Hallo Da ich körperlich stark eingeschränkt bin derzeit. Mich würde interessieren wie akzeptiert euer Umfeld die Behinderung. Bei mir ist es so das mein Mann es gut akzeptiert. Das Umfeld sich sehr schwer tut. Mir wird immer wieder zu neuen Therapie und Ärzten geraten. Das ist sehr mühsam. Ich war gerade im Krankenhaus und dort haben sie gesagt das sie mir nicht helfen können. Ich habe meinen Zustand akzeptiert und möchte mir meine Selbstständigkeit so lange es geht erhalten. Ich mache meinen Haushalt und meine Tiere nöch selber. Nur ist es nicht perfekt. Derzeit möcht ich mir noch nicht helfen lassen da ich es noch selber schaffen möchte. Also wie akzeptiert euer Umfeld eure Einschränkungen.
Hallo Daisy, am Anfang meiner Krankheit habe ich mir von Verwandten oft doofe Sprüche anhören müssen, wie zb. Das geht wieder weg, du musst dieses oder jenes Medikament nehmen, du siehst aber gut aus obwohl du krank bist. Das hat mir sehr weh getan und mich auch geärgert. Dann habe ich mich entschlossen nicht mehr so viel über meine Krankheit zu erzählen. Wenn ich gefragt wurde, wie geht es dir, habe ich immer gesagt, gut. Jetzt nach 17 Jahren habe ich meine Ruhe. LG Adolina
Hallo daisy, hast du mal zurückgefragt, welche neuen Therapien das so sein sollen? Oder ob deine Bekannten selbst auch betroffen sind, weil sie sich ja anscheinend so gut damit auskennen? Wie ihr euren Haushalt und die Tiere versorgt, geht doch nur euch etwas an. Ich gehe dabei davon aus, dass du körperlich noch in der Lage bist, dich um deine Tiere zu kümmern. Ansonsten muss man sich natürlich um Hilfe bemühen. Auf solche Sachen hat mich im Bekanntenkreis noch niemand angesprochen. Man fragt mal nach, wie es mir aktuell geht. Welche Medikamente ich so nehme oder ob meine OP gut ausgegangen ist. Allerdings sind meine Handicaps nach außen nicht so offensichtlich für Fremde. Wer mich kennt, weiß natürlich trotzdem Bescheid. Meine Schwägerin hat mich mal gefragt, warum ich nicht wieder Vollzeit arbeiten gehe, jetzt wo unser Sohn studiert. Ich habe geantwortet, dass ich das körperlich nicht mehr schaffe nach 16 Jahren mit RA. Wer gesund ist, kann das anscheinend nicht nachvollziehen. Also abhaken und weitermachen.
Ich finde das schwierig. Kenne das auch - wenn eine Krankheit nicht nach außen sichtbar ist, dann ist sie auch keine "richtige". Ich habe das Gefühl, dass mein Umfeld es zwar theoretisch weiß, dass ich krank bin, es aber trotzdem immer wieder irgendwie vergisst. Ganz seltsam. Bei mir kommen noch Depressionen dazu, was die Sache nicht besser macht. Ich jammere nicht ständig rum (weniger als welche, die definitiv weniger Probleme habe als ich) und ich laufe auch nicht rum wie ein Trauerkloß. Auch mit Rheuma und Depressionen kann man mal lachen - wenn ich müde, psychisch niedergeschlagen und mit Schmerzen in der Ecke hänge, dann sieht mich gewöhnlich keiner, weil ich dann gar nicht rausgehe. Ich rede möglichst nicht mehr darüber. Allerdings lasse ich mir helfen, wo es geht. Mein Mann macht viel im Haushalt und hat dadurch schon seine Arbeitszeit reduziert. Den Helden spiele ich nicht - kann ich nicht und will ich auch nicht.
So ähnlich geht es mir auch, liebe Gertrud... Außerdem war ich schon immer gut darin zu funktionieren und mir nach außen nichts anmerken zu lassen. Anteilnahme bekommen eher die, die das Fähnchen ständig vor sich schwenken.
Mir sieht man meine Krankheiten auch nicht an, außer das Cortison Gesicht. Ich schminke mich allerdings auch immer und habe eigentlich auch immer gute Laune. Nützt ja keinem, wenn man mit Leidensmiene rumläuft. Allerdings schätzen mich Ärzte deswegen oft falsch ein und als mir letztens das Gefäß im Rachen geplatzt ist und ich fast verblutet wäre hat mich diese Gelassenheit doch in eine schlimme Situation gebracht. Also , manchmal doch etwas energischer seine Situation darstellen, aber die Krankheit nicht zum Lebensinhalt machen.
Das erweiterte Umfeld ist meiner Erfahrung nach nicht in der Lage, dauerhaft die Krankheit und die damit einhergehenden Einschränkungen zu berücksichtigen. Das ist meist keine böse Absicht, sondern es fehlen einfach eigene Erfahrungen damit. Erklärungen habe ich nach dem 100sten Mal aufgegeben und erscheine halt so, wie es mir momentan geht und sage das auch. Die wohlmeinenden Ratschläge überhöre ich - die Spezialistin für meine Krankheit bin in den meisten Runden ich. Eine Ausnahme stellen Menschen dar, die selbst unter einer wie auch immer gearteten Einschränkung leiden - die können sich oft besser einfühlen. Neue Ärzte bekommen immer als erstes meine Röntgenbilder zu sehen, da ich festgestellt habe, dass sie sonst nicht in der Lage sind, den ersten Eindruck mit meiner tatsächlichen Verfassung zu verknüpfen.
So ist es bei mir auch. Ich lasse mir nicht anmerken, wenn ich Schmerzen habe oder es mir sonstwie schlecht geht. Ich verkrieche mich dann zuhause, wenn möglich. Bin ich unterwegs, dann mache ich das, was gemacht werden muss. Ich habe schon mal gehört, wie eine Sprechstundenhilfe meiner Hausärztin zu einer anderen gesagt hat, dass ich keine Hilfe beim Einkaufen brauche, mir ginge es doch gut. Vor einigen Wochen saß ich mit einigen älteren Damen im Park und eine davon bat mich etwas für sie zu machen, sie könne das mit ihrer Arthrose in den Fingern nicht mehr und ich hätte doch gesunde Finger. Daraufhin habe ich ihr meine Hände gezeigt (teilweise dicke Knubbelgelenke) und sie meinte "hach ja, sind ein wenig krumm (zwei davon leicht), aber ansonsten ist da doch alles in Ordnung". Manche Menschen wollen einfach nicht sehen, dass es anderen auch schlecht geht, sie körperliche Einschränkungen haben. Ich habe mir in dieser Hinsicht eine dicke Haut zugelegt. Ich weiß, was ich kann und was ich nicht kann und fertig.
Wenn jemand fragt, sag ich ihm, wie es mir geht. Und ich sag auch, wenns mir schlecht ginge, und ich dabei die Farbe wechseln würde, wäre ich leuchtend bunt an unterschiedlichen Körperteilen. Gestern kamen wir heim, Männe schlimmes Kopfweh, und ich Sehne an Hüfte und Oberarm ordentlich schmerzhaft. Die Nachbarn waren begeistert, wie gut wir uns unterwegs erholt haben, und wie entspannt wir aussehen. Tja, ich hätte eigentlich komplett dunkelgrün sein müssen.
Ich sage immer "die üblichen Beschwerden", denn die meisten Menschen wollen eigentlich gar nicht wissen, wenn es einem schlecht geht. Nur guten Freunden sage ich es, wenn es mir dreckig geht.
Rheinland: Wie isset? Jut, und selbst? Auch juut. Die meisten wollen nicht mehr hören oder ihre Wehwehchen los werden. Weiß nicht, offenbar biete ich mich dafür unausgesprochen an.
Inge, ich rede ja nur mit guten Bekannten und Freunden und Familie. Unterwegs erzähl ich niemandem wie es mir geht. Nur nach Nachfrage, wenn ein Weg berauf geht oder so, dann sag ich warum ich das nicht schaffe. Oder warum wir nicht in die Therme gehen. Das war schon öfter mal Thema. Da reichts, wenn ich die Herzklappe erwähne.
Bei chronischen Erkrankungen fragt ja auch irgendwann keiner mehr. Das ist dann irgendwann durch. Ich erwähne es auch nicht mehr da es viele nicht verstehen. Familie weiß es, das reicht. LG
Mich fragen auch Nachbarn und nicht so gute Bekannte, wie es mir geht, und da will ich mich nicht so genau drüber auslassen.
Bei mir weiß mein Umfeld vom Rheuma, es gibt Tage, da kann man es schwer verbergen. Glücklicherweise komme ich aus einer Gegend, wo man mit wenigen Worten auskommt. Ich habe drei Menschen, die wissen alles über mich. Meine Familie weiß auf vieles, aber nicht alles. Wie bereits vor mir geschrieben, man kann, wenn man nicht betroffen ist, sich die wahren Probleme nicht vorstellen. Ich kann mir andere gesundheitliche Probleme auch nicht vorstellen. Und Mitleid will ich nicht. Meine Familie weiß das und hat ne gute Haltung zu meinen Problemchen. Was mir aber schon wichtig ist: ich sehe Rheuma nicht als Behinderung, sondern Max als Beeinträchtigung. Und : man muss zu sich ne gute Einstellung haben, dann ist dass drum herum halb so wichtig. Mußte ich erst lernen, aber die Psychologin hatte da schon vollkommen recht. Mach’s gut!
Das ist ein leidiges Thema. Auf den Kommentar von Bekannten "Du siehst aber trotz Krankheit gut aus" habe ich schon mehrfach geantwortet "wenn es mir nicht gut geht bleib ich daheim"
