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Ausschluss Lupus durch 1 Hautbiopsie?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von SashaMJ, 15. März 2010.

  1. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich komme gerade vom xten gescheiterten Hautarzttermin. (ich glaub das war jetzt der 4 Arzt und der 12 Termin oder so).
    Ich hab eitrige? (sieht so aus) und rötlich - flächige Stellen im Gesicht und Hautablösungen (sieht schuppig trocken aus) an Hand und Fuß sowie Knochen- Gelenks & und Muskelschmerzen. Weil mein Opa schon Schuppenflechte hatte und Rheuma (nein keiner erkannte nen Zusammenhang der hat glatt ne Diagnose und keine Behandlung bekommen).
    Gut aber egal. Jedenfalls ich beim Hautarzt zwinge die Gute zu ner Biopsie, nachdem das alle vor ihr verweigert hatten und gemeint haben ich soll eben nicht kratzen.
    Ergebnis der Biopsie: Wir wissen nicht was es ist - warscheinlich Akne aber Lupus können wir ausschließen.
    Daraufhin sagt sie Gesicht warscheinlich Akne Rest vielleicht Ekzem aber sie weiß es nicht und ich soll doch bitte zu dem Spezialisten (Chefarzt) gehen der die Biopsie gemacht hat. Ja Hallo? Und ich Trottel dachte doch echt, dass ein Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten ein Spezialist für Hautkrankheiten wäre. :uhoh:
    Aber zurück zum Obermufti zu dem ich nun pilgern soll. (toll Arzt Nr. 5).
    Mehrmals schon habe ich gehört, dass Lupus schwer diagnostizierbar ist und oft nicht bei der ersten Biopsie erkennbar.
    An die Experten hier: (die mir schon bessere Tipps geliefert haben als die meisten Ärzte).
    Kann Lupus durch eine einzige Biopsie ausgeschlossen werden?
    Nach allem was ich gelesen habe, neige ich dazu einem Arzt der sowas anhand von nur einer Biopsie ohne den Patienten oder andere Testresultate gesehen zu haben sagt, zu misstrauen.

    Ich sage nicht, dass es Lupus ist - ich habe nur Zweifel an der Akne Diagnose weil ich bereits 3 mal auf Akne behandelt wurde von den Fachid*** davor und das die ganze Sache noch schlimmer gemacht hat. Je trockener die Haut wird, desto schlimmer wirds. Seit ich dick mit Fettcreme schmiere ist es besser geworden. Aufgrund der familiären Vorgeschichte halte ich PSA (eventuell Pustulosa) nicht für unwarscheinlich (würde auch die Besserung durch das Schmieren erklären) aber naja ich will ja hier keine Diagnose - ich weiß das ist nicht möglich aber vielleicht hat jemand ein Kommentar zu dem blau Markierten?

    Danke fürs Teilen eurer schier unendlichen Weisheit.
    Ich liebe die Quelle :a_smil08:
    lg
     
  2. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    Hi,
    @Kalliope: nur schnell damit jetzt nicht andere auf einen falschen Eindruck hin antworten.
    Ich hab das Problem seit Jahren mein Gesicht ist rot und stark vernarbt sieht gar fürchterlich aus und im Vergleich dazu ist die kleine Narbe von ner Hautbiopsie die so verheilen wird, dass man sie am Schluss nicht mehr sieht garnichts.
    Und nein ich erwarte nicht, dass explizit Lupus diagnostiziert wird aber ich erwarte nach 3 Jahren Ärzterun schon bessere Antworten als: "Ich weiß nicht", "Das bilden sie sich alles nur ein", "nicht rumfummeln dann is scho ned so schlimm". Während mein Gesicht schön weiter veschandelt wird.
    Das wär ja auch ok wenn sie mir ne andere Lösung anbieten aber einfach garnichts tun oder weiter eine Behandlung betreiben, die meinen Zustand nachweislich verschlechtert lass ich nicht zu. (hab das viel zu lange zugelassen und jetzt den Schaden).

    Und wie gesagt ich erwarte garnicht unbedingt ne Lupus Diagnose (wär ja auch nicht so gut) der schnelle Ausschluss lässt mich nur darüber reflektieren, ob ich diesem Arzt trauen sollte. (vor allem nachdem 3 Ärzte vor ihm die Situation durch Behandlung verschlechtert haben und dann gemeint haben ich wäre schuld dran).
     
  3. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    wie sieht es denn mit den blutwerten aus?
    gibt es da welche die für ne kollagenose sprechen würden?
    und warst du schon mal bei einem internistischen rheumatologen?
    der würde sich mit psoriasis arthritis und mit lupus auskennen....
    und kann anhand der anamnese schon mal die richtung finden ;-)
     
  4. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    Hallo,

    Vroni72: Naja die ganzen spezifischen Werte hab ich hier schon mal diskutiert, die ganzen Rheumawerte Anas etc sind negativ, aber sehr deutlich zeigt sich eine Immunreaktion auf eine Entzündung. Entweder es ist immer die Blutsenkung erhöht und der C3 und C 4 Wert oder aber die nicht dafür der CH 50 sowie der CRP. Immer zeigt sich eine Lymphozytose und Neutropenie.

    Naja ich komme aus Wien und da gibt es leider nicht viele Rheumatologen. Der letze hat mir 180 € abgeknöpft und mich dann angeschrien was ich denn glaube was ich haben sollte in meinem Alter.(26) (nachdem er die Blutwerte gesehen hatte). Na Schmerzen? Krankheit? Erschöpfung?
    Mittlerweile ist seine Inkompetenz festgestellt weil er war auch Endokrinologe (ganz wichtig weil ich brauch beides in Kombi und da gibt es überhaupt nur 2 in Wien) und hat ne Laktoseintoleranz einfach nicht wahrhaben wollen.
    Ich mach das immer so: Ich gehe zu Hautarzt der enttäuscht mich -> ich denk mir versuchst es beim nächsten Rheumatologen dann ist das auch nichts dann denk ich mir beginnst eben mit der Haut. Ein ständiges Perpetuum mobile. (wobei ich war erst bei einem Rheumatologen weil die eben so rar sind)
    So far
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Sascha,
    ich hab mir mal einige deiner Beiträge angesehen und kann dir natürlich auch nicht sagen, was es ist. Ich würde aber eher in Richtung PSA denken.
    Dafür spricht u. a.die Vererbung bzw. dass die Schuppenflechte in deiner Familie liegt und die diversen Gelenkprobleme. Eine Schuppenflechte per Hautbiospie zu diagnostizieren dürfte auch leichter sein, als einen Hautlupus zu finden. Ein Hautlupus kann zwar auch mal Gelenkprobleme machen, od. in einen systemischen Lupus übergehen, aber da könnten den auch mal die ANA positiv werden. C3 und C4 sind bei den Kollagenosen erniedrigt und nicht erhöht. Eine Erhöhung deutet nicht auf eine Kollagenose, da gehört der Lupus dazu, hin. Leicht erhöhte ANA kann man aber gelegentlich auch mal bei der PSA finden, was die Sache dann wieder schwieriger macht. Bisher sind ja noch keine gefunden worden. Hautlupus würde sich übrigens ja auch durch Sonneneinstrahlung verschlimmern, falls dir bei längerem Aufenthalt in der Sonne (z.Z. ja kein Problem) eine Verschlechterung, auch der Gelenkbeschwerden aufgefallen wäre.
     
  6. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    hm...wen gar keine ana s da sind.....würde ich eher nicht auf nen lupus tippen....aber ich bin ja auch kein doc....
    ich würde trotzdem beim intern, rheumatologen am ball bleiben...
    bei mir hats auch lange gedauert...
    ich hab ne schuppenflechten arthropathie ohne schuppenflechte....gibts auch...hab für ne diagnose 23 jahre gebraucht :-(
     
  7. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    @witty: Ja das mit der Sonne ist ja das verflixte. Ich war früher ne echte Sonnenanbeterin und seit dem ich diese Gelenkbeschwerden habe 40 min in der Sonne und ich bin tot müde und am nächsten Tag echt krank. (normalerweise total erschöpft, Muskel/Gelenks/Sehnenschmerzen ohne Ende und Blasenentzündung ohne dass Bakterien nachgewiesen werden könnten nur Leukos) und dann Probleme mit den Nieren (die die Ärzte nicht sehen wollen und ständig als Bandscheibenprobleme abtun - wenn mir dann aber die Nieren weh tun?) und das würde wieder auf nen Lupus deuten. (glaubt mir nur keiner - bild ich mir alles nur ein bin zu kalt gelegen etc...) Aber die Haut verändert sich nicht durch die Sonne.... naja alles nicht so einfach...
    Aber vielen Dank für deine super tolle Mühe bin echt angetan von deinem Beitrag!!! :top:

    @Vroni72: schuppenflechten arthropathie ohne schuppenflechte:
    ja das tut mir echt leid so lange undiagnostiziert ist sicher sch......
    Ich will lieber erst garnicht wissen, was du dir alles anhören musstest von Ärzten..... eigentlich ne schande das für unser Gesundheitssystem
     
  8. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    das dollste war mal:
    "....na, frau XXX sie ziehen sich wohl gerne vor ärtzen aus...was?"
    da braucht man wohl nix mehr zu sagen...oder? :-(
    aber ich hab net aufgegeben...und mittlerweile nen echt guten rheumadoc, der mich ernst nimmt.
    die reha in bad wildungen war auch supi.
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Es gibt ja auch diverse Unter- od. Zwischenformen beim Lupus/Hautlupus. Hab dir mal eine davon rauskopiert. Nur zur Info, aber du siehst auch, wie schwierig das Ganze sein kann.
    Subakut kutaner Lupus erythematodes (SCLE) [
    Der subaktute kutane Lupus erythematodes ist eine seltene Form der Lupus-erythematodes-Gruppe. Er hat eine Intermediärstellung zwischen dem chronisch-kutanem und dem systemischen Lupus erythematodes und zeichnet sich klinisch vor allem durch die erhöhte Lichtempflichkeit speziell gegenüber UV-B aus. Er zeigt psoriasis-ähnliche, runde Herde auf meist Sonnenlicht ausgesetzten Hautarealen. Darüber hinaus sind Gelenk- und Muskelschmerzen, selten auch Nierenbeteiligungen mit milder Symptomatik beschrieben. Bei chronisch schubhaften Verlauf kann der SCLE sowohl spontan ausheilen, als auch in einen systemischen Lupus erythematodes übergehen.]
     
  10. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    @witty: vielen, vielen Dank für diesen Support. (habs mir gleich in ein doc.kopiert)
    Ich muss die Leutchen hier jetzt echt mal loben, viele von euch kennen sich sooo gut aus!!!!

    @vroni: ja da bleibt einem die Spucke weg. Unglaublich. Aber schön, dass Du endlich kompetent betreut wirst!!! Hast Du Dir sicher hart verdient!!!

    euch allen dankend
    SashaMJ
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Also, wenn du ein wenig rumgoogelst, so wirst du sicher mehr zu dieser Lupus-Form finden. Ist ja nur eine Kurzbeschreibung. Häufig weist diese Art auch Sjögren-Symtome auf,wie Mund und Augentrockenheit. BSG kann im Schub auch erhöht sein, und ANA können positiv sein. Kalte Hände(Raynaud-Syndrom) kann es auch geben. Muß nat. nicht alles vorkommen und gilt als relativ leichte Form. Wie auch immer, keine Ahnung ob das alles was mit dir zu tun hat.
     
  12. SashaMJ

    SashaMJ Neues Mitglied

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    @witty: ja danke werd ich machen. Ja Mund und Augentrockenheit ist ein Treffer sowie BSG (sehr häufig ziemlich erhöht aber klar nicht immer).
    Naja das mit den kalten Händen bei Raynaud verfärben sich die Hände ja angeblich auch oder? ich glaub kalte Hände und Füße sind normal? Mir ist eigentlich immer kalt wenns unter 38 Grad hat. (hat ma ja schließlich nen Mann zum wärmen wenns schon sonst für nix gut sind.... *g*)
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Naja, das Raynaud-Syndrom ist ein weites Feld. Gibt leichte und schwere Formen. Manchmal kann es wichtig sein um einer Diagnose näher zu kommen. Ich drück dir die Daumen, dass du weiterkommst mit deiner Diagnosesuche und dass dein Mann für die Therapie der kalten Hände/ Füße, ausreicht.
     
  14. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Sasha,

    ich habe einen SLE und kann dazu aus meinem Erfahrungsschatz folgendes berichten:

    Bei mir gab es insgesamt drei Biopsien: eine vom Rand eines Hautfleckes, eine von der Lippenschleimhaut und eine Knochenmarkstanze aus dem Beckenkamm.

    Ich kenne nur niedergelassenen Hautärzte, die noch nie einen Lupus-Fleck zu Gesicht bekommen haben. Sehr beliebt sind dann dort negativ ausfallende Pilzabstriche.:D

    Der Pathologe, der Deine Biospie befundet, beschreibt was er unter dem Mikroskop sieht. Laborbefunde erhält er nicht.
    Weiß ich, weil ich früher selbst in der Patho gearbeitet habe, und zusammen mit dem Oberarzt meine Biopsien angesehen habe.:)

    Der Tip mit der Poliklinik von Kalliope ist auch eine Möglichkeit.
    Aber auch dort kann man keine Wunder erwarten. Oft werden Lupis da wie ein seltes Tier bestaunt.:eek:

    Alles Gute,

    Lupus-Frau