Auch ich bin nun hier...

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shygga01

Neues Mitglied
Hallo an Alle

Auch ich leide leider an dem Sjögren-Syndrom mit all seinen wehwehchen....mir wird nun die 2.Ohrspeicheldrüse entnommen und ich weiß manchmal nicht mehr weiter...
Ich habe von meinem Augenarzt Restasis-Augentropfen verschrieben bekommen und suche nun nach Leuten die dieses Mittel auch nehmen..ich möchte so viel Infos darüber haben wie es nur geht...meine krankenkasse hat mir dieses Mittel verweigert..will die Kosten nicht übernehmen obwohl mein Arzt mir dieses Medikament dringend verschreibt.
Außerdem werden mir trotz allen Bescheinigungen die Augentropfen nicht bezahlt..habt Ihr da auch solche Erfahrungen gemacht?
Ich freue mich über jede Post und über alle Infos zu dieser Krankheit...
Ich wünsche Euch allen einen möglichst Beschwerdefreien Tag
Eure Nicolle
 
Restasis

Hallo Nicolle,

auch von mir ein Herzliches Willkommen.

Ich vermelde hiermit einen Treffer bei Deiner Suche nach einem Restasis-Anwender.:D

Seit 2 1/4 Jahren erhalte ich jetzt Restasis (Ciclosporin) Augentropfen. Immer fein der Import aus den USA und der Preis dann, nach Angabe der Apotheke, nach dem aktuellen Wechselkurs (je Packung ca. 160 €). Lieferzeit hierbei teilweise bis 3 Wochen. Ich lasse mir immer gleich 3 Packungen verordnen, so dass ich wieder 1/4 Jahr damit hinkomme.

Die Herstellerfirma betreibt eine spezielle Internetseite www.restasis.com . Da für das Präparat keine EU-Zulassung beantragt wurde/vorliegt, ist diese Seite natürlich auch nur in Englisch.

Restasis-Augentropfen enthalten als Wirkstoff Ciclosporin, ein Immunsuppressivum, das auch zur Behandlung der trockenen Augen eingesetzt wird. Laut Hersteller/Beipackzettel ist keine systemische Wirkung zu erwarten. Die Tropfen können kurz bei/nach Anwendung brennen. Bei mir gibt es aber nur bei stark gereizten Augen ein kurzes Brennen, also eben eigene Erfahrungen sammeln.;) Die Tropfen werden üblicherweise 2 tgl. je 1 Tropfen je zu behandelndes Auge angewandt. Hierbei soll ein Tropfabstand von 12 Stunden eingehalten werden.

Die Kostenerstattung ist ein anderes Problem. Als größtes Problem kenne ich neben einer entsprechenden Diagnose, die fehlende EU-Zulassung. Bei Dir kommt es auf den Schweregrad der Erkrankung an.
Ich habe eine andere Diagnose als Du, nämlich okuläres Schleimhautpemphigoid, bei dem Tränenersatzmittel erstattungsfähig sind. Da ich zu 50% beihilfeberechtigt bin und zu 50% privatversichert, muss ich jährlich eine ärztliche Bescheinung über Notwendigkeit und Behandlungserfolg vorlegen. Ich warte zwar durch interne Prüfungen der Krankenversicherung teilweise monatelang auf mein Geld, habe Restasis aber bisher immer voll erstattet bekommen.

Ciclosporin-Augentropfen kann man in Deutschland auch in Apotheken nach verschiedenen Rezepturen anmischen lassen. Im Gegensatz zum Originalpräparat enthalten diese aber dann Konservierungsmittel, die vertragen werden wollen.
Bei meiner Erkrankung kommt hinzu, dass angemischte Tropfen nicht verwendet werden können. Es sind lokale Augenmedikamente mit Konservierungsstoffen möglichst zu vermeiden, da sie das Krankheitsbild verschlimmern würden.

So, mehr fällt mir jetzt spontan zu Restasis nicht ein. Stelle einfach Deine Fragen.

Liebe Grüße
Kerstin
 
leider bin ich wohl gegen eines der Bestandteile von Restasis allergisch...mein Arzt möchte daher mit der Behandlung nicht anfangen und auf ein anderes Produkt umstellen...nun habe ich die Tropfen hier..original abgepackt und verschweißt..wenn jemand also Interesse hat kann er sich gerne melden...
 
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