APS-Syndrom

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Patschi

Guest
Hallo,

Wer von Euch hat Erfahrung mit dem Krankheitsbild Antiphospholipid-Syndrom.
Bei mir wurde es vor 18 Jahren nach 2 Totgeburten und tiefer Beckenvenenthrombose diagnostiziert. Ich bin auf 1,5 Macoumar tgl. eingestellt.
Jahrelang hatte ich kaum Beschwerden. In letzter Zeit habe ich Beschwerden wie bei einer beginnenden Grippe mit Schmerzen in den Ohrläppchen, Gelenken usw. Früher hat mir 1 abschwellendes Medikament gut geholfen. In letzter Zeit helfen die Tabletten nicht mehr. Was soll ich tun?

Danke fürs zurückschreiben
Grüße
 
Hallo Patschi,

leider kann ich dir zu APS nichts sagen, allerdings macht mich deine Marcumar Dosis Einstellung etwas stutzig,
du schreibst das du auf 1,5 tägl. eingestellt bist, meinst du damit 1,5 Tabl. pro tag?
wenn ja, möchte ich dich fragen wie hoch dein INR sein soll? und wie oft du diesen kontrollieren läst?
denn Marcumar wird nach INR eingestellt nicht nach einer festen Tagesdosis, es ist natürlich toll wenn man sich so gut einstellen läst und die dosis konstant ist, aber dennoch darf NIE die INR kontrolle auser acht gelassen werden.
denn auch ein entglittener INR kann zu schwerwiegenden Problemen führen.

Ich spreche da aus erfahrung, da ich selbst schon über 5 jahre Marcumar nehme und auch shcon mit Entgleitungen probs hatte.

Vielleicht findet sich noch jemand hier unter uns der dir auch auf deine APS Fragen antworten kann, ansonsten noch ein schönes weihnachstfest und schmerzfreie erholsame tag

gruß
elke
 
Hallo Patschi,

also ich habe APS, wahrscheinlich schon seit über 10 Jahren, mit Sicherheit aber nachgewiesen wurde es auch erst nach der 3. Thrombose und einer Lungenembolie vor 5 Jahren. Seither bin ich lebenslang auf Marcumar.

Auch habe ich eine Tochter, die bei der Entbindung sehr klein und leicht war, obwohl es dafür eigentlich sonst keine Erklärung gab, lag vermutlich - zumindest lt. Rheuma-Doc - auch an APS.

Genau wie Elke macht mich Deine Marcumar-Dosis stutzig. Marcumar muss doch ständig dem INR angepaßt werden, da kann man nicht pauschal sage, ich nehme dann mal täglich xxx Marcumar. Ich messe schon seit einigen Jahren selbst und passe meine Dosierung an.

Zu den Schwellungen kann ich jetzt so pauschal nichts sagen. Geh' am besten mal zu einem Rheumatologen damit und erwähne unbedingt bei jedem Arztbesuch, dass Du Marcumar nimmst.

Liebe Grüße, Murkel
 
Danke für eure Beiträge. Also mein INR sollte zwischen 3,5 und 4,5 liegen und das ist bei mir idealerweise bei einer Einnahme von 1,5 Tbl. tgl. Stutzig haben mich in letzter Zeit eben die Beschwerden (wie bei einer Grippe, beleitet mit einem extremen Krakheitsgefühl) gemacht. Wisst Ihr einen Spezialisten für APS in Deutschland? Dort würde ich dann mit meinen aktuellen Befunden hingehen.
Recht liebe Grüße aus Österreich und einen guten Rutsch
 
Hallo Patschi,

bin erst heute wieder online. Leider weiß ich keinen Spezialisten für APS. Da wird bei mir von meiner Rheumatologin/meinem Internisten mit behandelt, soweit man da von Behandlung sprechen kann, denn ich bekomme ja "nur" Marcumar dagegen.

Du gehst aber doch regelmäßig zur Blutkontrolle, oder? Oder mißt Du auch selbst?

Gruß, Murkel
 
Ich leide nachgewiesen seit 14 Jahren (wg. Schlaganfall) an APS und muß auch regelmäßig Marcumar nehmen ... eigentlich vertrage ich das Medikament gut und habe keine Nebenwirkungen festgestellt ... auf jeden Fall nicht solche die Du beschreibst ... vielleicht solltest Du Dir einfach mal Ruhe und Entspannung gönnen ... wirkt manchmal Wunder!!!
Einen APS-Spezialisten kenne ich leider auch nicht ... wäre aber sehr dankbar, wenn sich so einer auch bei mir melden würde!

Gruß, Ralph
 
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