Ich habe gute Erfahrungen mit Krankengymnastik gemacht, um die Muskeln zu kräftigen und die Nerven zu stimulieren. Ich war auch in einer neurologischen Reha-Klinik, da hatte ich TENS-Behandlungen, ein TENS-Gerät konnte ich mir auch verordnen lassen und kann es somit zuhause fortsetzen. Zur Zeit liegt der Schwerpunkt der Behandlung auf manueller Therapie, aber ich bin auch interessiert an alternativen Behandlungsmethoden und möchte in nächster Zeit schauen, was es noch für Möglichkeiten gibt bzw. freue mich über einen Austausch hier im Forum.
Ich bekomme Gabapentin 600 gegen die Nervenschmerzen. Es ist ein medikament, dass zur Behandlung von Epilepsie angewendet wird. Aber ohne das medikament würde ich die Nervenschmerzen nicht mehr aushalten.
Ich komme inzwischen mit den Schmerzen zurecht, am Anfang im Krankenhaus habe ich verschiedene Schlaf- und Schmerzmittel ausprobiert, ich hatte in der höchsten Akut-Phase nachts auch eine Art Restless-Legs-Syndrom. Das flackert manchmal noch auf, wenn ich nachts aus irgendwelchen Gründen, die nicht mit der Krankheit zu tun haben, nicht schlafen kann. Mir hat das TENS-Gerät in der Reha gut getan, habe ich auch zuhause, wende ich aber nur noch selten an. Gut war und ist auch manuelle Therapie.
gegen die schmerzen helfen mir am besten opioide (z.b. tramadol). da die polyneuropathie bei mir entzündl. bedingt ist, hilft auch cortison sehr gut. rasche hilfe bringt mir das kühlen der beine/füße! liebe grüße lilly
Ich war gestern mal wieder - einmal im Jahr - beim Neurologen - meine PNP ist schlimmer geworden - beide Füsse sind lila und ich habe keinerlei Berührungsempfinden mehr an den Fußsohlen bzw. Zehen .... ich kann auch keinen Zehenspitzen- oder Fersengang mehr durchführen, da ich keinerlei Halt mehr habe ohne Schuhe. Diese Schuhe sind extra für mich gemacht, es sind Polyneuropathie- bzw. Diabetikerschuhe mit eigens angefertigten Einlagen. Mit anderen Schuhen habe ich keinerlei Gefühl in den Füssen mehr und kann in keinen anderen Schuhen mehr gehen .... d.h. Frau hat z.Zt. nur vier Paar Schuhe, Stiefel, Halbschuhe, Sandalen und Hausschuhe ... eigentlich praktisch, so habe ich keine Qual der Wahl mehr im Schuhgeschäft - muß allerdings gestehen, daß ich noch an die 20 Paar Schuhe von früher habe - von denen ich mich einfach nicht trennen kann aber eigentlich nie mehr tragen werde. Mein Neurologe ist sich nicht sicher, ob der Wegener oder mehr der Diabetes jetzt schuld ist an der immer schlimmer werdenden PNP ... aber eigentlich ist es ja egal wer mehr dran schuld ist ... aufzuhalten ist das nicht mehr. Inzwischen habe ich auch keine Schmerzen mehr - hin und wieder ein Kribbeln oder ein starkes Jucken und damit kann ich leben. Aber was er mir gestern gesagt hat, mein Neurologe, daß meine Blasendrangstörungen auf die PNP zurückzuführen ist und nicht, wie ich dachte, auf meinen Blasenkrebs ... Ich bin mal gespannt, wie sich die Polyneuropathie in einem Jahr weitergebildet hat ....
Da schau her, jetzt sagt Dein Neurologe das Gleiche wie meine Urogynäkologin, die PNP macht auch was mit der Blase :-\
Meine PNP hat sich die letzten 2 Jahre doch um einiges gebessert. Geblieben sind ein leichtes Kribbeln in den Händen und Füßen, Schmerzen und eine leichte Gangunsicherheit, weiters ein Restless legs Syndrom. Gegen die Nervenschmerzen bekomme ich nach einigen Fehlversuchen jetzt Lyrica (Pregabalin), gegen die Schlafstörungen Zolpidem, das hat meine Lebensqualität doch sehr gebessert. Die Probleme mit der Blase, vor allem der Blasendrang, sind verschwunden. Laut meinem Neurologen kam das alles von der PNP und diese von der Vaskulitis..., d.h. für mich, dadurch dass mein CSS seit 2011 in Remission ist, haben sich auch meine Nerven wieder um einiges regeneriert. liebe Grüße Christa
Hallo,ich bin jetzt neu in Eurem Club.Habe am Donnerstag Polyneuropathie geschenkt bekommen.Sozusagen vorweihnachtliches Geschenk.Bei mir ist´s wohl noch nicht so schlimm.Die P.äussert sich durch nächtliche Krämpfe auf dem Spann und in den Zehen.Ist so schlimm das ich aufstehen und laufen muß.Solange ich danach nicht eine bestimmte Fuß-/Beinstellung einnehme gehts.Morgens fühl ich mich dann sehr gerädert,weil ich durch die Rennerei dann hellwach bin und nicht sofort wieder einschlafen kann. Was ist ein Tensgerät?Gibt es auch mildere,vielleicht sogar homäopathische Mittel?Kann man das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen bzw.verhindern? LG Micha
Hallo, Micha! Solche Krämpfe nachts kenne ich auch, vor allem habe ich sie im linken Fuss und an 2 Zehen rechts, dort sind auch die vom CSS betroffenen Nerven. Allerdings gehen sie meist von selber wieder weg. Wenn ich mich mittags hinlege und diese Krämpfe hab, gehen sie seltsamerweise nicht so schnell weg, und aus dem Mittagsschlaf wird nichts. In letzter Zeit sind sie aber viel seltener geworden. Liebe Grüsse, Ruth
Ach Micha, das wäre jetzt doch nicht nötig gewesen, wir haben Dich auch so lieb... Das einem an manchen Tagen nichts erspart bleibt... TENS kannst Du googeln, mir ist das in der Reha verpasst worden, und wenn Du um die Ecke wohnen tätest, könntest Du es mal anschauen. Es soll, wenn ich es richtig verstanden habe, aber das habe ich wohl nicht, die Nerven so beschäftigen, dass sie dann keine Schmerzen mehr funken. Oder stimulieren, damit sie weitehin schön wachsen und wieder Ruhe geben. Verschrieben hat mir das entweder der Rheumatologe oder der Neurologe oder doch der Hausarzt, ich weiß es gar nicht mehr. Der Neurologe kennt sich jedenfalls nicht damit aus, aber toleriert es. Ja, aber wie kommt das jetzt wieder, hast Du einen Schub? Ich frage, weil mein Blasenproblem sich ja auch erst ein Jahr später eingeschlichen hat, da war ich eigentlich schon in Remission.
leider nicht wirklich ... es werden nur die symptome behandelt. wichtig ist, dass die grunderkrankung adäquat therapiert wird. so könnte auch verhindert werden, dass die nerven vom immunsystem weiter angegriffen werden. ich nehme vitamin b-komplex als NEM. vit b gilt als "nervenvitamin". ob es wirklich hilft, kann ich nicht sagen . ich nehme es schon lange und weiß deshalb nicht, wie es wäre, wenn ich es nicht nehmen würde ... lg lilly
Guten morgen, @Ruth Mein Wegener hat bisher eigentlich die Nerven verschont und jetzt horcht man natürlich wieder vermehrt in sich rein und stellt dann fest:Hier ein Zucken,da ein Flattern,hier einen Krampf....Tja und dann machst Dir so Deine Gedanken. @Bonnie Wär nicht nötig gewesen,aber jetzt haben wir ein neues Thema,zwecks Unterhaltung ;DJa ich sorg halt für uns Okay fürs TENS in den Süden ziehen?Nee bleib lieber hier.Aber danke fürs Angebot. Hab eigentlich schon seit Anfang des Jahres so´n Gefühl als wenn bei mir wieder etwas im Busch ist.Schlag mich seit Mitte des Jahres mit einem hartnäckigen Sicca-Syndrom rum und jetzt das.Nachdem ich meinem Rheumatologe von den Krämpfen erzählt hab ,meinte er, Magnesium.Das war Anfang des Jahres,damit gings erst.Aber nach den Sommerferien wurde es trotz M.schlimmer.Daraufhin schrieb er mir eine Überweisung zum Neurologen.Verdacht auf PNP oder RLL.Der Neurologe fragte gezielt nach Blasen-oder Magen-Darm Problemen.Scheint also doch von Belang zu sein.Jetzt hab ich Ende Jänner einen neuen Termin.Warten wir mal ab. @Lilly Eigentlich fühl ich mich recht gut behandelt und eingestellt aber im Hinterkopf ist halt immer so ein unterschwelliges ?...Denken,kann´s nicht besser beschreiben.Ich nehm noch Vitamin D und ein Vitamin Kombipräparat.Mein Doc meint das wär ausreichend.Werd mal mit dem Neurologen darüber reden. So,wünsch Euch noch einen schönen Restfeiertag. LG Micha
Hi Micha, da will ich mich doch mal einklinken in das neue Gesprächsthema. Das Magnesium-Thema kam bei mir auch schon mal auf, bei mir hieß es aber, weiß gar nicht mehr sicher, wer das war, ich meine, der Neurologe oder der Rheumatologe, dass das nichts bringen würde, weil es ja keine Magnesium-Unterversorgung sei sondern eben Polyneuropathie. Aber wenn's bei Dir hilft, dann ist doch gut, der Glaube an die Wirksamkeit ist in manchen Fällen, vielleicht sogar in allen Fällen, die halbe Miete. Liebe Grüße, Bonnie
Zur Behandlung weiß ich jetzt nichts Neues, aber, ich war heute beim Patientenforum für Inkontinenz und Beckenbodenstörungen. Nun ja, man kommt rum. Lustige Anekdote am Rande: Da das ja ein Tabu-Thema in der Gesellschaft ist, schaut man sich so verstohlen um und denkt, hmhm, so sehen die Menschen (überwiegend Frauen) also aus. Und dann ergibt sich: Der Gynäkologe, der meine Zwillinge entbunden hat, war da (gut, den habe ich gleich erkannt mehrere Hebammen und Physiotherapeutinnen saßen auch noch im Publikum, auch meine eigene Physio (die habe ich auch erkannt Das war jetzt bissle abgeschweift... Jedenfalls durfte man anonym Fragen stellen. Und auch hier hat einer der Ärzte bestätigt: Ja, Blasenprobleme können von einer Polyneuropathie, die von einer Vaskulitis verursacht ist, herrühren. Aha! Es gebe aber auch noch eine Reihe anderer möglicher Ursachen, Diabetes, Nebenwirkungen von Medikamenten (ja, und da haben wir ja in der Regel ein paar), andere neurologische Probleme. Er verwies dann wiederum an den Neurologen zur Abklärung. Dann werde ich also bei Gelegenheit wieder zu meinem Neurologen marschieren. Mein Blasenproblemchen (ist es tatsächlich, wenn man mal Einblick in das Spektrum erhält *grusel*) lässt sich ggf. auch mit Biofeedback in den Griff kriegen. Momentan bin ich noch bei Elektrostimulation, geht gut, wird nichts schlimmer, aber richtig weg geht es auch nicht. Und dann wieder Krankengymnastik/Beckenbodenübungen, sollte ich jetzt auch machen, statt hier zu klimpern...
Seit kurzem habe ich ja noch Probleme in den Händen bekommen ... PNP? Mir fällt laufend was runter, ein kribbeln und pelziges Gefühl in den Fingern, noch keine Schmerzen, teils völlig gefühllos ... Die Neurologin in der Klinik meinte, ja das fängt jetzt bei Ihnen halt auch in den Fingern an .... da soll der niedergelassene Neurologe mal draufschauen, da Sie ja grad MRSA haben, geht das nicht in der Klinik ... Der neue Test wurde letzte Woche durch den HA gemacht - MRSA negativ ... also kann ich das mal mit dem Neurologen angehen, allerdings habe ich erst im November einen Termin bei meinem Doc. Dann habe ich noch im Arztbrief gelesen, daß im MRT eine "am ehesten alte Thrombose der re. Sinus transversus" festgestellt wurde - auch das beunruhigt mich etwas, da dies noch in keinem anderen MRT festgestellt wurde ... und wenn das "alt" ist, dann müßte das doch noch irgend einer gesehen haben .... Mein Neurologe hat heute Mittag Telefonsprechstunde ... ich schau mal, ob ich dort durch komme. Habe heute Morgen bei der KH dann von meinen Händen erzählt, die KG hat mir dann verschiedene Übungen gezeigt, die ich machen kann. Was habt ihr für Erfahrungen mit Taubheit etc. an den Händen?
Heute war die jährliche neurologische Untersuchung. Da ich ja im Aug. in der Klinik war hatte er bereits alle Befunde von dort und damals war im MRT-Schädel ein Verdacht auf eine cervicale Spinalstenose C5/6 festgestellt worden - dem möchte er jetzt doch mal nachgehen, da meine Arme und vor allem Hände vor allem nachts immer wieder einschlafen und Kribbeln etc. - am 20.d.M. habe ich morgens um 6 Uhr einen Termin zum MRT-HWS um eine Myelopathie auszuschließen (muß ich nicht auch noch haben) ... Meine Polyneuropathie ist seit dem letzten Befund wieder deutlich schlechter geworden und an beiden Händen habe ich ein beginnendes Karpaltunnelsyndrom ... Na, dann schaun mer mal, was im MRT raus kommt, dann gehe ich in Kur am nächsten Tag und Besprechung beim Neurologen hab ich dann am Ende des Jahres, am 30.12. ...
Hi Stine, was das fuer ein Verdacht ist, weiss ich nicht und Du brauchst nun auch wirklich nicht alles, aber das Kribbeln und Einschlafen kann sehr wohl vom Karpaltunnel kommen, das ist aber operabel, das haben hier bei uns mal vor ner Weile eine ganze Reihe von Frauen gemacht. Warum aber geht die Polyneuropathie weiter? Liebe Gruesse, Bonnie
Heute ziemliche Schmerzen - immer wieder aufflackernd in den Füssen - hoffe, dass sich das wieder gibt - bisher hat es das - sonst muss ich mich auch mal um Medikamente kümmern .... mein Neurologe hatte sich bereits angeboten, falls die PNP schlimmer und vor allem schmerzhaft würde ... was bekommt ihr so an Medikamenten? Aber ich warte jetzt mal noch die Tage ab noch ist es auszuhalten ...
Von einem neuen User habe ich eine PN bekommen, in der er mir schreibt, dass er gegen seine PNP ein Capsaicin-Pflaster bekommen: Ich gebe euch mal den Link zu diesem Pflaster ... vielleicht kennt es ja der Eine oder die Andere? http://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Capsaicin-Pflaster
Hallo Stine, Für mein polyneuropathie nehme ich nichts mehr. Habe Jahren lang (bis2011) 600,g pro tag Tramdol geschlückt. Verschiedene schmerztherapie und eigentlich nichts was hilft. Tramadol ist mich mit meine darm OP strengsten abgeraten. Die menge welche ich brauchte kann unsere Immunsystem schädigen laut darm doc. Seit 2013 vertrag ich eigentlich kein schmerzmittel schwerder wie Paracetomol mehr. Alle was ich nehme verstarkt meine tägliche übelkeit. Mein pnp ist haubtsache in die beine. Auch muss ich noch ein HWS Op (spinalkanal) diese war letzte oktober geplant. Wegen mein krankheit ist diese storniert weil die ärzte mich in diese zustand kein narcose oder schwere OP geben. Wünsche dir alles gute. LG Ben
