Aufgeben

[KayC]

Hallo,

einige haben es ja schon mitbekommen, ich kann mal wieder nur mit Krücken laufen. Dicke Knie, Füsse, Ellenbogen.. Kurzum ein neuer Schub, der sich ja schon seit mehreren Wochen ankündigt. Nun hat die Rumraterei am WE (RO-Treffen in DO, Familienfeier, bis nachts gearbeitet und dazwischen auch noch meine Kurze) auch nicht zur Schonung meinerseits beigetragen und seit Montag hab ich wieder einen solchen Erguss im rechten Knie, das ich wieder zum Doc gehen durfte.
Trotz 15 mg MTX und 20 mg Arava und Ibuprofen.

Nun war ich heute morgen beim Orthopäden um eigentlich meine Handgelenke mal anschauen zu lassen, der hat dann gleich die Nadel gezückt und 50 ml aus mir rausgesaugt und wieder Cortison gespritzt *bäh*. (Meine Handgelenke sind allerdings so mehr oder weniger ok, zwar angenagt, aber harmlos)

Kurze Diskussion, das ich doch ml ne RSO im Knie versuchen sollte (Doc Langer wollte noch warten, ob das Arava wirkt, hab ich nur nicht mehr geschafft, der Absturz kam so schnell) möglichst auch in den Fingern (aha ?) ). Ansonsten würde es das MTX hochdosieren auf 20 mg und wieder Cortison 5 mg geben.

Und ich will nicht mehr. Und komm mir dabei so schäbig vor. Soviele gehen hier zum Doc und bekommen keine Medis/akzeptable Behandlung, weil sie nicht ernst genommen werden. Und ich werde vollstopft und bin auch kreuzunglücklich. Das ist doch krank! Ich hab nur noch Magenschmerzen, mir ist dauerübel, schwindelig und möchte eigentlich nur in Ruhe gelassen werden Keine Spritzen, RSOs, Medis und vor allem kein Cortison mehr. Mich in die Ecke legen und meine Wunden lecken. Ich bin jeden Tag kurz davor den ganzen Cocktail in den Müll zu kippen.

Undankbar, ja verdammt.

 

[roco]

och mööönsch,

laß dich mal knuddeln.
ich finde dich nicht undankbar. ich glaube, jeder hier kann das verstehen, daß du eben manchmal am aufgeben wollen bist. so wie ich manchmal am aufgeben bin, weil ich noch ohne diagnose und somit ohne medis rumlaufe, so kann ich auch verstehen wenn jemand (so wie jetzt du) am aufgebe ist, weil er zu viele medis, die dann ja scheinbar auch nicht so helfen, kriegt.
und vor allem haben die meisten dieser medis ja auch noch sehr unangenehme nebenwirkungen, die dann ebenfalls mit irgendwelchen medis bekämpft werden müssen.
diese ganze zeugs zu schlucken und dann doch einen schub o.ä. zu kriegen- ich glaub da darf mann schon mal verzweifeln. aber bitte nicht aufgeben. ich hab schon soviel hier gelesen von leuten, die nach der ganzen "rumprobiererei" doch noch die richtigen mittel für sich gefunden haben und lange zeit beschwerdefrei oder -arm waren. und du wirst es auch schaffen.
dafür drück ich dir ganz doll die daumen.

die conny

 

[shirana]

Knuddel KayC,
*mal lieb in den Arm nehm*

Nein, undankbar bist du nicht, du hast einfach die Schnauze voll, das ist alles!!!

Und das steht dir genauso zu, wie alles andere auch....
Und ich finde es auch gar nicht so verkehrt, sich ab und an mal die Wunden zu lecken....ausheulen und alles zu verdammen.....

Mir ging danach manchmal besser, als immer weiter zu probieren....

damit will ich jetzt aber nicht sagen, das du die Medis absetzen sollst, das solltest du immerhin noch mit deinen Ärzten absprechen und in der Hinsicht nichts auf eigene Faust machen.
Ich meine damit nur, das sich die Seele einfach mal auskotzen will ( sorry für die Sprache, aber so isset nunmal.)

Irgendwann kann man einfach keine "Weisskittel" sehen, mögen sie noch so lieb und nett sein und sich die Beine ausreisen für einen.
Es ist nicht undankbar!!!! Ganz im gegenteil, gerade die , die schon länger mit ihrer Erkrankung zu tun haben, und ein Tiefschlag den nächsten folgt, wissen die Bemühungen ihrer Ärzte sicherlich zu schätzen...


Versuch doch irgendwie erstmal ne Auszeit für dich zu nehmen, muss ja nicht lange sein.
Klar ich weiss , du hast noch deine Kurze, und die Arbeit und und und.......

Lösungvorschläge:
Au schreiben lassen, Vom Arzt versuchen für die Zeit ne Haushaltshilfe ( oder ne Familienbetreuerin zu bekommen) , nimm dir Ruhe, Schonung , tu dir ( Betonung liegt auf Dir) etwas Gutes......

Das ist das was ich vielleicht tun würde, aber ich stecke ja nicht in deiner Haut und kann somit nur sehr wage erahnen, wie es dir geht und wie sich so etwas bewerkstelligen lässt.

Daher nehm ich dich virtuell ganz lieb in den Arm und tröst dich ein bisserl.
Und wünsche dir, das du es schaffst ein wenig zur Ruhe zu kommen um wieder Kraft zu tanken, für die Dinge die noch vor dir hast ( RSo usw:..)

Liebe Grüsse
Kiki

 

[SchirmerElke]

Hallo, KayC

kenn ich die Situation und Stimmung.
Muß man durch, und nach einer gewissen Zeit später geht es auch
Ich denke, jeder hier kann das nachvollziehen.
WÜnsche Dir viel Kraft, daß Du wieder aus dem Loch rauskommst.
Heulen hilft da auch mal ein bisschen.

Liebe Knuddelgrüße von schirmchen

 

[Petra16]

Hallo KayC !!!
Lass dich doch mal ein bisschen trösten....
Du wirst sehen, auch die jetzige besch*** situation wird wieder vorüber gehen! Es ist wirklich verständlich, dass du erst mal die Nase voll hast und von nichts mehr hören und sehen willst- aber es wird wieder!!!
Lg Petra

 

[Glitzerchen]

Hallo KayC

Hi KayC

Du bist nicht undankbar, die bist nur richtig fertig, mit dir und der
Welt. Ich hatte auch erst die Phase, ich wollte keinen Doc mehr
sehen und überhaupt wollte ich mich verkriechen. Bei mir ist es
die große Familie, die es nur bedingt hinnimmt und mir dann, in recht
liebenswerter Art, leicht in den Po tritt. (Im übertragennen Sinne ).
KatC, du bist einfach nur ein "Mensch" und lass es zu, das du nicht immer
nur stark sein kannst. Lass dich in Gedanken ganz einfach nur mal
knuddeln.
Lieb drücke und umärmel

Glitzerchen

 

[ibe]

Nicht aufgeben, bitte !!!

Hallo KayC

es tut mir so leid, aber aufgeben darfst du nicht. Es kann ja auch sein, wegen der Übelkeit usw, dass du ein Medikament nicht verträgst. Rede mit dem Doc darüber oder ist es bei dir psychisch?
Also ich kann ein Buch darüber schreiben. Meinem Sohn (21) ging es nicht anders. Das wissen hier auch einige, da ich zu der Zeit am Ende war.

Er war sogar schon bettlägrig. Er konnte nicht mehr laufen, egal wo, die cP hatte überall zugeschlagen, trotz MTX, Cisclosporin, Cortison und Indometacin. Er war vor ca. eineinhalb Jahr auch so weit wie du jetzt. Er hat sämtliche Medis in den Müll geworfen, einfach verweigert, da sie ihm ja doch nicht halfen. Er hatte die Nase gestrichen voll. Er wollte eben nicht, dass auch noch seine Organe dabei kaputt gehen. Die Medis in den Müll, das wars. Von Tag zu Tag ging es ihm nun schlechter, immer schlechter, bis er nach einer Woche im Bett lag und nach Cortison und Indometacin schrie. Ich bin also los, zum Arzt, der mir gleich die Mittel verschrieb, nachdem ich ihm dies geschildert habe. Er hatte sogar Verständnis dafür. Und wie schnell er die Medis schluckte, sage ich dir. Er war fertig, schlimmer als zuvor, so wie bei dir jetzt. Nach einiger Zeit ließ er sich dann breit schlagen, wieder zum Arzt zu gehen, in der Hoffnung auf Enbrel gesetzt zu werden. Dieses geschah auch, allerdings mit MTX. Nach kurzer Zeit konnte er sogar Indometacin und später auch das Cortison, allerdings langsam, absetzen.
Seit dem, das war im Mai letzten Jahres gehts ihm super. Ok, das Handgelenk ist kaputt, aber alles andere bestens.

KayC, ich erzähl dir diese Geschichte, da mein Sohn sich 10 Jahre so quälte und nun dieser Erfolg.

Warum soll es dir nicht auch mal so ergehn, zumindest eine Linderung.

Also nicht den Kopf in den Sand stecken. Es gibt am Ende des Tunnels immer ein Lichtlein.

Alles Gute wünscht dir ibe

 

[cher]

Ja nicht aufgeben!

Zuerst möchte ich dich mal richtig sanft knuddeln. Das hört sich sehr schlimm an. Aber gib trotzdem nicht auf, sondern nimm die sehr guten Vorschläge, die hier schon gemacht wurden, an.
Viel Ruhe ist sehr wichtig, sich verwöhnen lassen.
Ich wünsche dir, dass es dir bald viel besser geht.

cher

 

[gisela]

Hallo KayC,
lass Dich erstmal umärmeln. Menno, ich kann gut nach vollziehen, wie es Dir im Moment geht, aber bitte nicht aufgeben.

Versuche es mit der Höherdosierung des MTX und dem Cortison. Es muß doch eine Möglichkeit geben, das es Dir endlich mal besser geht. Du darfst nichts unversucht lassen. Vielleicht ist es ja auch eine Möglichkeit, wenn MTX und Arava nicht helfen, das Du Enbrel verschreiben bekommst. Aber bitte, bitte nicht aufgeben und setzte bitte die Medis nicht ab......

Versuche Dich auch ein bißchen zu schonen. Hörst Du???? Du mußt ein wenig kürzer treten. Lass Dich ein bißchen verwöhnen...

Ich wünsche Dir so sehr, das es Dir bald besser geht.

Liebe Knuddelgrüße
gisela

 

[Sabinerin]

@KayC

Guten Morgen KayC,

es tut mir leid, dass er Dir derzeit so schlecht geht *tröst*

seit Montag hab ich wieder einen solchen Erguss im rechten Knie, das ich wieder zum Doc gehen durfte.
Trotz 15 mg MTX und 20 mg Arava und Ibuprofen.

Wir haben uns schon mehrfach unterhalten und Du kennst ja meine Meinung KayC, Du brauchst einfach noch Zeit alles zu begreifen. Du hast schon lange Zeit Beschwerden, vor einigen Monaten erst die Diagnose bekommen. Eine Diagnose bedeutet immer Erleichterung und "Schock" zugleich, da man nun weiß, das man wirklich krank ist und eine "Heilung" nicht so real sein wird.

Medikamente sollen helfen, das Leben lebenswerter zu machen und nicht wieder 110% geben zu können *g* Du wirst mit den Medikamenten nicht gesund, sie sollen Dir helfen weniger Schmerzen zu haben und/oder Entzündungen zu dämpfen etc.

Und das ist der Punkt, den Du m.E. noch lernen musst. Aber jetzt setz Dich bitte nicht unter Druck, das wird die Zeit schon mit sich bringen *knuddel*

Nun war ich heute morgen beim Orthopäden um eigentlich meine Handgelenke mal anschauen zu lassen, der hat dann gleich die Nadel gezückt und 50 ml aus mir rausgesaugt und wieder Cortison gespritzt *bäh*. (Meine Handgelenke sind allerdings so mehr oder weniger ok, zwar angenagt, aber harmlos)

KayC, bitte!!! "angenagte" Handgelenke sind niemals harmlos *kopfschüttel* Jede kleinste Erosion zeigt, daß die Krankheit sehr aktiv ist und dies solltest Du nicht verharmlosen. Aber auch das gehört ja zur Akzeptanz der Erkrankung blablabla Du weisst ja, was ich sagen will

Und ich will nicht mehr. Und komm mir dabei so schäbig vor. Soviele gehen hier zum Doc und bekommen keine Medis/akzeptable Behandlung, weil sie nicht ernst genommen werden. Und ich werde vollstopft und bin auch kreuzunglücklich. Das ist doch krank! Ich hab nur noch Magenschmerzen, mir ist dauerübel, schwindelig und möchte eigentlich nur in Ruhe gelassen werden Keine Spritzen, RSOs, Medis und vor allem kein Cortison mehr. Mich in die Ecke legen und meine Wunden lecken. Ich bin jeden Tag kurz davor den ganzen Cocktail in den Müll zu kippen.
Undankbar, ja verdammt.

tzttzzt welche Worte liebe KayC *knuddel* Magst Du nun in Ruhe gelassen werden oder lieber arbeiten

Ich habe vor einiger Zeit eigenhändig die Medis abgesetzt. Das was ich jetzt schreibe ist NICHT zum Nachahmen gedacht!!!!
Die Medikamentencocktails haben mich geschlaucht, meinen Magen in Wallung gebracht, allein die Tabletten morgens zu sehen, war schon Streß pur. Hinzu kamen diverse Nebenwirkungen. Nein, es war NICHT ok, daß ich es eigenständig getan habe (würde es aber wieder tun, wenn es soweit wäre )
Dann folgten zwei Jahre ohne Medis. Letztes Jahr ging es mir so schlecht, wie noch nie im meinem Leben und ich bekam Enbrel. Der Vorteil von Enbrel ist, daß es gespritzt wird *lächel*
Ob diese Medifreie Zeit gut oder schlecht war, steht nicht zur Diskussion, es war für mich einfach notwendig. Heute sehe ich vieles gelassener, nicht mehr so verbissen.
Ich denke das wichtigste ist, daß ich akzeptiere, daß ich chronisch krank und nun mal eingeschränkt bin. "zum Glück bin ich in Rente" (aber nicht ohne Tätigkeit ), dadurch brauche ich nicht in die tägliche Tretmühle.
Meine Belastungsgrenze ist sehr gering und ich picke mir täglich das raus, was für mich richtig und wichtig ist. Ich möchte so viele Dinge tun, aber all das geht nicht nun mal nicht auf einmal und plötzlich. Also heisst es aussortieren, planen oder organisieren und Prioritäten setzen.

Warum ich Dir all das immer wieder sage und schreibe?? Ich möchte Dir Mut machen. Ich habe die ersten Jahre genauso gelebt wie Du, wollte anderen - und vor allem MIR - beweisen, daß ich es schaffe, daß ich nicht krank bin, daß ich kämpfen werde. Tja, kämpfen....ich habe gekämpft aber all die Jahre gegen mich selbst und habe mir letztlich mehr geschadet

KayC, und auch alle anderen, die eigene aktuelle Situation ist selten einfach, Verzweiflung, Frust und Wut sind "normal". Setzt Euch nicht unter Druck, dass bringt Euch weder voran, noch nützt es Euch, ausser daß Ihr Euch selbst weh tut.

Ich habe Jahre gebraucht, um mich damit abzufinden, die Erkrankung zu akzeptieren. Dank Enbrel, kann ich wieder laufen, gehen, stehen, greifen, festhalten....all die Dinge, die im Alltag so unwichtig erscheinen und trotzdem so wichtig sind.

Es geht mir körperlich nicht gut, aber da ich zufriedener denn je bin, ist der eigene Druck geschrumpft und ich kann das Leben so genießen, wie es ist. Es werden natürlich wieder schlechtere Zeiten kommen, auch das gehört zum Leben dazu, aber es relativiert sich mit der Zeit.

KayC, ich sende Dir mal einige Sonnenstrahlen und wünsche Dir von Herzen gute Besserung
Sabinerin, nun ein Wochenende an der See

 

[KayC]

ich weiß jetzt gar nicht was ich sagen soll

erstmal vielen lieben Dank Euch allen. Ich hab mich gestern abend noch mal eingewählt, um den Thread wieder zu löschen und hab gedacht jetzt hauen mir alle was an die Ohren, aber mit so viel Hilfe und Verständnis hab ich nicht gerechnet. Ich bin im Moment einfach nur fertig.

Ich denke ich werde jetzt nicht aufgeben, aber es wird sich einiges an den Medis ändern müssen. Und es wird sich noch mehr privat bei mir ändern müssen. Wenn ich auf jede grössere Belastung gleich mit einem Schub reagiere, dann muss ich eben die Belastungen einstellen, egal ob die Medis wirken, oder nicht. Ich hab darüber lange nachgedacht heute Nacht.

Die, die mich hier kennen (und das sind seit dem letzten Samstag) ja eine ganze Menge, die wissen was für ein Hibbelkopf ich bin. Und das ich nicht stillsitzen kann und immer irgendwas zu erledigen habe. Langeweile kenne ich nicht und wenn doch dann nehme ich mir eben ein Buch zum Lesen, man könnte ja was verpassen

Ich hab hier letztens irgenwas gelesen, aber ich finde es leider nicht mehr wieder. Es war in etwa so:


Rheumis sind alles Workoholics, die das Rheuma nur bekommen haben, damit sie endlich mal still halten können

Ich kann mich im Moment nicht damit abfinden, das ich einfach meine Medis nehmen soll und es mir trotzdem schlecht geht. Weil sonst nimmt man doch Medis und wird wieder gesund! Und ich werd aber nicht wieder gesund! Und dazu fühl ich mich als wenn ich im vierten Monat schwanger wär, so übel ist mir (wobei mir in der Schwangerschaft mit Sarah nie übel war) . Und es macht mich auch nicht wieder heil. Und dazu die Nebenwirkungen, auch noch ohne zu klagen.

So, nun genug gejammert, werde jetzt zur Ergo gehen und ein bißchen Therapiekneten. Und mit Doc L. sprechen, wie das mit mir weitergeht.
Und vielleicht noch ein bißchen heulen und mich bedauern, weil es doch ach so schön war

Vielen vielen Dank fürs aufbauen

Katharina

 

[liebelein]

kann garnienichtmehr viel hinzufügen....

liebe katharina,

denn du hast schon soviel liebevollen zuspruch erhalten und weißt auch sicherlich, wie alles gemeint ist.

deshalb von mir nur einen riesigen

TRÖSTER

und sanfte knuddels.

es wird schon alles kommen. lebe diese zeit und schaue in dich.

biba und winke und schönes wochenende an alle

liebi