Speedy (HeJo)
Mitglied
hallo ihr lieben,
drei wochen sind um und ich seit gestern wieder zu hause. habe die letzten drei wochen in der rheumaklinik bad nenndorf zur reha verbracht.
es war zwar ganz schön,sich mal mit moorpackungen, massagen etc. verwöhnen zu lassen - besser geht es mir jedoch leider nicht.
habe nach wie vor mit der starken müdigkeit, abgeschlagenheit, schmerzenden gelenken, kopfschmerzen, frieren etc. zu kämpfen. eine wirkliche hilfe, so wie ich es mir erhofft hatte, waren mir die ärzte dort auch nicht. das einzige was sie noch vorschlugen anstatt chemo oder immunglobulinen wäre die plasmapherese.
die ärztin, die mich dort behandelt hat, hatte leider überhaupt keine ahnung vom primären sjögren-syndrom und war tatsächlich der ansicht, daß das nur die trockenheit von augen und mund wäre und sonst nichts.
ich habs dann irgendwann aufgegeben und war froh, daß ich heute wieder einen termin bei meinem arzt hier in hannover in der immu-ambulanz der MHH hatte. dieser kennt sich zum glück auf dem gebiet sehr gut aus und konnte über die äußerungen und auch den brief der kurärztin nur den kopf schütteln.
wegen den seit monaten anhaltenden kopfschmerzen muß ich nun zum mrt vom kopf, da er vermutet, daß es inzwischen zu einer zns-beteiligung gekommen ist. auch zum neurologen darf ich, wegen dem verdacht auf eine polyneuropathie.
sollte das mrt irgendwelche auffälligkeiten zeigen, steht wieder die frage einer erneuten endoxantherapie an. ..aber daran mag ich jetzt noch gar nicht denken...
ich habe ihn dann heute auf die möglichkeit eines therapieversuchs mit arava angesprochen, was er sehr gut fand. es ist das einzige basismedikament was ich noch nicht hatte und wäre einen versuch wert.
es soll sehr gut auf die periphere gelenkbeteiligung und die sehnenansatzentzündungen der spondarthritis wirken und eventuell auch einen positiven einfluß auf das sjögren-syndrom haben. nur auf die entzündugen im rücken und in den isg hat es angeblich keinerlei wirkung.
naja, ich bin mal gespannt und hoffe das beste!!!
wer von euch nimmt auch arava und kann mir über seine erfahrungen damit berichten?
ganz liebe grüße,
Speedy
drei wochen sind um und ich seit gestern wieder zu hause. habe die letzten drei wochen in der rheumaklinik bad nenndorf zur reha verbracht.
es war zwar ganz schön,sich mal mit moorpackungen, massagen etc. verwöhnen zu lassen - besser geht es mir jedoch leider nicht.
habe nach wie vor mit der starken müdigkeit, abgeschlagenheit, schmerzenden gelenken, kopfschmerzen, frieren etc. zu kämpfen. eine wirkliche hilfe, so wie ich es mir erhofft hatte, waren mir die ärzte dort auch nicht. das einzige was sie noch vorschlugen anstatt chemo oder immunglobulinen wäre die plasmapherese.
die ärztin, die mich dort behandelt hat, hatte leider überhaupt keine ahnung vom primären sjögren-syndrom und war tatsächlich der ansicht, daß das nur die trockenheit von augen und mund wäre und sonst nichts.
ich habs dann irgendwann aufgegeben und war froh, daß ich heute wieder einen termin bei meinem arzt hier in hannover in der immu-ambulanz der MHH hatte. dieser kennt sich zum glück auf dem gebiet sehr gut aus und konnte über die äußerungen und auch den brief der kurärztin nur den kopf schütteln.
wegen den seit monaten anhaltenden kopfschmerzen muß ich nun zum mrt vom kopf, da er vermutet, daß es inzwischen zu einer zns-beteiligung gekommen ist. auch zum neurologen darf ich, wegen dem verdacht auf eine polyneuropathie.
sollte das mrt irgendwelche auffälligkeiten zeigen, steht wieder die frage einer erneuten endoxantherapie an. ..aber daran mag ich jetzt noch gar nicht denken...
ich habe ihn dann heute auf die möglichkeit eines therapieversuchs mit arava angesprochen, was er sehr gut fand. es ist das einzige basismedikament was ich noch nicht hatte und wäre einen versuch wert.
es soll sehr gut auf die periphere gelenkbeteiligung und die sehnenansatzentzündungen der spondarthritis wirken und eventuell auch einen positiven einfluß auf das sjögren-syndrom haben. nur auf die entzündugen im rücken und in den isg hat es angeblich keinerlei wirkung.
naja, ich bin mal gespannt und hoffe das beste!!!
wer von euch nimmt auch arava und kann mir über seine erfahrungen damit berichten?
ganz liebe grüße,
Speedy
