Anti-Synthetase-Syndrom

[Sloeck]

Hallo!

Meine Mutter wurde wegen einer Behandlung der Erkrankung Sklerodermie in die Charite nach Berlin überwiesen, wo nun festgestellt wurde, dass sie keine Sklerodermie hat, sondern unter dem Anti-Synthetase-Syndrom leidet.

Nun hab ich versucht mich über diese Erkrankung zur erkundigen, habe aber im Internet und in meinen Büchern (mache eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester) wirklich nur sehr wenig gefunden. Nun bin ich eben durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und dachte, dass ich es wenigstens mal versuchen möchte:

Gibt es hier andere Betroffene? Oder weiß irgendwer zufälliger weise, wo ich zu der Erkrankung gute Informationen erhalten kann bzw. kann vielleicht gute Literatur vorschlagen?

Ich würd ja auch die Ärzte im Klinikum Dortmund fragen, aber ich bin bis Ende des Sommers in Außeneinsätzen, also selber gar nicht in unserer Klinik eingesetzt. Daher wäre ich über jede Information wirklich sehr dankbar!

Liebe Grüße
Sonja

 

[Witty]

Hallo Sloek

ja, es ist schon schwierig darüber was zu finden, weil auch äußerst selten.
Du kannst dich aber auch mal speziell über die Polymyositis informieren. Da gehört das Krankheitsbild dazu. Manchmal gibts auch Überlappungen mit Sklerodermie. Es gibt unterschiedliche Myositiden-Formen. Unter dem Begriff "Jo1 " könntest du Infos finden, weil dieser Antikörper bzw. ENA "Jo1" häufig bei dieser Art von Myositis gefunden wird. Du kannst auch hier oben in die Suche gehen und diese Begriffe eingeben. Da es sich ja auch um eineentzündliche Muskelerkrankung handelt, könntest du dich auch bei der DGM, der Deutschen Gesellschaft für Muskelkrankheiten informieren.

 

[Sloeck]

vielen dank für deine antworten. ich werd gleich mal nach deiner letzten anregung schauen und ob ich dort informationen herbekomme.