Hallo zusammen, ich heiße Anja und bin 24 Jahre. Vor ca. einem Jahr habe ich die Diagnose Mischkollagenose erhalten. Im Moment kämpfe ich mit einem Schub. Ich werde jetzt auf Mtx-Spritzen umgestellt und pendel seit Januar zwischen 40 und 20 mg Cortison. Noch bin ich Studentin. Wenn ich dann mal hoffentlich fertig bin, werde ich Sozialpädagogin sein. Aufgrund des Schubs schreibe ich immer noch (mittlerweile seit September 2001) an meiner Diplomarbeit. Meine KommilitonInnen sind schon fast alle fertig und haben zum Teil schon den Einstieg ins Berufsleben geschafft. Und ich schaffe es wegen der Schmerzen in den Fingern und sonstigen Körperteilen und der ständigen Müdigkeit und Schlappheit nicht meine Diplomarbeit fertig zu stellen. Ich frage mich ernsthaft, wie ich überhaupt ein geregeltes Berufsleben führen kann? Ich brauche morgens oft eine halbe Stunde, um mich überhaupt aus dem Bett zu wälzen und so geht es den Tag über weiter. Wie macht ihr das? Wie geht das mit dem Arbeiten, obwohl ihr Rheuma habt und ich ja auch? Ich kann mich doch nicht ständig mit dieser bescheuerten Krankheit beschäftigen und ich will auch im Job keine Sonderrolle spielen. Kann das überhaupt funktionieren? Für Eure Antworten danke ich Euch im Voraus. Liebe Grüße Anja
Grüss dich Anja, du hast gottseidank einen Beruf gewählt, bei dem du dich nicht körperlich einsetzen musst. Du wirst dich trotzdem mit deiner Erkrankung auseinandersetzen müssen, sie gehört zu deinem Leben. Du musst sie akzeptieren lernen, aber dich nicht zusehr von ihr beeinflussen lassen. Du wirst Phasen von Schmerzen und Depressionen haben, aber auch diese gehen vorbei. Ich habe diese Phasen schon seit 25 Jahren und lebe doch recht gut mit ihnen. Habe meine Familie die immer zu mir hält, meine Hobbys, mache auch Sport, nur in der Arbeit geht´s nicht immer so gut. Bin leider öfter im Krankenstand, was für das Arbeitsklima nicht förderlich ist. Ich arbeite in einem Pflegeheim als Krankenschwester und bin körperlich sehr gefordert.Leider gibt es in meinem Beruf nicht soetwas wie einen Schondienst, darum muss ich öfter zu Hause bleiben. Für eine Umschulung bin ich leider schon zu Alt. So muss ich meine Erfüllung nicht im Berufs,- sondern in Privatleben suchen. Alles Gute für deinen weiteren Weg....Eveline
Hallo Anja, meine Krankheit fing auch während des Studiums an. Mein Studium hat sich dadurch um drei Jahre verlängert - na und? Dafür habe ich mit einem Prädikatsexamen abgeschlossen, da ich die zusätzliche Zeit für´s Lernen genutzt habe. Zwei Stunden Pauken, Schlafen. Pauken, Schlafen etc. Morgens und abends Familie (Mann und Kind). Nachts lernen, Schlafen. Meine Doktorarbeit (seit Oktober 2000) kümmert zwar ebenso noch vor sich hin, da ich nur zwei Stunden im Schnitt daran arbeiten kann. Sie kommt aber vorwärts, da ich jetzt, wenn die Finger nicht mitmachen - aber der Kopf frei ist - meinen Text diktiere. Geht es besser, schreibe ich ihn ab (Es gibt dafür auch Schreibbüros bzw. Schreibkräfte, allerdings sind die nicht immer für Studenten bezahlbar.). Seit kurzem arbeite ich mit einem Spracherkennungssystem; es braucht aber ein gewisses Training bis die Fachvokabeln sitzen. Als ich mich nach dem Abschluß bewarb, wurde ich natürlich skeptisch angesehen. 14 Semester ???? Ja, hab ich gesagt, das brauchte ich zum Studium von Lebenserfahrung und Psyche. Ich machte meinem Chef klar, daß ich gelernt habe, mit der Krankheit umzugehen. Ich erzählte ihm, wie ich mir die Arbeit vorstellte, etc. Natürlich mußt Du ein Konzept haben, um auf derartige Fragen antworten zu können - und nicht jeder Chef verträgt die Wahrheit. Da ich meine Anlaufzeiten kenne, stelle ich mir den Wecker entsprechend eher. Ich kann nicht mehr mit dem Pkw fahren - es gibt bei uns aber gute Verbindungen mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Meine Bürozeiten - ich arbeite zum Glück in einem eigenen Büro mit Sofa - habe ich so abgestimmt, daß ich mittags ein Schläfchen halten kann. Wenn ich - wie jetzt - im Schub mit 28 mg Kortison bin, lasse ich mir die Akten nach Hause bringen. Da habe ich zum einen etwas, was mich ablenkt, zum anderen demonstriere ich guten Willen. Ich kann glücklicherweise viel diktieren, meine Sekretärin tippt den Text. Mandantengespräche führe ich zumeist per Telefon. Lediglich öffentliche Termine kann ich nicht immer wahrnehmen. Dann instruiere ich eben die Mitarbeiter entsprechend. Ich brauche meinen Beruf, da er mir das Gefühl von Selbständigkeit gibt. Mein Chef denkt heute über eine Beteiligung meinerseits nach - bisher habe ich noch nicht zugestimmt, da ich noch Bedenken vor dem Schritt in die Selbständigkeit habe. Laß Dich nicht entmutigen! Eveline hat Recht, Du hast glücklicherweise einen kopflastigen Beruf gewählt! Viele Grüße, Melli
Liebe Anja, interessanter Beitrag. Ich bin mittlerlweile 51 Jahre, war wegen meiner cP schon in Erwerbsunfähigkeitsrente, weil ich einen Schub von fast 2,5 Jahren hatte! Nicht arbeiten zu können war für mich sehr schlimm, denn dadurch hatte ich -auch noch alleinlebend zu der Zeit- sehr sehr viel Musse, mich mit der Krankheit auszuleben und das verschlimmerte alles nur noch. Ich befreite mich - nachdem das Rheuma sich beruhigte - aus dieser Sinnlosigkeit und ging im Febr. 00 wieder arbeiten, allerdings suchte ich mir einen Job, der mit der Krankheit und ihren Eigenheiten in Einklang gebracht werden konnte: ich ging nur noch 30 Stunden und erst immer am Nachmittag. Denn morgens bis gegen 11. Uhr bin ich auch heute noch nicht ansprechbar. Erst wenn die Medis wirken, ich gemütlich Kaffee getrunken habe und meine Knochen langsam wach werden, bin ich auch psychisch bereit, Leistung zu bringen. Wie gesagt, ich habe mir einen Job gesucht, der mit meiner Krankheit in Einklang stand, nicht mit meiner Ausbildung!! Es ist heut zu tage sehr schwer, einen Arbeitsplatz zu bekommen, wenn du krank bist und verschweigen darfst du es auch nicht - es ist dir zu wünschen, daß du dein Studium komplett schaffst und dann suche dir etwas, was du mit dir, deinem Können und deiner Krankheit und ihren Anforderungen vereinen kannst. Nur dann wird es auch erträglich sein. Denke daran: jede Krankheit hat eine psychische Verankerung und wenn du dich überlastest, bringt es dich in Teufels Küche. Also, Kopf hoch, positiv denken und "abwarten, Tee trinken" und das Beste daraus machen. Ich bin übrigens auf "Heimarbeit" umgestiegen, mache Übersetzungen am PC für Grossunternehmen und damit kann ich arbeiten, wann und wie ich will. Das hat mir sehr viel gebracht und ich bin langsam wieder so fit, daß ich evtl. im Herbst wieder einen Vollzeitjob annehmen kann. Alles Liebe wünscht Dir Uschi Ch.
Hallo, Anja! Deine GEschichte klingt wie die meine, nur dass meine sich schon etwa 15 Jahre fortgesetzt hat. Ich bin auch Dipl-Päd. und habe meinen ersten Megaschub mit mitte zwanzig gehabt. Akupunktur, Bäder, Homöopathie, Ernährung usw. haben mir immer gut getan, auch Schwangerschaften waren immer toll und ich beschwerdefrei über Jahre (mit kleinen Unterbrechungen, über die Aspirin & co mir gut hinweggeholfen haben). Nun bin ich 40, habe vor 8 Jahren meine Dissertation abgegeben und bin seit 5 Monaten mal wieder so richtig im Schub. Glücklicherweise kann auch ich meine Arbeit ganz gut einteilen, auch mal abends oder wie jetzt zuhause arbeiten. Meine Arbeitszeit und -auftrag erfordert eine solche Unregelmäßigkeit sogar (ich arbeite in einer Beratungsstelle). So muss ich natürlich bei angesetzten Terminen entsprechend auch fit sein (dank Isopropen geht das meistens), kann aber auch "Hängzeiten" zur Regeneration einschieben. Ich glaube wichtig ist, den Kollegen zu vermitteln, dass wir zuverlässig sind und auf Hochtouren laufen können, wenn wir können und dass es dann auch möglich ist, sich hängen zu lassen. Womit viele Schwierigkeiten haben und was meistens auch nicht im Naturell von uns Rheumatikern liegt, ist , ständig zu jammern und zu leiden und als Kollegin immer nur Rücksicht zu verlangen. Aber das kriegst Du schon hin. Unser Beruf ist schön und lässt sich (vor allem in Teilzeit) prima meistern! Nur Mut! Schreib mehr von Deinen Bedenken und GEdanken, sie interessieren mich und regen mich an zu reflektieren! Tschau bis bald, Eveline
