Auch neu... auch ohne Diagnose

[Kurkuma]

Hallo liebe Rheumatiker,
ich bin auch neu in eurem Club . Wobei ich auf eine Diagnose und einen Termin beim Rheumatologen warte... ich sehe jeden Tag in den Briefkasten, aber es kommt kein Brief von der Klinik .

Schön, dass es hier eine Austauschmöglichkeit gibt. Vermutlich kennt ihr das auch, dass die Umwelt ziemlich verständnislos reagiert, wenig Ahnung von Rheuma hat, aber immer eine Meinung. Meine Lieblingssprüche: "Das kommt vom Wetter". "Du solltest Gymnastik machen". "Ich habe auch Nackenschmerzen" (Ja, auch? Auch seit 3 Monaten, auch durch nichts zu bessern? Auch mit täglichem Schwindel/Kopfschmerzen?). Oder sie schauen einen an als sei man Hypochonder, denn von außen sieht man ja gesund aus...

Ich bin Anfang 30 und habe gerade seit 3 Monaten den zweiten "Schub" meines Lebens. Nachdem die Hände und Knie und Co wieder aufgehört haben, hält sich der Nacken hartnäckig und ist sehr belastend. Außer Ibu habe ich nichts und das kann ich nicht viel nehmen, damit kommt sogleich die Magenentzündung dazu.

Sagt mal, habt ihr mal diese Rheuma-Selbsttests im Internet gemacht? Obwohl ich ziemlich viel mit "ja" beantworte und mein Hausarzt sicher ist, dass ich beginnendes Rheuma habe, erhalte ich dort fast immer das Ergebnis, es sei keines?? Ist das normal bei einem frühen Krankheitsstadium? Bei mir passen einige Symptome, aber nicht alle. Ich habe z.B. noch keine klare Morgensteifigkeit und mein Schmerz ist eher tagsüber bei Aktivität, nachts im Liegen bei Ruhe eher nicht. Passt nicht zur Rheuma-Beschreibung (?), ist aber so.

Gibt es hier eigentlich auch Leute, die mit MTX und Co gut leben können? Es scheint keine sehr schöne Aussicht zu sein, diese Medikamente nehmen zu müssen? *seufz*

Freue mich auch auf Antworten von Leuten, denen es gerade ähnlich geht und die auch am Anfang dieser Krankheit stehen...

 

[sumsemann]

Hallo Kurkuma,
herzlich Willkommen bei uns.
Wir alle kennen dieses lange Warten auf die Termine und Diagnosen.
Hat dein Hausarzt denn schon mal die klassischen Labor Parameter überprüft? Dafür brauchst du keinen Rheumatologin und du hast schon mal die ersten Hinweise.
Du schreibst ja, dass einige Symptome noch nicht so passen, vielleicht verraten die Blutwerte schon mehr.
Dein erstes Medikament muss auch nicht unbedingt gleich mtx sein, und wenn, es ist Jahre erprobt und sehr viele Patienten vertragen es gut.
LG Sumsemann

 

[Kurkuma]

Hallo sumsemann,

danke für deine Antwort. Ja, die Blutwerte wurden gemacht, allerdings bei meinem ersten „Schub“ im Februar, jetzt nicht nochmals. Die Werte waren damals unauffällig, fast alles im Normbereich. Nur bei „Antinukleäre AK IFT“ steht „grenzwertig“. ANA war aber nur 1:100, was laut Internet normal ist (also verstehe ich nicht, warum die „grenzwertig“ schreiben). Die Werte sind ja allgemein nicht leicht zu verstehen!? Die Symptome sind damals komplett wieder verschwunden. Ich dachte, dass es eine Nebenwirkung von Medikamenten war, die ich damals einnahm und absetzte (das war seltsam parallel).

Aber seit dem Spätsommer sind die Symptome leider ganz von selbst wieder zurück. V.a. ständige Schmerzen, die Finger leicht geschwollen. Am Ellbogen habe ich laut MRT eine Entzündung, an der sich Kalk ablagert. Dort wächst mir richtig ein Überbein. Begann beim ersten Schub, wurde beim zweiten nun größer. Stört Orthopäde/Hausarzt aber nicht sehr, soll sich der Rheumatologe ansehen… Außerdem sah man im MRT in meiner Hand 3 Ganglien an den Sehnen der Finger. Der Orthopäde meinte dann, Sehnenscheidenentzündung, vermutlich mit rheumatologischer Ursache. Inzwischen sind die Hände zum Glück wieder OK, puh.

Ist noch nicht so eindeutig. Aber ich finde auch keine sonstige Krankheit, die zu den Symptomen passen würde. Nur Rheuma passt. Entzündungen müssen da sein. Hausarzt geht von frühem Rheuma-Stadium aus.

Ja, leider hilft wohl nur Abwarten und Ingwer-Tee trinken.

Es muss kein MTX sein? Hm. Aber die anderen kommen bei den Leuten auch nicht so viel besser an , wenn man so im Internet guckt. Aber ja, OK, man kann es wohl nur selbst ausprobieren. Trotzdem sehr beunruhigend, alles ziemliche Hämmer. Wenn selbst die Ärzte in ihren Artikeln von "erheblichen Nebenwirkungen" schreiben, oha . Ich hatte zuletzt andere Medis, die ich gar nicht vertrug, die gelten bei Ärzten als eher "nebenwirkungsarm" . Momentan reicht es mir aber so von den Schmerzen, dass ich alles nehme, wenn die Ärzte mir endlich was geben ...

 

[sumsemann]

Man kann ziemlich schnell feststellen, ob etwas Entzündliches vorliegt, wenn man einen Cortisonstoss probiert. Werden die Beschwerden schnell besser, ist es entzündlich. Allerdings macht man es nicht gerne vor den ersten Labor Kontrollen.
Mich "stört" ein bisschen die fehlende Morgensteifigkeit und das es bei dir in Ruhe nicht schmerzt. Eher ungewöhnlich. Aber Rheuma hat so viele Facetten...

 

[teamplayer]

Momentan reicht es mir aber so von den Schmerzen, dass ich alles nehme, wenn die Ärzte mir endlich was geben

»Rheuma«, welches auch immer Du haben könntest, hat auch mehr oder weniger heftige Nebenwirkungen, die Schmerzen sind ja Ausdruck eines pathologischen Prozesses. Rheuma kann, unbehandelt, Gelenke zerstören, Organe angreifen und den Patienten ans Bett fesseln.Wie überall ist die Medikamentengabe eine Nutzen-Risiko-Abwägung, die fast immer zu Gunsten des Patienten ausfällt. Mir hat MTX (in Kombination mit etwas anderem) gerade sehr viel Lebensqualität wiedergebracht. Die Gewöhnungsphase war nicht schön, ist aber vorbei und mein Körper hat es akzeptiert, wie es aussieht.

Mich "stört" ein bisschen die fehlende Morgensteifigkeit und das es bei dir in Ruhe nicht schmerzt. Eher ungewöhnlich. Aber Rheuma hat so viele Facetten...

Ja, das fiel mir auch auf. Wobei die Morgensteifigkeit bei mir auch manchmal fehlt.

@Kurkuma Was bedeutet denn »eher nicht«?

Ich habe z.B. noch keine klare Morgensteifigkeit und mein Schmerz ist eher tagsüber bei Aktivität, nachts im Liegen bei Ruhe eher nicht.

Das klingt anders, als wenn da nichts wäre.

 

[Sinela]

Ich hatte in den 19 Jahren RA auch noch drei oder vier Tage, an denen ich in Ruhe Schmerzen hatte, weil in einem Gelenk eine deftige Entzündung zu Gange war. Wenn ich mich nicht bewegt habe, tat mir nichts weh (ist übrigens immer noch so). Deshalb ist das kein Indiz dafür, dass nicht doch eine rheumatische Erkrankung vorliegt.

 

[Kurkuma]

Hallo ihr beiden,

also mit Ruhe/Belastung ist es v.a. bei den Händen so, dass diese während des Schubs sehr weh tun, wenn ich sie tagsüber belaste im Alltag… abends lege ich sie dann ruhig hin, etwa auf ein Körnerkissen und es bessert sich, auch nachts habe ich dann, wenn sie ruhig liegen, keine Schmerzen. Allerdings werden sie dick, wenn sie lang ruhig liegen. Kommt mir aber auch logisch vor, denn wenn dort etwa Sehnenentzündungen sind, tut das ja klar bei Bewegung mehr weh… Nach 4-5 Wochen war der Spuk in den Händen dann komplett wieder weg, nur die leichte Schwellungsgefühl blieb noch… War beim ersten Schub auch so.

Beim Nacken/Schulter sieht es etwas anders aus. Die Schulter beginnt gerne, wenn ich mich abends hinlege. Der Nacken tut eigentlich ununterbrochen weh/knirscht/ist steif usw. Nachts liegt er halt ruhig, wird gestützt und muss das Gewicht nicht halten…

Aber grundsätzlich kann ich gut schlafen und liegen. In Rheuma-Patienten-Berichten wird oft dieser Nachtschmerz beschrieben und dass viele nachts deshalb nicht schlafen. Das habe ich bisher nicht. Einmal hatte ich es vor 4 Wochen, dass ich nachts aufwachte, weil mein rechter Fuß plötzlich schmerzte, als hätte ich eine leichte Bänderzerrung. Das blieb dann 3 Tage lang so (konnte nicht so gut auftreten), und verschwand wieder.


Die Morgensteifigkeit ist vielleicht noch nicht ausgeprägt. Was ich während des Schubs habe, sind Spannungsgefühle in den Füßen nach dem Aufstehen. Ich muss die dann schon ein paar Minuten einlaufen. Aber nicht 60 Minuten, wie es in den Symptomen oft steht. Auch ist es nicht so schlimm, ich kann sie bewegen. Ansonsten kann ich morgens eigentlich alles. Die Finger sind dicker, aber beweglich.

Steifigkeit merke ich zurzeit dagegen stark, wenn ich länger mit angezogenen Beinen saß, z.B. Schneidersitz o.Ä. Wenn ich dann aufstehe, bin ich total komisch unbeweglich/steif und muss erstmal hin und her gehen :-(


Ja, sunsemann, du hast Recht, genau wegen der ausstehenden Diagnose/Untersuchungen beim Rheumatologen will der Hausarzt mir noch kein Cortison oder Basismed. verschreiben… ob das so gut ist, weiß ich aber nicht, überall steht, man soll die Entzündung möglichst schnell beenden. Bei mir dauert die jetzt schon 3 Monate an und ich schätze, dass ich vielleicht in ca. 5 Wochen in der Rheumaambulanz drankomme…

Und teamplayer, das stimmt natürlich mit den Schäden durch das Rheuma, die durch die Medis verhindert werden (habe auch Angst, dass da derzeit an Halswirbeln oder Schulter was kaputt geht, wenn das so lang so bleibt). Aber wenn ich z.B. hier im Forum lese, dass die Leute sich ohne Medi besser fühlten als mit… und erhöhtes Krebsrisiko und so. Seufz.

So, für heute wünsche ich euch einen schönen Abend und bedanke mich, dass ihr meine Beiträge lest und beantwortet ...

 

[Kurkuma]

Ich hatte in den 19 Jahren RA auch noch drei oder vier Tage, an denen ich in Ruhe Schmerzen hatte, weil in einem Gelenk eine deftige Entzündung zu Gange war. Wenn ich mich nicht bewegt habe, tat mir nichts weh (ist übrigens immer noch so). Deshalb ist das kein Indiz dafür, dass nicht doch eine rheumatische Erkrankung vorliegt.

Hallo Sinela,
OK, das ist interessant, vielleicht ist es bei mir ähnlich...

 

[teamplayer]

Aber wenn ich z.B. hier im Forum lese, dass die Leute sich ohne Medi besser fühlten als mit… und erhöhtes Krebsrisiko und so. Seufz.

Das liest Du hier, weil es der Ort dafür ist. Der Großteil der 640000 RA-Patienten kommt wohl zurecht.

Vor zwei Jahren hätte über mich hier gestanden, dass ich als Nebenwirkung auf zwei Mittel eine Pankreatitis entwickelt habe, vor vier Jahren hat MTX eine Leberreaktion ausgelöst.

Jetzt vertrage ich weniger MTX sehr gut, ohne Leberreaktion und es hilft mir sehr, allerdings in Kombination mit Olumiant. Man steckt nicht drin und der Weg zum passenden Mittel ist bei jedem anders.

Bietet die Uni keine Frühdiagnostik an? Vielleicht haben sie dafür eigenes Meldeblatt? Die Sprechstunden sind oft abgekoppelt von denen für die langfristig Erkrankten.

 

[Ducky]

Herzlich willkommen

Ich glaube du surfst zuviel auf medinischen SEiten

Lass bitte den Termin auf dich zukommen.
Cortison wäre jetzt völlig falsch, weil es Werte , die in der Uniklinik mit Sicherheit genommen werden, verfälschen kann.

HIer schreiben oft Leute die noch am Anfang sind, und Probleme mit der Basismed haben.
Hat man keine mehr, tauchen diese Menschen meist hier nicht mehr auf

dir alles gute

 

[Goofy107]

Hallo Kurkuma,
herzlich willkommen auch von mir.
Ich nehme MTX erst seit ein paar Wochen, vertrage es aber ganz gut. Dabei reagiere ich sonst bei "nebenwirkungsarmen" Medikamenten häufig stark. Es kann also auch gut laufen. Ich wünsche dir, dass du bald einen Termin bekommst und dieser dir weiter hilft.
Liebe Grüße
Annika

 

[Kurkuma]

Hi ihr, danke noch für eure Antworten.

Herzlich willkommen
Ich glaube du surfst zuviel auf medinischen SEiten

Das stimmt, ich kenne schon alle auswendig und auch die Youtube-Videos . Wenn man dauernd Schmerzen hat, denkt man auch ständig darüber nach… wenn die Ärzte keine Zeit haben, muss man selbst recherchieren... wird man aber nicht immer unbedingt schlauer.

Das liest Du hier, weil es der Ort dafür ist. Der Großteil der 640000 RA-Patienten kommt wohl zurecht.

Ja, aber so Immunsuppressiva sind halt schon krasse Eingriffe, das macht mir Angst. Nach meiner Erfahrung stimmen diese Bewertungen in Foren und Arznei-Bewertungsportalen leider meistens, sowohl im Positiven als auch im Negativen.

Diese Übelkeit nach der Einnahmen scheint ja schon der allergrößte Teil zu haben? (OK, man könnte auch sagen, 2 Tage Übelkeit sind besser als 7 Tage Schmerzen die Woche… aber das kommt jew. auf die Stärke an...)

Teamplayer, du scheinst hart im Nehmen zu sein, wenn du trotz der starken Reaktionen weiter so vertrauensvoll das MTX nimmst. Sehr tapfer und rational! Das bin ich da eher nicht. Ich bekomme Angst, wenn ich diverse Nebenwirkungen habe . Denn mir kommt das meist ziemlich unkontrolliert vor – so genau weiß keiner, was da alles wo überall passiert (und neben den fühlbaren können sich ja unbemerkte negative Wirkungen abspielen). Arzt und Apotheker müssen das ja nicht selbst einnehmen, für die ist das einfach... Mein Vertrauen geht da nicht so weit… Nachdem ich auch negative Erfahrungen hatte und bei einer Medikamentenklasse den Verdacht habe, dass sie bei mir die rheumatischen Beschwerden angestoßen haben könnte… die waren beim ersten Mal nämlich sehr parallel mit Einnahme … jetzt beim zweiten Mal kamen sie allerdings ganz von selbst.

Na ja, OK, ich versuche optimistischer zu sein. Ich plane auch zu den 10% gehören, die das nach nem Jahr Remission wieder absetzen und beschwerdefrei bleiben (kennt ihr solche Fälle? Bei frühem Eingreifen und negativen Blutwerten scheint das möglich zu sein (?)). Zerstört meine Illusionen nicht !

Hallo Kurkuma,
herzlich willkommen auch von mir.
Ich nehme MTX erst seit ein paar Wochen, vertrage es aber ganz gut. Dabei reagiere ich sonst bei "nebenwirkungsarmen" Medikamenten häufig stark. Es kann also auch gut laufen. Ich wünsche dir, dass du bald einen Termin bekommst und dieser dir weiter hilft.
Liebe Grüße
Annika

Hey Annika, hatte deinen Thread auch gelesen. Wünsche dir auch alles Gute und dass das mit dem MTX so weiterläuft ohne Probleme!

 

[Kurkuma]

Bietet die Uni keine Frühdiagnostik an? Vielleicht haben sie dafür eigenes Meldeblatt? Die Sprechstunden sind oft abgekoppelt von denen für die langfristig Erkrankten.

Die Anmeldung war schon richtig, die nehmen gar keine Leute an, die schon diagnostiziert sind. Aber es gibt halt viele, bei denen es dringlicher ist, mit deutlichen Schwellungen/ Schäden in MRT-Bildern... (versteh ich ja)… ich soll im Dez. drankommen… Das gilt wohl bereits als früh. *wart wart wart* Immerhin rücke ich wohl langsam auf der Warteliste nach vorne… Und immerhin scheinen die Beschwerden sich diese Woche endlich etwas zu bessern

 

[teamplayer]

Teamplayer, du scheinst hart im Nehmen zu sein, wenn du trotz der starken Reaktionen weiter so vertrauensvoll das MTX nimmst.

Das hat mich mein Körper gelehrt. Mein Genick ist so stark geschädigt, dass es einen Fixateur interne erforderlich wurde. Es gibt inzwischen kein Gelenk mehr, dass nicht schon mal entzündet war, der Halteapparat ist auch geschädigt. Meine serongative RA ist überdurchschnittlich aggressiv und hat mir auch eine ausgeprägte, generalisierte Arthrose (Knie bis Grad 4/4) beschert. Dieses Jahr bekam ich einen E-Rollstuhl, ohne schaffe ich nicht mehr viel Strecke. Oben drauf kommen weitere seltene, schwere Erkrankungen. Eine ungünstige und sehr seltene Kombi.

Wie Du siehst, kann ich mir aussuchen, was ich »hart nehmen« will. Im Schub sind die Knie so dick, dass sich die Kniescheiben nicht mehr abzeichnen, als Beispiel. Klar, einige Nebenwirkungen, wie die Pankreatitis, waren wirklich schlimm. In der Regel kommt es aber gar nicht erst so weit. In meinem Fall haben die Herren Doktoren ein Jahr lang geschlamp…fen. Sie behandeln mich nicht mehr, ich bin umgezogen.

Solange alle Kontrolluntersuchungen gemacht werden, zuverlässig, sorgfältig und pünktlich, kann so gut wie allen Nebenwirkungen schnell und abhelfend begegnet werden. Insbesondere der Übelkeit unter MTX, gegen die Ananas sehr gut hilft. Nach acht Wochen hatte ich gar keine mehr, mein Körper hat sich an MTX gewöhnt. Vorher ging es mir so schlecht, dass ich dankbar bin, wirksame Medikamente zu bekommen.

MTX ist ein sehr potentes, seit langem bekanntes (für Immunsupressiva) und damit gut einschätzbares Medikament und ich bin sehr froh, dass es das gibt. Ich nehme noch ein weiteres Mittel (Olumiant), diese Kombination ist einfach großartig und sorgt dafür, dass die RA zur Ruhe kommen kann.

 

[Kurkuma]

Das hat mich mein Körper gelehrt. Mein Genick ist so stark geschädigt, dass es einen Fixateur interne erforderlich wurde. Es gibt inzwischen kein Gelenk mehr, dass nicht schon mal entzündet war, der Halteapparat ist auch geschädigt. Meine serongative RA ist überdurchschnittlich aggressiv und hat mir auch eine ausgeprägte, generalisierte Arthrose (Knie bis Grad 4/4) beschert. Dieses Jahr bekam ich einen E-Rollstuhl, ohne schaffe ich nicht mehr viel Strecke. Oben drauf kommen weitere seltene, schwere Erkrankungen. Eine ungünstige und sehr seltene Kombi.

Wie Du siehst, kann ich mir aussuchen, was ich »hart nehmen« will. Im Schub sind die Knie so dick, dass sich die Kniescheiben nicht mehr abzeichnen, als Beispiel. Klar, einige Nebenwirkungen, wie die Pankreatitis, waren wirklich schlimm. In der Regel kommt es aber gar nicht erst so weit. In meinem Fall haben die Herren Doktoren ein Jahr lang geschlamp…fen. Sie behandeln mich nicht mehr, ich bin umgezogen.

Solange alle Kontrolluntersuchungen gemacht werden, zuverlässig, sorgfältig und pünktlich, kann so gut wie allen Nebenwirkungen schnell und abhelfend begegnet werden. Insbesondere der Übelkeit unter MTX, gegen die Ananas sehr gut hilft. Nach acht Wochen hatte ich gar keine mehr, mein Körper hat sich an MTX gewöhnt. Vorher ging es mir so schlecht, dass ich dankbar bin, wirksame Medikamente zu bekommen.

MTX ist ein sehr potentes, seit langem bekanntes (für Immunsupressiva) und damit gut einschätzbares Medikament und ich bin sehr froh, dass es das gibt. Ich nehme noch ein weiteres Mittel (Olumiant), diese Kombination ist einfach großartig und sorgt dafür, dass die RA zur Ruhe kommen kann.

Hey teamplayer,
oh Mann, das tut mir echt leid, dass du so eine schlimme Form hast. Es kann schon eine echt fiese Krankheit sein . Hast du die ganzen Probleme denn dann TROTZ Medikamente bekommen oder wurde bei dir zu spät mit der Behandlung begonnen? Es ging bei dir so schnell mit den Schädigungen?
Schlampende Ärzte gibt es ja leider nicht selten...
Drücke dir feste die Daumen, dass es jetzt so bleibt mit den besser laufenden Medikamenten!

Seit welchem Jahrzehnt gibt es denn MTX schon? Hab das irgendwie nirgends gefunden...

Habe jetzt festgestellt, dass bezüglich meiner Probleme eventuell die Beschreibung bei der Psoriasis-Arthritis am besten passt. Habe aber bisher keine Schuppenflechte. Aber es scheint diese Form auch bei manchen ohne Hautbeschwerden zu geben, wenn auch seltener. Ich habe da minimale Haut-Dinge. Eine kleine entzündete Stelle, die nie abheilt, sich täglich etwas schält. Ich hielt das immer für einen entzündeten Pickel. Aber eigentlich ist es nicht normal, denn ich hab das jetzt schon seit Jahren immer wieder. Wenn es besser wird, kann es sein dass daneben wieder eine neue Stelle kommt. Vielleicht ist das ja eine Mini-Mini-Psoriasis... Ansonsten jedenfalls ist die Psoriasis-Arthritis laut Internet mit negativen Blutwerten, schubhaften Wechseln, die Sehnen sind betroffen, die Morgensteifigkeit und die Schwellungen sowie die Symmetrie können geringer ausfallen... wer weiß, vielleicht geht es in diese Richtung...