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Auch das noch!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 29. Dezember 2010.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebes Forum,

    ich war länger nicht hier aber vielleicht kennt mich trotzdem noch der eine oder andere ;)
    Ich habe eine Kollagenose ( undifferenziert ) mit zahlreichen Befunden, die aber nichts mit meinem jetzigen Problem zu tun haben.
    Tatsache ist, ich habe seit Jahren unzählige neurologische Symptome, unter anderem eine leichte Tetraspastik, leichte Ataxien und Muskelschmerzen mit Schwäche und Muskelschwund.
    Hinzu kommen in letzter Zeit Symptome wie Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, Sehstörungen, manchmal kann ich nicht mehr lesen und schreiben und habe auch noch Hörstörungen. Diese Symptome kommen und gehen wie sie lustig sind.
    Trotz zahlreicher Untersuchungen konnte die Ursache bisher nicht geklärt werden.
    Sowohl 2006 wie auch 2008 hatte ich ein Schädel MRT, beide waren unauffällig.

    Nun wurde im Oktober im Rahmen eines Klinikaufenthaltes in Bad Bramstedt erneut ein Kopf MRT gemacht, die Ärzte bestanden drauf weil die neurologischen Symptome inzwischen so auffällig sind das jeder Arzt sagt, da muss doch was sein.
    Den Befund habe ich nun endlich vor drei Wochen erhalten.

    Diesmal wurde plötzlich und auf einmal ein 4x6 mm großes Aneurysma im Kleinhirn, bzw. der Kleinhirnarterie festgestellt. Fragt mich nicht wo das auf einmal herkommt.
    Sie schreiben dazu:
    "Da Aneurysmen im vertebrobasilären Stromgebiet mit einem relativ höherem Rupturrisiko einhergehen und unter Anbetracht des jungen Lebensalters ist die Möglichkeit einer endovaskulären Versorgung zu prüfen".

    Allerdings macht mich folgender Satz in dem Bericht noch mehr stutzig:

    Die flach dem Tentorium rechts aufliegende Signalveränderung ist vereinbar mit Infiltraten oder Sedimenten ( Liquor? ). Sie haben das Liquor in Klammern und mit Fragezeichen dahinter geschrieben.

    Meine Ärzte hier können mir nicht viel dazu sagen. Mein Rheumatologe sagt ehrlich, dass er sich zu wenig mit neurologischen Sachen auskennt. Er sagte mir nur das Infiltrate Ablagerungen von z.B. Entzündungen sein können. Aaaaber, meine Blutwerte zeigen nie auch nur die geringsten Entzündungszeichen, deswegen schließt er eine Vaskulitis aus.
    Tja, für einen Termin beim Neurologen muss ich mich hier mindestens 3 Monate gedulden, wo soll ich also hin mit meinen Fragen?

    Wenigstens habe ich jetzt schon mal einen Termin Anfang Januar in einer Duisburger Klinik, für ein Beratungsgespräch zur eventuellen endovaskulären Versorgung des Aneurysmas. Muss man ja auch erst mal schauen ob man da überhaupt drankommt.
    Kein gutes Gefühl mit so einer kleinen tickenden Zeitbome im Kopf herumzulaufen, zumal ja die Frage besteht, ob es sich um einen dynamischen Effekt handelt, der sich auch verschlechtern kann.

    Hinzu kommt ein seltsamer Befund vom MRT meiner Brustwirbelsäule. Da ist was, eine 8 mm große Läsion. Im Bericht steht dazu:

    8 mm große Läsion im BWK 8, i.e.L. einem atypischen Hämangiom entspechend, DD Metastase, zur weiteren Abklärung wird eine weitere Diagnostik mittels CT empfohlen.

    Was ist ein atypisches Hämangiom? DD Metastase???? Nun ja, das wird im Januar bei einem CT abgeklärt.

    Ich muss dazu sagen dass ich persönlich schon sehr lange den Verdacht habe, eine Vaskulitis zu haben. Meine seltsamen Hauterscheinungen, die seltsamen Hämatome an den Beinen, die immer fürchterlich jucken bevor sie erscheinen. Dazu diese komischen neurologischen Symptome die sich kein Arzt erklären kann.

    Und was ist mit diesen Ablagerungen? Wo könnten die herkommen und wo ist die Verbindung zu dem Aneurysma, das ja vorher eindeutig nicht da war?
    Hat vielleicht jemand hier eine Idee?
    Und, liege ich wirklich so falsch mit meiner Vermutung, eine Vaskulitis könnte dahinter stecken?

    Vielen lieben Dank fürs geduldige lesen, tut mir leid, ist lang geworden ;-).
    Liebe Grüße und allen einen guten Rutsch!
    Monalie
     
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Liebe Monalie,

    ich weiß gar nicht so recht, was ich Dir dazu sagen soll.

    Nur soviel:
    Ich habe mal bei einem Angiologen gearbeitet,
    ich denke Dein Hausarzt o.ä. sollte selber einen
    Termin in einer entsprechenden Praxis oder Klinik machen.
    Nicht warten!

    Nicht weit von Bad Bramstedt ist eine sehr gute Klinik
    in Bad Bevensen, die hat sich auf Angiologie spezialisiert.

    Laß nicht locker, einen Termin kannst Du auch vor Deinem MRT/BWS machen.

    LG von Juliane.
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Juliane,

    vielen Dank für deine Antwort!

    Mir ist auch schon angeboten worden noch mal für eine Woche nach Bad Bramstedt zu kommen aber das ist viel zu weit für mich. Die Reisekosten müsste ich selber tragen und das kann ich leider nicht.

    Aber es muss doch auch hier im Düsseldorfer Raum kompetente Ärzte geben.
    Wie ich schon schrieb, am 7. Januar habe ich einen Termin in der Radiologie einer Duisburger Klinik, erst mal zur Besprechung. Die sind wohl spezialisiert auf so was....sagt zumindest mein Schmerztherapeut der mir den Termin besorgt hat.
    Ich muss den Befund und die Bilder, bzw. die CD mitbringen, die wollen sich das erst mal ansehen.
    Ist ja überhaupt die Frage, ob man an die Arterie gut drankommt, nicht?

    Was mir mehr Sorgen macht ist die Frage, ob dies auf Grund irgend welcher Prozesse wieder auftreten kann? Was sind diese komischen Ablagerungen?
    Nun ja, ich denke ich habe mal wieder eine Odyssee vor mir, es nimmt kein Ende!
    Soviel dazu, das eine undifferenzierte Kollagenose eigentlich nicht ganz so schlimm ist....;). Meine Befunde sagen was anderes!
    Ich muss auf jeden Fall zum Neurologen, vor denen graut es mir immer....:uhoh:, schlechte Erfahrungen eben.
    Vor nächsten Jahr hat das aber keinen Sinn. Im Januar werde ich mal schauen wie schnell ich einen Termin bekomme aber erst mal muss dieses Aneurysma unschädlich gemacht werden!
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  4. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo Monalie,
    leider kann ich dir nichts zu deiner Symptomatik sagen, wollte aber dennoch schreiben, weil es mir leid tut, was du z.Zt. durchmachen musst.

    Merkwürdig ist immer wieder, dass die Ärzte einen so in der Luft hängen lassen....

    Übrigens: das mit dem Jucken und anschließenden blauen/roten/lila Flecken habe ich auch. Bisher dachte ich immer, die Flecken kommen vom Kratzen. Allerdings wäre das ja auch nicht "normal"... Es beginnt mit Einblutungen, die sich dann zu riesigen Flecken ausbreiten. In der Mitte findet sich häufig ein Knubbel... echt merkwürdig.

    Die Ärzte konnten mir bisher auch nicht sagen, was das ist. Ehrlich gesagt, hat sich da auch noch keiner die Mühe gemacht, es genauer zu untersuchen...

    Ich wünsche dir, dass du bald kompetente Hilfe erhältst.

    Ich würde auch eher ins KKH gehen. Gibt es keine Uni-Klinik oder so bei Euch?

    Bitte halte uns auf den Laufenden...

    LG
    anja

     
  5. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    ich habe ein Hämangiom in einem Halswirbel. Das weiß ich seit 15 Jahren. Mir wurde erklärt, daß das ein Blutschwamm ist, der keine Auswirkungen hat. Das war damals ein Zufallsbefund, weil ich immer Nackenschmerzen hatte wurde ein MRT gemacht.

    Warum zahlt deine Krankenkasse nicht die Fahrtkosten? Wenn du dorthin überwiesen wirst, sollte das kein Problem sein. Mein Sohn war ein paarmal stationär in Bad Bramstedt, das gab nie Schwierigkeiten.

    Alles Gute für dich
    Tanja
     
  6. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo,

    Fachmänner sind für die Thematik andere - aber: auf jeden Fall musst du zum Neurologen, einfach weil deine Sympthombeschreibungen ein Mischmasch zwischen Groß- und Kleinhirn sind[​IMG] (neben einer tiefgreifenden Durchblutungsstörung - vaskuläre Demenz, käme u.a. eine Epilepsie in Frage, muss abgeklärt werden[​IMG])

    Gute Besserung
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    @Tierfreundin:
    Mein Rheumatologe hat mich damals wegen den komischen Hämatomen in die Gerinnungsambulanz der Uni Klinik geschickt.
    Nichts ist dabei herausgekommen, meine Gerinnung ist wunderbar in Ordnung.
    Wenige Wochen danach war ich stationär zu Kontrolluntersuchungen in meiner Stammklinik und sie haben mich noch mal in diese Gerinnungsambulanz geschickt. Dann wurden dort die Kälteagglutinine getestet, vermutlich weil ich sagte, dass ich immer so entsetzlich friere.
    Und die waren dann tatsächlich positiv.

    Damit möchte ich sagen, das meist nur Standarduntersuchungen gemacht werden und wenn diese nicht auffällig sind wird leider nicht weiter überlegt.
    Falls sich doch mal herausstellen sollte was es ist sage ich dir Bescheid ;).

    Und doch, es gibt hier eine Uni Klinik aber ich habe dort so unangenehme Erfahrungen gemacht das ich sie lieber meide!

    @Tanja:
    Nun ja, wenn es ein Hämatom ist bin ich nicht beunruhigt allerdings sind sie sich nicht sicher. Sie schreiben ja, Differenzialdiagnose Metastase :eek:.
    Ich muss das unbedingt im neuen Jahr abklären, mein Rheumatologe hat mir schon eine Überweisung fürs CT geschrieben.

    Ich schau jetzt erst mal wie weit ich hier komme, falls es nicht klappt wende ich mich an die Krankenkasse und erkundige mich nach den Fahrkosten für Bad Bramstedt.
    Ich hatte schon einmal Probleme mit meiner Krankenkasse wegen den Fahrkosten zu einer Klinik. Damals haben sie sie nicht übernommen.
    Bei welcher Krankenkasse ist dein Sohn?
    Es ist auch nicht nur das finanzielle was mich davon abhält. Es geht mir zur Zeit gar nicht gut und ich weiß nicht ob ich körperlich in der Lage bin, diese lange Reise auf mich zu nehmen.

    @Rückenweh:
    Ich denke das man die Geschichte mit dem Kopf nicht isoliert betrachten darf.
    Wenn du mal meine Krankenvita liest erkennst du vielleicht, dass dies nicht die einzige Baustelle in meinem Körper ist. Ich bin mir hundertprozentig sicher das all das irgend wie zusammen hängt. Und so lange dieser Zusammenhang nicht gefunden und behandelt wird werden weitere Baustellen auftreten, die sich...einzeln...keiner erklären kann!
    Und ich habe ja vieles aber definitiv keine Epilepsie ;).

    Aber was mich interessiert, kannst du mir vielleicht erklären was genau Kleinhirnsymptomatik ist? Soweit ich weiß spielt sich bei mir vieles dort ab, sowohl das Aneurysma wie auch die Ablagerungen, von denen keiner weiß was es ist. Kann mir doch keiner erzählen das da kein Zusammenhang besteht, oder?
    Ich danke dir für deine Antwort!

    Ich grüße euch alle :)
    Monalie
     
  8. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Sorry Monalie,

    deine Vita ist schon beeindruckend - wer hat ne Epilepsie ausgeschlossen? (und selbst wenn, seh ich bei dir etwa ein Dutzend neurologischer Probleme[​IMG])

    Gute Besserung
     
  9. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    hallo monalie:

    was zum lesen: hämaginom das sollte erst mal keine angst machen !(s.unten)

    das aneurysma selber entsteht auch aufgrund von druckveränderungen oder einblutungen, die du selber nicht merken musst. wobei deine anzeichen die du unten nennst(sprachst. etc), die du nennst-schon ein anzeichen sein können.

    ein aneurysma im bauchraum ist m.w. n. unter 4 cm noch nicht lebensgefährlich-wie es im kopf aussieht-mh da brauchst du wirklich den rat eines neurologen.

    die ablagerungen entstehen auch im laufe des lebens, ev. durch einblutungen-z.bsp.bei einer gefässschwäche, das sind dann s.g. läsionen
    oder ev. wie bei dir im befund rupturen genannt.

    was das hämaginom anbelangt wollen sie ausschliessen dass es nicht bösartig ist und ev. das eine metastase sein könnte.

    Kein anderer gutartiger Tumor ist im Säuglings- oder Kleinkindalter so häufig wie das Hämangiom (Blutschwamm): Etwa jedes zehnte Kind ist davon betroffen (ca. 30 Prozent schon bei der Geburt, bei den übrigen entwickelt es sich in den ersten vier Lebenswochen).Ein Hämangiom entsteht, wenn Blutgefäße wuchern und sich neu bilden. Es gibt verschiedene Formen von Hämangiomen: das aus kleinsten Blutgefäßen bestehende kapilläre und das aus weiten Gefäßräumen bestehende kavernöse Hämangiom.
    Bei der sogenannten Hämangiomatose treten mehrere Hämangiome gleichzeitig auf.Ein Hämangiom kann überall dort auftreten, wo Blutgefäße vorhanden sind. An der Haut oder Schleimhaut erscheint eine solche Gefäßanomalie meist als bläuliche oder rötliche Verfärbung. Da ein Hämangiom der inneren Organe nicht sichtbar ist, erfolgt seine Entdeckung meistens zufällig.Im Allgemeinen verursacht ein Hämangiom keine Beschwerden. Es kann aber mit kosmetischen Beeinträchtigungen verbunden sein. Eine Therapie ist bei einem Hämangiom in den meisten Fällen nicht erforderlich, da es sich oft spontan zurückbildet. Schnell wachsende Hämangiome behandelt man jedoch als Notfall.

    monalie, ich würde zu sehn so schnell als möglich in eine behandlung zu kommen und zwar nicht als wartefall. sieh zu, dass da jemand schnell drauf schaut, einfach um dir sicherheit zu geben woran du bist.
    bei anzeichen, wie du sie nennst, würde ich sofort eine rettungsstelle aufsuchen! dann wird auch die diagnostik gemacht die notwendig ist.

    ich wünsche dir gute besserung und dass du bald weisst was dain deinem kopf los ist!

    lg sauri, der liebe dino:a_smil08:
     
  10. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Rückenweh und Saurier,

    @Rückenweh:
    Ich war schon sehr oft in der neurologischen Mangel eben weil ich so viele neurologische Auffälligkeiten habe, die sich keiner genau erklären kann.
    Zuerst dachten alle an MS, die Symptome und Befunde passen zu gut. Aber als sich dann keine Läsionen im Hirn oder Rückenmark fanden und auch der Liquor normal war schlossen sie es aus.
    2006 und 2008 war das MRT des Kopfes noch vollkommen unauffällig, die Symptome waren aber schon da.
    Ich habe neurologisch unzählige Untersuchungen hinter mir, zwei mal auch stationär. Jedesmal wenn ein neuer Neurologe mich untersucht hat wurde gesagt, "da muss doch was sein, noch mal alle Untersuchungen von vorne"!
    Aber als die Untersuchungen keinen Befund erbrachten, bzw. unklare Befunde, ( z.B. die Muskelbiopsie ) zuckten sie mit den Schultern und sehr oft musste ich mir auch anhören, es könnte psychisch sein.
    Klar, psychisch extrem gesteigerte Muskeleigenreflexe, Muskelatrophien und Ataxien...alles klar! :mad:

    Das allererste mal das ein Arzt die Möglichkeit erwägte es könnte etwas erbliches sein war eben in Bad Bramstedt, besonders wegen meinen auffälligen Muskelatrophien die inzwischen deutlich sichtbar sind. Zu diesem Zeitpunkt war allerdings der Befund vom Kopf MRT noch nicht da.

    Ich hatte mich damit abgefunden das die Muskelatrophien weiter fortschreiten und keiner mir helfen kann. Ich wollte nicht noch mal zu den Neurologen und mir anhören es könnte psychisch sein! jetzt muss ich doch wieder hin....grrrrr!
    Also, um es kurz zu sagen :D, eine Epilepsie wurde von Neurologen ausgeschlossen.

    Danke für deine Besserungswünsche :).

    @Saurier:
    Vielen dank für deine Mühe :).
    Weißt du, was mich ein wenig stutzig bei der ganzen Sache macht ist, das zur gleichen Zeit diese Veränderungen im Kopf entdeckt wurden. Und beide Befunde haben etwas mit den Blutgefäßen zu tun, wer würde da keinen Zusammenhang sehen?
    Ich sage schon sooooo lange, etwas stimmt mit meinen Blutgefäßen nicht! Aber ich weiß nicht was es ist.
    Und was ist ein "atypisches" Hämagiom? Wie sagt mein Rheumadoc, atypisch ist bei ihnen typisch....:D.
    Aber das Ding ist nicht mein Hauptproblem, ich will nur ausschließen das es etwas anderes ist.

    Die Symptome habe ich schon lange aber bisher hat sie kein Arzt ernst genommen. Da gehe ich jetzt bestimmt nicht in eine Rettungsstelle und schon mal gar nicht zu einer neurologischen, wo ich ja hin müsste.
    Die lachen mich doch aus!
    Das einzige wovor ich Angst habe isst, das dieses Aneurysma platzt und es zu einer Gehirnblutung kommt. Ich habe mich darüber schon ein wenig schlau gemacht und bei den ersten Anzeichen für so etwas bin ich sofort in der Klinik, da kannst du sicher sein.
    Ansonsten schone ich mich, nur keine Hektik die den Blutdruck ansteigen lässt und damit auch den Druck in den Gefäßen ;). Zum Glück ist mein Blutdruck eher zu niedrig als hoch.

    Am Montag mache ich einen Termin fürs CT und nächste Woche Freitag bin ich in der Klinik in Duisburg zur Vorbesprechung. Bin froh das ich den Termin einigermaßen kurzfristig bekommen habe, nun ja, mein Schmerzdoc hat das für mich gemacht. Ist ja eigentlich gar nicht sein Bereich aber er war so nett :).

    Ich danke euch für eure Anteilnahme, das tut mir wirklich gut. Besonders weil ich immer denke ein wenig hysterisch zu reagieren ( was ich eigentlich überhaupt nicht bin ). Kommt wohl daher das ich das Gefühl habe, die Ärzte sind so entsetzlich gleichgültig. Dieses ewige Schulterzucken von vielen geht mir langsam auf die Nerven.
    Es geht um meinen Kopf, meinen Verstand! Das ist mir heilig! Wenn ich schon körperlich so eingeschränkt bin dann sollte wenigstens mein Verstand intakt sein. Ich weiß, ihr versteht was ich meine....;), danke dafür!

    Ich wünsche euch einen besonders guten Rutsch ins neue Jahr! Auf das es besser als das letzte wird!
    Monalie
     
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Ich könnte platzen!!!!!

    Grrrrrrrr, ich bin so was von wütend!!!!
    Ich habe ja morgen eigentlich den Termin zur Besprechung in der Duisburger Klinik, um das Aneurysma unschädlich zu machen.
    Denkste, meine Augenarzt hat sich heute geweigert mir eine Überweisung auszustellen! Er sagt, er hat die Diagnose nicht gestellt und sie hat nichts mit seinem Aufgabengebiet zu tun.
    Ich brauche eine Überweisung von einem Radiologen ( der den Bericht erstellt hat sitzt in der Hamburger Uni Klinik ), einen Neurochirurgen ( habe ich keinen ) oder einem Augenarzt. Das wurde mir bei der Anmeldung von der Duisburger Klinik gesagt.

    Freundlicherweise hat der Augenarzt heute noch bei mehreren Neurochirurgen angerufen in der Hoffnung, doch noch eine Überweisung für mich zu ergattern. Denkste, die stellen alle keine Überweisung aus weil ich nicht Patientin bei ihnen bin, Termine sind höchstens in drei Monaten zu bekommen.

    Vor lauter Wut habe ich meine Krankenkasse angerufen, die sagen der Arzt darf sich weigern mir eine Überweisung auszustellen, ich müsste dann eben zuerst zu einem Neurochirurgen, selbst wenn es drei Monate dauert! Da kann man nichts machen.

    Hallo? Ich habe eine tickende Zeitbombe im Kopf, war froh kurzfristig einen Termin zu bekommen und muss den jetzt wegen solchen Scheiß Formalitäten absagen????
    Ich kann die Klinik ja verstehen, die ohne Überweisung nicht abrechnen kann aber dieses ganze Ärztehickhack geht mir so was von auf die Nerven!
    Danke das ich Dampf ablassen durfte ;).
    Monalie ( immer noch stinkesauer )
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Liebe Monalie,
    es tut mir so leid, wie mit dir umgegangen wird. Unglaublich. Gibt es keine Möglichkeit als Notfallpatient aufgenommen zu werden? Bei einem Unfall wird man doch auch mit Tatü Tata ins KH aufgenommen ohne ÜW.Drück dir fest die Daumen, dass das schnellstmöglich klappt.
     
  13. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Danke liebe Witty,

    unglaublich finde ich auch, dass die Ärzte geschützter sind als die Patienten. Die dürfen so etwas einfach verweigern.
    Wie sagte der Typ von der Krankenkasse am Telefon, "es liegt im Ermessen des Arztes ob er ihnen eine Überweisung ausstellt oder nicht".
    Vielleicht bin ich ungerecht aber ich habe einfach nur Angst.
    Vielleicht könnte ich auch nicht anders handeln wenn ich ein Arzt wäre aber ich würde mich dann auch darüber ärgern und nicht einfach nur die Schultern zucken.
    Und das es mal wieder um Geld geht ist klar. Der Arzt sagte mir klipp und klar, dass sie auch Kosten hätten wenn sie eine Überweisung austellen.

    Vielleicht sehe ich das ein wenig anders wenn ich nicht mehr so wütend bin. Zur Zeit fühle ich mich einfach nur so als ob man mir eine lebensnotwendige Behandlung verweigert. Und die dürfen das!
    Na ja, Notfall bin ich wohl erst wenn das Ding platzt und eine Gehirnblutung auftritt aber ob ich dann noch einen Krankenwagen rufen kann ist fraglich.
    Immerhin ist das dann die billigste Lösung....;).
    Sorry fürs dramatisieren und danke für dein Verständnis :).
    Wünsche dir noch einen schönen Abend!
    Monalie
     
  14. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    auch das noch..

    hallo monalie,

    ich hätte da nur eine idee parat:

    rufe morgen früh in der hamburger uniklinik an und lass dir den radiologen geben. der soll versuchen im rahmen eines konsilarischen dienstes die duisburger uniklinik zu erreichen und um diese untersuchung bitten!

    wenn der befund so steht, wird er dir die dringlichkeit bescheinigen können.
    und versuche dein schmerzdoc zu bekommen, ob er mit der duisburger klinik spricht und ihnen das dilemma erklären.vill.kannst dann die überweisung nachreichen?

    ich würde dann morgen früh in die neurochirurg.ambulanz fahren um das dir dort jemand hilft!

    link: http://www.klinikum-duisburg.de/unser-leistungsspektrum/fachabteilungen/neurochirurgie/ambulanzen-und-sprechstunden.html
    Neurochirurgische Ambulanz
    Mo. bis Fr.: 8.30 - 12.00 Uhr
    Termine nach Vereinbarung
    Tel.: 0203 733-2408
    Ihre Ansprechpartnerinnen: Angelika Linn, Elvira Großheim
    MONALIE, mach dich morgen früh dahin!!!! und versuch das zu regeln!


    ich tät jetzt himmel und hölle in bewegung setzen um die notwendige untersuchung zu bekommen.

    ...ich dacht dein schmerzdoc hatte das geregelt..?

    liebe grüsse sauri:a_smil08:
     
  15. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    auch das noch

    monalie,

    ich möcht dich etwas beruhigen!

    wenn dein befund so lebensbedrohlich ausgefallen wäre, dann hätte der radiologe aus hamburg dich mit sicherheit damit nicht noch ewig rumlaufen lassen! dessen kannst du dir gewiss sein!!!
    so viel verantwortungsbewusstsein haben die ärzte schon.

    insofern ist es natürlich schwierig, wenn man keine überweisung hat, dass nun die klinik die dringlichkeit erkennen soll.

    eine frage stellt sich auch:
    wieso macht der schmerzdoc dort einen termin, wenn er gar nicht überweisen kann und wieso sagt man dann nicht gehen sie in eine neurochirurgische praxis und holen sich eine überweisung?

    denn wenn sie eine untersuchung mit dir machen wollen, müssen sie ja auf dem ärztlichen konzil nachlesen, was untersucht werden soll.

    keine abteilung macht eine untersuchung nur auf "zuruf".logisch. in der regel bittet ein doc um "mitbehandlung oder auch abklärung eines befundes"

    vill. ist da auch etwas schief gelaufen....

    ich würd es auf alle fälle so machen, dass du morgen früh in die ambulanz fährst. ev. musst du halt sagen, dass sich beschwerden verschlimmert haben.

    sauri
     
  16. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    Sauriers Tip ist gut - andernfalls nimm dir 10€ mit fahr in die Ambulanz in Duisburg und sag du hättest Druckschmerzen im Kopf und dir wäre schwindelig, dann holen die eh einen Neurologen und der darf weiterleiten!

    Gute Besserung

    P.S. Zu Krankenkassen und dem Gesundheitssystem aktuell, sag ich nichts, befürchte aber die Visionen von Hrn. Rösler werden es nicht unbedingt besser machen:mad:
    Ganz wichtig für Dich: cool down, nicht dass dein Blutdruck steigt
     
  17. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hach ihr Lieben, danke für die guten Tips!

    Ich habe mich inzwischen ein wenig beruhigt, die Wut hat sich auf schlechte Laune reduziert ;).

    Saurier, die Sache ist etwas kompliziert.
    Ich habe den Bericht erst Anfang Dezember bekommen, bis Anfang/Mitte Oktober war ich in Bad Bramstedt.
    Zuerst habe ich ihn gar nicht aufgemacht weil ich dachte, es steht eh nicht mehr drin als in meinem vorläufigen Bericht, den ich mitbekommen hatte. Das dies ein Irrtum war sah ich dann erst Mitte Dezember als ich ihn öffnete.
    Der erste Arzt den ich danach gesehen hatte war eben mein Schmerztherapeut und der war dann so nett mir den Termin zu machen. Nur eine Überweisung von ihm hätte die Klinik nicht akzeptiert.
    Zwei Tage später hatte ich einen Termin bei meinem Rheumatologen und der sagte mir auch nur, das ich zu einem Neurologen muss. Ich wollte das umgehen weil ich da auch Monate auf einen Termin warten muss.

    Da ich ja den Termin hatte schien alles o.k., über Weihnachten passiert Ärztetechnisch eh nicht viel. Und nun haben die Ärzte eben erst wieder seit Anfang der Woche auf. Ich hätte also vorher auch gar nicht so viel mehr machen können.

    Tatsache ist, ich habe noch nie mit einem Arzt der auch dafür zuständig ist, über die Sache gesprochen, muss aber dazu sagen, ich komme aus der Pflege, weiß also was ein Aneurysma ist.

    Ich hatte ja schon geschrieben das ich vielleicht etwas dramatisiere ;), davon mal abgesehen ist es wirklich kein gutes Gefühl mit so etwas herum zu laufen.
    Aber akut lebensbedrohlich....eher nicht, es sei denn es platzt.

    Und deswegen gehe ich jetzt auch nicht betteln. Ich rufe morgen früh in der Klinik an und erkläre die Situation. Vielleicht haben die ja auch noch einen Tip und dann schaun mer mal.
    War eben dumm von mir zu denken es ist so einfach....Befund, Überweisung, fertig!

    Danke ihr Lieben, ich werde euch berichten wie es ausgegangen ist. Ich bin mir eigentlich sicher dass ich den Termin verschieben muss aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben, gelle? ;)
    Macht euch noch einen schönen Abend,
    Monalie
     
  18. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo zusammen,

    wie versprochen berichte ich über die aktuelle Lage.
    Ich musste den Termin tatsächlich absagen.

    Ich habe dann gestern bei meiner Neurologin angerufen und tatsächlich durfte ich sofort vorbei kommen. Ich musste zwar 2 Stunden warten aber diesmal war ich an der richtigen Adresse, heisst auch, ich fühlte mich endlich mal ernst genommen.

    Die Neurologin hat mir dann auch sofort eine Überweisung ausgestellt und nun muss ich einen neuen Termin in Duisburg machen.
    Mensch, Mensch, wenn ich das gewusst hätte wäre ich natürlich sofort zu ihr gegangen aber wenn ich die Aussage bekomme eine Überweisung vom Augenarzt geht auch und der Augenarzt ist bei mir um die Ecke, dann nutze ich natürlich diese Gelegenheit. Ich konnte ja nicht wissen das der sich weigert mir die Überweisung auszustellen.

    Aber so ganz gut geht es mir dann nun doch nicht. Die Neurologin hat mir nämlich erzählt das sie vor kurzem auch einen Patienten hatte, der das Aneurysma an der gleichen Stelle hatte wie ich.
    Sie sagte, das sie da mit einem Katheder von außen nicht dran gekommen sind, demzufolge also den Schädel öffnen mussten.
    Er hat eine lange Narbe quer über den Kopf und sein linkes Augenlid hing wochenlang.
    Sie wolle mir keine Angst machen ( na das ist ihr ganz toll gelungen! ) aber ich müsse diese Möglichkeit in Betracht ziehen, gerade wenn das Aneurysma an dieser Stelle sitzt.

    Seitdem geht es mir wirklich mies. Wer lässt sich schon gerne den Schädel aufschneiden? Ich habe zum ersten mal richtig Angst und ich habe schon einiges hinter mir.
    Müssen sie dann alle Haare abrasieren? Och ne Leute, das Jahr fängt wirklich nicht gut an für mich....:sniff:.

    Und vor allem, es bedeutet schon wieder Krankenhaus. Ambulant lässt sich so etwas natürlich nicht machen.
    Zudem eröffnete mir die Neurologin dass sie mich auch gerne noch mal stationär in die Uni überweisen möchte wegen meinen Muskelatrophien. Sie vermutet nämlich inzwischen etwas erbliches und sagte mir, das auch erbliche Muskelerkrankungen gäbe, die in Verbindung mit Aneurysmen stehen. Und nun müsse das endlich mal abgeklärt werden. Das wäre dann Krankenhausaufenthalt Nummer 2 in diesem Jahr.
    Aber erst einmal kümmere ich mich jetzt um dieses Ding in meinem Kopf!

    Ich grüße euch alle und wünsche ein schönes Wochenende.
    Monalie
     
    #18 8. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. Januar 2011
  19. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,
    bei allen Unglück, das Dich trifft:

    ich gratuliere Dir zu dieser Neurologin!

    Nun bekommt die Angelegenheit Hand- und- Fuß,
    Du weist ja: je eher dabei- je eher davon.

    Das dies alles nur schwer zu ertragen ist, ist mir klar.
    Es werden Dich hier etliche begleiten, auch wenn es nur
    in Gedanken sein kann.

    LG von Juliane.
     
  20. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Dank Juliane,

    das tut mir wirklich gut!
    Und ich danke auch allen anderen die Mitgefühl haben.
    Ich bin eigentlich nicht jemand der gerne jammert aber diesmal....wie ich schon sagte, zum ersten mal habe ich richtig Angst!
    Danke für den Beistand!!!!!
    Herzliche Grüße,
    Monalie