht vorstellen.Einen Rat will ich dir noch geben. Versuche wirklich einen guten Rheumatologen zu finden, denn das ist wirklich wichtig.Gute Besserung. Gruß Kerstin.
     
  12. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Herzlich Willkommen

    Liebe Nicol,
    erst mal herzlich Willkommen hier bei uns. Schön das Du zu uns gefunden hast.
    Ich will Dir mal einfach einen Satz den mir gerade vorgestern ein Doc gesagt hat ans Herz legen ( es ging zwar gerade um ganz etwas anderes, aber er ist mir spontan eingefallen, nachdem ich Dein Posting las)
    Wenn man im Leben irgendwo rausgeschmissen wird, muß an halt hinten wieder reingehen.
    Ich will damit sagen , geh doch einfach zu einem anderen Rheumatologen. Ich weiß einfach ist wirklich nicht das richtige Wort. Aber vielleicht schreibst Du uns wo Du wohnst, dann kann Dir vielleicht einer einen Tipp geben zu welchen Doc Du gehen kannst. Ich habe auch lange gebraucht bis ish cden Doc gefunden hatte, der mich ernsz genommen hat. Und dabei waren sicherlich auch eine Menge Fachärtze.
    Bitte verzweifel nicht und habe mit Deiner Umwelt, aber auch vor allem mit Dir selbst Geduld.
    Ich selbst bin 34 Jahre und habe auch eine Kollegenose. Sie wird je nach Doc Sharp oder Crest genannt. Aber das ist mir egal, die Schmerzen sind halt immer die gleichen.

    Hoffentlich war das nun alles nicht zu verworren

    Liebe Grüße
    Angie
     
  13. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Danke!


    Ihr macht mir wieder Mut!
    Ich habe wohl das Glück an einen Hautarzt geraten zu sein der mich wirklich ernst nimmt und mir helfen möchte.
    Als allererstes muß ich Stuhlproben,abgenommen über mehrere Tage abgeben
    und dann werden meine Venen untersucht,da sich seit ein paar Wochen meine Füße und Unterschenkel oft so fleckig verfärben(Rheumadoc. hat deswegen erst auf Vaskulitis getippt).
    Wenn das keine weiteren Ergebnisse bringt,möchte er mich gerne an seinen Freund überweisen,der Internistischer Rheumatologe in Hattingen ist(ich komme aus Witten/NRW),um eine Gegendiagnose zu machen(evtl.wg.Psoriasis).
    Ich hoffe auf ein Ergebniss um endlich was gegen diese blöden Schmerzen unternehmen zu können!


    Liebe Grüße Nicol

    P.S.
    Ich danke dafür das es dieses Forum und auch den Chat gibt,denn hier fühle ich mich verstanden und gut aufgehoben.