AT Ciclosporin 0,05%

B

bise

Neues Mitglied
an die Sögren betroffenen:

wer hat schon mal die obigen augentropfen ausprobiert?
es handelt sich um die augentropfen, die einzelne apotheken oder universitätsambulanzen mittlerweile zubereiten . (sie müssen ständig im kühlschrank aufbewahrt werden und sind nach anbruch 2 wochen haltbar.)

sie brennen beim einträufeln höllisch.
ich soll je einen tropfen in jedes auge morgens und abends träufeln.
meine hornhaut ist nur noch trocken. jetzt sollen die tropfen mal versucht werden. die normalen tränenersatzmittel reichen bei mir nicht aus, d.h. ich muss alle 30 minuten träufeln.

lg
 
Hallo,

@bise, gute Frage:top:

Das Thema beschäftigt mich auch sehr, zumal diese Tropfen für mich auch angedacht sind. ich habe leider damit noch keinerlei Erfahrung. Brennen sie wirklich so schlimm? Ich habe schon mit meinen bisherigen Tropfen große Probleme:mad:.

Hoffentlich kann uns jemand berichten!

Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo faustina,

bei mir wurde bisher nicht Sjörgen diagnostiziert, ich habe noch gar keine endgültige Diagnose.
Aber meine Augen sind betroffen, ich nehme an es ist Rheuma, das die Organe betrifft. Bisher habe ich sehr viele verschiedene Augentropfen nehmen müssen und wenn eine Sorte so schlimm gebrannt hat wie Deine, hat meine Augenärztin sofort ein anderes Präparat verordnet. Sie hat immer gesagt, es müsse nicht sein, dass es Schmerzen bereitet. Du schreibst, zweimal am Tag sollst Du tropfen. Das finde ich schlimm, wenn es dann auch noch schmerzt. Also würde ich an Deiner Stelle morgen früh den Arzt aufsuchen und über meine Schmerzen berichten.
Gegen meine trockenen Augen hilft sehr gut Wet-Comod, Providon 2 %, auch mit Corneregel habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Gute Besserung
wünscht Luna-Mona
 
beim googeln bin ich auf die uni düsseldorf gestossen. dort wird wohl auch ciclosporin AT gegeben. in einem bericht habe ich gelesen, dass über den therapieerfolg nix genaueres gesagt werden könne. viele patienten hätten die behandlung mit ciclosporin von sich aus abgebrochen, weil die nebenwirkungen am auge für sie nicht mehr tolerabel gewesen seien. daher könne man über den therapieverlauf keine exacten aussagen machen.
ich weiss, etliche user hier haben mal die obige therapie angedacht, ob durchgeführt weiss ich nicht.

vielleicht melden sich mal diejenigen, die diese therapie konsequent eingehalten haben?

in einem anderen forum wurde auch diese therapie diskutiert.
danach soll mindest 4 monate die therapie durchgeführt werden, erst dann könne gesagt werden, ob tatsächl. ciclosporin was bringen könne. fast alle haben diese zeitdauer nicht eingehalten bzw. immer mal wieder für einige tage ausgesetzt, um dann endgültig aufzuhören.

bei mir sind die augen docs "wild"entschlossen, es mal mit ciclosporin zu probieren und haben mir sogar für etl. wochen die augentropfen mitgegeben. es sei das aller, allerletzte mittel, das mir helfen könne. ich habe "schiss". denn restasis habe ich vor einigen jahren schon nicht tolerieren können. seitdem haben sich meine beschwerden noch vervielfacht.
lg
 
Bise, darf ich Dich was fragen?
Du nimmst doch MTX, oder?
Haben Deine Ärzte je erwogen, Dich auf Ciclosporin umzustellen?

Mit dem Augen, davon habe ich keine Ahnung. Ich weiß, dass man sich Alkohol in die Augen träufeln kann, dann wird man betrunken, schneller, als wenn man Alkohol trinkt (machen wohl irgendwelche Idioten). Daher weiß ich, dass man über das Auge sehr viel an Substanz aufnehmen kann.

Daher meine Frage. Ich meine, wenn es so brennt, und so viele Abbrüche der Therapie sind, warum nicht gleich Oral nehmen?
Mir hat Ciclosporin super gut geholfen (bin aber kein fan von Ciclosporin...).

Musst aber nicht antworten, ist nur eine Neugierde von mir, und hilft Dir wohl jetzt nicht weiter.

Ich hoffe Deinem Mund gehts ein bisschen besser,

Kati
 
@ Kati
bis jetzt hat noch niemand der docs je erwogen, von mtx auf ciclosporin umzustellen. warum auch? bislang klappt es bei mir noch mit den hammer medis.

in vielen publikationen wurde beschrieben, dass ciclosporin in der geringen dosis nicht vom organismus aufgenommen werden würde. ich kann das nicht beurteilen.

bei mir soll ciclosporin wohl helfen, dass die zerstörte hornhaut, die solch arge schmerzen verursacht, wieder sich etwas regenerieren kann; ich hoffe, dass ich die augen docs insoweit richtig verstanden habe. nur 4 tropfen am tag (morgens und abends je 1 tropfen in jedes auge).
natürlich soll bzw. muss ich die tränenersatzflüssigkeiten weiter zu mir nehmen. denn ciclosporin sei kein tränenersatz.
ich werde es auf alle fälle mal versuchen.

vielleicht meldet sich noch der eine oder andere user, der schon bekanntschaft mit diesen AT gemacht hat?

lg
 
Hallo,

@bise, ich habe auch auch schon von der Uni Düsseldorf gelesen und auch von der Augenklinik der Uni Tübingen.
Überall wird von diesem heftigen Brennen berichtet, aber auch dass Ciclosporin bei Trockenem Auge, Sjögren und Hornhautschäden eingesetzt wird. Nur....wenn das so arg brennt, werden sicher viele Patienten die Therapie nicht durchhalten, obwohl die Tropfen wohl nicht systemisch wirken.
Willst du denn die Ciclosprintropfen jetzt weiterhin ausprobieren?

@Luna-Mona, da hat deine Augenärztin wirklich recht. Wer einmal solche Schmerzen und das höllische Brennen in den Augen hatte, möchte das sicher nicht weiter ertragen. Leider kann ich da wirklich ein Lied davon singen, bei mir brennen oft schon die Tropfen zur Pflege :eek: und die Tropfen zur Pupillenerweiterung beim AA sind der blanke Horror. Die von dir genannten Mittel kenne ich alle und habe sie alle schon durchprobiert. Ich bin ständig am schauen, was im Moment gerade am besten für meine Augen ist.

Heute war ich wieder beim Augenarzt und im Moment sieht es so aus, als bekämen wir meine heftigen Probleme auch ohne Ciclosporin in den Griff, was ich sehr hoffe.Auf Ciclosporin systemisch möchte ich nicht gern umstellen, da ich mit meinen Medikamenten im Moment sehr zufrieden bin.....bis auf die Augen halt.

Liebe Grüße
Faustina
 
Faustina,
ich werde sie ausprobieren, habe sie heute morgen bereits geträufelt.

meine augen schmerzen so sehr, kann kaum noch was sehen, immer fremdkörpergefühl und rasende kopfschmerzen.

welches mittel hast du denn jetzt, dass du hoffst doch ohne ciclosporin auszukommen?

meine zweifel beruhen darauf, dass evt. gar nicht so sicher ist, dass ciclosporin tatsächlich helfen kann, da so viele betroffene wg nebenwirkungen die therapie früh- oder vorzeitig abgebrochen haben, dass wohl nur wenige sichere ergebnisse vorhanden sind.
ich habe das durch googeln herausgefunden, es gibt mittlerweile etliche augenforen, in denen AT ciclosporin längere zeit ein dauerthema war. doch wie bereits erwähnt, sind das alles nur vermutungen bzw. spekulationen. (über das negative schreibt man, das positive wird als selbstverständlich genommen).

lg
 
Liebe Bise,

zu den Tropfen kann ich Dir nichts sagen. Aber ich drück Dir einfach die Daumen, dass Du davon profitierst!

Liebe Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo,

@bise, oh je, das hört sich aber gar nicht gut an!:eek:

Ich hatte jetzt wieder eine Entzündung der Hornhaut und vor ein paar Wochen eine Iritis, dazu gibt es ständig Probleme mit dem Sehnerv.
Die Iritis und die Hornhautentzündung bekamen wir jetzt sowohl mit Cortisontropfen als auch mit einer Cortisonstoßtherapie hoffentlich in den Griff, die Stoßtherapie läuft noch und wir sind grad erst am ausschleichen ab morgen. Mal sehen, wie es sein wird, wenn das Cortison gaaaaanz langsam ausgeschlichen ist.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, das die Schmerzen in den Aiugen nachlassen und die Therapie mit dem Ciclosporin erfolgreich ist! Berichte doch bitte weiter, das interessiert mich sehr.

Liebe Grüße
Faustina
 
fest versprochen, ich werde erzählen.
habe gerade noch einen anderen therapieversuch für eine woche gemacht. über dessen ergebnis werde ich nächste woche bescheid wissen.

nächste woche werde ich für einige tage weg sein, hoffentlich klappt es. sollten die augenschmerzen allerdings noch weiter zunehmen, habe ich bammel fortzufahren. immerhin wird dort kein augen doc sein, der evt. mir helfen könnte.

am wochenende werde ich sicherheitshalber nochmals einen augen doc konsultieren. ich kann ja nicht ausschliessen, dass sich mal wieder ein geschwür im anmarsch befindet und dann hilft alles nix, cortison muss hoch dosiert geträufelt werden.

lg
 
Hallo bise,

Ich habe mel die Ciclosporin AT ausprobiert. Allerdings waren es 0,1%ige in Liposomen. Die brennen weniger. Leider werden die nur in einer Apotheke in Tübingen hergestellt, sodass man gut 4-6 Wochen auf die Tropfen warten muss.
Ich habe die Therapie damals, glaube ich, 3 Monate gemacht. Dann bin ich nach Düsseldorf in die Sicca-Sprechstunde und da haben wir erstmal etwas anderes ausprobiert. Daher habe ich dann auch nicht mit den Ciclo-Tropfen weiter gemacht.
Anfang September werde ich in Düsseldorf stationär eine Eigenserumtherapie ausprobieren. Wenn die KK die weiteren ambulanten Kosten übernimmt, werde ich erstmal dabei bleiben. Wenn nicht, dann werde ich mir die Therapie wohl leider nicht leisten können. Sind immerhin 1200€ für ein halbes Jahr.
Dann würde ich die Ciclo-Tropfen noch einmal ausprobieren.

LG Tammy
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

@bise,da wüde ich an deiner Stelle am WE auch nochmal draufschauen lassen, eh dass sich da doch ein Geschwür bildet.

Vor dem Verreisen hätte ich sicher auch Bammel, ich fahre sowieso nicht gern fort und dann noch mit Augenproblemen und kein AA in der Nähe!:eek:

Da hast du wohl recht, das Negative wird immer ausführlich geschildert, das Positive ist es dann nicht wert zu berichten.:(

Was hattest du denn für einen anderen Therapieversuch, wenn ich fragen darf? Wie geht es dir heute mit den Tropfen?

Ich habe heute begonnen, das Cortison zu reduzieren, schaun mer mal, wie es wird.So schnell muss ich das wirklich nicht wieder haben, diese Schmerzen vergisst man nicht!
Am Montag ist dann wieder Kontrolle beim AA und über das WE kann jemand vom Fach aus meiner Familie draufschauen, da bin ich schon froh.

Was Tammy schreibt, hört sich interessant an. Von dieser Apotheke in Tübingen habe ich auch schon gelesen. Man muss wohl schon eine Weile durchhalten, um den Erfolg der Therapie beurteilen zu können und wenn das so übel brennt, werden sicher die meisten die Therapie abbrechen.
Eine Sicca-Sprechstunde gibt es auch hier an der Augenklinik. Das wäre vielleicht auch noch mal eine Möglichkeit, dort vorzusprechen. Mal sehen......

Liebe Grüße
Faustina
 
jetzt habe ich bereits 3 tage die tropfen geträufelt.
ich muss feststellen, dass diese tropfen überhaupt keine schmerzen mir bereitet haben. sie waren sehr, sehr angenehm; leider war das fläschchen für meine kaputten hände nur sehr schwer zu handhaben.
ich werde auf alle fälle diese therapie fortführen.
ich habe bei den docs angerufen, ob ich auch 3 tropfen täglich nehmen dürfe. die waren mehr als baff; das hatten sie noch nie gehört. nun ich darf nicht. 2 tropfen täglich müssen reichen.

also immer ausprobieren das zeugs.

lg

natürlich habe ich weiter augenschmerzen, augen sind entzündet, morgen früh geht es ab zum augen doc. irgendeiner muss doch aufzutreiben sein in der urlaubszeit.
 
Hallo,

@bise, das ist aber erstaunlich, dass du die Tropfen so gut verträgst, das freut mich ehrlich für dich!:top::) Es ist doch wirklich mal schön zu lesen, dass jemand, Erfolg hat. Ich drück dir die Daumen, dass dir die Ciclotropfen weiterhin so gut helfen.
Diese kleinen Fläschchen sind wirklich oft ungünstig für unsere Hände, diese kleinen Einzeldosenbehälter sind aber noch schlimmer, finde ich..

Ich gehe morgen auch wieder zum AA zur Kontrolle, falls du keinen findest, kannst du ja mitkommen:D;).

Leider war mein Ausschleichversuch vom Cortison nicht sehr erfolgreich, es geht wieder los, die Entzündung kommt zurück und es schmerzt wieder mehr. Also werde ich wieder zur höheren Dosis zurückkehren und länger durchhalten müssen.:(

Berichte doch bitte weiterhin, wie es dir geht! Fährst du jetzt diese Woche weg wie geplant?

Liebe Grüße
Faustina
 
Faustina,
ich fahre morgen in der frühe.
war heute bei einem augen doc, war auch gestern bei einem augen doc.
alles kompetente fachleute.
doch 2 ärzte und 3 meinungen.
der eine sah etwas und konnte es nicht behandeln, der andere sah rein gar nix. diagnose war sjögren: dann hat man so etwas, da kann man nix machen. beide haben noch nicht mal richtig ins auge geschaut. (so wie ich es von meiner augen doc gewohnt bin). ich hoffe nur, dass das gut geht für 10 tage. dann kann ich wieder auf der matte stehen bei meiner alten doc.

lg
 
Hallo bise,

ja, das kenne ich auch, dass die einen Ärzte was sehen, die anderen nicht, aber man kennt sich selbst eben am besten.
Dann wünsche ich dir eine schöne Reise und hoffe für dich, dass alles gutgeht!

Ich habe das Cortison wieder erhöht, mal mindestens bis Ende der Woche, am Mittwoch wieder Kontrolle und am Freitag wohl nochmal.
Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen, gell!:rolleyes:

Liebe Grüße
Faustina
 
kurzmitteilung:

ich nehme jetzt seit 2 wochen ciclosporin AT, jeweils morgens und abends einen tropfen in jedes auge.
bislang hat es nie, niemals gebrannt in den augen; konnte und kann es bestens vertragen.
nebenwirkung?
ja, eine ganz tolle: meinen augen geht es bedeutend besser.
ob das tatsächlich mit ciclosporin zusammenhängen kann, kann ich natürlich nicht sagen, doch ich nehme es an.
denn im augenblick mal wieder ein sjögren schub: alles ausgetrocknet, doch die augen meutern nicht.

wenn euch mal so ein off-label versuch vorgeschlagen wird, versucht es ruhig. könnt doch sofort abbrechen.
ich bereue derzeit, dass ich nicht schon früher ciclosporin erneut versucht habe (nach den schmerzattacken vor etlichen jahren).

lg
 
Hallo Bise,

schön, dass Du mit den Cyclosporin AT zurecht kommst.

Das mögliche Brennen ist eben bei jedem anders. Im Gegensatz zu Dir, hatte ich bei den Restasis AT in den ganzen 8 Jahren der Anwendung kein bis fast kein Brennen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir mit den Cyclosporin AT an Deinen Augen nur aufwärts geht.

Alles Gute und liebe Grüße
Kerstin
 
Hallo,

@bise, danke für Deinen Zwischenbericht, das klingt ja wirklich prima. Ich freue mich für Dich, dass Dir die Tropfen so gut helfen und drücke weiterhin die Daumen, dass das so bleibt.

Bei mir sieht es leider nicht so gut aus, ich habe vor 2 Tagen angefangen, das Cortison sehr langsam zu reduzieren und schon ist das Auge wieder rot, geschwollen, tränt extrem, der Visus hat sich wieder verschlechtert und es schmerzt fürchterlich.Nächste Woche ist mein AA wieder da aus dem Urlaub und dann werde ich da ganz sicher gleich hingehen. Momentan weiß ich jetzt auch nicht weiter, aber mit dem vielen Cortison kann es so sicher nicht weitergehen.

Liebe Grüße
Faustina
 
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