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Bericht Osteoporosetermin

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von puffelhexe, 26. Oktober 2011.

  1. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu ihr lieben,

    weil viele nachfragten, schreib ich das nun mal extra in einen neuen thread.

    ich war also montag in der osteoporoseambulanz.

    ich war über ne halbe stunde im besprechnungszimmer.

    also, meine knochendichte hat sich leider nicht gebessert. ich wurde aber aufgeklärt. die aclasta infusion und auch vorher die actonel tabletten (beides bisphosphonate) sind nur dazu dabei, den knochenabbau zu stoppen. für knochenaufbau ist das nix.

    so. für den knochenaufbau ist besonders vitamin d wichtig. ein vitamin d spiegel im normbereich. ich bekomm zwar schon seit einem halben jahr vitamin d. aber erst seit 6 wochen sind die werte im norm. ich hatte so furchtbar niedrige werte.

    es wurde ein mittel genannt, welches die knochen auch wieder aufbaut. forsteo. das darf man aber höchstens 2 jahre nehmen. gefahr von knochenkrebs.

    von protelos und prolia wurde mir dringend abgeraten. das ist nur für ältere frauen und auf keinen fall einzusetzen, wenn die osteo durch cortison herrührt.

    nun wird überlegt. ob sie noch ein halbes jahr warten und kucken, ob das vitamin d den knochen anfängt aufzubauen. oder ob ich ab gleich forsteo bekomme.

    die ärztin sagte mir, das forsteo sozusagen ein joker ist, wenn garnichts greift.

    die haben nun 3 liter blut abgenommen und wollen diese entscheidung von den blutwerten abhängig machen.

    so. mit diesen aussagen war ich schonmal ganz zufrieden.

    mit den gleich schlechten knochenwerten nicht.

    ich habe erstmal einen ganz furchtbaren weinkrampf dort vor den ärzten bekommen...:o

    und überall die aussagen, warum wurden sie so lange nicht mit bisphosphonaten behandelt? warum hat kein arzt nach den vitamin d werten gesehen???

    tja. bei mir haben zig ärzte und zig kliniken geschlampt. und ich hab nun den salat.

    selbst als vor 1 1/2 jahren in bremen diese starke osteoporose festgestellt wurde. dort wurde zwar vitamin d abgenommen. mit einem wert von 12,4 (norm ist so um die 100) aber es wurde mir nichts gesagt. und ich hatte leider noch nicht so den schimmer, wie wichtig das ist.

    nach dem beinbruch letztes jahr in bad bramstedt wurde vitamin d mit 13,2 gemessen. und wieder wurde nichts gesagt oder mir nichts gegeben.

    erst als ich dann zuhause den hausarzt und den rheumatologen wechselte, wurde mir endlich vitamin d gegeben.

    aber irgendwie alles jahre zu spät. ich muß es nun ausbaden.

    ...

    was ich nun nicht so schön in der ambulanz fand:

    ich war im arztzimmer mit einem jungen arzt und einer ärztin. eigentlich war er für mich zuständig. der arzt ist ganz neu und die ärztin sollte ihm unter die arme greifen.

    bloß konnte er mir viele fragen nicht beantworten. das hat dann sie gemacht. und viele wichtige hinweise hat auch sie gegeben. sie wirkte sehr kompetent. er nun leider nicht. er war ja nun auch neu. aber trotzdem. osteoporosespezialist ist eigentlich osteoporosespezialist.

    nun hätte ich gern einen anschlußtermin bei ihr gehabt. da aber nun der neue arzt alle ambulanten patienten übernimmt, muß ich nun zu ihm. selbst privatzahlen geht bei ihr nicht. sie macht ab demnächst garnix mehr mit patienten.

    ehe ihr nun wieder schreit;) ich rief extra nochmal an und wollte die bestechen:D.die ärztin macht absolut keine patientenbetreuung mehr. warum, durfte mir leider nicht gesagt werden.

    nur noch der herr doktor. das scheint dort seit oktober ganz neu zu sein. vorher konnte man sich dort unter verschiedenen ärzten jemanden aussuchen. nun nicht mehr. schade. grad wo ich dort anfange.

    nun hab ich in einem halben jahr dort wieder einen termin und hoffe, das sich dann der junge mann etwas besser auskennt bzw. mir kompetenter erscheint.

    eigentlich setzt man doch in einer osteoporosespezialsprechstunde erfahrene, fortgebildete, kompetente spezialisten voraus.

    jedenfalls ich...

    okay. der termin war also teil teils.

    gut war: sehr viel zeit genommen. kompetente ärztin. sehr viele infos für mich. besonders das vitamin d besser knochen aufbauen soll, als jedes andere medikament...

    schlecht war: die knochenwerte haben sich nicht gebessert. das ich nun leider die ärztin nicht weiter habe. das ich wegen meinem geweine minutenlang nicht fragen oder antworten konnte...

    so. ich bin noch völligst platt von dem ganzen erlebten.
     
  2. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    liebe puffel,
    wenn man so lange auf einen termin wartet,bei dem es auch um so wichtige dinge geht und die wartezeit ja nun auch kein zuckerschlecken war...........................da sind tränen doch vorprogrammiert !!! ich kenn das....................und auch die enttäuschung danach..................du weißt jetzt ungefähr wo dran du bist aber die warterei geht weiter und das hoffen darauf das der doc seine lücken bald schließen kann !!!
    ich drück dir auf alle fälle die daumen,das das vit d so anschlägt wie du es erhoffst !!!
    und das du es irgendwie schaffst ganz schnell nach bad bramstedt zu kommen.lass deine ärzte druck machen...........
    liebe grüße
    katjes
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach Mensch Puffel, ich könnte deine Docs in der Luft zerreißen, die das alles so verschlampt haben. Du als Patientin bist jetzt die Gelackmeierte, die es ausbaden darf...
    Ich hoffe für dich, dass sich die Werte und die Knochensubstanz bessern! Und gib deinem 'Dr. Jung' ne Chance - der wird auch noch sicherer...;)

    Wie ist das eigentlich mit dem Vitamin D, ist das nicht auch in diversen Lebensmitteln? Mir ist nur grad eingefallen, dass du ja Veggie bist. Kann das damit viell. auch ein bisschen zusammenhängen oder kommt das rein vom Cortison? Ich frag nur, weil ich grad aktuell auch wieder Corti nehme....
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    nö. ich esse ja erst seit anderthalb jahren kein fleisch mehr.

    und bevor ich anfing, das zu lassen, waren die vitamin d werte schon schlecht.

    fisch ess ich, nüsse, öle...sonnenlicht ist ja wichtig.

    aber bei solchen schlechten werten ist das alles nicht ausreichend.

    muß man sich mal vorstellen. mit nem wert von 13 lassen die einen weiterleben. bei schmerzen. bei knochenbrüchen, bei osteoporose. wo doch eigentlich mittlerweile jeder arzt wissen müßte, wie wichtig das ist.

    30 jahre ist nie jemand darauf gekommen, diesen wert mal zu beobachten. mal zu erhöhen.

    und ich bin auch so blöd, wie ich lang bin.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wieso bist DU blöd??? Bist du blöd?:p
    Nein, das geht eindeutig zu Lasten der Docs!!!!
    Ich habe z.B. jetzt festgestellt (weil ich mir doch jetzt schlauerweise immer Kopien machen lasse von allem), dass meine Nierenwerte nicht so optimal sind und die Ärzte im KH vor ein paar Jahren schon festgestellt haben, dass sich meine Nieren so langsam zurückbilden. Vielleicht ist das ab einem gewissen Alter normal, es könnte aber doch auch Urache dafür sein, dass es mir seit ca. 3 Jahren immer besch... geht :confused: Bei meiner Mutter z.B. funktioniert seit vielen Jahren nur noch eine Niere richtig.
    Wie schon mal erwähnt - ich will Dr. House...:rolleyes::D

    Tschuldigung - ich schweife ab.....
     
  6. Jelka

    Jelka Mitglied

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    Osteoporose

    Liebe Puffelhexe!
    Mein Vitamin D ist auch sehr niedrig.Ich muss tgl.eine Tbl.Vitamin D3 und jeden dritten Samstag Dekristol 20000I.E. nehmen.Liebe Gruesse von Jelka.
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ja, aber was ich nun nicht verstehe, mit dem jungen doc.

    also, das jeder mal irgendwann anfangen muß, ist klar. keine frage.

    aber muß dann nicht, grad in einer speziellen ambulanz, diverse vorkenntnisse haben???

    ich glaube, osteologie ist kein studienfach wie orthopäde oder gyn.

    aber viele ärzte sind doch dann im dachverband der osteologie. und müssen fortbildungen oder so machen...oder ne zusatz ausbildung.

    denk ich jedenfalls.

    oder muß man da extra noch studieren??? oder nen facharzt dranhängen???

    aber wenn einer so gar keinen plan hat...das kann doch nicht richtig sein...

    naja. tut mir leid.ich denk halt grad so....
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu jelka.....

    *schubs*
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Puffelhexe,

    ich bin froh, dass es doch nicht schlecht gelaufen ist.
    Hab etwas Geduld mit dem Arzt.
    Ich vermute der wußte viel mehr, als er Dir gesagt hat.
    Nur: Du warst wohl am weinen. Ein zerbrechliche Dame, und er keinerlei Erfahrung, wie man eine Information nicht allzu übel an die Frau bringt.
    Und so hat er sie antworten lassen...

    Nun ich war nicht dabei, aber könnte das so gewesen sein?

    Und was ist mit dem Cortisol???

    Alles LIebe!
    Kati
     
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    nein. so wars eigentlich nicht. selbst relativ einfache fragen konnte er nicht beantworten, die man eigentlich als experte wissen muss. z.b. habe ich nach magenschutz gefragt. ob nun für osteoporose gut oder nicht...

    aber egal.

    und cortisol hab ich im blick.

    ich kann grad nicht so viel...bin kaputt wie hundert jahr.

    nächste woche liegt der schmerzarzt an. der neurologe.

    dazwischen augenarzt, zahnarzt, frauenarzt.

    bei der schmerzklinik anmelden...

    ich hab nicht für alles auf einmal kraft.

    am wichtigsten war nun der osteoporosetermin
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    wundert mich etwas....
    aber vierlleicht ist er ja lernfähig....

    bei dem Programm wundert es mich nicht, dass du müde bist!

    Kati
     
  12. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Hallo Puffel,

    ja mich gibt es auch noch und Du bist immer in meinem Kopf (gedanklich).
    Also erstmal herzlichen Glückwunsch der Termin scheint ja ganz pasabel verlaufen zu sein.
    Drücke Dir die Daumen dass Deine Knochen die Chance bekommen sich wieder ein wenig aufzubauen.

    Was Deinen jungen Arzt betrifft glaube ich dass er mehr weiss als er zeigte ,aber noch etwas unbeholfen mit dem Umgang mit Patienten ist da wächst er sicherlich noch rein. So eine Stelle wird garantiert nicht an Niestüten vergeben (sory für diesen Begriff )

    Er hatte ja die Kompetenz an der seite und war vielleicht auch deshalb etwas vorsichtig.

    Wünsche Dir viel Kraft und starke Knochen.

    LG Hoffeglaube
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Puffelhexe,

    es ist unentschuldbar, dass man deine Knochen so lange vernachlässigt hat - schlimm !!!
    Und ich kann nur zu gut verstehen, dass du jetzt wirklich fachlich gut beraten werden willst.
    Richtig blöd, dass die Ärztin da bald nicht mehr zur Verfügung steht.
    Gäbe es eine Alternative (Ostoporose-Sprechstunde) irgendwo sonst.
    Ich weiß, dass es eine supernette Dame bei der Praxis von Dr. Langer (Gründer dieses Forums) in Düsseldorf gibt, die sich sehr gut mit Osteoporose auskennt - ich glaube, Frau Lind-Albrecht heißt sie.
    Aber Düsseldorf ist für dich natürlich höllenweit... vielleicht noch irgendwo in der Nähe - frag doch mal in einem Extrathread...?
    Ist natürlich superblöd, sich jetzt nochmal umzuorientieren - aber es geht bei dir schließlich um deine Existenz und ob ich da dir Geduld hätte zu warten, bis der Doc sich schlau gemacht und Erfahrung gesammelt hat, weiß ich nicht.
    Dass Magenschutz schlecht für die Knochen ist, weiß doch fast jeder (zumindest viele Rheumabetroffene)...

    Andererseits hast du zumindest jetzt mal einige Perspektiven genannt bekommen - diese Informationen waren sicher hilfreich und es klingt, als hätte man deine Probleme wirklich ernst genommen.

    Sag mal: wer - wenn nicht du - darf denn bitte heulen !!! Das ist ja wohl selbstverständlich und sollte für Ärzte kein Problem sein.
    Ich glaube, die müssen auch manchmal spüren, wie viel Leid hinter einem "Fall" steckt - sie vergessen sonst vielleicht auch manchmal, wie wichtig eine einfühlsame Behandlung ist.

    Ach Mensch - ich drück dir sooooo feste die Daumen, dass sich alle Werte bald bessern und dass es dir dann auch wirklich langfristig viel erträglicher geht. Manchmal ist es sicher ein Gefühl wie ein Alptraum, aus dem man einfach nicht aufwachen kann.
    Diese Abhängigkeit von Ärzten geht mir derartig auf den Nerv - und du durchleidest das schon soooo lange.

    Ich wünsche dir von Herzen alle Kraft, die du brauchst und ganz viele schöne Dinge, die dich von dem ganzen Mist ablenken - 1000 liebe Grüße von anurju :)
     
  14. Patty

    Patty Mitglied

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    Frau Lind-Albrecht ist eine Rheumatologin in der Praxis vom Doc Langer.
     
  15. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    das problem sind ja auch immer die vielen verschiedenen meinungen. aber das hat man ja immer.

    vor kurzem war ich ja (probeweise) bei einem neuen rheumatologen ca. 1 stunde von hier. der hatte gesagt, er hat erfahrung mit der behandlung von osteo. da war auch son dachverband symbol bei ihm an der praxistür...

    der schlug mir damals dringendst prolia oder protelos vor.

    die jetzt in der spezial sagten nur: um gottes willen. das darf bei jungen frauen garnicht gegeben werden. und wenn eine osteoporose durch cortisoneinnahme entstanden ist, dann helfen diese mittel auch garnicht.

    die haben mir ja jetzt evtl. forsteo empfohlen.

    mein jetziger rheumatologe findet aclasta am besten.

    damals in bremen sagte man mir, actonel tabletten seien das beste...

    ich persönlich glaube, das alle mit meiner speziellen problematik überfordert sind. weil, überall wo ich hinkomme, haben die eine "junge" frau, die 30 jahre cortison nimmt und bis vor kurzem keine behandlung hatte, noch garnicht erlebt...
     
  16. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    guten morgen.

    einige haben ja schon gehört, das gestern der bericht per post kam. von den osteologen in hamburg.

    also, die wollen jetzt doch vorzeitig dieses forsteo einsetzen. beim gespräch neulichst meinten die, das die das nur als joker einsetzen oder wenn es richtig bressiert. dann weiß ich ja nu, wo ich dran bin...

    mein vitamin d spiegel scheint doch noch nicht in ordnung zu sein. als ich in der ambulanz, mit den blutwerten war, die mein hausarzt abnahm, hieß es noch "vitamin d ist jetzt in ordnung". nun haben die ja alles mögliche abgenommen. und vitamin d ist nicht mehr in ordnung. aber die scheinen dort andere maßeinheiten zu haben. das muß ich montag noch klären.

    dann haben die meine osteoporose als high bone turnover beschrieben. was immer das heißt.

    außerdem hat das blut ergeben, das mein knochen nicht aufbaut. sondern immens abbaut.

    nun soll noch auf einen tumorcheck gewartet werden. (da muß ich montag auch noch mal nach fragen...) und dann soll es mit forsteo losgehen.

    das wird 1x täglich gespritzt. für 2 jahre. länger darf man nicht.

    das haben die mir letztes mal erklärt, auch warum die da solange mit warten.

    der knochenabbau wird zwar dadurch aufgehalten. und der knochen baut wieder auf. aber nach 2 jahren muß das mittel wegen knochenkrebsgefahr abgesetzt werden. und da ich ja mein ganzes leben lang cortison nehmen muß, fängt natürlich nach 2 jahren der knochen wieder munter an abzubauen. und dann kann man es damit nicht mehr aufhalten. dann muß man halt auf den fortschritt hoffen...

    und bei jedem schlägt forsteo auch nicht an. und es ist auch sehr nebenwirkungsreich...da sag ich nu ma nix weiter zu.

    also, einerseits bin ich froh, das endlich mal jemand den ernst der lage erkannt hat. und andererseits mach ich mir doch sorgen um später...
     
  17. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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  18. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    danke schön meerli.

    @ all: ich habe nun an den arzt dort eine email geschickt, damit er mir das mal mit den verschiedenen vitamin d werten auseinanderpuzzelt.

    außerdem hab ich um stationäre aufnahme im uke gebeten, damit das neue medi ausprobiert werden kann.

    was ich will, oder die ärzte, oder die krankenkassen werden aber wohl leider 2 verschiedene paar schuhe sein.
     
  19. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Puffel,
    berichte bitte weiter! - Die Vitamin D Geschichte interessiert mich brennend!

    Liebe Grüße

    Julia123
     
  20. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Der Arzt hat ne Mail geschickt .meine frage zum Vitamin d hat er wohl nicht verstanden..das ist also noch nicht geklärt .und stationär aufgenommen werden kann ich auch nicht .am Telefon wäre es wohl leichter zu klären .aber das machen die nicht.ich muss also dranbleiben.Schade.man ist so krank und muss wieder tun und machen .

    im endeffekt bressiert die lage. ich kann nicht wochenlang um einen stationären termin kämpfen. dann muß ich das mit dem neuen osteo mittel wohl wieder allein zu hause probieren.

    was soll ich tun. es ist ja dringend lebensnotwendig.
     
    #20 15. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. November 2011