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Beste osteoporose therapie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von puffelhexe, 19. Februar 2011.

  1. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    nabend,

    man hört ja immer zig tausend meinungen. jeder arzt und jede klinik sagt was anderes...

    so. ich hab ja durch die jahrzehntelange cortisoneinnahme eine ganz heftige osteoporose. ich bekomme calcium und vitamin d. und seit april letzten jahres actonel. die in der klinik in bremen, sowie mein hiesiger rheumatologe sind der meinung, das ist das beste was gibt.

    in bad bramstedt, wo ich vor kurzem für mehrere wochen war, schlossen sich die ärzte dieser meinung an.

    ich fragte, ob das wirklich das beste mittel wäre. weil ich hab ganz ganz schlechte knochenwerte. und ob es nicht osteoporose spezialisten gäbe. ja. aber das könnten die mir auch sagen, osteoporose medikament sei osteoporose medikament.

    basta! aha....

    meine frage nach einer blutuntersuchung, wo man erstmal feststellen könnte, ob sich der knochen abbaut oder nicht wieder aufbaut (so ähnlich jedenfalls) wurde verneint. das wäre alles quatsch.

    mein hausarzt jetzt hier zu hause meinte, actonel würde nur einen weiteren abbau verhindern. und nicht wieder aufbauen. es gäbe wohl noch bessere medis. z.b. profo...prolo...der name ist leider weg.

    hat hier noch irgendjemand im forum eine ganz heftige osteoporose? gibt es hier in norddeutschland spezialisten? welches ist das "beste" medikament? und gibt es so eine blutuntersuchung überhaupt und wer nimmt sie vor?

    ehrlich gesagt, fühle ich mich von sämtlichen ärzten diesbezüglich im stich gelassen. ich habe so heftig osteoporose, das mir einfach so der oberschenkel bricht und die rippen. und kein arsch fühlt sich mal bemüßigt, die beste therapie für mich rauszufinden oder mich mal an die besten spezialisten weiterzuleiten. oder sich mal zu kümmern oder zu informieren oder zu bemühen!

    das grenzt schon fast an unterlassender hilfeleistung!

    schweinebande!

    habt ihr erfahrungen oder ratschläge für mich???

    liebe grüße von puffelhexe
     
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  3. calla

    calla Neues Mitglied

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    forsteo soll ein gut verträgliches mittel sein.

    ich hatte mal aridia infusionen.

    doch puffelhexe vorsicht:
    all diese starken mittel haben gewaltige nebenwirkungen.
    kaum ein doc traut sich daran. denn ihnen fehlt die erfahrung.


    gruss
    c.
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Puffelhexe,
    Protelos heißt das Mittel - ich habe es dir bereits am 8.2. schon geschrieben - siehe hier:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=46678&highlight=Osteoporose

    Ich nehme auch schon einige Jahrzehnte Cortison, ich hatte auch Osteoporose und nahm einige Jahre Fosamax, dann Protelos und seit ein paar Jahren jetzt Bonviva als Infusion alle 3 Monate, bei der letzten Messung wurde festgestellt, daß ich keine Osteoporose mehr sondern "nur" noch eine Osteopenie habe - also hat dieses Medikament wohl angeschlagen.

    Lt. meinem Doc gibt es kein "bestes" Medikament für bzw. gegen Osteoporose, es ist wie bei jedem Medikament - mancher verträgt es, und es schlägt an, mancher verträgt es gar nicht ... es kommt auch auf die Zusammensetzung an usw.


    Da hilft dir auch kein Zetern ... probiere aus was anschlägt und was nicht aber nicht in zwei Monaten ... sondern in zwei Jahren ... mein Arzt schlägt sogar von sich aus vor, wenn es was neues gibt, daß "wir" das mal ausprobieren.

    Schönes Restwochenende - ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.
     
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    geht ihr denn zu irgendwelchen spezialisten?

    was machen denn bloß die, die sich ununterbrochen was brechen? manchmal raff ich das nicht! da kann man doch nicht 3 jahre warten, bis was wirkt. dann sind die doch tot...

    wie waren denn eure werte in "spitzenzeiten"? meiner ist zur zeit - 3.9
     
  6. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    der passende Spezialist wäre ein Endokrinologe, der befasst sich mit Stoffwechselstörungen.

    Mein Göga hatte einen wert von - 4.6 und ist mit Alendron in 2 Jahren auf - 3.1 geklettert.
    Jetzt wird überlegt, ob er Parathormon bekommen soll, das ist allerdings nur für Frauen zugelassen. Soweit ich gehört habe, wird das tägl. gespritzt wie Insolin. Ob die KK das dann bezahlt????:eek:

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    nimmt dein mann denn auch cortison??? oder woher kommen bei ihm die schlechten werte?
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Im UKE hamburg soll ein osteoporose spezialist sein! erzählte mir gestern abend eine "rheuma freundin"!

    war dort schonmal jemand von euch?
     
  9. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Puffelhexe,

    nein, mein Mann hast von seiner Mutter geerbt.

    Er war in der Endokrinologie im Bergmannsheil Bochum. Da wurde er 10 Tage auf den Kopf gestellt, mit Beckenstanze und Liquoruntesuchungen.
    Die genetischen Daten sind eindeutig.

    Ganz nebenbei wurde auch festgestellt, dass er zuviel Blut produziert, was nicht unproblematisch ist. Es ist dadurch zu dick und guter Nährboden für Trombosen, was letztlich bei ihm zum Hirninfakt geführt hat.

    Die Endokrinologen können eine Vielzahl an Untersuchungen machen, da staunt man nur. Der Prof. Pfeilschifter ist ein Spezialist für Osteoporose, derzeit im Krupp-.KH in Essen. Für Dich leider etwas weit :(

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    oh. dann ist dein mann ja auch ordentlich gebeutelt.

    bei mir kommts halt vom cortison. ich krieg zwar schon das actonel dagegen. aber das cortison powert da natürlich immer schön gegen...
     
  11. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    muß nochmal fragen:

    kennt jemand die osteoporose spezialisten in der universitätsklinik hamburg-eppendorf?
     
  12. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo puffelhexe!

    Einige Abteilungen des UKE kenne ich sehr gut und kann sie sehr empfehlen, da alle sehr nett, bemüht und kompetent waren (Augenklinik, Kinderklinik, Neurologie). Allerdings kenne ich nicht die Abteilungen, die sich mit Osteoporose beschäftigen.
    Ich kann mich allerdings erinnern, dass es Forscher des UKE waren, die herausfanden, dass die Calciumaufnahmefähigkeit stark eingeschränkt wird, wenn man Magensäureblocker nimmt:
    http://www.uke.de/medien/index_58157.php

    Auf der Seite ist auch eine Telefonnummer zur Osteoporose-Sprechstunde des UKE. Vielleicht kann man Dir da schon ein paar Fragen beantworten.

    Ansonsten gibt es hier ein paar interessante Seiten zur Ernährung bei Osteoporose und Behandlungsmöglichkeiten.
    http://www.osteoporose.co.at/ernaehrung.html
    http://www.ernaehrung.de/tipps/osteoporose/
    http://www.medizinfo.de/annasusanna/osteoporose/ernaehrung.htm

    Ich wünsche Dir, dass die Knochen wieder stärker werden und Du nicht mehr so große Angst haben musst.
    Liebe Grüße und lass es Dir besser gehen!
    Sassi
     
  13. Marietta_OWL

    Marietta_OWL Neues Mitglied

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    So habe ich es auch schon gehört. Allerdings hat mein Apotheker stundenlang hinterher gesucht, wo überhaupt Kalciumglukonat drin ist. Fast alles nur Kalciumcarbonat. Angeblich soll Kalciumcarbonat auch nicht vom Körper aufgenommen werden, wenn man Magenschutzmittel genommen hat.
     
  14. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo sassi,

    lieben dank für deine ausführliche antwort. ich denke, das ist für mich das beste, wenn ich mal in eine spezielle sprechstunde gehe. die haben da doch bestimmt ein bisserl mehr ahnung als ein rheumaarzt oder der hausarzt.

    viele liebe grüße

    von puffelhexe