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Betroffene mama

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von greifling, 5. April 2013.

  1. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    Hallo ich bin lydia und mein sohn till ( 13 jahre alt ) hat jia.
    er sperrt sich ein bischen gegen die diagnose aber ich such den austausch .

    seid jan 2012 haben wir die diagnose und er ist in bad bramstedt bei dr. tcharibachev in behandlung.

    er nimmt zur zeit 17,5 mtx als tabletten. humira spritz er sich alle 2 wochen. einmal die woche folsäure

    das wars , im moment haben wir glück und er ist schmerzfrei.
    er bekommt zusätzlich psychotherapie um alles zu verarbeiten.
    ich freu mich auf einen regen austausch
    lydia
     
  2. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Huhu =)

    Herzlich willkommen...

    Meine Tochter ist 11 Jahre und bekommt auch Humira und MTX als Spritze... 30mg Humira wöchentlich, und 15mg MTX wöchentlich, zudem noch Morgens 11,25mg Meloxicam... aber schmerzfrei ist sie trotzdem nicht =)

    An psychologische Unterstützung hatte ich auch anfangs gedacht... ist bei uns aber kaum notwendig, da die Krankheit im alltag eigentlich keine Rolle spielt, bzw kein Thema ist.

    Wie sieht´s bei euch aus mit Sport und so?!?

    Lg
     
  3. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    hallo
    till ist im schwimmverein und hat 2mal in der woche training.

    die psychotherapie tut im schon gut, er zweifelt manchmal. oder er fragt warum er und nicht seine geschwister.
    er muss sich auch beim spritzen übergeben .
    aber ansonstens gehts im gut er hat 2 ausgezeichnete ärzte die sich kümmern .
    viele grüße lydia
     
  4. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen,

    liebe Lydia, so von Nordlicht zu Nordlicht :vb_redface:
    Ich habe auch einen Till zuhause :D aber der ist erst 3, und an JiA erkrankt ist sein großer Bruder Paul (7)


    Paul bekommt Metex 12,5 mg subkutan sowie Folsäure, das Cortison haben wir gerade ausgeschlichen.
    Es steht uns eine Steroid-Injektion in die Handgelenke bevor, da warten wir auf einen Termin im Krankenhaus.
    Ansonsten ist der Paul aber relativ schmerzfrei zur Zeit, er klagt aber häufig über Müdigkeit und Bauchschmerzen.
    Er bekommt eine super Ergotherapie und kann an Sport alles machen, am liebsten Schwimmen :)


    Ich wünsche Euch noch eine lange schmerzfreie Phase und viel Spaß hier!


    Liebe Grüße von Claudia mit Paul (und Till):top:
     
  5. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Hallo Lydia =)

    Wie lange spritzt ihr denn schon? Also ich mein, weil er sich immer noch übergibt?!? Iwann gewöhnt man sich doch eig dran? Das MTX spritzt meine Tochter selber, das Humira mach ich, das brennt zu sehr...

    Seid ihr auch in Bremen in Behandlung?

    Lg
     
  6. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    hallo
    also wir sind in bad bramstedt in behandlung und dort auch sehr zufrieden.
    till war bisher 3 mal dort stationär aufgenommen und fühlt sich dort sehr wohl.

    das er sich übergibt beim spritzen liegt an seiner psyche . darum ja auch die therapie. er sagt, es tut ja nicht weh, aber dieses selber spritzen kostet soviel überwindung .
    im moment bekommt er deshalb mtx als tabletten und spritzen tut er humira ja eh nur alle 2 wochen.
    wir haben für die humira spritzen extra eine betäubungssalbe , die er eine stunde vorm spritzen aufträgt.
     
  7. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    Steroid-Injektion

    hallo claudia
    das hört sich ja nicht so gut an. warum muss das gemacht werden ????
    :confused: . till hat schon 3 cortisontherapien hinter sich , die helfen immer ganz gut .
    er geht dann 3 tage in die klinik und bekommt täglich cortison als tropf verabreicht .
    ist für ihn immer wie klassenfahrt, er ist auf einer kinderrheumastation , und da :top:ist immer was los .
     
  8. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Hey....

    Lydia und Till!

    Die Steroid-Injektion soll jetzt gemacht werden, weil die Doc's mit der Entwicklung trotz Metex-Spritze nicht zufrieden sind...eigentlich hätte sich nach all den Monaten da schon mehr tun müssen :confused:
    und weil beide Handgelenke betroffen sind, schränkt das den Paul beim Schreiben doch ein.
    Außerdem meinten sie, dass die Handgelenke extrem wichtig sind, und man da frühzeitig "eingreifen" müsste, damit sich das nicht verschlimmert, was es bis jetzt regelmäßig getan hat :mad:
    Ich hatte ja schon geschrieben, dass mich die bevorstehende OP ein wenig beunruhigt, aber ich freue mich über den Austausch hier und hoffe natürlich, dass viele mir auch ihre positiven Erfahrungen mitteilen....Allein schon, um mir ein bisschen den Wind aus den Segeln zu nehmen.
    Das Cortison haben wir ja nun gerade abgesetzt, aber erst seit ein paar Tagen.

    Nun guckt Mama- Glucke immer ganz ängstlich auf das Küken, wenn es vom Toben nach Hause kommt :rolleyes:

    Liebe Grüße an Euch von

    Claudia, Paul und Till
     
  9. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    hallo claudia paul till

    ich hab von der injektion doch schon gehört.( hab grad mal geggoogelt) es wurde bei einem kind gemacht, der mit till zeitgleich in der klinik war.kann allerdings nix über das ergebnis sagen.

    über die narkose würd ich mir keine sorgen machen , till vertrug die narkose super ( ihm wurde aus dem beckenkamm knochenmark entnommen , zu untersuchungszwecken) das ganze dauerte 20 minuten .
    till hat für die schule eine handgelenkschiene die er benutzen kann , wenn er länger schreiben muss.
    wenn ihm das schreiben probleme macht , gibt es die möglichkeit längere zeit ( für arbeiten) zb , zu beantragen.
    wir haben für till doppelten den schulbuchsatz beantragt , so das er die bücher nicht mehr schleppen muss.
    hach , gibt noch 1000 dinge zu schreiben .
    wir probieren auch grad seine ernährung umzustellen ja was tut man nicht alles :vb_cool::D