Austherapiert

Julia123

Julia123

rheumatic pixie
Hallo meine Lieben,

ich muss Mal wieder jammern.... Bin echt verunsichert ....

Ich habe seit 24 Jahren rheumatische Arthritis. Dazu inzwischen Bluthochdruck, Prädiabetes, Osteoporose .

Ich habe schon sehr viele Therapien durch. Entweder sie haben nicht geholfen oder sie hatten enorme Nebenwirkungen.
Enbrel, Humira, Simponi, Cimcia, RoAktemra und seit Februar Kevzara, MTX .. hab ich Alles schon durch.

Vorletzten Sommer hatte ich eine Entzündung der Halswirbelsäule. Diesen Februar einen Sinterungsbruch am 1. Lendenwirbel. Momentan Probleme an Händen und Sprunggelenken.

Aufgrund der Osteoporose und der Diabetes soll ich kein Kortison mehr nehmen.
Kevzara als Monotherapie wirkt nicht ausreichend. Deswegen sollte ich einen zweiten Versuch mit Etoricoxib zusätzlich unternehmen.
Die Tabletten wirken gut gegen die Schmerzen, nehmen auch die Schwellungen, aber man soll sie nicht länger als drei Tage am Stück nehmen. Bei mir haben die Tabletten auch die Nebenwirkung, dass ich Angstattacken davon bekomme. Deswegen scheiden sie jetzt auch wieder aus ...
Schmerzen habe ich vor allem am Morgen und nachts. Zu sehen ist wenig. Mein seit Februar geschwollener Finger geht langsam zurück, aber Daumen und Sprunggelenke sind oft sehr schmerzhaft. Tagsüber Besserung. Nachts schlafen die Finger ein. Die Handgelenke sind mal geschwollen dann wieder nicht. Dazu oft sehr trockene Augen. Heute Nacht Nachtschweiß. Jetzt am Nachmittag geht es wieder besser.


Heute hatte ich einen Telefontermin mit meinem Rheumatologen. Er meinte ich sei nun ziemlich austherapiert und er erwägt, mich in eine Klinik einzuweisen.
Morgen früh soll ich nochmal in die Praxis.

Da komme ich mir aber komisch vor! Man sieht ja fast nichts! In einer Klinik halten die mich doch für einen Hypochonder!

Ach Mensch!

Wie seht ihr das?

LG

Julia123
 
Ach Julchen, das tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.:troest:
Ich hätte dir jetzt auch den Vorschlag gemacht, in eine Klinik zu gehen. Deine Verunsicherung kann ich nachvollziehen, aber dein Rheumadoc kann doch Unterlagen bereitstellen, aus denen die Problematik herauszulesen ist.
Lass dich einweisen, es kann sonst nur schlechter werden.
Ich drück dich mal vorsichtig und wünsche dir viel Erfolg und alles Gute!
 
@Maggy63 , für mich persönlich ist es momentan ein Problem, dass ich mir denke, dass andere viel schlechter beieinander sind und daher eher ein Anrecht auf einen Klinikplatz hätten als ich ... Aber bei mir lauert das Rheuma momentan so im Hintergrund und flammt immer wieder auf. Es kommt keine Ruhe in die Geschichte. Die bisherigen Biologika wirken immer nach etwa einer Woche nicht mehr und bei anderen Medis habe ich ganz blöde Nebenwirkungen ... Aber wie ein Fall fürs Krankenhaus fühle ich mich gar nicht ...
 
Hallo Julia
Es tut mir sehr leid dass das Rheuma keine Ruhe gibt und du Medikamente nicht gut verträgst
Vielleicht kannst du die Rheumaklinik als Chance sehen wo dir umfassend geholfen werden kann auch mit Anwendungen und Physiotherapie Vielleicht auch Psychotherapie.
Du sagst du bekommst von Etoricoxib Angst? Wie äußert sich das? Manchmal kann das Medikament den Blutdruck etwas erhöhen Vielleicht ist es das? Vielleicht kannst du den messen und bist dann beruhigter? Ich brauche auch oft Etoricoxib und habe festgestellt dass es manchmal auf den Kreislauf schlägt.
Vielleicht tut es dir etwas gut aus dem Alltag rauskommen zu können. Dass es dir zu gut für die Klinik geht ist eine Denkweise, die du ablegen darfst. Es darf dir besser gehen und du hast das Anrecht auf Hilfe. Ich wünsche dir gut Ansätze und neue Behandlungsideen.
 
@Finn89 Blutdruck habe ich gemessen. Der war optimal bis etwas niedrig. Die Angst äußert sich in einem Mischzustand aus extremer innerer Unruhe und so aufsteigenden Angstgefühlen und starker Müdigkeit. Irgendwie ganz komisch ...

Seit dem Telefonat heute morgen wird es zunehmend besser .... Die letzte Etorican habe ich am Sonntagmorgen genommen. Heute früh noch Angst und Panik. Jetzt ist das weg. Die Gelenkschmerzen auch. Mal sehen, wie es morgen früh ist ...
 
Hallo Julia,

hast Du die Nebenwirkungen auch vom Originalprodukt Arcoxia?

Wenn nein oder noch nicht ausprobiert, könnte das auch noch einen Versuch wert sein.

Beim Arcoxia ist die Dosis bei RA 90 mg/d. Die Tabletten gibt es aber auch in den Stärken 30 mg und 60 mg, sodass auch mit einer geringeren Dosis die Verträglichkeit vielleicht getestet werden könnte.

Ich komme mit Arcoxia sehr gut zurecht und habe es auch schon über Monate täglich genommen.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine gut verträglich und wirksame Therapie.

Liebe Grüße
Kerstin
 
Liebe Julia, das tut mir total leid...

Hast du mal über Alternativen wie Radontherapie nachgedacht. Mir hilft das total super... Gibt es bei euch in Bayern an vielen Orten. Ich war auch schon in Bad Gastein - aber das war nicht so meinst - sehr heißer Stollen - mit dem Zug in den Berg - ist aber natürlich schon sehr wirksam...
Ich fahre immer nach Bad Kreuznach. Aber für dich ist da sicher Bad Steben oder andere Orte näher - da gibt es das dann als Bäder.
Der Wirkmechanismus ist quasi eine Ablenkung des Immunsystems - und es ist nicht vergleichbar mit Dauer-Radon-Exposition, die gesundheitlich sehr bedenklich ist.

2. Ansatz, der wohl sehr wirksam ist (hilft gerade einem Mitpatienten, dem es ähnlich geht wie dir) ist medizinisches Cannabis. Das ist nachweislich entzündungshemmend.

Man kann übrigens auch auf früher mal bewährte Mittel zurückgehen - nach längerer Pause zeigen die meistens dann doch wieder Wirkung - wie bei dir vielleicht Humira.
Einige Leute schwören übrigens auf Remicade. Das hattest du ja noch nicht - sind zwar Infusionen, aber sehr bewährt.

Rheumaklinik hört sich aber nach einer guten Option an... oder vielleicht mal was ganz anderes. Klinik für Naturheilkunde in Berlin Buch - da gehen viele Rheumkranke hin...

Ich drücke die Daumen für einen richtig guten Ansatz. Herzliche Grüße von anurju
 
Servus Julia,

für mich gibt es auch keine weiteren Behandlungsoptionen.

Ich empfinde das streckenweise als ganz schön beängstigend, eben weil auch akut mehr kaputt geht und ich "nicht nur" mit dem hohen Schmerzlevel umgehen muss. Strukturen die schon lange nicht mehr gut sind machen jetzt rasch die Grätsche.
Grade erst wieder eine neue TEP bekommen, steht schon das Nächste an.

Seitens der Rheuma Docs, Augenspezie und Neurologen wird zwar durchaus Empathie, aber keine echten Ansätze beigesteuert. Das hat mich wahnsinnig zermürbt. Was half war wieder einmal mehr doch verstärkt auf mich zu hören, eigene Ansätze zu versuchen und mich aus dieser lähmenden Opferecke rauszuholen.

Ich nehme gern - auch stationär - Anwendungen an. Das hilft mir. Der neue Chefarzt meiner Haus- und Hofklinik hält erstaunlicherweise wenig davon. Ein Schelm der an Meister's Geldbörse denkt.... aber selbst stundenplantechnisch stark reduziert hilft mir ein Aufenthalt und keiner , wirklich keiner darf darüber urteilen ob dir das hilft und du es versuchen magst und Hoffnungen darin setzt. Drum - niemandem stünde zu zu urteilen, ob ein anderer den Platz dringender benötigt. Wenn andere das erst sehen hast du schon gravierende bleibende und evtl. nicht mehr zu behebende Schäden. Erlaube dir Egoismus, fühl dich in dieser Situation frei an andere denken zu müssen.

Du stielst dir kein Intensivbett ;) du suchst nach Erleichterung und du - ohne andere Optionen - hast jedes Recht der Welt in der Klinik Unterstüzung in Anspruch zu nehmen.

Das war die Predigt zum Dienstag :) gute Nacht und Pfiade God
Kira
 
Update:

Ich war heute beim Rheumatologen.
Von "Austherapiert" war plötzlich nicht mehr die Rede.
Er hat die Gelenke geschallt und festgestellte, dass lediglich die Sehnenansätze entzündet sind. Er meinte aber, dass es nicht allzu schlimm sei.
Deswegen soll ich jetzt weiter Kevzara spritzen und bei Bedarf Celecoxib 100mg einnehmen.
Von Klinik war keine Rede mehr ..

Irgendwie trete ich da auf der Stelle ...
 
Vielleicht hat er ja recht und es klappt. Ich wünsch dirs.
Mir wurde gesagt, dass man gegen die Probleme mit den Sehnen außer Diclo o.ä. und Physio nichts machen könnte.
Wegen der RA bin bei 7,5 mg MTX, und Kortison schleiche ich aus, da es bei den Sehnen sowieso nicht förderlich ist, und die RA Ruhe gibt.

Ich "kämpfe" seit 3 Jahren mit den Sehnenansätzen und hatte auch schon einen Riss der Sehne am großen Rollhügel und eine Entzündung der langen Bizepssehne. Da ich weiß, worauf das Zwicken zurückzuführen ist, komm ich gut damit zurecht.
Von der Physiotherapeutin hab ich leichte Dehnübungen gezeigt bekommen, die mir ganz gut bei Schmerzen helfen. Außerdem kühle ich die Stelle und schmiere Kytta-Salbe.
Außerdem soll ein Tensgerät ebenfalls helfen, was ich aber bisher nicht brauchte.
 
Hallo Julia,

Sehnenansatzprobleme sind ja eigentlich typisch für Psoriasisarthritis... - vielleicht hast du eine Mischung...
Dann wären auch andere Medikamente interessant. An Sehnen hilft übrigens Indotemacin besser als die anderen Schmerzmittel (hab einen sehr guten Schmerztherapeuten, der mir das erklärt hat).
Und eben Radontherapie (sehr wirksam bei Spondylarthritis) - aber liegt halt nicht jedem.

Alles Gute und liebe Grüße von anurju
 
Hi,

Ich habe auch Psoriasis Arthritis und in meiner eigentlichen Psychosomatischen Reha habe ich Rapssamentherapie gemacht.
Im Prinzip in gekühlten Rapssamen wühlen, bewegen oder einfach ruhig halten.
Meine Schwellung an den Händen waren ersten mal weg und die Schmerzen auch.
Frag deinen Rheumadoc mal nach Kältetherapie. Vielleicht hilft es dir ja auch.
 
anurju schrieb:
Hallo Julia,

Sehnenansatzprobleme sind ja eigentlich typisch für Psoriasisarthritis... - vielleicht hast du eine Mischung...
Dann wären auch andere Medikamente interessant. An Sehnen hilft übrigens Indotemacin besser als die anderen Schmerzmittel (hab einen sehr guten Schmerztherapeuten, der mir das erklärt hat).
Zum Vergrößern anklicken....

Muss gerade mal kurz dazwischenfragen, denn ich hab die Antwort vom letzten Jahr eben erst gelesen. Ich hab ja immernoch oder auch erneut Sehnenansatzschmerzen.

Mein Wechselwirkungsscheck spuckt bei Indometacin eine rote Warnung aus, falls man gleichzeitig Prednisolon nimmt. Man darf es keinesfalls gleichzeitig einnehmen.
Einfache Warnung und der Hinweis mit dem Arzt zu sprechen gibts für Wechselwirkung mit MTX, und auch bei Valsartan.
Bei Eliquis auch, aber das betrifft wohl niemanden außer mich.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben