bin 16 und habe CRMO

[Aylin]

Hallo, heiße aylin und bin 16 Jahre alt und noch ganz neu hier!

Ich habe CRMO. Nehme dafür 3-mal täglich Ibuprofen, Omeprazol und Azufuldine. Zurzeit sind die Schmerzen sehr stark. Kann nicht lachen, nicht laufen, stehen bzw liegen, so stark sind die Schmerzen im linken Knie( da ist nun auch noch wasser drin), Rippen und neuerdings Brust. Ich wurde vor einem Jahr operiert am linken Knie und gewöhnte mir seitdem eine Schonhaltung an, die bis heute noch ist. Durch diese Haltung wurde mein Becken schief und zugleich auch noch mein Rücken. Nun verkanten sich auch die Rippen in den Gelenken und damit es nicht so schmerzhaft ist, verhärten sich Muskeln. Ich gehe auch nicht mehr zur Schule vor Schmerz. Manchmal ist alles so schmerzhaft da kann mich keiner anfassen noch nicht mal streicheln, da tut mir auch schon das reden weh.....naja ok bin ja was ein glück nicht die Einzigste, wollte nur mal so schreiben was ich habe bye bye aylin dies war nur ein kleiner Ausschnitt meines Verlaufes dieser blöden Krankheit

 

[Marie2]

hallo aylin, prima, dass alles geklappt hat!

vielleicht ist dieser link für dich hilfreich,
du kannst auch in unserer SUCHE (oben rechts)
nach crmo suchen.

alles gute für dich, marie
CRMO
ps ich seh grad, du hast ja dort schon geschrieben *g*

 

[Tammy]

Crmo

Hallo Aylin,

ich heiße Tamara und habe seit über 3 Jahren CRMO. Ich weiß also, was du durchmachst, auch wenn meine Schübe nicht so extrem waren. Ich hatte Schmerzen im rechten Fuß, im linken Knie und in der linken Hüfte. Es hat knapp 1,5 Jahre gedauert, bis ich meine Diagnose bekam. Seit dem nehme ich Proxen S 250 und habe seitdem auch keinen akuten Schmerzschub mehr bekommen. Bei mir spielt allerdings seit Ende der Schmerzen das Blut verrückt. Deshalb muss ich noch Decortin, Omepraxol und seit neustem MTX einnehmen. Und natürlich noch ein bisschen nebenher um die Nebenwirkungen abzufangen. Hast du einen Rheumatologen? Das wäre wichtig. Das wars mal fürs erste. Ich wünsche dir alles Gute und eine schmerzärmere Zeit. Lass dich nicht unterkriegen.

Gruß Tammy
​

 

[Aylin]

nun geht es mir besser

hallo tammy,
seitdem ich hier im forum bin geht es mir schon besser, denn nun sehe ich auch, dass es noch viel schlimmere sachen gibt und es auch noch andere patienten gibt, die diese krankheit haben und ich nicht die einzigste bin, die sowas durchmachen muss. ja zurzeit nehme ich wieder cortison und mir geht es so gut kann abends noch super laufen ohne krücken, und kann atmen und mittags auch hinlegen wenn ich mal richtig müde bin.
ohje 1,5 jahre das ist eine harte lange zeit wie hast du das so lange durchgehalten die schmerzen und so?
nun habe ich einen pychologen und bekomme noch ein ganzkörpermrt in würzburg, da es ein team gibt, dass auf die krankheit crmo spezialisiert ist und es ja nicht mehr so weiter gehen kann. naja das wars erstmal von meiner seite bis dann wünsch dir auch noch gute besserung aylin​