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Bericht aus der MHH

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jana1980, 23. März 2011.

  1. jana1980

    jana1980 Neues Mitglied

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    Hallo an alle die auf meinen Bericht aus der MHH warten.
    Heute war also der tag auf den ich sooo lange gewartet hab.
    Aufgeregt bin ich heut morgen hin mit einem riesigen Umschlag voller Berichte und Bildern.
    Einmal komplett durch die MHH gelaufen und in der Schmerzambulanz angekommen, sollte ich erstmal 150 Fragen auf so einem kleinen Compuetr beantworten. Bei manchen fragen musste man echt aufpassen das man nicht gleich in die Psychologische Abteilung weiter geschickt wird(ist praktischer weise gleich neben an)
    Also Fragen zum Thema Schmerzen, Schlaf, tagesablauf usw beantwortet.
    dann kam der Arzt( DR. und Professor) netzter Mann mit Assistentin die3 war auch nett. Also Fragen über Fragen beantwortet, komplett untersucht abgehorcht usw.
    Festgestellt wurde: ausgeprägtes Fibromyalgie syndrom. Sehr starkes Erschöpfungssyndrom, Überbeweglichkeit der Gelenke( bin total unsportlich).
    Ich kann sagen das ich mich ernst genommen gefühlt habe. Er sagt jetzt das ich dieses Cymbalta nehmen soll und alle anderen Tabletten die ich bis jetzt auch nehme. Desweiteren sagte er noch das ich mir immer zuviel zu mute und mein Körper nicht mehr kann aber der Kopf immer noch will.
    Im grossen und ganzen kann ich sagen das es gut war dort vorstellig zu werden den nächsten Termin hab ich Ende April. Vielleicht wirds doch noch mal besser.

    Liebe Grüsse an alle.
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Jana,

    als bei mir vor 3 Wochen der Verdacht auf Fibro vom RA bestätigt wurde hat mich das erstmal ganz schön runtergezogen.:mad: Wie geht es dir denn damit?

    Mittlerweile bin ich froh, dass ich eine Diagnose habe mit der ich was anfangen kann und mit der ich ernst genommen werde. Vorher fühlte ich mich oft als Simulantin und so manch anderer hat das sicherlich auch gedacht.

    Wirst du jetzt über den HA weiter betreut oder mußt du immer nach Hannover, wenn du z.B. Krankmeldung, Medis und so brauchst?
    Ich will versuchen, dass der größte Teil über meinen HA läuft, denn da bekomme ich auch immer kurzfristig Termine.

    Ich hoffe, dass dich die Diagnose jetzt nicht so fertig macht und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und gute Unterstützung, wirst du ein Funktionstrainung machen?

    Alles Gute
    Marly:cool:
     
  3. jana1980

    jana1980 Neues Mitglied

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    Ja ich weiss woran ich bin hab ne klare diagnose und damit muss man leben. Ändern kann man es eh nicht. Ich werde weiter von meinem super tollen, netten Hausarzt betreut ( bin so froh das ich den Hab) wegen Rezepte und Krankmeldung.
    Ich werd nur nicht mehr so oft zum Rheumadoc gehen weil ich da keinen sinn drin sehe.
    Ansonsten werd ich abwarten was die nächsten Untersuchungen in der MHH bringen bin ganz positiv gestimmt.
    Es gibt solche und solche Tage, mal alles normal den nächsten tag nur noch fertig vom nichts tun.Nach dem heutigen Gespräch mit dem Professor weiss ich nun das ich meinem Körper die letzten sechs Jahre viel zu viel zugemutet hab nur um anderen zu zeigen das ich alles hinbekomme.
     
  4. roco

    roco Guest

    hallo ihr beiden...

    wie sieht denn im endeffekt die "behandlung" eurer fibro aus? also außer den medikamenten?

    und krankschreibungen auf fibro? das überrascht mich aber, bei mir passiert nichts dergleichen.

    das angebot aus der schlossparkklinik berlin bezog sich lediglich auf "2 mal im jahr 10 tage auszeit (satationär) mit infusionen gegen die schmerzen"

    ambulant zu hause bekomme ich schmerzmedis und antidepressiva, aber mehr nicht...:o

    lg roco
     
  5. jana1980

    jana1980 Neues Mitglied

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    Hallo,
    na Tabletten in Hülle und Fülle, dann bekomm ich noch Massagen, Entspannungstherapie.
    Na klar wird man mit Fibro krank geschrieben! Es gibt tage da kann ich nichts machen nicht mal richtig die Arme und Beine bewegen.
    Man wird dann auf Erschöpfungssyndrom krank geschrieben.
    Ich brauch da auch nicht betteln man sieht dann schon von weiten das es mir nicht gut geht.
    Ich sag ja mit meinem Hausarzt hab ich nen Glückstreffer gemacht der nimmt mich ernst und hat gute Beziehungen zu den Krankenhäusern in Hannover hat vorher selber in einem Krankenhaus gearbeitet.:vb_redface:
     
  6. roco

    roco Guest

    du glückliche...:o

    bin jetzt wegen ner anderen sache krank geschrieben, auf fibro bekam ich noch nie was... da kann ich auch mit dem kopf unterm arm...

    und massagen, na ich glaubs ja wohl nicht...

    dann halt deinen doc mal schön fest...;)
     
  7. Nadua

    Nadua Registrierter Benutzer

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    Hallo Jana,
    find ich ja toll, dass es gut für Dich gelaufen ist. Halt bloß Deinen HA fest, es gibt wirklich wenige die uns ernst nehmen. Hab aber auch so einen tollen HA. Macht schon vieles leichter.
    Einen hohen Anspruch an sich selbst haben wohl alle Fibros, ich auch und meinen Mutter auch! Ist manchmal schwer damit umzugehen.

    Einen schönen sonnigen Tag wünsch ich noch!
    LG Nadua
     
  8. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nadua,
    ist das dein richtiger Name? Ich kenne eine kleine Nadua (7), sie ist die Freundin meiner Enkelin und ich mag den Namen sehr:)

    Hallo Roco,
    ich habe meine Diagnose noch nicht so lange und heute bin ich wieder beim RA und nächste Woche beim HA. Der HA würde mich, wenn ich denn arbeiten würde, permanent krankschreiben, ich laufe ja den ganzen auf wie auf Eiern und guck blöd drein:vb_redface:
    Wir besprechen nächste Woche eine Therapie, es wird vermutlich eine Wärmetherapie geben, Funktionstraining, Entspannungskrams, Medis (ich fange mit anthropos. Mitteln an und hoffe, dass ich weit damit kommen werde)

    Hallo Jana,
    ich habe auch einen tollen HA, meine Lütte hat juvenile Arthritis und er behandelt sie ganz toll.
    Wir beide haben auch das "wir müssen allen beweisen, dass wir alles schaffen" Syndrom, ich habe mich ja schon ordentlich geändert, aber meine Tochter versteht das noch nicht so wirklich.

    Liebe Grüße
    Marly:cool:
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    ich dachte, in der MHH gäbe es nur eine rheumaambulanz. das es dort auch eine schmerzambulanz gibt, wußte ich nich.

    man muß bestimmt irre lange auf einen termin warten.
     
  10. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ich bin seit 2000 nicht mehr am Arbeiten. Habe da auch meine Diagnose Fibromyalgie bekommen. Habe nach Widerspruch auch meine Rente bekommen auf "nur" Fibro. Mit 27 Jahren. Denn wie sollte ich damit arbeiten. Als Therapie hatte ich Medikamente: Schmerzmedis, leichtes Antidepressivum, dann Funktionstraining, und ambulante Verhaltenstherapie beim Psychologen. Ich hätte zwar auf 400 Euro Basis arbeiten können/dürfen, aber selbst das ging auch nicht in der Zeit. Mal ein Tag für paar std helfen, aber dafür wieder paar Tage als Belohnung platt gelegen.
    Aber es brodelte immer noch was anderes im Körper, es war doch nicht nur Fibro.
    Durch Zufall hatte ich mal Cortisonspritze vom HA bekommen, und siehe da, auch die anderen Schmerzen haben sich dadurch gebessert. Und so ein Fibroschub hat sich dann doch als Rheumaschub entpuppt, wo Cortison dann half. Bis es 8 Jahre später dann doch mal den richtigen Rheumatologen fand, denn nach nur ein Schmerzschub nach dem anderen hat mich dahingehen lassen. Mit der nur Fibro war ich nicht beim Rheumatologen.
    Der Rheumatologe meinte nur, warum ich nicht schon mal eher in Behandlung gekommen wäre, wie denn wenn keiner einem glaubte und keine Entzündungswerte da waren. Die Behandlung kam dann etwas spät und sie hinkten hinterher und ich brauchte von allem viel mehr. Hatte 250 mg Cortisoninfusion mal bekommen, ein tolles gefühl: nach 8 Jahren Dauerschmerzen: angeblich nur Fibro, mal schmerzfrei zu sein. Leider hatte es nicht lange angehalten. Bin jetzt seitdem bei der 8. Basistherapie. Jetzt geht es endlich wieder aufwärts.
    Wenn ihr Fragen habt, gerne auch per PN

    Gruss Meerli
     
  11. heidetroll

    heidetroll Neues Mitglied

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    hallo jana.
    jetzt erst lese ich deinen bericht hier, da hat sich meine pn ja erledigt. die ärzte in der schmerzambulanz sind super nett, auch ich hatte damals das gefühl ernst genommen zu werden und einen termin zur schmerztherapie habe ich durch diese ambulanz super schnell bekommen. der chefarzt sagte noch das ich jederzeit einen termin machen kann um meine medis zu besprechen wenn es mal wieder nicht geht, oder sich meine blutwerte mal wieder verschlechtern und ich umstellen muss.

    lg
    jokita
     
  12. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Hallo an alle!

    Guten Abend!
    Wurde auch längere Zeit auf Fibromyalgie behandelt. Bis es mir immer schlechter ging und mein neuer Hausarzt meinte, dass die erhöhten Entzündungswerte nicht dazu passen. Seitdem sind die Ärzte verschiedener Meinung. In der MHH war ich 2009 eine Woche zur Diagnostik. Die wußten auch nicht so recht. War da kurz vor meinem Urlaub an der Nordsee. Worauf die meinten, wenn ich in den Uraub fahren könne, dann kann es ja nicht so schlimm sein. Hallo, Nordsee zur Entspannung und nicht Survivaltraining!
    Habe jetzt demnächst einen Termin bei einem anderen Rheumatologen in meiner Nähe. Nehme seit anderthalb Jahren MTX und schaffe damit meinen Alltag mit Abstrichen. Nur mit dem Arbeiten wirds immer schlechter. Reduziere von einer Dreivviertelstelle auf eine halbe. Heißt nicht nur ein paar Stunden am Tag, sondern ganze Tage aber dafür weniger im Monat. Hatte auch ein paar Sitzungen bei einer Psychologin, weil ich immer denke, ich muß mich erklären, zumal man mir meist nix ansieht. Die hat mich in dem, wie damit umgehe echt gestärkt. Ich überlege auch einen Antrag auf Erwerbsminserungsrente zu stellen. Hat jemand damit Erfahrungen?
    Liebe Grüße!
     
  13. heidetroll

    heidetroll Neues Mitglied

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    hallo lady,
    ich kenne das zu gut mit dem nicht ansehen. ist ja meistens so, nur im schub würde man mir ansehen das es nicht mehr geht, ansonsten sieht mich keiner wie ich z.b.versuche kartoffeln zu schählen und dafür 2 std brauche mit den vielen pausen weil die hände weh tun.
    ich bekomme eu rente auf zeit. hatte erst 1 1/2 jahre dann nochmal für 2 1/2 jahre, also noch bis mitte 2012. meine ärzte raten mir aber weiter zu beantragen da ihc meinen beruf auf keinen fall mehr ausüben kann.
    die gutachter bei denen ich wegen dem antrag war, waren eigentlich ganz ok, aber einige hier mussten ganz schön kämpfen.
    lg
    jokita
     
  14. alinka

    alinka Neues Mitglied

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    Wichtig!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Hallo an alle Fibros,

    Heute 20.15Uhr in rbb Praxis : Bericht über Fibromyalgie

    LG alinka
     
  15. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    Hey, ich kenne das auch zu gut. Zur Zeit geht es mir so gut, dass selbst ich denke, ich bilde mir das alles nur ein, dass ich schubweise Schmerzen habe.

    Seit ein paar Tagen arbeite ich als geringfügige Servicekraft in der Schulmensa. Ich wollte endlich zu Hause wieder raus. Es geht ganz gut, da ich nicht jeden Tag hin muss und mehr als 3 Std. brauche ich dann auch nicht. Da die andere Servicekraft eine Freundin von mir ist, passt es natürlich und ich muss mich nicht verstellen, wenn ich dann doch Schmerzen bekommen sollte.

    Es macht ziemlich viel Spaß den Kindern was gutes zu tun.

    Ich hoffe nur, dass ich das erstmal so weiter machen kann, aber als festen Job wäre es bestimmt nichts. Trotzdem habe ich den Wunsch irgendwann eine Arbeit in meinen Beruf in Teilzeit zu finden.

    Hallo Alinka,

    vielen Dank für den Fernsehtip, werde auf alle Fälle reinschauen, vielleicht erfährt man ja mal was neues.

    Liebe Grüße
    leicht
     
  16. jana1980

    jana1980 Neues Mitglied

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    Na gute 5 Monate hab ich gewartet. Ja es gibt eine extra Schmerzambulanz ganz am Ende und da neben ist gleich praktischer weise die psychosomatische Abteilung:)
    Für die jenigen die bei den psycho Fragen das falsche kreuz setzen:rolleyes:
     
  17. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Ähm, auch wenn ich dieses Formular nie zu Gesicht bekommen werde, würde es mich brennend interessieren, welche Psycho-Fragen man auf keinen Fall ankreuzen darf. Ist doch allerhand, wie man hier auf die Folter gespannt wird. Das tut meiner Fibro überhaupt nicht gut! :eek::D