Ich bin selbst betroffen, die Krankheit wurde 09.2000 in meinem 55. Lebensjahr manifestiert. Es gibt die Aussage, daß genetische Präposition eine Rolle spielt, dies würde bei mir zutreffen, weil meine Mutter seit ca. 10 Jahren die gleiche Krankheit hat.
Der Erfahrungsschatz für eine sinnvolle Behandlung ist relativ gering. Die Häufigkeit der Erkrankung ist mit 0,7 von 100.000 der Bevölkerung angegeben, das Geschlechterverhältnis ist ca. 8 weibliche Patienten zu 1 männlichen Patient. Ich bin also einer von ca 62 Patienten in Gesammtdeutschland!
Offensichtlich ist auch die auftretende Symptomatik geschlechtsspezifisch unterschiedlich (Hormone?).
Mir wäre ein Lottogewinn natürlich lieber!
Die Dottores der Ärztlichen Dienste, der BFAs/LVAs, die Krankenkassen, etc. haben meist nicht die geringste Ahnung von dieser Erkrankung, deren Behandlung und Symptomatik.
Ein heißer Tip: Alles Was mit dem Patient geschieht dokumentieren, zweckmäßigerweise in Excel wegen grafischer Auswertungsmöglichkeit.
Ich bin bereit meine Erfahrungen in einen Austausch einzubringen!
