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auch ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Roke, 18. April 2007.

  1. Roke

    Roke Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle,

    erstmal freue ich mich ein solches Forum überhaupt gefunden zu haben :) und nun unsere Geschichte:

    meine Tochter ist 14 Jahre und leidet seit 3 Jahren an Juveniler chronischer Arthritis.
    Angefangen hat es damit das sie "plötzlich",(tatsächlich innerhalb von max. 1 Woche) eine schiefe Hüfte (Beinunteschied von 4cm) hatte.
    Und wie leider bei vielen : erst an "falsche" Ärzte geraten, als Rabeneltern beschimpft usw. , dann falsche Diagnose : wir wurden zur Hüftspickung ins Krankenhaus geschickt . Da sind wir zum Glück an eine sehr fähige Ärztin geraten, sie hat nach 10 minuten Untersuchung erkannt das die Diagnose nicht die richtige ist.
    Dort wurde unsere Tochter eingehend untersucht von ca. 10 Ärzten. Es wurde eine sehr großer Erguß an der rechten Hüfte und im rechten Knie entdeckt.
    Sie wurde stationär aufgenommen, punktiert und krankengymnastisch behandelt. Dann lief unsere Tochter 1 Jahr mit Gehilfen. Intensive KG, MTX(20mg) und Proxen 3+tgl. haben sie wieder fit gemacht.
    Nun hat sie in der Zwischenzeit immer wieder über ( mal mehr mal weniger) Schmerzen in der re, Hüfte und im re. Bein geklagt, konnte nicht viel Sport machen, war schnell eschöpft und hatte dann auch schnell Schmerzen.

    MTX wurde runterdosiert, jetzt bei 7,5mg, Proxen gibt es gar nicht mehr dafür 3+tgl.Ibuprofen 400mg.
    In der Zeit als noch keine Diagnose feststand ging es uns als Familie demensprechend schlecht. Die Diagnosen lauteten am Anfang: Bandscheiben Vorfall, Schiefstellung der Hüfte im Säuglingsalter(dort wurden wir als Rabeneltern beschimpft) bis hin zu Tumore an der Wirbelsäule. Im nachhienein erschreckend das Rheuma bei Kindern selbst den Ärzten so unbekannt ist, da muß noch viel getanwerden.

    Durch die zunehmenden Schmerzen war sie gerade 3 Wochen in Sendenhorst zur Behandlung. Dieses Kranknehaus können wir jedem empfehlen. Der Aufenthalt hat ihr gutgetan. Natürlich sind die Schmerzen nicht weg, aber der Umgang mit Schmerzen wurde thematisiert und ernst genommen.

    Das war ,zumindest im groben, unsere Geschichte und ich wünsche allen Betroffenen und Eltern von erkrankten Kindern viel Kraft.

    :)Grüße:)
    Roke
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Roke,

    ein herzliches Willkommen für Dich und Dein Töchterlein. :)
    Bestimmt finden sich hier für Euch wichtige und hilfreiche Informationen - Steff konnte ja bereits gut helfen - aber ganz sicher immer ein offenes Ohr.

    Schöööne Grüße
    Rosarot (43, chronische Polyarthritis)
     
  3. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo Roke und herzlich Willkommen hier im Forum.

    Meine Tochter ist auch 14 Jahre und leidet seit 10 Jahren an Oligo Ext und seit 3 Jahren am Schmerzverstärkungssyndrom. Wir sind auch in Sendenhorst in Behandlung. Waren im Februar und im März bis kurz vor Ostern da.

    Wenn du Fragen hast immer raus damit, hier sind alle super nett und können dir mit Sicherheit weiterhelfen.
     
  4. Roke

    Roke Registrierter Benutzer

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    :) Danke an alle für das nette Willkommen,

    und da hab ich ja gleich 2 Fragen an Kiki :
    wie schafft ihr es psychisch damit umzugehen ?
    Pupertät und Krankheit auf einmal zu bewältigen ist alles andere als einfach und ich habe ja noch eines Sohn ( 7 Jahre) auf ihn muß man ja auch noch aufpassen, nicht im Schatten seiner kranken Schwester zu veschwinden.
    Und macht ihr gegen die Schmerzen ?


    schöööne Grüße zurück
     
  5. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Roke!

    Also psychisch schafft sie das ganz gut. Ist ja quasi damit aufgewachsen. Manchmal geht es ihr zwar nicht so gut, aber dann probiert sie sich irgendwie abzulenken.

    Sie ist ab und an sehr launisch. Da paßt ihr garnix. Dann lass ich sie einfach in Ruhe. Meistens knallt es aber einmal und dann hat sie die Luft abgelassen.

    Wenn sie nur Schmerzen hat, probiere ich erstmal den Auslöser dafür zu finden und mit ihr darüber zu reden. Manchmal hilft es. Wenn das nicht der Fall ist, dann ist mal wieder Sendenhorst angesagt. Die kriegen es auch meistens wieder hin.


     
  6. Roke

    Roke Registrierter Benutzer

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    Hallo Kiki,

    das klingt ähnlich wie bei uns,
    nur das mit den zunehmenden Schmerzen ist langsam ein Problem.
    Wir wären bestimmt auch öfter in Sendenhorst nur wohnen wir in Berlin.
    Und eine solche gute Klinik , man glaubt es kaum, gibt es hier aber nicht.
    Wir sind alle 4-6 Wochen bei unserem Rheumatologen im Virchow Klinikum und fühlen uns auch gut aufgehoben.
    Sie macht jetzt Yoga, geht schwimmen, ab und an Fahrrad fahren, Tens Gerät, 2 mal die Woche KG und Entspannungstraining.
    Und wir haben ja Hoffnung. Nur diese Balance gut hinzubekommen, zwischen Pupertät , Schule und Krankheit und mit den Therapien. Wir sind immer hin und hergerissen sie nicht zu überlasten :confused:( obwohl sie es größtenteils gerne macht, weil sie weiß es geht ihr damit besser) und andererseits viel gegen die Beschwerden zu unternehmen.

    Wir hoffen das wir es gut machen...:rolleyes:

    erstmal wünsche ich einen schönen Tag :)
     
  7. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Wenn du möchtest, können wir auch einmal telefonieren. Kannste mir ja mal in PN schreiben.
    Vielleicht sind wir im Oktober in Berlin, dann könnte man sich auch einmal treffen.
     
  8. Roke

    Roke Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ja gerne, nur : wie geht das mit PN ? :rolleyes:

    einen sonnigen Tag :) wünscht Roke
     
  9. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    hab dir eine pn geschrieben. Kannste alles im Kontrollzentrum machen.