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Auch ich bin neu hier - Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hîriel, 9. Mai 2012.

  1. Hîriel

    Hîriel Neues Mitglied

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    9. Mai 2012
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    Hallo zusammen,

    bei der Suche nach Infos über Kollagenosen bin ich glücklicherweise auf dieses Forum gestoßen. Ich habe so viele Fragen und bin etwas durcheinander, nachdem ich seit letzter Woche endgültig weiß, dass ich eine Kollagenose habe. Aber ich glaube ich möchte mit meiner Geschichte erstmal am Anfang beginnen:

    Anfang des Jahres musste ich für die Uni eine Untersuchung machen lassen, wobei dann sehr schlechte Blutwerte entdeckt wurden. Ich hatte eine starke Eisenmangelanämie, habe dann eine Bluttransfusion bekommen und später noch Eiseninfusionen. Ich war bei einer Gastroenterologin in Behandlung, wo nach der Ursache der Anämie geforscht wurde. Dabei kamen dann erhöhte Leberwerte heraus und es wurden Antikörper gefunden. Mit den Antikörpern kenne ich mich noch nicht so gut aus, es wurden ANA gefunden, und SS-A (Ro)-Antikörper. Die Ärztin hat mich deshalb in die Rheumatologie weitergeschickt, sie meinte, sie selbst könnte keine genaue Diagnose stellen.
    Letzte Woche hatte ich dann meinen Termin beim Rheumatologen. Er meinte, dass ich auf jeden Fall eine Kollagenose habe. Aber eine genauere Diagnose hat er mir nicht gegeben, er brauchte noch einige zusätzliche Blutwerte. Die genaue Befundbesprechung habe ich leider erst Anfang Juli.

    Nun fühle ich mich ein bisschen hilflos, weil ich nicht weiß, was da noch alles auf mich zukommen kann, und es so unerwartet kam, weil ich mich gar nicht krank fühle. Letztes Jahr war ich häufig müde, das hatte ich auf den Unistress geschoben, da ich gerade erst mit dem Studium begonnen hatte. Aber seitdem ich die Eiseninfusionen hatte, ist die Müdigkeit verschwunden und mir geht es gut.

    Seit der Diagnose letzte Woche habe ich mir meinen Körper etwas genauer angeschaut, und gemerkt, dass ich eine ganz leichte Schmetterlingsröte im Gesicht habe. Vorher ist es mir nicht so deutlich aufgefallen, ich dachte immer, meine Wangen seien einfach ganz leicht gerötet, auf die Form habe ich nie geachtet.

    Ich sollte wahrscheinlich froh sein, dass es mir sonst gut geht, aber auf einmal eine Autoimmunkrankheit zu haben, das ist schon beängstigend.
    Kann ich etwas dafür tun, dass es mir weiterhin gut geht? Ich habe jetzt schon begonnen, meine Ernährung zu verbessern, und treibe einmal pro Woche Sport.
    So viele Fragen.... Kann ich etwas für meine Leberwerte tun? Sie sind immer noch erhöht, aber in einer vorherigen Blutuntersuchung waren sie noch höher. Der Rheumatologe meinte, man sollte sie im Auge behalten, aber wenn sie nicht weiter steigen, bräuchte ich kein Cortison. Könnte ich vielleicht ein Mariendistel-Präparat verwenden?

    Ich frage mich, ob es Dinge gibt, die ich jetzt nicht mehr tun darf... Darf ich im Sommer nicht mehr an den Strand, wegen der Sonneneinstrahlung? Darf ich Achterbahn fahren, oder wäre das zuviel Stress für meinen Körper?

    Und nochmal zu meinen Blutwerten, ich hatte im Januar ja ANA (1:1000) im Blut, aber dann bei einer späteren Untersuchung im März nicht mehr. Ist es normal, dass sie mal da sind und mal nicht?

    Ich hoffe ich habe jetzt nicht zu viel geschrieben :) Aber ich möchte einfach nur mal alles loswerden...

    Liebe Grüße
    Hîriel
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo ud herzlich willkommen,
    ANA können schwanken, aber wenn sie mal so bei 1000 waren, sollten sie eigentlich nie ganz verschwinden. Die ENA, also diese SSA die können unter einer Behandlung verschwinden. Manchmal auch auf Nimmerwiedersehen. Oft ist es auch so, aber nicht immer, dass wenn spezifische Werte wie diese ENA gefunden werden, die Krankheit grade aktiv ist.
     
  3. Hîriel

    Hîriel Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antwort :)

    Zu den Antikörpern habe ich mich jetzt auch schon etwas belesen, am Anfang fand ich es noch verwirrend, wieviele verschiedene es gibt.
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    SSA sind Lupus-Werte, werden aber auch beim Sjögren-Syndrom gefunden. Mit der "Sonne" solltest du da schon vorsichtig sein, weil zuviel davon einen Schub auslösen od. verschlechtern kann. Gut eincremen, mehr im Schatten aufhalten usw. Die einen haben weniger Probleme damit und bei anderen kommt schnell ein Schub. Vllt. meldet sich hier noch einen Lupus- od. ein Kollagenosepatient, der dir Tipps geben kann. Bis zum termin im Juli würde ich mir alle Symtome für den Arzt aufschreiben, damit du nichts vergißt. Der Arzt muß die Symtome kennen um das besser einordnen zu können.
     
  5. Hîriel

    Hîriel Neues Mitglied

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    Dann werde ich auf jeden Fall vorsichtig sein, was die Sonne angeht.
    Und danke für den Tipp mit dem Symptome aufschreiben, bis Juli ist es ja noch so lange hin, da könnte ich mir so bestimmt nicht alles merken.