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Austherapiert - wer noch?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Diana1970, 31. Januar 2010.

  1. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo zusammen,
    meine umfrage richtet sich an alle die,welche sämtliche therapieoptionen bezgl. der klassischen dmard's als auch der biologiacals für sich ausgeschöpft haben.

    des weiteren würde mich interessieren,wie lange dieser umstand schon besteht,und wie seit dem medikamentös als auch mit anderen (begleit-) therapien bei euch verfahren wird und auch,ob noch andere fachärzte hinzugezogen wurden um diese behandlung zu optimieren.

    ich soll jetzt z.b. zum endo,da mein rheumadoc mit seinem latein zum einen am ende ist,ich es zum anderen aber trotz aller medis nicht geschafft habe das corti zu reduzieren...........

    an dieser stelle auch einmal ganz ganz liebe grüße an alle die mich noch kennen und natürlich in die runde!

    diana :- ))
     
  2. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo Diana,

    welche Diagnosen / Symptome hast Du?

    Endo ist eine gute Idee, lass' auch die Schilddrüse checken!

    LG
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo susi,
    meine schilddrüse ist völlig ok,da sind keine fragen offen.....

    ich habe eine progrediente psa-spa mit aufgesetzten,
    teils sehr schweren schüben......dies soll aber hier nicht gegenstand der diskussion werden ;) ...... ich möchte einfach nur wissen,welche wege andere betroffene in dieser situation gehen,denn bis auf die zulassungen der bologicals gibt es ja in den behandlungen der häufigsten entzündlichen rheumatischen erkrankungen kaum nennenswerte unterschiede :)

    liebe grüße,
    diana :- ))
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    sorry fürs dazwischenquatschen ;-)
    klar doch! alles gute! ;-)
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    mir gehts im Grunde genauso. Hatte diese Situation schon dreimal jetzt. Hab dann noch eine Studie mit gemacht, da es nichts mehr gab, was ich noch nehmen konnte. Im Moment hab ich noch die letzte Option mit Simponi. Wenn das dann wieder nicht helfen sollte, hab ich wieder nichts mehr. Starker Verlauf bei mir, der nicht zu bremsen ist. Das ganze sicher jetzt gut 8 bis 9 Jahre.
     
  6. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    danke dir und ebenso!....habe gelesen was du durchmachst,du ärmste.......:(


    hallo melanie,
    du hast aber auch wirklich das volle programm,oh man........:(
    was ich sehr erstaunlich finde ist,daß du scheinbar so ganz ohne corti auskommst.....echt bewundernswert - wie machst du das bloß?
    simponi hatte ich wohl noch nicht,da ich mit meinem doc konform gehe daß tnf-blocker bei mir scheinbar nicht der richtige ansatz sind......hatte jetzt als letzte option noch enbrel und trotz des hohen cortis (13 mg tgl) sehr stark schwankende wirksamkeit,wobei ich schon froh war überhaupt mal bessere phasen zu haben........meinem doc reicht das aber nicht,vor allem unter dem aspekt daß es mit dem corti trotzdem einfach nicht abwärts gehen will,somit wurde mir das also auch wieder genommen.

    für eine studie (interleukin 17) hatte man mich im letzten jahr mal im visier,was allerdings an meiner leukozytose scheiterte :(.......hatte mich schon gefreut über den neuen ansatz nach erfolglosem remicade und dann humira,aber somit stiegen wir dann von humira auf enbrel um.
    ciclo hatte ich zwar auch noch nicht,scheint aber wohl auch keine option zu sein,da mein doc das nicht in den raum wirft.
    und auch wenn ich alles ohne mit der wimper zu zucken nehme werde ich bei diesem medi einen teufel tun es zu erwähnen,denn bei einer möglichen nw hirsutismus hört bei mir als weibliches wesen dann doch alles auf und ich stoße mit meiner furchtlosigkeit vor nw echt an meine grenzen........das ist ja nun wirklich ein absolutes no go.......

    ich hab schon überlegt ob es bei mir nicht doch evtl eher in richtung cp geht,bzw bei mir mechanismen vonstatten gehen die durch tnf-blocker eben nicht zu beeinflussen sind.
    mein doc will sich auf eine solche diskussion aber nicht eher einlassen,ehe ich es nicht geschafft habe das corti signifikant zu senken.........
    darum würde mich aber wirklich interessieren welche der anderen medis evtl als off-label-use möglich wären,muß mich nur erstmal dransetzten und die studien zu diesen studieren......oder hast du vielleicht schon kenntnisse welche da für uns in frage kämen?
    ansonsten wäre ja für uns nach simponi (sollte ich das überhaupt noch jemals bekommen) echt schicht im schacht,denn ich wüßte nicht daß derzeit schon wieder was neues in der pipeline ist......:(

    ich guck jetzt aber erstmal was der endo sagt.vielleicht hat ja meine nnr mittlerweile den geist aufgegeben,was natürlich alles in ein ganz anders licht rücken würde.......ich hoffe nur daß ich bis spätestens april klarheit habe und sich dann doch noch eine therapie für mich erschließt.
    denn die schwersten schübe habe ich in der warmen jahreszeit,da ich mit meinem junior aber alleine bin,meine wohnung ganz und gar nicht rollitauglich ist und ich damit schon gar nicht vor die haustür komme hab ich jetzt schon den absoluten horror vorm sommer..........

    ach,zum thema off-label-use fällt mir gerade noch hier wer ein den ich mal danach fragen könnte.sollte ich dann schlauer sein kann ich dir das gerne mitteilen,wenn du möchtest......denn ich denke wir müssen hartnäckig bleiben,auch unseren docs gegenüber,und auch immer selber schauen was vielleicht noch machbar wäre,findest du nicht auch?

    also,liebe melanie,halt die ohren steif und auf bald.....viele liebe grüße,

    diana :- ))
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Marie2,

    im Grunde komme ich gar nicht klar. Aber, ich werde im Leben kein Cortison mehr anfassen. Ich habe dadurch ein Herzproblem bekommen und muss deswegen auf Dauer Betablocker nehmen. Dazu hatte ich unter Cortison eine Diabetis entwickelt, die aber zum Gluck nach absetzten dann wieder weg war.

    Ich krieche so zu sagen auf dem Zahnfleisch. Habe auch heute wieder einen Termin in der Schmerzambulanz, weil rein nichts mehr geht und die Schmerzen so im Grunde nicht mehr auszuhalten sind. Simponi ist bestellt und sobald es hier ist, werde ich es mir spritzen. Dann wieder abwarten.

    Was das Thema Studien an geht, so habe ich da wohl Glück mit meiner Rheumaklinik. Sobald etwas für mich in Frage kommt, werde ich angerufen. Ich stehe da auf einer Liste. Denn ich bin auch dort nicht die einzigste, wo rein gar nichts mehr hilft.

    Ich bin echt am überlegen, ob ich nicht Pflegestufe beantragen soll, denn ich wohne alleine und irgendwie kann ich echt nicht mehr. Das meiste bleibt liegen und schaffe es so nicht mehr. Vor allem die Sachen, wie wischen und Co sind der absolute Horror für mich.

    Du kannst mir auch gerne mal eine PN senden. Fühl dich gedrückt, denn ich weiss wie schlimm das alles ist.

    Alles Liebe
     
  8. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hey du........*lach*.....ich bin doch dat diana ;)........

    ich habe auch seit vielen monaten nun schon diffuse herzprobleme,eine abklärung steht nun diesen monat an.und es ist zwar etwas milder geworden nach dem absetzen von enbrel,aber eben immer noch vorhanden.habe da aber auch schon das corti in verdacht,in ganz seltenen fällen kann eine psa allerdings auch mal aufs herz gehen,na mal schauen was dabei rumkommt.....
    diabetes habe ich (noch) nicht,bin aber wohl kurz davor und habe mittlerweile auch fast sämtliche symptome eines cushing,und das ist besonders ätzend da ich immer einen ziemlich flachen bauch und ein schlankes gesicht hatte :sniff:.......wenn der endo mir aber helfen kann wird das wieder werden,fragt sich auch hier halt nur um welchen preis.......

    denn ohne das corti ginge es mir ebenso wie dir,aber ich muß halt prioritäten setzen und für die nehme ich ziemlich viel in kauf.......denn mein junior ist jetzt 15 und steht noch lange nicht mit beiden beinen fest im leben....wenn dieser zeitpunkt aber mal gekommen ist,dann bin ich gewillt und in der lage die prioritäten zu ändern.

    meine rheumaklinik - in behandlung bin ich aber bei einem niedergelassenen der mit ihnen zusammenarbeitet - hat mich auch auf ihrer liste.
    ich habe dort gesagt man soll mich bitte sofort kontaktieren sobald sich etwas neues auftut,und das will man wohl auch tun.
    ich habe die hoffnung daß es in diesem jahr noch sein wird,denn die studie für die ich erst eingeplant war läuft derzeit erst in phase 2 und dementsprechend kurz,wobei mir phase-3-studien sowieso lieber wären.
    und ich hoffe halt auch,daß diese klinik - sollte es denn eine 3 geben - vom pharmaunternehmen auch dafür wieder die option erhält.

    eine pflegestufe solltest du vielleicht wirklich mal beantragen,denn das scheint bei dir ja ein dauerzustand zu sein,du ärmste.......und zu verlieren hast du dabei ja nichts........

    danke für den drücker und dito.......und ich wünsch dir was für deinen termin heute,hoffentlich kann man dir dort kurzfristig und wirksam helfen - ich drück dir die däumkes!

    auf eine pn komme ich noch zurück,wenn ich wieder zeit habe.....bis dahin erstmal und alles liebe!
     
    #8 2. Februar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. Februar 2010
  9. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Diana,

    ich bin entsetzt darüber, wie schlecht es Dir geht,

    aber erfreut darüber,
    dass Du Dich mal wieder hier blicken läßt.

    [​IMG]

    Alles, alles Gute für Dich!


    Viele liebe Grüße ins Revier!
    Neli
     
  10. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    liebe neli,
    da freue ich mich und dank dir ganz lieb.....die blüte auf dem schönen kärtchen,sag mal,ist das die einer christrose?

    sei ganz lieb gegrüßt,
    diana :- ))
     
  11. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Diana,
    aus lauter Freude, dass Du Dich freust,
    schicke ich Dir mal gleich eine eingeschneite Christrose zu.

    [​IMG]

    Die andere Blume war eine Heckenrose.

    Gute Besserung wünsch ich Dir.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  12. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Leute!

    Auch ich gehöre zu den Spezies.Bei mir ist alles durch.Hatte schon öfters 1000 mg Cortison als Insufionen hab mich auf 8 mg runter geschraubt.I sag euch die Hölle pur.I gehe dementsprechend auf der Haut.Remicade was i jetzt seit dezember bekomme wirkt auch net.Seit dem steh i wieder ohne da.Habe Morbus Bechterew mit Ra Vaskulitis usw.....Kann mir einer Tipp geben??? Was hält ihr von endoxan oder so??? Mein Arzt hat nur gesagt Chemo würde in Frage kommen aber das will er net versteh i net.Dachte die Biologicals sind alle in der Richtung.Die habe i alle durch.lg Natz
     
  13. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    danke liebe neli,für die aufklärung :)
    total schön,alle beide,und als jemand der nicht wirklich pflanzenkundlich ist kann man die ja auch wirklich mal verwechseln.
    ist mir aber vielleicht auch deshalb passiert,da ich die christrose als winterharte blühpflanze beim fernsehen aufgeschnappt habe und überlege,meinen balkon mit ihnen zu verschönern.

    lieben dank auch für die guten wünsche und liebste grüße,
    diana :- ))

    hallo natz (bist ein fränkisches mädel,stimmts? :) ),
    du hast ja wirklich voll zugelangt :(,antworten habe ich aber leider nicht,der ein oder andere hier weiß vielleicht mehr zu deiner problematik.

    liebe grüße,
    diana :- ))
     
  14. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Diana!

    Danke ist ja net schlimm das Du net weiterhelfen kannst.Aber schon allein zu lesen das man net allein ist das tut schon gut.Denn die Ärzte tun immer so als würd das net geben.Verstehst was i meine??

    Morgen muss i nach Hamburg zum Professor mal schauen was er dazu sagt.Das Remicade wieder aufhört.Hoffe ja das endlich mal Rituximab ausprobiert wird.Das Problem was wohl ist ist das i ja auch Spondiyarthritis hab wo Morbus Bechterew zugehört.Da ist das Medikament noch net getestet worden.DA i ja auch Ra zusätzlich hab hab i das Gefühl das es mir bestimt helfen könnte.Ausprobieren denn mit Rheuma ist es doch so wir sind Versuchskaninchen entweder das Medikament wirkt oder wirkt net.Dann das nächste.Wenn was da ist.

    Bei mir ist es schon so arg das i endlich Pflegestufe 2 durch hab und wenn i mal glück hab kann i 1-2 Std mal im Rolli sitzen aber das wars dann auch.Im Prinzip kann i nur liegen.Das bringt bissl Linderung.Natürlich bei mir schön Kälte Akkus.So hoffe man hört wieder was von dir!

    lg Natz
     
  15. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi natz,
    das ist ja echt entsetzlich wie es dir ergeht,du ärmste....:sniff:

    was die docs betrifft denke ich,muß man deren aussagen bzw was du als "so tun als gäbe es das nicht" beschreibst vielleicht einmal bedenken,daß sie natürlich zuallererst einmal ihren eigenen patientenstamm im blick haben.was natürlich in der natur der sache liegt.und ein engangierter doc hat nebenher auch gar nicht wirklich die zeit sich noch mit denen seiner kollegen zu beschäftigen.und tatsache ist ja auch,daß ein großteil der an rheuma erkrankten erfolgreich behandelt werden kann.
    und so ist es dann auch ganz logisch,daß wir aus sicht unserer docs dann eher mal die ausnahme sind.
    wohingegen wir dann ins netz gehen und landes- sowie weltweit kontakt zu anderen betroffenen knüpfen können.und das ergibt in der summe natürlich unvergleichlich mehr als die eines einzigen docs........

    naja,was heißt versuchskaninchen.......die forschung ist halt noch nicht soweit daß individuell punktgenau gesagt werden kann welche mechanismen bei jenem oder welchem da die schlüsselrolle spielen.
    dafür kann aber keiner was,auch nicht die docs,wir leben halt grad jetzt und in dieser zeit mit diesem stand der dinge.

    kalte akkus finde ich auch ganz toll,und erst recht daß jetzt winter ist......ich hab nur mächtig bammel vorm kommenden sommer.
    während ich nämlich den letzten dank humira,und dann enbrel trotz noch notwendiger intraart. injektionen auf zwei beinen durchlaufen habe,sah das im sommer '08 ganz und gar anders aus,denn da ging es mir so wie dir.......tut sich also bei mir spätestens im frühjahr nichts neues auf kann ich fast sicher davonausgehen daß ich im sommer auch wieder durch die hölle gehen bzw rollen werde...... :sniff:
    wobei ich dann auch gerne nochmal mit enbrel vorlieb nehmen würde,wenn es bei mir auch nicht ausreichend wirkt.aber zwischen mehr oder weniger schlecht laufen können und nicht zu wissen wie man sein klo ohne vor schmerzen das ganze haus zusammen zu brüllen erreichen kann liegen für mich welten.......

    aber unsereins hat einfach keine lobby denke ich so manches mal....was ich aber den wenigsten docs wegen mangelndem einsatz zuschreiben würde - und meinem sowieso nicht - das problem wird ganz oben hausgemacht.
    und hinzu kommt noch daß die einfach nicht aus den puschen kommen eine off-label-use kommission für rheumatologie zu bilden.was ich absolut nicht nachvollziehen kann bei der teilweisen schwere der krankheitsbilder.....

    naja,aber vielleicht erleben wir das ja doch nochmal.....ob uns das noch nutzen wird steht allerdings auf einem ganz anderen blatt....

    liebe grüße,
    diana :- ))
     
  16. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Diana!

    Danke für die Antwort.Klar mit Versuchskaninchen ist bissl zu stark ausgedrückt aber Du hast ja verstanden was i meine.Hab i das richtig verstanden das Du auch im Rolli bist durch Deine Kranheit oder wie sollte i das mit dem durchs Leben rollen verstehen???

    Bei mir ist es egal ob Sommer Frührjahr Herbst oder Winter.Wenn mein Körper meint Schübe zu haben dann meint er es.Für meine Wirbelsäule habe i extra Kältespray.Das ist Clorenthyl Spray von Dr. Henning.Das ist wirklich das beste.Denn hab schon mehrere Sorten durch aber das ist das beste was auch wirklich gut hilft.Die in der Apotheke haben schon mal gefragt ob i das esse.*lol* Weil i wenn es richtig arg ist locker 1 Dose für 2 Tage nur hält.

    Heut Nachmittag habe i 2 Std Krankengymnastik.Also 1Std KG 1 Std Massage.Normalerweise habe i 2 mal die Woche Massage 2 mal die Woche KG 3 mal die Woche 2 Std Lymphdrainage.Lymphdrainage lass i heute ausfallen.Da i morgen nach HH fahr zum Professor will i bissl Linderung durch die KG.Da wir ja schon allein 3 Std so immer fahren nach HH und 3 Std auch wieder zurück brauchen.Bei dem Wetter wird es bestimmt noch länger dauern.

    Meine Eltern haben mir letztes Jahr im Oktober kleinen süssen Hund geschenkt.Der baut mich auf wenn es mir so richtig dreckig geht und nur zum heulen ist.

    So werd dann mal mein MOrphium schlucken und bissl ausruhen.Hoffe bis bald lg Natz
     
  17. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    nee natz,
    brauchte den rolli bisher nur im sommer '08,im letzten haben mich humira und enbrel davor bewahrt,zzgl der injektionen in ein paar gelenke........habe diesen winter allerdings eine verschlechterung im vergleich zu den letzten,hab nur halt noch das glück daß es noch nicht so extrem ausartet und bei dieser witterung meine gelenke auch noch nicht auf das doppelte anschwellen.wobei ich auch schon schübe hatte in denen ich trotz "nur" schmerzen,mit nur ganz leichten schwellungen keinen meter mehr gehen konnte.......aber da man nach ein paar jahren "praktischer erfahrung" 1+1 zusammenzählen kann,weiß ich was mir ohne basis im sommer blühen wird.
    meine rennstäbchen brauche ich seit diesem schweren schub auch immer mal wieder,kommt aber eher selten vor und kann ich getrost vernachlässigen....aber trotzdem - weder rolli noch stäbchen sind für mich über wochen bis monate akzeptabel und mein absoluter albtraum.bin mit meinem junior ja auch alleine,und was ich dann an hilfe benötige kann meine familie einfach nicht leisten.

    ich wünsch dir was für deinen morgigen termin.hoffentlich fällt dem prof doch noch was ein......

    lieben gruß,
    diana :- ))
     
  18. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallöle!

    Also i versuch net aufzugeben.Wohne zwar bei meinen Eltern mit im Haus aber habe dort ne eigene Wohnung.Sie pflegt.Bekomme ja jetzt Pflegestufe 2.Mein neuer Antrag wurd genehmigt.

    Samstag bekomme i endlich eine Schiene: ROM-Walker für mein Rechten Fuß weil er durch die Schübe ziemlich in Spitzfussstellung gekommen ist.Naja schauen was morgen kommt.

    Meine Therapeutin kommt heut später sie hat mir grad ne SMS geschrieben.So bissl angst hab i trotzdem aber naja immer Kopf hoch nech???

    lg Natz
     
  19. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Diana!

    Bin erstmal noch daheim.Heut war ja der Termin in Hamburg.Der Professor will das i stationär wieder komme und dann mal schauen.Als i ihn drauf ansprach ob es überhaupt noch Medikamente gibt für dieses Krankheitsbild da meinte er nur eher net man müsste dann sich was überlegen und schauen.

    Habe solche Angst das i raus komme ohne irgend ein Medikament.Aber das kann niemand so richtig verstehen.Ausser eventuell ihr.

    lg Natz
     
  20. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    kann ich schon ein wenig verstehen. Ich habe heute auch meine BSG bekommen und die ist bei 46/82. Dementsprechend schlimm sind auch meine Schmerzen. Aber heute kam auch meine bestellte Simponi und habe direkt gespritzt. Vielleicht hilft es was. Soll auch wieder ins KH aber ich frage mich dann auch was die machen wollen, denn es gibt ja nichts. Habe schon oft im KH gelegen und außer Anwendungen, was im Schub eh total übel ist, war da nicht viel.

    vielleicht werden sie dir eine Studie anbieten. Ich habe das auch schon gemacht. Immerhin besser als wenn gar nichts anderes da ist.

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