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Auch ich bin langsam verzweifelt...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sioux, 29. September 2009.

  1. Sioux

    Sioux Neues Mitglied

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    Erst einmal ein liebes Hallo an euch alle!

    Sehr lange Zeit habe ich überlegt, soll ich hier mein Leid äußern oder nicht...??! Nun, nachdem ja all die Krankengeschichten die jeden einzelnen hier betreffen grundsätzlich sehr langwierig und zum Teil auch sehr dramatisch sind, möchte ich nicht allzuweit ausholen, sondern mehr meine akute Situation schildern und fragen ob jemand eine Hilfe für mich weiß.

    Schon vor knapp 13 Jahren (damals war ich 27 Jahre alt) stellte man mir eine Verdachtsdiagnose einer undifferenzierten Kollagenose, verbunden mit einer Osteoporose (obwohl ich immer viel Sport gemacht hatte). Ich habe seit dem Zeitpunkt mal mehr mal weniger gut damit gelebt und keiner hatte mir in der ganzen Zeit eine konkrete Diagnose genannt. Was allerdings auch keinen meiner Ärzte davon abhielt mich mit Kortison zu therapieren oder entsprechende Schmerzmedikamente bis hin zu Tramal zu verabreichen. Vor wenigen Jahren bekam ich eine Pleuritis die jedoch zum Glück ohne große Folgen abheilte. Meine ANA's waren immer leicht erhört so bei ca. 1 : 1.200 oder so... diverse andere Titer und Laborwerte habe ich jetzt nicht im Kopf außer dass der HlAB27 und auch ein Borreliose-Titer negativ waren. Zu Beginn dieses Jahres bekam ich unerträgliche Schmerzen in Höhe der BWS, was mich veranlasste in die Ambulanz der Rheumaabteilung der Uni-Klinik zu gehen. Die Untersuchungen ergaben nichts sehr aufregendes, wobei ich jedoch zu der Ärztin keinerlei Vertrauen gewinnen konnte. Einzig auffallend war, dass meine Diffussionskapazität der Lungen bei 68 % lag. Selbst mein CRP ist zu den Zeitpunkten als er gemessen wurde immer im unteren Bereich gewesen. Dennoch - die Uni-Klinik sagt da wäre nichts Rheumatisches aber gibt mir doch Arcoxia 90 mg mit dem meine Beschwerden ganz klar besser geworden sind. Leider habe ich es überhaupt nicht vertragen und musste es wieder absetzen. Derzeit werde ich von meiner physikalischen Ärztin mit Tillidin und Katadolon S long behandelt.

    Nun fing es Anfang/Mitte August an, dass ich kaum noch gehen konnte. Es fing damit an, dass mir die Füße unheimlich schmerzten, so dass ich wie eine Geisha nur mit kleinen Schrittchen voran kam. Kurz nach Beginn dieses Phänomenes überkam mich eine Erschöpftheit die ich noch nie vorher kannte. Ich bekam wirklich Angst und diese sitzt mir immer noch im Nacken. In der Folge bekam ich Probleme in den Knien, z.B. beim in die Knie runter gehen, meine Ellenbogen wurden extrem empfindlich und ich durfte mich nicht auch nur einen Hauch irgedwo damit stoßen. Meine Handgelenke machten mir ebenso wie auch meine Finger noch mehr Beschwerden als ich schon vorher mal hatte und zu guter Letzt auch beide Schultern. Bis heute kann ich diese nach wie vor nicht mehr richtig hoch heben. Ich kann keine Flasche ohne Schmerzen auf schrauben und auch mein Füße schmerzen nach wie vor. Das Einzige was sich einigermaßen verhält sind meine Hüften. Die Erschöpfung hat zum Glück nachgelassen aber wirklich weg ist sie nie...

    Nichts ahnend würde ich dass nun als einen Schub betitteln. Aber - von was, ich meine Rheuma? Kollagenose? Polyartritis??

    Ich habe sooooo schlimme und erniedrigende Erfahrungen mit Ärzten gemacht, so dass ich mich bisher nicht getraut habe wegen der akuten Sache, die nun langsam leichter wird und ich hoffe auch bald ganz zur Ruhe kommt, zu irgendeinem Arzt zu gehen. Doch ich habe Angst! Angst wenn es wieder passiert... Wie wird es dann werden?

    Was denkt ihr, ob es wohl Sinn macht "jetzt" noch etwas zu untersuchen, wenn doch das ganz akute nicht mehr da ist?? Ich habe Angst davor wieder gedemütigt zu werden.

    Ich möchte euch nicht zu sehr mit meinem Problemchen volltexen, zumal ich weiß dass es so vielen so viel schlechter geht als mir. Aber vielleicht kann mir ja jemand irgend etwas sagen was ich am besten tun soll oder wo ich in München einen wirklich vertrauensvollen Arzt für mich finden kann und ob dass "jetzt" bzgl. der Laborwerte noch einen Sinn macht, zumal der "ich nenne es einfach - Schub" sich langsam zu legen scheint.

    Ich bin dankbar für jede Hilfe.

    Euch allen - alles Liebe und Gute!

    Peace!! Sioux
     
    #1 29. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 30. September 2009
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sioux

    und ein herzliches Willkommen auf R-O...

    Als erste Info würde ich Dir gerne

    Tipps für Neugierige

    ans Herz legen wollen. Dort sind schon einige Infos enthalten, die gerade für den Beginn einer Rheuma-Karriere wichtig sein können.

    Als nächstes würde ich Dir einen Besuch bei einem intern. Rheumatologen Deines Vertrauens anraten - trotz der Negativ - Erfahrungen, denn es sollten sämtlich Blutwerte noch ein Mal durchgescheckt werden:

    BSG - CRP
    Anti-CCP und RF
    sämtliche anderen Antikörper
    ALLE Antikörper der Schilddrüse, denn auch die kann für Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Beschwerden verantworltich sein, selbst in den oberen und unteren Referenzbereichen
    Borrelise
    Chlamydien
    Streptokokken udn Staphylokokken
    Eisenwerte
    Vit B-Bereich

    Da der ANA grenzwertig bzw. leicht erhöht ist, würde ich auch hier gezielt nachforschen, würde allerdings auch in die Schilddrüse passen.

    Weiter kämen sehr wahrscheinlich noch weitere Untersuchungen in Frage.

    Ich wünsche Dir gute Besserung, viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg.
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo,

    vielleicht versucht Du es mal hier?

    Liebe Grüße









    ".........Im Internet soll unter seiner Federführung unter www.selteneerkrankungen.de bis Ende 2009 eine Datenbank mit 1500 Krankheiten entstehen, in der sich Betroffene anhand von Symptomen bis zu den möglicherweise für sie in Betracht kommenden Krankheiten durchklicken können.
    „Wir versuchen ganz pragmatisch, die ersten Schritte auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose zu gehen, um dem Patienten einen Startpunkt zu geben“, erklärt Arndt Rolfs. Wenn ein Patient ein grünes und ein rotes Auge habe und dazu schwarze Haare, erfahre er, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass er an den Krankheiten A, B oder C leidet. Und er erfährt auch, welchen Arzt er aufsuchen kann, um dem Verdacht nachzugehen.
    Erste Hilfe bei der Suche nach einer Diagnose für eine zunächst rätselhaft erscheinende Erkrankung gibt es auch bei der ACHSE-Hotline. „Wir verweisen dann vor allem an Selbsthilfegruppen. Die Menschen, die sich in diesen Selbsthilfegruppen bewegen, kennen sich meistens extrem gut aus“, sagt Saskia de Vries. Die Betroffenen würden dort Adressen von Spezialambulanzen und niedergelassenen Ärzten erhalten, die sich mit ihrer mutmaßlichen Krankheit auskennen.


    Bei ACHSE gibt es laut Sprecherin de Vries zudem Tipps, wie sich die Betroffenen beispielsweise gegenüber ihrer Krankenkasse verhalten sollen. Denn bei der Wahl der richtigen Ärzte muss oft ein Sonderweg gegangen werden, der nicht ohne weiteres in das bürokratische Raster des deutschen Gesundheitssystems passt. Etwa dann, wenn der Experte, der vermutlich am besten helfen kann, im Ausland ist. Bei den Humrichs kümmert sich noch heute der Kinderarzt um die erwachsene Tochter. „Wir haben mit der Krankenkasse gesprochen und ein Okay bekommen“, sagt Peter Humrich. Schließlich sei der Kinderarzt inzwischen der einzige Experte für die Krankheit in der Region.
    Die meisten der mehr als 5000 seltenen Erkrankungen gelten bis heute als unheilbar. In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich 75 Patientengruppen zusammengeschlossen, die Krankheiten vertreten, von denen mitunter weltweit nur 30 bis 40 Fälle bekannt sind. Kontakt: ACHSE, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin (Tel.: 0180/522 47 35 für 12 Cent pro Minute, Internet: www.achse-online.de )
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Wie sieht es mit den Händen aus. Hast du auch ständig kalte Hände od. Füße? Probleme mit der Speiseröhre? Auch erwähnst du nur das CRP, das immer fast normal war. Was ist mit der BSG?
     
  5. Sioux

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    Ihr Lieben,

    ich freue mich sehr über eurer Interesse und auch die hilfreichen Tipps!! Es ist wirklich unheimlich toll wenn man das Gefühl bekommt ein Stück weit verstanden zu werden! Vielen Dank!!

    Colana, ich denke wenn ich es doch schaffen könnte bei einem guten und einfühlsamen Rheumatologen zu landen, sind die Laborwerte die du genannt hast obligat, oder? Denkst du, wenn der Schub sich schon weit zurück gezogen hat sind diverse Werte noch erhöht? Die Schilddrüse war bisher immer im grünen Bereich... Ich schaue mich im Portal hier auf alle Fälle weiter um. Ich wünschte mir nur ich hätte etwas mehr Kraft für alles...

    Tiramisusi, vielen Dank für die links! Das sieht sehr interessant aus. Da werde ich mal ein bisschen schmökern. Das mit der "weißen Liste" hatte ich schon mal ein bisschen in Augenschein genommen aber werde mich noch mal damit auseinander setzen.

    Witty, ich bin schon sehr kälteempfindlich. Ich habe jeden Winter das Gefühl irgendwann sterbe ich noch an Erfrieren, und dass ist wirlich kein Scherz. Ein klar optisch ersichtliches Raynaud konnte ich noch nicht ausmachen, aber auch dass wollten die Ärzte bisher nicht ausschließen. Was am aller Schlimmsten ist, dass mir wenn es kalt ist meine Nase fast erfriert. Kaum auszuhalten. Wenn es mich arg gefrohren (nicht nur die Hände oder Füße) und ich dann warm werde, dann kribbeln und schmerzen mich meine Hände ziemlich. Mit der Speiseröhre habe ich insofern ein Problem, dass ich an einem Barrett leide, jedoch wollten die Ärzte das nicht mit einer z.B. Sklerodermie in Verbindung bringen...

    ich weiß auch nicht :confused:

    Ich danke euch echt sehr!!!

    LG Sioux
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Du schreibst, dass du mal Cortison bekamst. Hast du darunter eine Besserung verspürt? Auch Arcoxia, dass du z.Z. nimmst scheint etwas zu helfen.
    Wenn man vor 13 Jahren schon die Diagnose undifferenzierte Kollagenose gestellt hat, so hat man auch bestimmte Werte und Symtome gesehen, die dazu geführt haben. Auch die ANA die dazu passen waren erhöht.

    Wenn man keine bestimmte Kollagenose feststellen kann od. mit der Zeit keine Hinweise auf eine bestimmte Kollagenose findet, so bleibt in der Regel die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" bestehen. Kann und muß aber auch wie jede andere Kollagenose mit einer ausreichenden Basistherapie behandelt werden. Das hat man scheinbar versäumt und so wird sie vermutlich immer wieder mehr od. weniger aktiv, weil nicht ausreichend therapiert.
    Es gibt auch die Möglichkeit einer Überlappung od. Mischkollagenose, was die Diagnosestellung erschwert. Einige deiner Symtome würden zu unterschiedl. Erkrankungen passen, viele zu Sklerodermie und einige auch zu einer Polymyositis. Egal was es nun ist, man wird es vllt. nie richtig diagnostizieren können, aber richtig behandlen sollte und kann man trotzdem.
     
  7. Sioux

    Sioux Neues Mitglied

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    Hallo Witty,

    ich hatte durchaus das Gefühl, solange ich Cortison genommen hatte (immer niedrig dosiert zwischen 5 und höchstens 10 mg) ging es mir damit relativ gut! Nachdem ich allerdings ja auch schon seit 13 Jahren (ohne dass ich davor Cortison genommen hatte) unter Osteoporose leide. Sollte ich dieses absetzen. Arcoxia hatte ich bekommen, obwohl man mir gleichzeitig sagte es wäre nichts entzündlich-rheumatisches nachweisbar :confused: was ich bis heute nicht verstehe. Ich bekam es, nachdem ich nichts desto trotz große Schmerzen und Probleme hatte. Diese verbesserten sich spontan durch das Arcoxia! Ich hatte das Gefühl, dass ist das was ich brauche... Leider habe ich es nicht gut vertragen und unangenehme Nebenwirkungen bekommen.

    Nun war es halt wie gesagt so, dass nachdem ich nun nichts mehr als schlichte Schmerzmedikamente nahm es im August ganz furchtar schlimm wurde. Ich bekam wirklich zum ersten Mal richtig Angst. Doch die Angst vor den Ärzten war bisher noch größer... Ich hoffe ich finde Mut doch noch Hilfe zu suchen...

    Liebe Grüße Sioux
     
  8. silke 1

    silke 1 silke

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    Hi Sioux,
    erst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im RO.Du hast ja auch schon einen mächtigen Leidensweg hinter dir.Was ich dir mit auf den Weg geben möchte ist das du wirklich weiter zu den Ärzten gehen mußt.Auch wenn dir der Erste und der Zweite nicht gefallen,dann suche weiter.Du wirst den richtigen finden,weil das sehr wichtig ist.Es bringt ja nichts weiter mit Schmerzen herumzulaufen.Ich selber habe zwei Jahre gebraucht bis ich eine richtige Diagnose hatte.Dabei habe ich auch den ein oder anderen Arzt aufgesucht.Glaub mir du findest den Richtigen.Blos nicht aufgeben.Hier im Forum findest du viele interessante Beiträge die dir bestimmt weiter helfen werden.Ich wünsche dir viel Glück dabei.

    MfG Silke :a_smil08::a_smil08:
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Kollagenosen sind seltene und komplizierte Erkrankungen, Rheumatologen sind Spezialisten für Diagnostik und Therapie. Weil aber durchaus viele Organe des Körpers betroffen sein können, müssen gelegentlich Fachärzte anderer Disziplinen in die Behandlung mit einbezogen werden.
    Häufig wird die Diagnose “undifferenzierte Kollagenose” gestellt. In diesem Fall ist sich der Rheumatologe sicher, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, eine Zuordnung zu einer einzelnen definierten Erkrankung (wie zum Beispiel Lupus erythematodes oder Sklerodermie oder Sjögren-Syndrom) ist zur Zeit nicht möglich. Die exakte Zuordnung der Erkrankung ist aber für die Behandlung nicht so entscheidend — die Autoimmunerkrankungen der Gruppe der Kollagenosen werden grundsätzlich sehr ähnlich behandelt.
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Welche Ursache hat eine solche Erkrankung?[/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Es ist bisher nicht bekannt, warum es bei manchen Menschen zu derartigen Störungen im Immunsystem kommt. [/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Wie kann sich eine Kollagenose im Langzeitverlauf entwickeln?[/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Der Verlauf eine Kollagenose ist oft schwer vorauszusagen, die Krankheit hat gewissermaßen ein Eigenleben. Es kann so auf der einen Seite zu entzündlichen Schüben, auf der anderen Seite aber auch zu längeren Phasen verhältnismäßiger Ruhe kommen. Diagnostik und Behandlung müssen sich auf diesen wechselhaften Verlauf einstellen. [/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Welche Gefahren drohen?[/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Da Kollagenosen prinzipiell alle Organe des Körpers betreffen können, muß mit einer Vielzahl von Krankheitserscheinungen gerechnet werden – tatsächlich aber treten diese zum Glück bei einem Patienten nur selten alle auf. Besonders wichtig, weil möglicherweise bedrohlich, sind Entzündungen der Niere und der Lunge sowie Beteiligung des Blutes, der Augen und des Nervensystems. Weniger gefährlich, wenn auch im Einzelfall gelegentlich sehr unangenehm, sind Gelenkentzündungen, Hautbefall oder eine ausgeprägte Müdigkeit.[/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Wie kann behandelt werden?[/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Die Autoimmunerkrankung kann heutzutage noch nicht “geheilt” werden. Es ist aber in den meisten Fällen möglich, die entzündliche Aktivität so weit zu unterdrücken, daß kein wesentlicher Schaden mehr entsteht. Die dazu im wesentlichen gebrauchten Medikamente sind Cortison und die Basistherapie. [/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Cortison[/FONT][FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman][/FONT][FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman] kann eine derartige Entzündung meist rasch, d.h. in der Regel innerhalb weniger Tage, weitgehend unterdrücken. In wieweit das gelingt, ist meist eine Frage der Cortison-Dosis. Gelegentlich reichen in der Anfangsphase Dosen von 5 oder 10 mg täglich, seltener sind 20 bis 30 mg nötig, nur ausnahmsweise müssen 100 oder mehr Milligramm eingesetzt werden. Es wird versucht, die Cortison-Dosis bald nach Eintreten der Wirkung zu reduzieren.
    Um langfristig mit möglichst wenig oder ganz ohne Cortison therapieren zu können, wird die Kollagenose mit Medikamenten der [/FONT][FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Basistherapie[/FONT][FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman] behandelt. Da diese Medikamente eine Anlaufzeit von 2-3 Monaten benötigen und die Maximalwirkung meist erst nach ½ Jahr eintritt, muß in dieser Übergangszeit oft noch mit abnehmenden Dosen von Cortison therapiert werden. Ziel ist es, mit so wenig wie möglich aber auch mit soviel wie nötig Cortison zu behandeln. Die “Hauptarbeit” bei der Unterdrückung der Erkrankung soll langfristig das Basistherapeutikum verrichten. [/FONT]
    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman]Was muß allgemein bei der Langzeitbetreuung dieser Erkrankungen beachtet werden?[/FONT][FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman] <LI type=DISC>Die Stärke der Therapie muß immer wieder an die jeweilige Aktivität der Kollagenose angepaßt werden.
    Die Therapie und auch die Erkrankung selbst müssen kontrolliert werden, deshalb sind häufigere Besuche bei Hausarzt und Rheumatologen notwendig. Die Abstände müssen um so kürzer sein, je aktiver die Erkrankung zur Zeit ist. Mit diesen Kontrollen stellt der Spezialist - und in Zusammenarbeit mit ihm der Hausarzt - sicher, daß weder zu stark noch zu schwach behandelt wird. Es wird versucht, die Risiken sowohl der Erkrankung als auch der Therapie so gering wie möglich zu halten


    Ich hab das jetzt mal von einer anderen Rheumaseite rauskopiert. Ich denke dass da in Bezug auf Kollagenosen und auch die "undifferenzierte" das Wichtigste drinsteht.
    Du hattest damals ja noch andre Werte, die du hier nicht angegeben hast. Du solltest dir alle Befunde aufheben, falls du den Arzt wechseln möchtest. Man sollte eine geeignete Basistherapie für dich finden. Cortison wird heutzutage ohnehin nur kurzfristig verwendet. Vielleicht findest du einen Arzt hier in der Ärzteliste mit dem du längerfristig erfolgreich zusammen arbeiten kannst.[/FONT]​