.... auch neu hier.....

[SandraS]

Hallo,

ich lese hier schon länger ein wenig mit, eigentlich seitdem Anfang März beim Arzt der erste Verdacht auf RA aufkam. Aber ich habe, trotz mittlerweile feststehender Diagnose die RA bestätigt hat, eine Weile gebraucht, um mich hier anzumelden. Wohl eine Art von "Kopf in den Sand stecken".

Ich heiße Sandra, bei 40 Jahre alt, verheiratet und wir leben seit zwei Jahren in Idstein.

Momentan hadere ich noch ziemlich mit der Situation und mag mich nicht wirklich damit abfinden. Und leider ist auch die gewünschte "Wunderheilung über Nacht" noch nicht wirklich eingetreten... Wahrscheinlich geht es mir wie vielen, dass ich für die Akzeptanz einfach noch eine Weile brauche.

 

[manu1111]

Hallo Sandra,

lich Willkommen hier im RO Forum. Ich habe seit 11 Jahren RA und ich kann mich gut daran erinnern, wie schwierig es für mich war, mich mit dieser Diagnose "anzufreunden". Ehrlich geagt, habe ich das immer noch nicht :o su wirklich. Ich hoffe, dass du hier regen Austausch und Unterstützung findest - das ist (neben den Medis) nämlich wirklich was was hilft - meine ich.....

Also schreib uns, wie es dir geht und wie es mit deiner Geschiche weiter geht - hier hört man dir gerne zu .

LG und bis bald

manu

 

[gini65]

hallo sandras,
find ich schön, dass du auch hier bist. es ist nicht immer einfach die diagnose zu akzeptieren. brauchte auch eine weile dazu.
du wirst hier viele zuhörer finden und vor allen dingen viele gute ratschläge aufsammeln, die du bestimmt auch für dich anwenden kannst.
was auch super hilfreich ist die informationen die du auf der linken seite findest.
:a_smil08: gruß gini

 

[SandraS]

Danke für eure liebe Begrüssung....:a_smil08:

Auf der linken Seite habe ich vor allem vor der Diagnose schon viel gestöbert und dort auch viele hilfreiche Hinweise gefunden. Wenn sie mir auch erst mal nicht gefallen haben, weil sie einen Verdacht untermauert haben, der für mich einfach unglaublich war. Und es auch immer noch irgendwie ist....*seufz*

Ich hatte am Anfang ziemliches Glück. Mein HA hat im März sofort erkannt was los ist und mich nach einem umfangreichen Blutbild sofort zum Rheumatologen geschickt. Eigentlich hätte ich lange warten müssen, bis zum ersten Termin.... aber plötzlich rief die Praxis zurück und ich konnte schon ein paar Tage später kommen.

Seit Mai steht die Diagnose RA und ich nehme seitdem MTX, zusätzlich zum Cortison, das ich seit März nehme. Gegen die Schmerzen Ibu, womit ich nicht ganz zufrieden bin. Wirkt nicht immer. Aber Diclo geht nicht, da ich das überhaupt nicht vertrage.... Darüber muss also noch mal gesprochen werden.

Mein größtes Problem ist momentan aber wohl mein Seelenleben. Das nicht Wahrhabenwollen der Diagnose und die Veränderungen, die im Körper jetzt vorgehen, einfach nicht akzeptieren zu können. Die Angst vor der Zukunft... noch geht es mir verhältnismässig gut.... aber was ist in ein paar Jahren???? Diese Antriebslosigkeit an einigen Tagen.... wie schnell ich kaputt bin.... Ich hoffe, dass ich da in absehbarer Zeit einen Weg für mich finde.

 

[wienerin]

Hallo Sandra

Herzlich willkommen, ich kann dich sehr gut verstehen. Ich konnte mich mit der Diagnose und den unsicheren Zukunftsaussichten nicht abfinden. Bei mir ist Polyathritis vor 3 Jahren aufgetreten - da war ich 57.

Ich habe das Glück, dass derzeit mit MTX und Humira Schmerzfreiheit gegeben ist. Trotzdem ging es mir nicht gut, hatte so viel Angst vor der Zukunft.

Ich habe dann einen Psychotherapeuten aufgesucht und ein paar Monate später ging es mir psychisch wirklich besser.

Derzeit ist es so, dass ich die schmerzfreie Zeit genießen kann, die Zukunft kann ich nicht wissen und blende sie daher aus. Ich versuche im hier und jetzt zu leben - das geht ganz gut.

Ich wünsche dir daher, dass MTX bald wirkt (dauert mindestens 3 Monate) und du ohne Schmerzen leben kannst.

Liebe Grüße
Wienerin

 

[gini65]

hallo sandras,
auch ich nehme wie ich glaube schon erwähnt habe mtx, cortison und rantudil 90 als schmerzmittel. komme damit auch gut klar.
ich habe es auch erst geglaubt, als die mir in der rheumaklinik genau erklärt haben was für ne diagnose ich habe. mein rheumatologe hat mich weggeschickt und gesagt ich soll mir nen phsychtherapeut suchen.
anscheinend habe ich mir meine geschwollenen hände und füße auch nur eingebildet. bei mir war ja auch der rheumafaktor nicht vorhanden. noch schlimmer. senkung zwar erhöht, aber was solls.
vor allen dingen habe ich für mich festgestellt, dass ich die monatelangen schmerzen die ich hatte, ziemlich schnell vergessen hatte, nachdem nur noch vereinzelte finger ein wenig weh taten.
außerdem hat ja auch jeder ein anderes schmerzempfinden.
du findest dich bestimmt mit der dia auch ab, dauert halt nur . ich habe für mich festgestell, je mehr ich mich damit beschäftigt habe, umso besser gings dann. natürlich wissen wir nicht was auf uns zukommt, aber bei einem gehts schneller, bei dem anderen dauert es halt bis eine verschlechterung eintritt. nur weg geht es leider nicht mehr.
aber je früher eingestellt hat man vielleicht die chance auf eine verlangsamung. hoffe ich zumindest.
ich hoffe du kommst bald damit klar. und manchmal hilft es auch, wenn man sich mal alles von der seele schreiben oder reden kann.
oder jemand fragt einfach mal wies so geht.
alles liebe und gute
gini

 

[SandraS]

Herzlich willkommen, ich kann dich sehr gut verstehen. Ich konnte mich mit der Diagnose und den unsicheren Zukunftsaussichten nicht abfinden. Bei mir ist Polyathritis vor 3 Jahren aufgetreten - da war ich 57.

Ich habe das Glück, dass derzeit mit MTX und Humira Schmerzfreiheit gegeben ist. Trotzdem ging es mir nicht gut, hatte so viel Angst vor der Zukunft.

Ich habe dann einen Psychotherapeuten aufgesucht und ein paar Monate später ging es mir psychisch wirklich besser.

Derzeit ist es so, dass ich die schmerzfreie Zeit genießen kann, die Zukunft kann ich nicht wissen und blende sie daher aus. Ich versuche im hier und jetzt zu leben - das geht ganz gut.

Ich wünsche dir daher, dass MTX bald wirkt (dauert mindestens 3 Monate) und du ohne Schmerzen leben kannst.

Liebe Grüße
Wienerin

Momentan fahre ich wirklich Achterbahn... die letzten Tage ging es mir ganz gut... eigentlich bis vorhin noch... jetzt bin ich mal wieder unten....

Ich habe auch schon darüber nachgedacht, mal mit dem HA über eine Gesprächstherapie zu sprechen. Wäre sicher ein Ansatz, die Situation im Kopf etwas besser in den Griff zu kriegen.

Dein Satz, die schmerzfreie Zeit zu geniessen und die Zukunft auszublenden gefällt mir. Mal schauen, ob mir das in einem gewissen Mass auch gelingt. Zumindest an einigen Tagen sollte das gut tun und besser sein.

Lt. Rheumadoc zeigen wohl die letzten Blutwerte schon eine leichte Reaktion auf das MTX. Ich hoffe, dass er recht hat und der Trend weiter in die Richtung geht.

 

[SandraS]

hallo sandras,
auch ich nehme wie ich glaube schon erwähnt habe mtx, cortison und rantudil 90 als schmerzmittel. komme damit auch gut klar.
ich habe es auch erst geglaubt, als die mir in der rheumaklinik genau erklärt haben was für ne diagnose ich habe. mein rheumatologe hat mich weggeschickt und gesagt ich soll mir nen phsychtherapeut suchen.
anscheinend habe ich mir meine geschwollenen hände und füße auch nur eingebildet. bei mir war ja auch der rheumafaktor nicht vorhanden. noch schlimmer. senkung zwar erhöht, aber was solls.
vor allen dingen habe ich für mich festgestellt, dass ich die monatelangen schmerzen die ich hatte, ziemlich schnell vergessen hatte, nachdem nur noch vereinzelte finger ein wenig weh taten.
außerdem hat ja auch jeder ein anderes schmerzempfinden.
du findest dich bestimmt mit der dia auch ab, dauert halt nur . ich habe für mich festgestell, je mehr ich mich damit beschäftigt habe, umso besser gings dann. natürlich wissen wir nicht was auf uns zukommt, aber bei einem gehts schneller, bei dem anderen dauert es halt bis eine verschlechterung eintritt. nur weg geht es leider nicht mehr.
aber je früher eingestellt hat man vielleicht die chance auf eine verlangsamung. hoffe ich zumindest.
ich hoffe du kommst bald damit klar. und manchmal hilft es auch, wenn man sich mal alles von der seele schreiben oder reden kann.
oder jemand fragt einfach mal wies so geht.
alles liebe und gute
gini

Bei mir war der RF "zum Glück" wohl recht hoch. Jedenfalls war mein HA irgendwie geschockt, als er die Werte gekriegt hat. Und auch für den Rheumadoc waren die ersten und nachfolgenden Werte "zum Glück" wohl sehr aussagekräftig. Glück im Unglück nennt man das wohl....*grumpf*

Von der Seele schreiben ist eine gute Idee. Ich werd´s dann gleich mit Fotos kombinieren.... Ich hatte vor zwei Jahren ein Book of Me angefangen. Aber ich hätte nicht gedacht, dass es mal mit solchen Themen weitergehen würde.

Passt dann auch zu meinem Job. Nur schade, dass ich´s wohl meinen Kunden eher nicht zeigen kann. Die meinen dann, man kann nur solche Sachen verscrappen.

Off topic on
Ups... ich glaube, ich bin mies drauf. Die laute Musik an meinen Ohren und die mind. 15. Wiederholung des gleichen Songs sprechen dafür.
Off topic off

Ich weiß für mich noch nicht wirklich, wie tief ich mich mit dem Thema auseinandersetzen mag bzw. wieviel davon mir wirklich gut tut. An einigen Tagen sind Informationen für mich wichtig, an anderen will ich nichts davon hören. Auch das werde ich noch rausfinden müssen. Wie so vieles anderes.

Und jetzt gehe ich die Nachbarn ärgern.... auf meinem Schreibtischstuhl und mit MP3 Player lässt sich so schlecht tanzen und den Frust los werden... aber ich weiß, sie werden es verstehen... sie kennen mich gut genug.

 

[gini65]

LEBE WENNS DIR GUTGEHT.
viel spaß beim tanzen!!!!
gruß gini

 

[SandraS]

LEBE WENNS DIR GUTGEHT.
viel spaß beim tanzen!!!!
gruß gini

Danke..... Pet Shop Boys sei dank geht es mir jetzt ein bisschen besser.

Und ja.... ich werde leben, wenn es mir gut geht.

Schon komisch... als mein Großvater vor einigen Jahren gestorben ist habe ich mir ganz fest vorgenommen alles das zu tun, was ich will und wozu sich irgendwie die Möglichkeit bietet. Denn er hat so lange ich denken kann gesagt: wenn ich mal in Rente bin, dann.... reise ich... dann gucke ich mir das an.... dann mache dies. Es hat gerade für einen Urlaub auf Mallorca gereicht. Das hat mir unendlich weh getan, weil er gerne so viel gesehen hätte.

Und nach seinem Tod habe ich mir geschworen, dass ich das anders machen werde. Zum Glück haben wir genau das die letzten Jahre getan. Mein Mann war zwar nicht immer glücklich damit.... aber meinem Argument, dass man nie weiß, was die Zukunft bringt, hatte er wenig entgegenzusetzen.

Jetzt bin ich froh und dankbar für all die Dinge, die wir gesehen, gemacht und erlebt haben. Und so lange es geht, werde ich das auch weiter tun.

 

[gini65]

ich bin mir ganz sicher, dass du das auf jedenfall irgendwann und irgendwie auf die reihe bekommst. eigentlich bist du, so wie du rüberkommst ein positiv denkender mensch, oder???:o
damit hast du schon gewonnen.
was ist mit deinen nachbarn?
keiner da ????:a_smil08:
hey, aber du darfst gerne hier weiter quatschen!!!!
gruß gini

 

[SandraS]

ich bin mir ganz sicher, dass du das auf jedenfall irgendwann und irgendwie auf die reihe bekommst. eigentlich bist du, so wie du rüberkommst ein positiv denkender mensch, oder???:o
damit hast du schon gewonnen.
was ist mit deinen nachbarn?
keiner da ????:a_smil08:
hey, aber du darfst gerne hier weiter quatschen!!!!
gruß gini

Meistens denke ich positiv. Ich brauche nur immer eine Weile, um negative Dinge in die richtige Perspektive zu rücken. In der Zeit fahre ich ziemlich Achterbahn und bin seelisch am Boden. Aber irgendwann stehe ich auf und sage "mit mir nicht". Ich hoffe, dass mir das jetzt auch gelingt. Aber zur Zeit ist alle neu und einfach irgendwie doof.....

Für mich war die Diagnose ein totaler Schock. Ich hatte vorher monatelang Probleme, weil mein Trigeminusnerv sowohl in der HWS wie auch im Kiefer eingeklemmt war. Zwei Monate lang hat mein Zahnarzt mir bei massiven Schmerzen nicht helfen können.... dann endlich findet mein jetziger Physiotherapeut für CMD raus was los ist, kriegt alles halbwegs in den Griff... und dann kommen die Rheumasymptome..... War irgendwie.... nicht wirklich der Hit. Um es mal so zu formulieren. Ich werd´s echt nicht vergessen.... Weinprobe im Weinladen unseres Vertrauens... ungefähr 23:00 Uhr... ich stehe auf und denke: Ups.... was macht mein linker Fuss denn da???? Wo kommt das Ei weg??? Und warum tut das weh???? Ich hatte seit vier Monaten endlich zwei Tage ohne Schmerztabletten hinter mir....

An sich sind wir total ruhige Nachbarn. Das wissen unsere Nachbarn auch. Ich hab denen ganz am Anfang mal gesagt, dass es in seltenen Fällen von Seelendurchhänger aber mal vorkommen kann, dass mir der Lautstärkeregler der Anlage ausrutscht.... So wie heute eben. Das wird von den beiden dann standhaft ignoriert..... weil sie genau wissen, dass es kein Dauerzustand ist. Und ich glaube, wenn das plötzlich häufiger vorkäme, dann würde sie vor der Tür stehen und fragen, ob alles in Ordnung ist oder sie mir helfen kann statt sich zu beschweren.....

 

[gini65]

hey sandraS,
bin ich froh mal jemanden gefunden zu haben der nicht immer alles so tot ernst nimmt. davon gibt es genug. kann ich aber auch verstehen, weil wenn man dauernd nur schmerzen hat wird man mit der zeit vielleicht ein wenig mürrisch.
ich seh das genauso wie du. man hat viel erreicht wenn man vernünftig eingestellt ist, und nicht so viel schmerzen hat. aber manche sind wirklich noch viel schlimmer dran, glaub mir. ich bin auch eher der mensch, der versucht zu verdrängen, oder abzulenken. wie ich schon schrieb, die mußten mir in der rheumaklinik 3 mal sagen : sie haben rheuma!!!!
nur wenn alle vorher sagen ich bin bekloppt. nur hätte man da schon früher drauf kommen können, wg. der hashimoto-diagnose. und da beides eine autoimunerkrankung ist.
ist deine schildi denn in ordnung??
so ich muß mal gleich mit meinem hund raus. earst du schonmal im chat?
liebe grüße gini

 

[Kersi]

Bin auch neu hier.....

EIn nettes Hallo mal in den Raum werfe und mich mal kurz vorstellen.

Bin Kerstin und 29 Jahre alt. Habe die Diagnose Polyarthralgie am Dienstag gestellt bekommen. Ich habe Gelenkschmerzen seit 2 Jahren und man schob alles auf den Morbus Crohn. Ob ich diesen nun habe, da gehen die Meinungen auseinander. Vielleicht war es auch einfach der Sündenbock, um die Polyarthralgie zu vertuschen. ?????

Nun muss ich erstmal heute mittag zu einem Gespräch beim Hausarzt und werde mir da hoffentlich ein paar Fragezeichen weg machen lassen im Kopf.

Ich bin an sich ein sehr lustiger und positiv denkender Mensch, aber so ganz im dunklen stehen zu müssen erstmal, ist dann für mich auch etwas blöde.

Ich möchte versuchen eine schmerztherapie zu bekommen und hat jemand hier im Forum erfahrung mit der Rente zu beantragen? Es ist ja nicht die einzigste Baustelle die ich habe. Habe ja noch Arthrose in den Knien und bin auf beiden Ohren Schwerhörig.

Vielleicht kann jemand Erfahrungen schreiben, wie man am besten Chancen hat. Wobei es kein einfacher Schritt für mich ist, gerade wo ich dachte das ich in meinem Beruf noch lange schaffen werde.

Ich danke schon mal für die Aufnahme und die Antworten.

Liebe Grüße aus Hessen

Kerstin

 

[gini65]

hallo kersi,
erst mal herzlch willkommen bei den rheumis. ist nicht so toll eine solche diagnose zu bekommen. wenn du es aber einrichten kannst würde ich dir raten in eine rheumaklinik zu gehen und dort alles mal genaustens abchecken zu lasse. außerdem bist du da auch am besten mit deinen anträgen aufgehoben. das machen die dann direkt vom krankenhaus aus. ich habe die erfahrung gemacht, dass die in den meißten aller fälle relativ schnell durch sind. außerdem würde ich dir raten, dich mal ein bisschen durch das forum zu lesen, da kann man viele dute ratschläge bekommen.
erst mal alles gute un nicht so viele schmerze,
gini

 

[SandraS]

Hallo Kersi,

erst mal herzlich willkommen hier.

Rheuma und/oder MC... na super. Mein Mann hat (nachgewiesen) MC, daher weiß ich da auch ein bisschen Bescheid. Und ich weiß vor allem auch, dass mit MC (aber auch mit CU und den anderen entzündlichen Darmerkrankungen) nicht zu spaßen ist.

Eventuell wäre es in Deinem Fall sehr sinnvoll, in eine athrosophische Klinik zu gehen, die sowohl rheumatologische Erkrankungen wie auch entzündliche Darmerkrankungen behandelt. Dann liesse sich sicher einfacher eine klare Diagnose erstellen, als in einer Klinik, die nur auf ein Thema spezialisiert ist. Das Pracelcus Krankenhaus in Bad Liebenzell wäre so eine Adresse.

 

[Kersi]

....

Danke schon mal für eure Antworten. Ich muss in einem halben Jahr nochmals zur Kontrolle und bis dahin wollen wir mal abwarten. Nächsten Monat kommt erstmal der Orthopäde dran.

Will wissen was die Arthrose in den Knien macht. MC sagte mein Hausarzt heute, kann man nicht mehr aufrecht erhalten.

Nun ja ich lass mich mal überraschen, wie lange die Krankenkasse noch zahlt. Vielleicht helfen die ja dann auch wegen nem Antrag zur Rente. Wer weis.

Ich warte es einfach ab und bis dahin genieße ich so gut es geht mein Leben.

Wieder mal in die Sauna gehen. Das hilft bei mir unwahrscheinlich gut.

Aber nochmals vielen dank für die schnellen Antworten

Und wo ist denn diese Klinik???


LG

Kersi