Hallo. Bin neu. Habe seit mai letzten Jahres die Diagnose positive vaskulitis bekommen. Hat sogar schon ein akutes nierenversagen verursacht. Die Nieren sind mittlerweile auf niedrigen (sehr niedrigen Niveau) geheilt. Ich bin in medizinischen Dingen nicht gerade die hellste deswegen entschuldige ich mich jetzt schon mal für alle Fehler die ich mache. Hatte nierenbiopsie mir dem Erlebnis das die kleine Gefäße entzunden sind. Hatte hautbiopsie mit Ergebnis vaskulitis Ausschlag. Ich lese hier immer Lipid usw. keine Ahnung ob ich soetqas habe. Der Grund warum ich mich jetzt entschieden habe hier zu schreiben ist das ich am verzweifeln bin. Statt besser wird es immer schlimmer. Bekomme Rituximab und nehme noch 6.25 mg cortison. 3 verschiedene Blutdruck Tabletten 2 x am Tag und nephrotrans. Seit einer Woche hab ich ständige irgendwo gelenkschmerzen und kann nicht schlafen. Deswegen die Uhrzeit. Ausschlag ist auch da. Depression kommen immer häufiger. Den Satz bleib positiv kann ich schon nicht mehr hören. Vielleicht ist jemand hier dem es ähnlich geht. Ein bisschen Erfahrungen austauschen usw. hab am Dienstag wieder einen arzttermin vielleicht bin ich durch euch dann etwas besser vorbereitet. Danke im Voraus
Guten Morgen liebe @Sal, Herzlich Willkommen hier im Forum. Zu deiner Diagnose kann ich leider nichts sagen, da ich eine andere habe, aber die Mitglieder werden sich später melden.... Deine Verunsicherung und Verzweiflung kann ich sehr gut nachvollziehen. Das ging und geht uns allen so und deshalb ist es sehr gut und beruhigend, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich wünsche dir alles Gute, schau dich schon mal in Ruhe um und liebe Grüße von mir....
Hallo Sal, Herzlich Willkommen! Ich habe fast dieselbe Diagnose wie du, Vaskulitis, bei mir GPA, und ich hatte vor 3 Wochen auch ein akutes Nierenversagen. Ich bekomme für die GPA Rituximab, Hydrocortison und Cotrim, allerdings nehme ich auch noch zahlreiche andere Medikamente. Behandelt werde ich in der MHH und bin da auch sehr zufrieden. Gelenkschmerzen kenne ich gut, die sind mal mehr oder weniger heftig. Ich klebe transtec Pflaster, aber schmerzfrei bin ich nie. Vielleicht bist du mit deinen Medikamenten noch nicht ausreichend eingestellt, allerdings ist diese Krankheit schon ziemlich gemein, absolut symptomfrei wird schwierig. Auf Facebook ist ein Wegenerforum, da gibt es viele Tipps. Stine kann da helfen. Sonst bei Fragen immer melden, dir wird hier auch geholfen. Liebe Grüße, Sumsemann
Hallo Sal, auch ich bin an Vaskulitis erkrankt. Im Gegensatz zu Dir und Sumsemann hatte ich nie Gelenkschmerzen. Z.Zt. erhalte ich ebenfalls Rituximab; zunächst mit Cortison, jetzt ohne. Wenn Du den Eindruck hast, es wird eher schlechter als besser, kann es -wie Sumsemann schon schrieb- sein, dass die Medikamente noch nicht richtig passen oder Du Sie noch nicht lange genug nimmst. Leider weiß ich im Moment nicht, wann das Rituximab wirkt. Es wäre für Dich schon gut, den genauen Namen Deiner Erkrankung zu kennen. Es gibt Vaskulitiden, z.B. MPA, GPA und EGPA, bei denen ist es wichtig, die Therapie in einer Vaskulitisklinik oder bei einem Vaskulitisspzialisten festlegen zu lassen. An eine solche Klinik oder einen solchen Spezialisten kannst Du Dich dann auch wenden, wenn zwischendurch Probleme auftauchen. Viele Grüße, Ranunkel
Hi Sal, Du schreibst von Depressionen. Sollte es sich dabei nicht „nur“ um Traurig- und Mutlosigkeit handeln, solltest Du dies unbedingt Deinem Rheumatologen sagen, denn auch Cortison und Rituximab können Depressionen auslösen. (Ich weiß nicht, ob dies immer schon zu Beginn der Behandlung geschieht und wie lange Du diese Medikamente schon erhältst, deshalb der obige Hinweis; lieber einmal zu viel als einmal zu wenig fragen) Sollte Dich die oben zum Unterschied als „nur“ bezeichnete Mutlosigkeit und Traurigkeit zu sehr belasten, solltest Du Dir einen kompetenten Psychologen suchen, der Dir bei der Krankheitsbewältigung helfen kann. Ranunkel
Danke für die Antworten. Da ich vom Land komme Hab ich nicht gerade viele Möglichkeiten die Ärzte zu wechseln. Habe im Krankenhaus 4 Ärzte (Rheumatologe, Hautarzt, Allgemeinmediziner und einen Nephrologen. Wie gesagt bevor ich neue Medikamente bekomme haben die Besprechung. Glaub das ich hier der erste Fall an vaskulitis bin. Wegen den Depressionen ist die Sache die das ich eben seit mai von einem Tag auf den anderen alles geändert hat. Bin seitdem Krankenstand. Bin im Handel tätig und habe deshalb immer viel mit Menschen zu tun. Außerdem reise ich gerne. Durch das ganze Corona wird die Situation auch nicht gerade besser. Würd ja wieder arbeiten gehen aber leider ist es körperlich nicht möglich. Mir kommt es vor als wär ich nicht mehr ich. Wenn ich frage Wielang es noch dauert heißt es immer es dauert solang es dauert. Mit dieser Aussage kann ich leider auch nix anfangen. Hab gelesen das die vaskulits zum „schlafen“ gebracht werden kann. Hab ich dann die Symptome wie die Flecken und schmerzen trotzdem? Woher weiß ich das ich gerade einen Schub habe?
Hallo Sal, es ist schwierig zu sagen, wie lange so ein Schub dauert. Vielleicht brauchst du zu dem Rituximab noch ein anderes Basismedikament, viele nehmen Sulfasalazin oder Azathiropin. Cortison nimmst du ja schon, da bleiben die meisten bei 5 mg. Ich weiß noch nicht, welche Vaskulitis du genau hast? Zu den Symptomen: Schmerzen sind bei mir immer da, meist aber im Hintergrund und ich kann sie ignorieren. Hauterscheinungen habe ich nur im Schub. Die Nierenwerte schwanken (GFR), da weiß ich oft nicht, woran es liegt. Ich denke, du bist noch nicht optimal betreut und eingestellt, wenn das wieder so ist, wirst du bestimmt auch wieder arbeiten können, vielleicht nicht mehr so viel wie vorher. Die meisten aus meinem Wegenerforum haben auch ein Jahr gebraucht, bis sie wieder einigermaßen loslegen konnten. Unsere Krankheit ist allerdings zu Corona Zeiten besonders riskant. LG, Sumsemann
Hallo Sal, so, wie Du Deinen gesundheitlichen Zustand und die Gesamtsituation beschreibst, solltest Du mit Deinem Arzt besprechen, ob es nicht sinnvoll ist, Dich stationär in eine Vaskulitisklinik zu überweisen. Zumindest bei den von mir o.g. Vaskulitiden würde ich dies dringend raten, und es wird meines Wissens auch in medizinischen Leitlinien empfohlen. Gerade wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen sieht man in diesen speziellen Kliniken wesentlich mehr Patienten mit der gleichen Erkrankung und hat entsprechend mehr Erfahrung. Im Idealfall hast Du dort auch die Möglichkeit, mit einem Psychologen zu sprechen und Dich mit anderen Patienten auszutauschen. Darüberhinaus gibt es dort Patientenschulungen, in denen Du etwas über Erkrankung und Therapie erfährst. Sumsemann hat geschrieben, dass unsere Erkrankungen in Corona-Zeiten besonders riskant seien. Auch dies ist ein Grund, Deinen gesundheitlichen Zustand von Spezialisten prüfen zu lassen, denn bei einer aktiven Erkrankung ist das Infektionsrisiko höher, als bei einer inaktiven Erkrankung unter Immunsuppression, Dies würde allerdings nicht gelten, erreichte man diesen Zustand nun dadurch, dass Deine Ärzte das Cortison deutlich erhöhen, um die Schmerzen zu reduzieren, denn Cortison erhöht ebenfalls das Infektionsrisiko; also bitte nicht alleine, sondern nur in Rücksprache mit dem Arzt erhöhen. Erfahrene Ärzte werden wissen, wie die Medikamente am besten kombiniert werden.. Wenn die Erkrankung schläft, sprechen die Ärzte von Remission; dann sind keine Symptome mehr vorhanden. Dies ist bei mir der Fall, mit Ausnahme des HNO-Bereichs, deshalb sprechen die Ärzte von Teilremission. Einen Krankheitsrückfall hatte ich seit Jahren nicht mehr. Neben den Problemen im HNO-Bereich habe ich noch mit Erschöpfung zu kämpfen. Viele Grüße, Ranunkel
