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Auch ich bin hier Neu ;-)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Barbara2003, 22. August 2013.

  1. Barbara2003

    Barbara2003 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!
    Ich bin Barbara2003 und möchte mich hier kurz vorstellen.
    Ich bin 57 Jahre jung und habe seit 19,5 Jahren Rheuma,
    das heisst C.P. und mittlerweile auch die Fibromyalgie.
    Bin jetzt an einem Zeitpunkt angekommen wo mir nicht merh viele
    Medis helfen.
    Ich bin Mutter von 2 Kindern und bin auch schon doppelte Oma.
    Seit 11 Jahren beziehe ich Rente auf Grund meiner Erkrankungen.
    Wer Fragen hat ....einfach raus.
    Liebe Grüsse Barbara 2003!
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Barbara,
    erst mal herzlich willkommen hier! :)
     
  3. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Herzlich Willkommen Barbara :)

    Fast 20 Jahre sind ja auch schon eine Ansage. Was bekommst Du denn aktuell für Medis und wieso helfen die nicht mehr?


    Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag noch
    Sigi
     
  4. Barbara2003

    Barbara2003 Neues Mitglied

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    Oha oha ich habe schon fast alles durch.
    Ich lag gerade erst in der Rheumaklinik in Herne.
    Ich habe noch 2 Optionen offen.
    Ich soll jetzt Abatacept bekommen,in der Klinik
    bekam ich schon ein Depot angelegt und sollte
    nun durch meinen Rheumathologen weiter behandelt werden.
    Wie freue ich mich doch das dieser mich für diese Woche
    zu Ihm zitierte und er immer noch im Urlaub ist.
    So habe ich bis dato meine neue Therapie nicht weiter-
    bekommen.Ich gehe kaputt vor Schmerzen und dazu
    bin ich noch stinke sauer.
    Ich habe heute Klinik angerufen aber leider keinen Rückruf+
    bekommen,also Schmerzmittel reinschmeissen und hoffen
    das sich morgen Jemand meldet :-(
    Liebe Grüsse Barbara2003!
     
  5. Margi

    Margi Registrierter Benutzer

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    Auch ich bin Neu hier :)

    Stell mich kurz vor...heiße Margi bin 31Jahre alt und weiß seit 2 Wo das ich rheumatoide Arthtritis habe....alles angefangen mit einem Insektenstich August 2012... War jetzt bei 2 Rheumatologen der eine sagt das die CCP Werte hoch sind mit 33 ccp Antikörper. Der andere sagt ich hätte eine reaktive Arthtritis da die CRP Werte über 100 waren. Borrelien- Antikörper zeigten sich negativ. Momentan nehme ich seit 3 Tagen Cortison doch schmerzen hab ich immernoch...betroffen sind meine Hüfte, Beine, Füße schleichend meine Hände, Schulter, Rûcken und sobald es kalt ist bekomm ich richtige schübe, bin total verzweifelt u hab jetzt in einer Klinik angerufen die spezialisiert sind um eine 3 Meinung einzuholen. Wie könnte ich den evtl vorgehen...und was kommt auf mich zu wie invalidität ect. Krankengymnastik, Massage. Danke i Voraus LG Margi
     
  6. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Barbara,

    ach ja,ich erinnere mich,die Klinik in Herne,sorry. Hast Du denn nun endlich jemanden gefunden,der Dir hilft? Sonst geh in die Ambulanz,dort müssen sie Dir helfen.....denk ich.


    Hallo Margi und Dir auch ein herzliches Willkommen bei uns.
    Du könntest auch einen eigenen Threat aufmachen,dann bekommst Du Antworten nur für Dich alleine ;). Ja,ich weiß,am Anfang ist es schwer,sich in Foren zurechtzufinden,aber das wird schon. Barbara teilt bestimmt gerne :)

    Liebe Grüße und einen schönen Abend für Euch Beide
    Sigi
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Margi,
    erst mal herzlich willkommen hier! :)
    Ich verstehe, dass du dir in deiner ganz neuen Situation furchtbare Sorgen machst, wie deine Zukunft wohl aussehen wird.
    Wenn du die Beschwerden seit dem Insektenstick hast, kann es durchaus sein, dass du eine infektreaktive Arthritis hast. Hast du damals Antibiotika bekommen? Dann ist es ja vielleicht doch kein Rheuma.
    Welche Dosis Cortison nimmst du denn? Auch wenn es schnell wirkt, musst du ihm doch etwas mehr Zeit geben.
    An Invalidität musst du deshalb nicht gleich denken, sondern es ist in erster Linie eine gut wirkende medikamentöse Behandlung wichtig. KG wäre natürlich auch wichtig, aber erst mal müssen die schlimmen Schmerzen vergehen.
    Es ist schwierig, wenn 2 Rheumatologen verschiedene Meinungen haben, dann würde ich auch noch eine 3.Meinung hören wollen.

    Schreib nur immer, wenn dir danach ist oder wenn es was Neues gibt. Und du wirst hier sicherlich noch mehr Antworten bekommen. Gute Besserung!
     
  8. Barbara2003

    Barbara2003 Neues Mitglied

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    Klaro teile ich gerne :)
    Sigi haben wir uns sind Herne kennengelernt?
    Habe mir vorgenommen demnächst nach Herne
    n die Ambulanz zu gehen habe die Faxen dicke,
    mein Doc bestellt mich und er ist im Urlaub,
    wie doof ist das denn?
    Schade das unser Auto platt ist sonst wäre ich
    schon wieder in der Klinik.
     
  9. Sigi

    Sigi Mitglied

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    urrrrrrgh,Barbara,vielleicht vertue ich mich auch :confused:.
    Hier waren in letzter einige,die in Herne in der Klinik waren,oder hin wollten und wer(ich dachte Du) war dabei,der nach Hause geschickt wurde und der eigene Doc aber im Urlaub ist.
    Nein,wir kennen uns nicht aus Herne,aber setzt das mal oben in die Suchleiste ein,da kommen einige zum Vorschein :)

    Kannst Du denn nicht mit öffentlichen Mitteln(Bus,Zug,Taxi,Fahrrad) dahin fahren? Manchmal ists echt doof,wenn der Arzt so weit weg ist,vor allem,wenn es grade akut ist.Mein Rheumadoc ist "nur" 40km ein Weg,von mir aus.aber wenns mir mal mistig geht,oder ich merke die Schmerzmittel,dann kann ich nicht so gut Auto fahren und mit den öffentlichen dauert es ,je nachdem,bis zu 2 Stunden,leider.

    Dein Doc hat das bestimmt übersehen,dass er dann im Urlaub ist ;). Hat er bestimmt nicht extra gemacht!

    Liebe Grüße
    Sigi

    Kann man Reifen nicht flicken? Das ist nicht so teuer,wie ein neuer und das machen auch kleinere Tankstellen ganz günstig oft.
     
  10. Barbara2003

    Barbara2003 Neues Mitglied

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    Liebe Sigi morgen werde ich es machen und zu meinem Doc fahren.
    Leider bin ich doch schon sehr eingeschränkt oslche Fahrten mit Bus und Bahn zu machen.
    Ich bin Körperlich sehr angeschlagen.Ich weiss wenn ich Morgen dahin fahren ist der Rest
    gegessen.Aber das neue Auto wird bald komme (hoffe ich doch sehr).Und wenn ich
    Glück habe bekomme ich auch bald meine Massschuhe,denn ich kann in keinem Schuh von mir
    gut laufen.......habe ich doch grosse Schmerzen n den Füssen.
    Okay dachte schon das ich mal wieder was verpennt habe ich in der Klinik so viele neue
    Menschen kennen gelernt.Ausserdem kann es doch sein das ich es hier schon geschrieben habe.
     
  11. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Oh Mist, das ist nicht schön,mit den ganzen Einschränkungen. Hmmm,da fällt mir ein,dann könntest Du doch einen "Taxischein" bekommen und wenn Du befreit bist,brauchst Du auch nichts dazu zahlen. Und wenn das ein Notfall,so wie bei Dir grade,ist,braucht man das auch nicht vorher genehmigen lassen,auch wenn die Kassen manchmal "meckern" . Notfälle sind halt nicht vorhersehbar.

    Hast Du ein "G" in Deinem Behindertenausweiss? Wenn nicht,sofort beantragen.

    Ich wünsche Dir,dass es ab morgen wieder besser geht!

    Liebe Grüße und gute Nacht
    Sigi
    Ah,grrrrrrr,ich bin blöd :rolleyes:!!! Na,Ihr müsst ja nu nicht alle zustimmen ;). Ich hab mit "....Auto platt" an platten Reifen gedacht....Sorry,habs beim nochmal Durchlesen dann doch noch gerafft.....
     
    #11 26. August 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. August 2013
  12. Barbara2003

    Barbara2003 Neues Mitglied

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    Danke liebe Sigi das G habe ich beim letzten mal durch bekommen.
    Wir hatten vor 3 Wochen einen Unfall auf der Autobahn:
    Kühlerhaube bei Tempo 160 schlug plötzlich in die Windschutzscheibe.
    Wir hatten alle Schutzengel bei uns die frei hatten.
    Ausser das wir einen Schock bekommen hatten ist nichts passiert.
    Deswegen ist unser Auto >platt<.
     
  13. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Oh man,Barbara,da hat Euer Schutzengel aber viel Verstärkung gehabt,dass er so auf Euch aufgepasst hat.
    Sag mal,irgendwo hab ich hier gelesen,dass,wenn Du ein "G" hast,auch ein Anrecht auf einen Taxischein hast. Vielleicht weiss das jemand genauer.

    Viel Erfolg heute beim Doc. Ich bin gespannt,was er sagt und ob Dir endlich geholfen wird.

    Liebe Grüße
    Sigi
     
  14. teufelsengel

    teufelsengel Registrierter Benutzer

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    :mad: mal hallo sagen mir schreibt hier keiner
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo teufelsengel,
    herzlich willkommen hier! :)
    Was heißt das, dir schreibt hier keiner? Wie kannst du das bei deinem allerersten Beitrag sagen? :confused:
     
  16. dasblaulicht

    dasblaulicht Mitglied

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    @teufelsengel

    Hallo teufelsengel,

    dann mach doch mal ein eigenes Thema auf und stell Deine Fragen. Dann bekommst Du sicher Antwort von Betroffenen. Ich selber kenne mich mit Lupus leider (oder gottseidank) gar nicht aus. Meine Baustellen liegen woanders.

    Natürlich auch der 2003er Barbara ein herzliches Willkommen.
     
  17. Margi

    Margi Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    @ Sigi danke für die liebe Nachricht...

    wurde dieses Jahr von der 2 Wo im Januar bis ende Juli ständig krank und war nur mit Antibiotika vollgepempt so das ich total geschwächt bin u trotzdem an den Gelenken schmerzen hatte...2x Gripp, 1x Bronxhitis, 1x Lungenentzündung,1x Mandelentzündung...im Juni 10Tage Krankenhausaufenthalt weil ich meine Beine nicht mehr koordinieren konnte wie wenn ich das laufen verlernt hatte, gabem.mir einen Rollator...momentan nehme ich acid Cortison...was komisch ist der Rheumatologe meinte ich soll am ersten Tag 4 nehmen dann 3 dann 2 und wieder 4 für 2 Wo was danach ist.Wird dann besprochen...also ich find ea tut sich nichts. Meine Knie u Fußknöchel sind stark geschwollen so das ich humpeln muß u unerträglicher schmerz. Ibu 600 nehm ich 2 stk wenn ich es nicht mehr aushalte...ach ja heut hatte das KH angerufen und gab mir erst einen Termin am 8.10 zu Besprechung...danke euch allen u einen schönen Abend. Lgargi
     
  18. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Margi,

    immer gerne geschehen :). Ich hab schon im anderen gelesen,wie es Dir mit dem Prednisolon geht.
    Wieso ist der Termin solange hin?
    Hast Du diese Dosierung denn eingehalten?Das wären ja 20mg die ersten Tage gewesen und jetzt müsstest Du ja eigentlich wieder 20mg nehmen,wenn ich mich nicht vertan hab.
    Du schreibst in dem anderen Threat,dass Du nur 5mg nimmst,aber Du schreibst hier:
    Was hat denn das KH gemeint,was das ist mit Deinen Beinen?

    Liebe Grüße
    Sigi
     
  19. Margi

    Margi Registrierter Benutzer

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    Grüß dich Sigi,
    ne auf der Verpackung steht 5mg und davon nehm ich 4Tab an einem Tag am nächsten 3 dann 2 und fang wieder mit 4 an. Als ich Kh angerufen hatte meinten die ich soll alle Unterlagen per Fax schicken sich der Dr Prof. wer auch immer...sie anschaut und falls es was ernstes ist sich dann Tel melden... 2 Tage später hatten sie mich angerufen...leider muß ich 1 Mon warten bis zum Termin, anscheinend bin ich nicht die einzige die akut Rheuma hat...aber es ist was ernstes ansonsten hätten sie mich nicht zurückgerufen.
     
  20. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Lach Margi,

    4x5mg sind 20 mg Prdnisolon ;). Man hat Dir aber gesagt,dass Du die morgens zwischen 6 und 8 Uhr einnehmen musst? Nicht einfach an einem Tag,sondern immer morgens,denn dann stellt die Nebenniere auch Cortisol her.
    Rheuma ist leider immer was Ernstes,aber wohl nicht lebensbedrohlich bei Dir,sonst wärst Du sofort drangekommen. Also mach Dir nicht soooo viele Gedanken und schon gar nicht verrück! Und ja,es haben viele Menschen Rheuma und es gibt so verflixt wenig gute Rheumaärzte,überhaupt welche,egal,ob gut oder nicht. Warscheinlich,weil es so ein umfassendes Gebiet ist,keine Ahnung.

    Liebe Grüße
    Sigi