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Bad Bramstedt Aufenthaltserfahrungen gesucht und Einstellung MTX

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Herbstzauber, 11. Oktober 2012.

  1. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    nach fast 2 1/2 jähriger Rennerei von Arzt zu Arzt/ von Facharzt zu Facharzt, wurde jetzt im Klinikum Bad Bramstedt festgestellt, dass unsere 6 jährige Tochter JiA hat. (Kiefer, kl. Finger, Hüfte, und Fuß)
    Hätte es rheuma-online nicht gegeben, die vielen lieben Tipps und Ratschläge, wären wir heute mit Sicherheit nicht einen Schritt weiter und sie hätte sicher "nur keine Lust zum Laufen"...:mad:

    Nochmal an alle, die mir damals den Tipp mit Bad Bramstedt gegeben haben, herzlichen Dank!! :)
    Leider habe ich meine alten Zugangsdaten verbummelt, so musste ein neuer Name her. *menno*

    In den nächsten Wochen sollen wir stationär für 16 Tage in der Klinik bleiben (Komplex-Therapie), erst soll mit Cortison angefangen werden, dann soll mir das Spritzen von MTX gezeigt werden.

    Hat jemand von Euch in Bad Bramstedt schon Erfahrungen gemacht, wie der Tagesablauf dort (oder auch im Allgemeinen) ist?
    Wie sieht es aus in Sachen Schule?
    Unser Töchterchen ist ja gerade erst eingeschult worden.

    Hach ja, ich wäre dankbar für jeden Erfahrungsbericht!
    Ich halte Euch auf dem Laufenden!

    Herzliche Grüße aus dem Norden
    Melanie
     
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    du wirst mit deiner Tochter in einem großen Zimmer untergebracht. Dusche und WC sind mit im Zimmer, einen Fernseher habt ihr auch. Es gibt 2 Klassenräume und mehrere Lehrer. Also brauchst du keine Angst haben, weil deine Tochter zu Hause Unterricht verpasst. Die Klinikschule ist viel effektiver, weil wenige Kinder unterrichtet werden. Alle sind sehr nett! Es gibt zwei Erzieherinnen, die z.B. mit den Kindern basteln. Allerdings würde ich Spielzeug einpacken, das war nicht so toll. Es gibt aber viele Gesellschaftsspiele und Bücher.

    Die Kinder haben jeden Tag Krankengymnastik und gehen auch jeden Tag Schwimmen. Denk an Waschpulver, dort kann man nämlich auch waschen, dann braucht man nicht soviel Gepäck. Im Essensraum gibt es auch Mikrowelle, Backofen und Kaffeemaschine bzw. Wasserkocher, das darf man benutzen. Also Kaffee oder Tee nicht vergessen. Der Supermarkt ist ´ne Ecke weg, falls man kein Auto dabei hat. Es gibt aber auch einen kleinen Laden auf dem Klinikgelände.

    Gut finde ich, dass man sich mit anderen Eltern austauschen kann, die man dort trifft. Früher (bei dem ehemaligen Arzt) war Donnerstag nach dem Abendessen immer eine "Schulung" für Eltern und Kinder. Das war eher so eine Art lockeres Meeting, bei dem man dem Arzt fragen stellen konnte.

    Viele Grüße
    Tanja
     
  3. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Hallo Tanja! :)

    Vielen lieben Dank für die Infos!
    Das mit dem Wäsche waschen ist schon mal super, mit dem Kaffee notier ich mir auch schon mal. :top:
    Da wir mit dem Auto anreisen werden packen wir Spielsachen mit ein, danke auch für diesen Tipp.

    Gehen die Kinder allein schwimmen, oder müssen die Eltern anwesend sein?

    Wenn ich Dich richtig verstanden habe sind die Zimmer für ein Kind + Elternteil?
    Also keine Mehrbettzimmer?
    Das wäre ja schon mal schön.

    Herzliche Grüße
    Melanie
     
  4. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    falls sich nichts geändert hat, hast du nur mit deiner Tochter zusammen ein Zweibettzimmer. Die sind auch wirklich groß. Es ist ja auch wichtig, dass man mal allein sein kann, wenn man so lange im Krankenhaus ist! Zum Schwimmen kannst du mit. Das Wasser ist schön warm. Für Lebensmittel gibt es einen Kühlschrank, du musst nur auf alles deinen Namen schreiben.

    Die Kinder können sich Sitzroller ausleihen, falls sie nicht so gut laufen können.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  5. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Wir konnten letztens einen kurzen Blick auf die Station werfen, als wir vor der ambulanten Untersuchung hinter dem Schwesternzimmer schnell das "stille Örtchen" aufsuchen waren.

    Es gibt ein großes Zimmer mit TV und Wii?, dort waren Kinder mit Familie, scheint wohl ein Gemeinschaftsraum zu sein. Leider war keine Zeit zum Nachfragen, da wir ja schon dran waren.

    Leider fallen einem immer erst hinterher 1000 Dinge ein, die man noch hätte fragen können.:rolleyes:

    Aber die größte Last hast Du unserem Mäuschen schon genommen, ob wir allein ein Zimmer haben.
    (Sie schläft sehr unruhig, und sie mag immer niemanden stören, von daher schon mal vielen Dank für diese spezielle Info, nun ist sie sehr beruhigt) ;)

    Herzliche Grüße
    Melanie
     
  6. hinschuge

    hinschuge Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin neu hier und diese Informationen sind auch für uns echt toll.
    Wir waren am Donnerstag mit unserer Tochter ( 3 Jahre ) das erste mal in Bad Bramstedt und haben uns dort Super aufgehoben gefühlt.
    Am 23.November geht es auch für uns 16 Tage in die Klinik.
    Lena soll dort mit Kortison behandelt werden und zusätzlich zum MTX
    ( bekommt sie seit Dezember 2011 ) auf Enbrel eingestellt werden.
    Vielleicht trifft man ja den einen oder anderen hier aus diesem Forum.

    Liebe Grüße
     
  7. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    ja, das ist der Gemeinschaftsraum. Der Fernseher darf aber erst abends angemacht werden. Die Wii ist dann wohl neu... In dem Raum wird gebastelt, gespielt usw.

    Mein Sohn fährt in 4 Wochen nach Garmisch. Zwei Tage bleibe ich dabei und dann bleibt er allein. Allerdings ist er auch schon 12. Ich bin schon gespannt!

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  8. steffi h

    steffi h Neues Mitglied

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    Hallo Melanie
    Mein Sohn war die letzten Monate viel Stationär in Bad Bramstedt. Er war dort super Aufgehoben. Die Schwerstern super nett und kompetent. Die Klinikschule ist auch super. Am besten du informierst die Lehrer vor dem Aufenthalt. Die Schule hat dann den Stoff gefaxt. mein Sohn hat sogar alle Arbeiten in der Klinik geschrieben(auch per Fax). Das hat super geklappt. Die Klinik hat auch einen großen Park und anliegend ist ein kleiner Wald. Die Ärzte sind super nett und erklären alles genau. Für Fragen bleibt immer genug Zeit. Ich wünsche euch alles gute.
    Steffi
     
  9. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo
    Es gibt leider keinen Infoabend mehr. Es wurde viel umstrukturiert. Auch setzen sie in der Therapie nun mehr auf Mobilität als auf Schonung und dadurch werden Sitzroller... nur wenn wirklich nichts mehr geht genutzt. Ich finde das gut.
    Ja, das Spielzimmer hat nun eine Wii die man sich im Schwesternzimmer ausleihen kann. Es gibt für Kinder und Jugendliche Mehrbettzimmer wenn sie ohne Begleitperson aufgenommen sind. Von diesen Zimmern sind einige mit und einige ohne Fernseher. Die Zimmer in denen die Kinder mit Begleitperson untergebracht sind haben immer einen Fernseher. Waschmaschine und Trockner kosten nichts.
    Zum Schwimmen kann man begleiten, muss es aber nicht. Die meisten Übungen sind auch für Nichtschwimmer mit Schwimmflügeln gut zu schaffen und sonst gibt es eigentlich immer einen oder ganz viele Jugendliche die mal Hilfestellung leisten. ;)
    Der Stationsleiter Michi ist unglaublich fleißig und sehr kompetend. Eigentlich sind alle sehr nett und hilfsbereit. Manchmal ist aber so viel zu tun, dass alle etwas gestresst sind und es ganz gut ist wenn man als Elternteil ein wenig Überblick behält.
    Da ihr mit dem Auto anreist ist es möglich den Wagen kostenlos auf einem Parkplatz außerhalb des Klinikgeländes in der Nähe des Stationseinganges (Spielplatz) abzustellen. Meist findet man morgens recht schlecht am Nachmittag aber ganz leicht einen Platz dort.
    Das Essen ist mal mehr mal weniger ausreichend. Darum ist es unter Umständen ganz ratsam etwas Müsli oder so im Gepäck zu haben. Milch, Wasser, Saft und Teebeutel sind eigentlich immer im Speiseraum. Allerdings gibts dort kein Obstmesser, das nehme ich mir immer mit. Ebenso sollte man Waschmittel und, wenn man wie ich ist, ein eigenes Spülmittel einpacken.
    Je nach Truppe der Jugendlichen kann man mal Glück haben, dass welche dabei sind die Deine Lütte mal mit ins Cafe oder den Kiosk nehmen können/wollen, dann hast Du mal Ruhe für Dich.
    Das die Erzieherinnen dort mit den Kindern basteln kommt manchmal erst in gange wenn die Kinder darum bitten, also keine Scheu ;)
    Meine Tochter (5) fühlt sich dort immer ganz wohl.
    Ich wünsche Euch dort viel Erfolg und alles Gute!
    Liebe Grüße Nicole
     
  10. Wilde Hummel

    Wilde Hummel Neues Mitglied

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    Bad Bramstedt

    Vielen dank für die tollen Infos.
    Wie sind zur zeit noch ambulant in Bad Bramstedt. Unser Sohn macht die cortison Therapie und die MTX Spritzen Zuhause. Wir hoffen das alles gut anschlägt. Der stationäre Aufenthalt soll noch folgen. Dann wollen sie versuchen die Gelenke wieder beweglicher zu machen. Wir fühlen uns dort wirklich gut aufgehoben!!! Euch allen alles gute!!!!!