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Auch ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Solveig, 15. Juni 2013.

  1. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo!

    ich habe mich frisch hier registriert. Ich leide seid bald 10 Jahren an Psoriasis Arthritis, die Krankheit verlief aber ganz lang sehr mild. Vor zwei Jahren hatte ich dann einen richtig grossen Schub - verbunden mit grossen Stress am Arbeitsplatz - und ich habe zwei Jahre mit der Entscheidung gekämpft, eine Basistherapie anzufangen - seit diesem Schub ist es nie richtig wieder gut geworden.
    Nun habe ich am Donnerstag meine erste MTX-Spritze bekommen. Ich habe eigentlich zur Zeit keine starken Schmerzen - im Gegensatz zu 2011... - aber ich habe trotzdem zu lange gewartet mit der Entscheidung und es gibt jetzt schon leichte Gelenkschäden, die wir unbedingt aufhalten sollen.
    Die Spritze habe ich ganz gut vertragen (12.5mg, wird dann bis 20mg erhöht, wenn ich das vertrage), mir war dann am Nachmittag ganz leicht schwindlig, aber sonst nichts gemerkt. Ich hoffe, dass ich MTX über die Zeit vertrage, dass meine Haare dort bleiben, wo sie sind, :o und mir das Mittel hilft.
    Und ich freue mich, mich hier mit andern "Leidensgenossen" auszutauschen!

    Liebe Grüsse
    Solveig
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Solveig,
    herzlich willkommen hier im Forum! :)
    Ich habe seit 1 1/2 Jahren MTX, zuerst die Tabletten, dann die Metex-Spritzen, die ich gut vertrage. Nur habe ich von Anfang an leider viele Haare verloren, aber dem kann ich mit Biotin und Spurenelementen Einhalt gebieten. Gewirkt hat MTX nach 8 Wochen, also man braucht schon viel Geduld damit. Da meine Fingergelenke und die Fingersehnen schon Schaden genommen haben, bin ich froh, diese Schäden einbremsen zu können.
    Spritzt du nicht selber? Ich hatte nur vor den ersten 2 Spritzen Bammel, aber von da ab ging es ganz gut.
    Alles Gute mit dem MTX! :vb_cool:
     
  3. Baghiro

    Baghiro Neues Mitglied

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    Hallo Solveig,

    herzlich Willkommen.

    Ich habe sehr viele Haare und die sind auch durch MTX ausgefallen aber mittlerweile habe ich wieder volleres Haar bekommen.:)
     
  4. Solveig

    Solveig Mitglied

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    ... ohhh, da macht ihr mir gleich Angst mit dem Haarausfall :eek: Was hast du gegen deinen Haarausfall gemacht, Baghiro?
    Übelkeit und Kopfschmerzen habe ich eigentlich selten, da macht mir MTX eben keine Angst, aber bei Stress reagiere ich gleich mit leichtem Haarausfall. Ich will gar nicht wissen, wie das bei MTX wird... Wie häufig ist Haarausfall als Nebenwirkung überhaupt?

    @Nachtigall: ich Spritze noch nicht selber. Ich kann das zwar, aber für den Anfang bin ich froh, wenn ich dabei nicht alleine bin :D Ich brauche nur 5 min, um zur Praxis meines Rheumadocs. zu gehen.

    Danke für euren Willkommensgruss!
     
  5. kreimue

    kreimue und Mister RA

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    Hallo Solveig,

    auch ich spritze MTX. Hat bei mir auch gedauert, bis das wirkt. Die Haare sind weg, ist bei aber eher erblich bedingt. Zudem ist das eine Kann-Option. Ich kenne jetzt genug, die immer noch volles Haar haben, trotz MTX. Die ersten beiden Spritzen (20mg) waren schon anstrengend. Schwindelgefühl und Müdigkeit. Danach war es OK. Also nicht verrückt machen lassen, Geduld mit bringen und abwarten.


    Liebe Grüße

    Dieter
     
  6. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Solveig.....ich steh irgendwie auch vor diesem Dilemma....hab ebenfalls PsA, aber, wie bei dir bis vor zwei Jahren, momentan noch sehr milde verlaufend. Mit dem Rheumatologen bin ich erstmal so verblieben, dass ich aufgrund des bisher ruhigen Verlaufes noch kein Cortison und MTX nehmen brauche. Mir geht das ähnlich wie dir, ich hab echt Angst vor den Nebenwirkungen des MTX und vom Cortison bin ich auch nicht so begeistert. Musste es mal hochdosiert wg. einem Hörsturz nehmen.....hat gut geholfen, aber diese Nebenerscheinungen fand ich echt grässlich. So hoch dosiert wie damals sollte es im Falle eines Falles nicht werden (es war von 20 mg Cortison und 25 mg MTX/Woche die Rede), trotzdem....ich kann mich noch nicht dazu durchringen (weil die Beschwerden derzeit nicht so arg sind). Wie gesagt, der Rheumatologe hat einem Abwarten erstmal zugestimmt. Bis jetzt hab ich auch keinen weiteren Schub gehabt (seit Anfang Februar).....aber wann der nächste kommt....kann man nicht voraussehen. Ich steh unter regelm. Kontrolle und soll sofort wieder vorstellig werden, wenn sich irgendetwas tut. Ich hoffe....das dauert noch....:confused:
     
  7. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo Lumpi
    wie gut verstehe ich dein Dilemma! Ich habe gerade jetzt noch den Eindruck, ich sei verrückt, es geht mir die zwei letzten Wochen doch so gut, ich hätte diese MTX-Therapie nicht zustimmen sollen, ich komme jetzt aus dem Kreis der Therapien NIE wieder heraus. Andererseits ging es mir vor 6 Wochen richtig mies, ich konnte die linke Hand kaum noch bewegen (ich bin Musikerin, das ist immer ein grosses Drama, wenn ich nicht spielen kann. Zum Glück lebe ich nicht davon...). Ich habe tagelang geheult... Aber ich weiss, die Schmerzen kommen wieder, weil es in den letzten Jahren immer so war, und die geschwollenen Gelenke heilen von alleine nicht mehr ab...
    Jetzt probiere ich es mit MTX mal aus. Ich kann ja wieder aussteigen, wenn das nicht geht.
    Dir wünsche ich, dass deine Krankheit weiterhin so milde verläuft und du den ganzen Schnickschnack nicht brauchst. Mein Vater und eine Kollegin von mir haben auch seit Jahren PsA, nehmen kein MTX-Cortision-TNFalpha-blocker usw. und haben keine Gelenkschäden. Das gibt Hoffnung!
    liebe Grüsse, Solveig
     
  8. kruemel

    kruemel Mitglied

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    Halo solveig, hallo lumpi

    Hallo Ihr beiden,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Hier gibt es sehr viele Meinungen und jede Geschichte ist letztendlich individuell.

    Aber generell kann ich Euch vielleicht noch mitgeben, dass die Medikamente nicht zwangsläufug "Schlechtes" bedeuten.

    Ich kann alle Eure Ängste verstehen und nachvollziehen, habe ich die ja selbst erlebt. Aber..

    Seht es mal so, die Medis können das Fundament sein, für eine neue Lebensqualität und für hoffentlich lange Mobilität und Erleichterung im Leben.
    Ihr solltet versuchen positiv an die Medikation, die die Ärzte empfehlen, ranzugehen; vielleicht Euch zu freuen, dass es auch eine riesen Chance sein kann.

    Nicht bei jedem wirken die gleich gut und auch nicht gleich schnell und manch einer hier, musste viel probieren, ändern und dabei sicher auch mal leiden, aber sehr viele haben dann eine Basis gefunden, mit der sie wirklich sehr gut leben können.
    Wie lang ??--tja das weiss keiner hier. Vielleicht muss man sich dann zwar wieder anpassen, vielleicht aber auch nicht. Wie unser Leben verläuft, wüsten wir doch ohne das Rheuma auch nicht.

    Ich bin froh und dankbar, dass es überhaupt etwas gibt was uns helfen kann. Das ist doch ein Freude, in Anbetracht dessen, das wir eine unheilbare, dauerhafte Erkrankung haben.
    Auch ich war ängstlich, verzweifelt und dachte ich käme nie wieder auf die Beine,...aber ...heute lebe ich "weitgehend" so gut, wie ohne das Rheuma und ich kann sagen eigentlich sogar besser:top:.. klingt für Euch jetzt unvorstellbar (ging mir anfangs auch so) aber ich achte mehr auf mich, die Zeichen die mein "Untermieter mir täglich gibt und habe mich und meine Umwelt mit anderen Augen gesehen.
    Manche gingen und viele Neue kamen,, wesentlich schöner und ehrlicher.

    Ich möchte Euch Mut machen: Die Medikamente müssen nichts schlechtes sein. Schaut nicht auf das, was vielleicht schlimmes damit kommt, schaut auf das Gute. Vielleicht hilft dann Eure Grundeinstellung, Eurem Körper die Medis besser aufzunehmen. Ich drücke Euch die Daumen.

    Ich selbst nehme MTX nun schon seit 2009 und viele hier schon viiiel länger. Sicher gibt es gerade am Anfang NW wie Übelkeit, Schwindel, Magen-Darm-Probs und mehr, aber die bleiben oft nicht. Ich habe heute meist nur noch Müdigkeit ein bis zwei Tage danach. Die Wirkung hat am Anfang über 7 Monate auf sich warten lassen, aber ich musste akzeptieren und lernen geduldig zu sein (fällt mir heute noch schwer:D). Aber irgendwann hat es dann doch gegriffen.

    Die Haare sind auch noch da...immernoch unbändig und viele:p:) (hab einen krausen Lockenkopf).

    Ich wünsche Euch Zuversicht und natürlich das das was Euer Arzt Euch verschereibt auch das Richtige für Euch ist...

    Ganz viele knudddelige Grüße
    kruemel:)
     
  9. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Kluge Worte von kruemel. :top:
     
  10. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo kruemel

    vielen Dank für deine aufmunternde Worte!
    Die Entscheidung fällt umso schwerer, wenn die Lebensqualität gar nicht so eingeschränkt ist, weil die Krankheit milde verläuft... Das war lange mein Fall, und offenbar jetzt auch der Fall bei Lumpi. Die Frage ist dann: wie viel Lebensqualität gewinne ich durch die Wirkung der Medis und wie viel verliere ich durch allfällige Nebenwirkungen? Sind womöglich die Nebenwirkungen schlimmer als meine jetzigen Symptome?

    Bei mir stellt sich die Frage nicht mehr, es gilt jetzt die Schäden aufzuhalten. Nach zwei langen Jahren zögern und überlegen bin ich jetzt immerhin genug überzeugt, dass ich der Therapie positiv gegenüber stehe. Das wäre vor zwei Jahren gar nicht der Fall gewesen, ich hätte das widerwillig genommen. Ich hab jetzt schon noch ein bisschen Angst, die Angst ist aber nicht im Vordergrund :vb_redface:

    Toll, gibt es noch haarige Leute, auch mit MTX:top: Das ist meine grösste Angst irgendwie. Ich mag meine Haare. Die erste Spritze habe ich sonst sehr gut vertragen, nur ein bisschen schwindlig am Nachmittag, sonst wirklich nichts davon gemerkt.

    lieben Dank nochmals, und ich komme erzählen, wie es mir mit der Dosiserhöhung geht, Ziel ist 20mg...
    Solveig
     
  11. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    "vielen Dank für deine aufmunternde Worte!
    Die Entscheidung fällt umso schwerer, wenn die Lebensqualität gar nicht so eingeschränkt ist, weil die Krankheit milde verläuft... Das war lange mein Fall, und offenbar jetzt auch der Fall bei Lumpi. Die Frage ist dann: wie viel Lebensqualität gewinne ich durch die Wirkung der Medis und wie viel verliere ich durch allfällige Nebenwirkungen? Sind womöglich die Nebenwirkungen schlimmer als meine jetzigen Symptome?"


    Danke Solveig, damit triffst du den Negel auf den Kopf, anderseits freuen mich auch die gut gemeinten und aufmunternden Worte hier :):):top:
     
  12. Schenkellinho

    Schenkellinho Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe eben eine Internetseite gefunden, auf der es unter anderem auch um das MTX geht. Ich finde die Seite gar nicht so schlecht. Deshalb habe ich sie hier einfach mal gepostet. Wer Lust hat, kann sich die ja einfach mal anschauen. http://methotrexat.net/
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Schenkelinho,

    nimmst du denn selber MTX und hast diesbezüglich Erfahrungen gemacht? Infos zu MTX gibt es bei rheumaonline ja schon sehr gute: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/methotrexat.html
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Schenkellinho,
    herzlich willkommen hier im Forum!
    Danke für den Link, ich hab mir die Seite durchgelesen. Es ist für den Laien ganz gut erklärt, es steht aber nichts drin, was in diesem Forum nicht bekannt wäre.
    Wenn du magst, kannst du gern mehr über dich erzählen. :vb_cool:
     
    #14 26. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juni 2013
  15. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Halli-Hallo
    wie versprochen komme ich noch erzählen, wie es mir nach 4 Wochen MTX geht...
    Ich nehme mittlerweile 20mg pro Woche und ich merke schon den Unterschied mit der Anfangsdosis**. Aber erträglich ist es. Weiterhin ein bisschen benommen am Tag der Spritze und ansatzweise Übelkeit und/oder Kopfweh, nur stärker als mit 15mg. Die Entzündungen der Mundschleimhaut versuche ich mit Ölziehen zu bekämpfen, Danke an die Leute, die den Thread eröffnet haben: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/50015-Mundschleimhaut-quot-Ölziehen-quot-hat-mir-geholfen :top:
    Leberwerte sind ok. Jetzt muss das Ding nur noch wirken :vb_redface: Hoffentlich bald, und hoffentlich gut!
    (Haare sind noch da, aber das dauert wahrscheinlich, sollten sie sich entscheiden, mich zu verlassen...)
    LG, Solveig

    **P.S. den Unterscheid merke ich auf Ebene der Nebenwirkungen. Hätte heute morgen zuerst Kaffee trinken sollen und dann schreiben :D
     
    #15 7. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 7. Juli 2013
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Solveig,
    das sind ja gute Nachrichten, wenn es dir schon etwas besser geht. Bei mir hat es 8 Wochen gedauert, bis MTX richtig gewirkt hat. Es kann sich über Monate hinziehen, bis sich die Wirkung ganz entfaltet.
     
  17. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo Nachtigall
    ich merke leider noch keine Wirkung vom MTX, ich merke nur einen Unterschied mit den Nebenwirkungen, etwas mehr mit der 20mg-Dosis - das ist ja gar nicht klar formuliert in meinem Beitrag. Aber es besteht noch Hoffnung, meine Ärztin sagte mir auch, dass ich mindestens 6-8 Wochen warten muss, bis es wirkt :vb_redface:
     
  18. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Die Hoffnung ist natürlich sehr gegeben, du nimmst es ja erst seit 4 Wochen. Ich habe damals mit 10 mg angefangen, nach 4 Wochen bekam ich 15 mg, und da wirkte es nach 8 Wochen. Also wünsch ich dir viel Geduld!